das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Guten Morgen,

ein neuer Tag..die vergangenen 5Monate erlebe ich wie in Trance.....ein Alptraum!! Kein normales Leben mehr...ich sitze fast nur vorm Laptop und warte, warte, warte....Es ist unerträglich...wie schafft Ihr es so einigermaßen gelassen zu sein...Ich bin bald am Ende ;(

Weiss jemand wie das mit dem Entfernen der Eierstöcke ist? Geht wenigstens das ohne Ergebnis des Gentests? Ich habe eigentlich immer Kinder haben wollen, aber das hat sich nach diesen 5Monaten für mich erledigt....

Traurige Grüße

[nixe77]

Zitat von Butterblume99

Weiss jemand wie das mit dem Entfernen der Eierstöcke ist? Geht wenigstens das ohne Ergebnis des Gentests? Ich habe eigentlich immer Kinder haben wollen, aber das hat sich nach diesen 5Monaten für mich erledigt....

Hallo Butterblume,

so schwer das Warten auch ist - es wird wieder besser!

Die Eierstöcke wird dir sicher auch niemand einfach so entfernen - immerhin haben die mit der Hormonproduktion eine wichtige Aufgabe zu erledigen. Ich habe, um ehrlich zu sein, vor dieser OP UNGLEICH mehr Respekt als vor der PM. Vielleicht aber auch, weil ich schon feststellen "durfte", was durcheinandergeratene Hormone mit meinem Körper und meiner Psyche alles anstellen können.

Und wieso sollte sich dein Kinderwunsch jetzt plötzlich erledigt haben? Ich habe 2 Kinder bekommen, obwohl ich damals nicht wusste ob ich eine Mutation habe (nun ja, eigentlich weiss ich es ja immer noch nicht...) - und, auch wenn sie mir oft den letzten Nerv rauben, war das die absolut richtige Entscheidung. Manchmal denke ich über ein mögliches Risiko meiner Beiden nach, hoffe aber nach wie vor auf die Forschung in den nächsten 10, 20, 30 Jahren.

LG, Nixe

P.S. Doch, während der Wartezeit war ich FERTIG mit den Nerven, habe auch Stunden um Stunden im WWW verbracht (nun ja, auch das hat sich nicht ganz gelegt, aber ich bin nicht mehr... besessen...). Ich habe mir immer gesagt: "Ich kann es eh nicht ändern, es ist wie es ist." Es gab schlimme Tage und Wochen, aber auch Zeiten dazwischen, wo ich mich gut im Griff hatte. Du wirst, egal wie fertig du dich jetzt machst, nichts, aber auch gar nichts am Ergebnis ändern. Was du allerdings machen kannst: dich informieren, im WWW, im Gespräch mit Ärzten, hier im Forum - bei mir hilft Wissen enorm gegen die Angst; deine Früherkennung regelmäßig und in vollem Umfang wahrnehmen; dich um eine Therapie bemühen, denn wenn du kein "normales" Leben mehr führen kannst trotz der Angst, ist es an der Zeit, dir Hilfe zu holen. Du kannst u.U. auch bereits Beratungstermine mit Chirurgen ausmachen, damit du, wenn dein Ergebnis kommst, bereits Klarheit hast, wo und wie du dich operieren lassen würdest.

[Butterblume99]

Meine Angst ist einfach zu groß, weil es keine richtige Früherkennung gibt für die Eierstöcke..Das mit den Kindern...ich bin fast 34 und wenn dann hätte es jetzt bald sein müssen..ich nehm auch die Pille nicht wg Brustkrebsrisiko, aber sie schützt die Eierstöcke (hab ich nicht gewußt) Nun weiss ich nicht, ich sollte die Cerazette (nur Gestagene) nehmen wg meiner Schmerzen und Zysten in der Brust, aber ...meine Mutter hatte ja triple negativ, von daher könnt ich die Pille nehmen??? und Zysten entsehen durch ein Ungleichgewicht der Hormone und durch die Pille würd es besser werden? Es ist so schwer, ich weiss, dass die Entfernung der Eierstöcke nicht so leicht ist wg der Vorzeitigen Wechseljahre, etc.

[ampitu]

Guten morgen ihr Lieben
@Butterblume

Ich kenn das mit dem Warten. Allerdings dauerte es bei mir nur knapp 3 Wochen.
Aber mach Dich nicht fertig deswegen. Du brauchst dazu viel zuviel Energie die Du besser investieren kannst und ob der Test am Ende positiv oder negativ sein wird, ändern kannst Du eh nichts daran. Sollte der Test dann wirklich positiv sein was ich für Dich nicht hoffe) benötigst Du Deine Kraft um das Ergebnis zu verdauen. Versuch doch Dich irgendwie abzulenken, sei es mit einem guten Buch oder mit Spaziergängen oder verbring Zeit mit Deinen Freunden ( aber sprich dann von etwas anderem ). Du bist noch so jung, geniess doch Dein Leben. Nicht falsch verstehen, Ja!!!

Wieso begräbst Du Deinen Kinderwunsch? Die Eierstöcke zu entfernen macht Sinn so um die vierzig und glaube mir, jeder Arzt wird Dir sehr ungern vorher diese auch entfernen. Ich habe auch ein Kind. Sie ist im Februar 7 Jahre alt geworden, allerdings wusste ich da noch nichts von meiner BRCA2 Mutation. Und auch wenn ich es gewusst hätte, ich hätte mich FÜR ein Kind entschieden. Denn ein Kind ist das Beste was einer Frau im Leben geschenkt wird. Sie ist mein Licht in dunklen Zeiten und es macht auch jetzt noch immer wieder Freude sie einfach nur anzuschauen und zu wissen, dass dieses Wesen ein Teil von mir selbst ist und ein Wunder. Und dann ist ja auch gar nicht sicher ob ein Kind wirklich die Mutation erbt oder nicht denn die Chance dass mein Kind die Mutation hat oder nicht ist immerhin 50% und das ist sehr viel. Nicht zu vergessen die Medizin, die macht immer mehr Fortschritte und in 10 oder 20 Jahren gibt es noch mehr Wissen in der Medizin als heute, sie wird immer besser!!!!

LG und mach Dich nicht selber verrückt. Das schadet Dir nur!
Alexandra

[nixe77]

Hallo nochmal Butterblume,

hab eben nochmal nachgelesen in deinen Posts, bei dir gibt es keine EK-Fälle bisher. Also ist ja noch gar nicht klar, ob dein EK-Risiko ÜBERHAUPT erhöht ist (ich - BRCA-negativ, nur BK in der Familie, habe kein erhöhtes EK-Risiko - sagt zumindest der Genetiker, sicher ist das natürlich auch nicht. Bekomme auch keine gesonderte Früherkennung, also keine Tumormarker, zahle den US bei meiner Gyn selbst alle 6 Monate).

Du hast doch locker Zeit! Zeit für den Test, für evtl. eine PM, für Kinder. Dann können die Eierstöcke immer noch raus, irgendwann, jenseits der 40.

<Laienmeinung!>Und, ich finde: dieses "Pille ja oder nein wegen Krebs" ist übertrieben. Weder wird das BK-Risiko dadurch so stark erhöht, dass es in unserer "Liga" das Kraut fett macht, noch würde es ein sehr hohes EK-Risiko weit genug senken. ICH nehme keine Hormone zur Verhütung, da hat aber ein evtl. Krebsrisiko wenig damit zu tun. Die Ärzte sind sich da auch nicht einig: Meine Gyn hat mir Hormone wärmstens empfohlen, der Genetiker hat eher abgeraten.</Laienmeinung!>

LG, Nixe

[nene]

Liebe Butterblume, ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschließen. Aber ich glaube, du solltest dir Hilfe holen, sonst machst du dich kaputt.

Ich habe 2 tolle Kinder und es ist doch nicht sicher, dass die auch die Mutation haben. Und, wie die beiden anderen schon schreiben, wer weiß, was es in 10 Jahren alles gegen den Krebs gibt....

Meine Eierstöcke sind weg, bin aber auch schon 43 und nun voll in den Wechseljahren. Die Beschwerden sind zu ertragen, das Schwitzen aber oberätzend. Ich treibe sehr viel Sport - das hilft und man kriegt einen freien Kopf.

Liebe Grüße an dich von
Nene

[Butterblume99]

Hey, ihr Lieben!!

Auch hier noch mal vielen Dank!! ja, ich hab halt nur Sorge wg der schlechten Früherkennung...Nein, es gab zum Glück bislang keinen Eierstockkrebs in meiner Familie...Nur falls BRCA1 vorliegt, ist das Risiko ja stark erhöht...und richtig,das Risiko, steigt ab 40J. an...bin mir nur nicht sicher, die meisten nehmen die Pille und ob es nicht nur deshalb erst ab 40J ansteigt..ich nehm sie ja nicht...ich habe sie ja aufgeschrieben bekommen, aber trau mich nicht recht....Naja, sollt vllt noch mal mit dem Arzt sprechen..ich trau mich nur schon gar nicht mehr..ich bin zu sensibel...hab in der Hinsicht so absolut gar nichts von meiner Mama...die so toll mit allem umgeht...Wahnsinn...

Lieben Dank, es hilft schon sehr, dass man sich mit Anderen austauschen kann!!

GLG

[ampitu]

Liebe Butterblume

Auch wenn Du vom Arzt die Pille verschrieben bekommen hast, heisst das doch nicht, dass Du sie nehmen musst. Das ist immer noch Deine Entscheidung und wenn Du nicht willst dann lass es. Gibt ja zum Glück noch andere Verhütungsmittel
Wer weiss, vielleicht machst Du Dir umsonst Sorgen und hast die Genmutation gar nicht was ich wirklich für Dich hoffe. Denn wenn Du jetzt schon so fertig bist obwohl Du noch gar kein Resultat des Gentests hast, wie wird das dann mit Deiner Psyche sein falls das Resultat positiv sein sollte? Ich kann Dir nur denselben Rat geben, so wie die anderen, such Dir doch Hilfe bei einem Psychologen oder Psychiater. Frag auch bei Deinem Brust-Zentrum nach, die können Dir auch Adressen geben. Ich denke, das wäre im Moment das Richtige für Dich denn sonst endest Du, entschuldige, als psych. Wrack. Und damit ist ja wirklich niemandem gedient.
Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch und nimmst mir meine Worte nicht übel.
LG

[Elanor]

...ausserdem liebe Butterblume bist Du gesund! Vielen in diesem Forum geht es nicht so gut wie Dir - mach was aus Deiner GESUNDEN Lebenszeit, Du bekommst sie zu keinem Zeitpunkt zurück erstattet weil es nicht so toll lief. Zum Schluss hat man nur dieses eine Leben zum Leben gehabt, nicht mehr und nicht nicht weniger! Wenn Du genau hinschaust - vor allem in diesem Forum! - kannst Du sehen, dass Krebs oft nicht das Ende ist und WENN, haben die betroffenen Frauen oftmals deutlich mehr vom Leben als Du. Also: versinke nicht im Selbstmitleid und bete Dir vor was Deine Mutter alles Schlimmes hat und Du alles haben könntest - hey, das Leben ist gefährlich (man kann auch trotz supergutem Lebenswandel so einem Schwachsinn wie zum Beispiel Autoimmunkrankheiten bekommen, MS, Leukämie, Colitis Ulcerosa - ist auch alles in meiner engsten Familie und im Freundeskreis, da gibt es nichts zum Wegschneiden, nur ein Leben mit der Krankheit, der verkürzten Lebenszeit, die Einschränkungen zu akzeptieren oder sich umzubringen - hat bisher glücklicherweise keiner gemacht)! In meiner Familie sind 10 Frauen mit Brustkrebs (9 mit BRCA1) und es gibt hier so viele mit ähnlichen Biographien - meine Mutter hätte es nicht akzeptiert dass ich meine Lebenszeit so mit dem Warten auf das Testergebnis vergeude! Die hätte mir ganz schön was erzählt (ist vor vielen Jahren im Alter von 39 Jahren an BK gestorben)! Dir ist doch eigentlich klar, dass Du trotz der PM noch ein statistisches Restrisiko von, je nach Quelle von 2 bis 7% hast - das Risiko von BK kann man nicht komplett ausschalten - Du wirst also sowieso lernen müssen damit zu leben. Sorry, dass ich diese direkten Worte an Dich adressiere, aber ich finde es in einem Krebsforum schon etwas grenzwertig sich so ausdauernd und ausführlich über die Angst vor Krebs auszulassen wenn es hier viele gibt, die meisten wahrscheinlich, die bereits daran erkrankt sind und den eigenen Gesundheitszustand gerne mit Dir tauschen würden...

Hab mich jetzt wohl bei vielen in die Nesseln gesetzt, finde aber nach wie vor, dass es hier nicht nur um den Austausch von persönlichen Befindlichkeiten geht, sondern es sehr konkret um Erfahrungsberichte, Tips, Hinweise auf Komplikationen, positive Berichte, Erlebnisse vor, bei oder nach der PM oder dem Test selbst gehen sollte. Und: dies ist ein Krebsforum! Das wir Prophylaktiker hier ein Plätzchen haben können finde ich absolut grossartig und winde, nicht zum ersten und auch nicht zum letzten Mal, unserer heissgeliebten Tasajo ein Kränzchen! Wie ich auch schon einmal früher geschrieben habe finde ich, dass besondere Themen, wie z.B. die Kostenübernahme durch die Krankenkassen, einen eigenen thread verdienen würden! Das sind wichtige Themen, nicht nur für Frauen, die eine PM durchführen lassen wollen, sondern für alle, bei denen es im Anschluss an die Brust-OPs Probleme damit gab! Warum nicht ein thread, der sich mit den Ängsten in der Zeit vor der Bekanntgabe des Gentests beschäftigt??? Das sind ganz eigene Probleme, oder? Wenn man erst einmal das Ergebnis brca1 oder 2 hat, findet man hier oder in dem thread für die Erfahrungen zu PM extrem Hilfreiche Kommentare! Sind alles nur Gedanken zu dem Thema, vielleicht wird es dann auch zu konkret... Dazu werden sich aber noch andere äussern und sicher gute Ideen oder andere Meinungen haben. Ich verabschiede mich für heute, wünsche Euch eine gute Nacht, liebe Grüsse

Elanor