Hüftkopfnekrose nach Chemotherapie

[Mami1]

Hab leider keine gute Diagnose unser Sohn hat HKN an beiden Hüften und an beiden Knien, wird am Mittwoch operiert. Alle vier Knochen werden angebohrt, danach 6 Wochen totale Entlastung und dann kann man nur hoffen das es sich von selbst regeneriert.
Wann hört dieser Alptraum endlich auf ?????
Gruß Mami1

[Marion Michaela]

hallo mami 1


das sind natürlich scheiß nachrichten,


bei alex haben sie auch erst probiert den knochen anzubohren, oder auch knochenstifte aus dem beckenkamm mit einzusetzen damit sich der knochen von alleine regeneriert..............das hat bei alex gar nicht funktioniert.

wir sind sogar bis münchen gefahren, da gibt es einen dr, krebs der nekrosen mit stammzellen behandelt, aber bei alex war es schon zu weit fortgeschritten, der nächste arzt sagte gleich " vollprothese "

das problem ist das nach der behandlung von der leukämie ( durch die langzeitgabe von cortison ) die knochen weich werden, das ist bei alex passiert, nachdem sie erst die achskorektur gamacht haben ist dann der knochen in sich zusammengesackt, der arzt damals sagte " sowas haben sie noch nicht gesehn " und er war in einer bekannten sportklinik, sie lehnten dann auch ab das andere knie zu operieren.

ich möchte dir nicht den mut nehmen, es geht immer weiter, ich weiß das hört sich scheiße an.........aber es ist so.

ich möchte auch nicht weiteres schreiben, in der hoffnung das alles mit dem anbohren gut wird.

es wäre schön wenn du mich auf dem laufenden hältst.

ich wünsche euch alles alles gute,

machmal dachte ich mir die leukämie war einfacher als diese scheiß nekrose.

aber wir dürfen auch nicht vergessen " SIE LEBEN " und alex geht es heute GUT.

liebe grüße marion

[Mami1]

Kann wiedermal nicht schlafen, in welchem Stadium war den die Nekrose bei deinem Sohn als es entdeckt wurde ? Hatte er auch Beschwerden in den Handgelenken beim Krücken Laufen. Da klagt mein Sohn schon nach 2 Tagen.
Hoffentlich ist nicht noch was an den Handgelenken. Ich hab bald keine Kraft mehr aber wir müssen weiterkämpfen.
Nach wieviel Wochen nach der Anbohrung hat man bei Alex gemerkt das es nichts bringt?
Über eine kurze Antwort wäre ich dankbar
Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Guten morgen,


die erste op ( die anbohrung ) war 02/09.
die nächste op war ca. 05/09, da kam dann die prothese rein,
also relativ schnell....

das mit den schmerzen im handgelenk ist normal, das kommt in der regel
vom krücken laufen ( alex hat jedoch auch nekrose im handgelenk, das wissen wir aber erst seit diesem jahr, da wird nichts behandelt : (( noch nicht.

in welcher klinik wird dein sohn wegen der nekrose behandelt ?

wünsche dir noch einen schönen sonntag.

[Mami1]

Hallo,
danke für deine Antwort. Wurden bei euch alle Gelenke mit MRT kontrolliert, nachdem es an den Knien bekannt war? Und könntest du mir noch schreiben in welchem Stadium die Anbohrung gemacht wurde?
Unser Sohn wird in der Uni Freiburg behandelt
Danke und noch einen schönen
Mami1

[Marion Michaela]

Hallo ,

bei alex wurde nie über ein stadium geredet,
ich denke aber das es noch nicht ganz so schlimm gewesen sein kann,
weil sonst hätten sie diese art der anbohrung gar nicht erst gemacht.

es wurde kein mrt von den anderen gelenken gemacht ; (( das intressiert
die nicht wirklich, die beziehen sich aufs wesentliche körperteil.

habt ihr schon mal die knochdichte messen lassen nach transplantation ??
ganz ganz wichtig, auch da kamen die ärzte bei alex nicht von alleine drauf.

( wegen dem stadium, wir waren sommer 08 noch in urlaub, da konnte alex besser laufen als ich, und im oktober 08 fingen die schmerzen an (

Liebe grüße

[Mami1]

Guten Morgen,
wieso ist die Knochendichte so wichtig?
Unser Sohn wurde nicht transplantiert hatte das Mittlere Rückfallrisiko nach Behandlungsprotokoll.
Wie haben sich bei Alex die Beschwerden im Handgelenk bemerkbar gemacht.
Man kann ja nicht alle Gelenke durch ein künstliches ersetzen, dass wäre ja Wahnsinn.
Gruß Mami1