Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!

[heidi2509]

Ein guten morgen wünsche ich allen!

[gelöscht] Gestern waren wir in der Notaufnahme, weil die Schmerzen in der Schulter immer größer wurden! Die Diagnose: pathologische Fraktur verursacht durch eine Metastase zwischen dem Schulterdach und dem darunter liegenden Knochen....Im Mai, als die Schulter bestrahlt wurde, war diese Metastase auch schon da - allerdings war sie wesentlich kleiner! Dafür ist die zweite bestrahlte Metastase aus der Schulter, die direkt am Oberarmgelenk lag, nicht mehr zu sehen!

@Marita: Mein Tommy ist der Tommy, der vor 2 Jahren noch selbst geschrieben hat! Das ist im Moment nicht mehr machbar, weil ihn die Schmerzen daran hindern! Aber die kommen NICHT von der Fraktur, sondern von der Verspannung im Nacken- und Schulterbereich! Und gegen Verspannung kann man ja was tun!

[Marita P.]

Liebe Heidi,

ich habe schon überall gesucht nach Berichten von Tommy, aber er hat mir viele private Nachrichten geschickt, aber damals hatte er noch keine Metastasen.
Ich kann nicht glauben, dass es dieser Tommy sein kann. Sag ihm viele Grüße
von mir. Ich wünsche ihm alles Gute.
Berichte Du hier bitte wie es bei Euch weiter geht.

[heidi2509]

Guten morgen zusammen!

Die Unterstützung und Mut-mach-Devise in diesem Forum finde ich wirklich sehr beeindruckend!!!! Danke dafür!!!

Also, wir hatten gestern noch einige Diskussionen mit dem behandelnden Arztes meines Mannes! Aufgrund der Schmerzmittel und der Diagnose scheint mein Mann in den Augen des Arztes nicht mehr ganz zurechnungsfähig zu sein....Jedenfalls erzählt er meinen Mann ganz andere Dinge, als er zu mir sagt! Um mir dann zu sagen, dass Tommy das alles falsch verstanden hätte....HÄH????? Er nimmt zwar Schmerzmittel, ist aber dennoch sehr klar bei Verstand!!!!!

Na ja, es bleibt also spannend! und ich halte euch auf dem Laufenden!

Das Telefonat [gelöscht] habe ich gestern auch erledigt! Vielen Dank für den Tipp! Ich werde den Dr. ST. jetzt kontaktieren und um eine zweite Meinung bitten!

Ansonsten tut es gut hier aufgefangen zu werden!!!!

Danke, danke, danke....

Liebe Grüße aus Kiel!

Heid und Tommy

Auch da halte ich euch auf dem Laufenden!

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Gut gemacht.....laßt euch nicht einschüchern.
Nicht jeder Doc kann mit Kritik umgehn oder aber auf gezielte Fragen. Bleibt am Ball.........jeder hat einen anderen Weg aber es gibt einen Punkt wo wir uns alle treffen..... [gelöscht]

Gruss Gabi

[Ritterin]

Hallo Ihr Zwei,

ein guter Schritt, Dr. ST hat in unserem Fall die entscheidende Wende gebracht, als uns an anderer Stelle erst noch gesagt wurde "Da geht nichts mehr.". Wir haben von ihm und seinem Team großartige Hilfe erhalten.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß es bei Euch auch so ist!

Alles Gute! Bettina

[Marion01]

Hallo Heidi,

super Entscheidung mit Dr. St.
Da mein Mann zur Zeit nicht transportfähig ist, kommuniziere ich mit ihm per Mail, Telefon und Datenübertragung (MRT Bilder). Das klappt gut, weil auch unsere Ärzte hier prima kooperieren und helfen, seine Therapieempfehlungen umzusetzen!
Bei meinem Mann wurden anfangs durch unseren- mit Nierenkrebs unerfahrenen - Onkologen die Medikamente zu schnell gewechselt. Dr. St. hat uns dann gesagt, wie man Sutent richtig einnimmt. Selbst jetzt, wo scheinbar ein Progress stattgefunden hat, sagt er (und ich auch): Es wirkt noch. Willi darf keine zwei Wochen Pausen mehr machen, dadurch wächst es bei ihm wieder. Unser Sutent-Rhythmus ist jetzt 3/1.
Ansonsten wissen wir von den vielen Knochenmetastasen bei Willi seit ca. einem Jahr. Jetzt hatten wir das erste unerwünschte "Ereignis" dadurch. Mein einfacher Plan ist folgender:
1. Das , was noch stört operieren oder/und bestrahlen
2. Wieder laufen lernen
3. Sutent wirken lassen
4. So lange wie möglich normal weiterleben

Punkt 1, 2 und 3 sind bereits in Planung bzw. werden gerade umgesetzt. Das ist Voraussetzung für die Erfüllung von Punkt 4.
Den Kampf aufgeben war nie eine Option.
Ich wünsche Euch alles Gute!

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo an Alle!

Nun komme ich doch endlich dazu mal wieder ein paar Neuigkeiten zu berichten!

Das Wochenende war sehr anstrengend - sowohl für Tommy als auch für mich! Wir kämpfen uns gerade ins Leben zurück!!!

Das bedeutet in unserer momentanen Situation die Schmerzen auf ein Minimum zu reduzieren. Für meinen Mann bedeutet dies einen großen Kampf gegen seinen inneren Schweinehund. Durch ständige Schmerzen hat er die typische "Schildkrötenhaltung" eingenommen. Und da wieder einen Weg rauszufinden, ist nicht leicht.

Aber Tommy ist ein ewiger Optimist - und dafür bin ich wirklich dankbar!!!

Weiterhin kann ich berichten, dass das Mail an Dr. St. abgeschickt ist...

Ich will da noch nicht zuviel Hoffnung reinstecken, weil ich in ähnlichen Situationen in der Vergangenheit Enttäuschungen erleben musste! Aber egal was als Antwort zurück kommt - wir werden um unser gemeinsames Leben kämpfen, auch wenn es schwer ist!!!

Liebe Grüße,

Heidi