Metastasen am Wachstum hindern - statt Op?

[angie fuerst]

Liebe Ric,

dir und deinem Verlobten wünsche ich viel Kraft und Energie. Ich denke, die Tatsache, dass er sich in den USA behandeln lässt, ist schon eimal sehr gut, denn meine Recherchen zu meiner Sarkomerkrankung (strahleninduziertes Angiosarkom) haben ergeben, dass dort sehr viel über Weichteilsarkome geforscht wird.
Hier hatte ich eigentlich ein Link eingefügt, das zu zwei Patientenselbsthilfegruppen führte, aber Gitti musste sie leider entfernen, weil die Seiten nicht angezeigt werden konnten. Sollten sie dich interessieren, so schicke mir doch einfach eine private Nachricht. Ich glaube, ich habe die Mail von einer der beiden Selbsthilfegruppen abgespeichert.
Was für dich meines Erachtens wichtig sein könnte, wäre mit jemandem über deine Ängste zu reden, da sie ja (leider) ganz real sind. Wir Sarkompatienten leiden unter einer lebensbedrohlichen Krankheit. Ich weiß, dass die Deutsche Krebsgesellschaft, die ja in nahezu jeder größeren Stadt vertreten ist, profissionelle psychologische Hilfen für die Patienten selbst und auch für ihre Angehörigen anbietet. Und das sogar gratis! Ich weiß auch, dass nicht jede/ r zu dieser Lösung neigt, aber für mich war das ein möglicher Weg. Ich selbst bin seit 2005 in psychoonkologischer Betreuung und kann das aus meiner Erfahrung heraus eigentlich nur empfehlen. Mein Mann, der mit mir ja schon seit 2005, also seit meiner Brustkrebs OP in einem immer wiederkehrenden Kreislauf aus Ängsten lebt, überlegt sich z. Zt. in der Krebsgesellschaft ebenfalls Hilfe zu suchen.
Liebe Grüße an dich und unbekannterweise an deinen Verlobten von
Angie

[Ric]

Liebe Angie,

danke für deine mutmachenden Worte, aber Worte helfen leider nichts.

Seine Metastasen sind trotz Doxorubin Chemo ordentlich weitergewachsen und die Ärzte meinten es gibt nur noch eine Sache die gemacht werden kann - Trabectedin, Yondelis..... Das ist die letzte Therapie...... Ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr. Wie sehr wünschte ich das ich an seiner Stelle wäre. Ich will einfach nicht mehr und ich weiss nicht wie ich das alles noch aushalten soll

[Ric]

Liebe Lisa-Gabi,

natürlich helfen Worte und das Forum hilft auch.

Es tut mir leid, ich habe mich in einem depressiven Moment total gehen lassen, als ich das geschrieben habe.

Ich bin einfach so fertig und verzweifelt. Ich liebe meinen Freund so sehr, das ich mir die ganze Zeit denke das ich es lieber hätte und er gesund sein darf....
Man fängt im Kopf an mit dem verdammten Krebs zu verhandeln, obwohl das gar keinen Sinn macht.
Ich habe das Gefühl die ganze Welt macht keinen Sinn mehr und fühle mich wie ein funktionierender Roboter. Die Ärztin gestern redete mit uns als sei er schon tot, das war so schrecklich. Sie wollte sich auf keine minimalinvasiven Optionen einlassen, geschweigedenn diese besprechen, da es bei ihm ja sowieso das Überleben nicht positiv beeinflussen wird - der Krebs ist so aggressiv und die 3 sichtbaren Metastasen seien wahrscheinlich nur die Spitze des Eisbergs.... Was soll man tun wenn man sowas hört. Aufgeben? Zu Hause auf den Tod warten? Ich versteh das alles nicht.

Ich hoffe die Yondelis Therapie bringt uns den so erhofften Erfolg. Wir kontaktieren nun andere Sarkomzentren und schauen nach Alternativen für die Metastasen.

Ich bin oft in diesem Forum und die Leute hier sind ganz toll. Wie gesagt, in einem Anflug von Verzweiflung habe ich geschrieben das Worte nicht helfen. Es schmerzt alles so sehr, das kann ich gar nicht in Worte fassen.....

So ich versuch mich jetzt wieder zusammenzureißen.

Bis dahin,

Alles Gute

Ricarda

[Jubianja]

Hallo Ricarda,

ich kann Dich so gut verstehen ... wie oft hatte ich schon den Gedanken, lieber hätte ich den Krebs als mein Mann. Das kommt wohl von dem Gefühl, dass man gar nichts machen kann und man sich der Krankheit so ausgeliefert fühlt, irgendwie denkt man, es wäre anders, wenn man es selbst hätte.
Als Angehöriger wird man schließlich irgendwann mal, früher oder später, alleine sein und muss damit fertig werden.
Bei meinem Mann wurde auch ein Zyklus Yondelis gegeben, dies ging aber so gründlich schief, dass Chemo mittlerweile aufgrund des schlechten Allgemeinzustands sein Tod wäre. Wir können den Metastasen eigentlich nur noch beim Wachsen zuschauen und gar nichts mehr tun .... das ist ein schlimmes Gefühl.
Ihr habt wenigstens noch die Option, dass es anschlagen könnte und könnt euch noch Hoffnung machen. Yondelis ist ja noch nicht so oft eingesetzt worden wie Doxorubicin und es gibt noch nicht so viele Fallbeispiele - ich drücke euch jedenfalls die Daumen.
Bei Eva 1972 und Beba würde mich noch interessieren, wie es euch mittlerweile nach Yondelis so geht?

Euch allen wünsche ich von Herzen, dass das Yondelis anschlägt.

Liebe Grüße
Bianca

[Beba-]

Zitat von Jubianja

Bei Eva 1972 und Beba würde mich noch interessieren, wie es euch mittlerweile nach Yondelis so geht?

Hallo liebe Bianca,

nach dem zweiten Zyklus schon...zeigte das Pet eine Hemmung

Habe gerade den 3. Zyklus Yondelis hinter mich gebracht!
Man muß hoffen....das der Körper es lange mitmacht

Euch allen gute Besserung und Kopf hoooooch

LG
Conny

[Jubianja]

Hallo Conny,

dass die Metastasen aufhören zu wachsen, freut mich sehr für Dich.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass das Yondelis anschlägt, zumal es dann auch für andere Betroffene ein Hoffnungsschimmer ist!

Liebe Grüße

Bianca

[eva1972]

Liebe Ricarda,
manchmal trifft man auf Ärzte, die sich daran ergötzen, einen Tod geweihten vor sich zu haben.
Diese Ärzte sollte man , wenn es geht , meiden.
Sie sind meistens nicht nur im psychologischen Umgang mit Patienten dumm.
Natürlich sterben wir früher. Aber das bedeutet nicht, dass wir jetzt schon tot sind.
Ich für meinen Teil genieße mein Leben auch mit meinen 20 Lungenmetastasen. Die Chemos OPs und Bestrahlungen probiert man eben. Es hilft oder auch nicht.
Gerade hat mir der Arzt in Großhadern erzählt, warum er etwas im Stress ist: er beantragt gerade einen Forschungszuschuss, um Tumoren mit Hilfe von Lysin mit Chemo direkt zu "infiltrieren". Bedeutet keine sonstigen Nebenwirkungen...
Es geht vorwärts, immer wieder.
Oder eben nicht. Und selbst dann hat kein Arzt das Recht, einen nach seiner Patientenverfügung zu fragen. (Wie mir vor 3 Jahren mal passiert ist.)
Das hilft keinem Patienten.

Ich hoffe, du siehst bald wieder Licht,
egal ob für ein Ende oder noch viele Jahre.

Eva

@jubianja
Yondelis ist bisher das harmlosteste Mittel, das ich kennenlernen durfte.
Muskelkater, schlechtes Blutbild (unter 1000 leukos über 4 Tage), HB schlecht, also auch Allgemeinbefinden nicht ganz so dolle.
Ansprechen der Tumoren nach 4 Zyklen: eine Verdichtung und eine leichte Vergrößerung um 2-4 mm.

[angie fuerst]

Liebe Eva,
du bist eine wirklich tapfere Frau, Hut ab, vor dem, was du schon alles durchgestanden hast. Und dann diese Lebenskraft, die aus deinem Beitrag gerade so herausstrahlt. Das ist bewunderungswürdig und kann für uns Sarkompatienten und auch für unsere mitbetroffenen und uns nahestehenden Angehörigen nur ermutigend sein. Danke!
Liebe Ricarda,
gestern habe ich fest die Daumen gedrückt und immer wieder an euch gedacht.
Evas Beitrag sollte auch dir und deinem Verlobten Mut machen.
Ganz liebe Grüße, sowohl an Eva als auch an Ricarda von
Angie

[Ric]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe es leider vorher nicht wirklich geschafft zu schreiben, da die letzten Tage die pure Hektik waren.
Dann hatte ich einen wutentbrannten Post im Kompass geschrieben, allerdings konnte ichs nicht hochladen und war dann weg.

Daher mach ich es jetzt kürzer. Die niederländische Onkologin meines Freundes sollte eine Überweisung/ bzw. Statement für die Versicherung schreiben damit die die OP in Frankfurt genehmigen. Telefonisch erklärte sie sich auch dazu bereit, allerdings schrieb sie hinter unserem Rücken das sie die OP nicht unterstützen möchte und sie sie auch nicht für sinnvoll hält...... Es würde dem Patienten ja sowieso keinen Benefit bringen!!!! Ist das zu fassen?????!!! Aufgrund dieses Statements der Onkologin wollte die Krankenkasse die Kosten für den Eingriff nicht mehr übernehmen.

Nochmal der Hintergrund zum Verständnis: Es liegen 3 resektable Lebermetastasen vor die schnell wachsen und auf eine Chemoinfusion nicht angesprochen haben. Nach der Chemo hat er allerdings eine starke Gallenblasenentzündung bekommen (mit septischem Schock nach Legen der Drainage!) wurde eine Woche stationär mit Hochdosisantibiotika behandelt und sollte dann WARTEN bis die Gallenblase sich erholt. Er hätte wohl Pech gehabt, aber mit der Chemo hatte das nichts zu tun.... ja sicher.... Selbst bei gesunden Menschen nimmt man eine Gallenblase raus, nachdem sie einmal so stark entzündet war. Aber nein, die Holländer möchten einfach weiter Chemo geben, lassen sich auf kein Gespräch ein, handeln wie kostengetriebene Roboter - abartig und unmenschlich.

Der fantastische Prof. in Frankfurt hat diese Ärztin dann angerufen und konnte sie natürlich umstimmen. Sie (Dr. Onkologie, ca. Ende 30) ER (Prof. Chirurgie, 20 Jahre Erfahrung, spezialisiert auf Sarkome und Metastasenchirurgie). Hauptsache sie will ihm erklären was man operieren kann und was nicht. Ich finde es absolut unmöglich das EINE ÄRZTIN/ ARZT über den Willen des Patienten hinweg entscheidet ob operiert wird oder nicht!!!!! Vor allem bei einem absolut anerkannten und standartisiertem Verfahren. Was soll ich sagen Holland ist das allerletzte wenn es um eine einfühlsame und patientenorientierte Behandlung von Krebspatienten geht. Ich hoffe wir können mit der Versicherung regeln das er in DE weiterbehandelt wird. Wir haben echt schon genug Probleme da braucht man sich nicht mit Ärzten rumschlagen die einen schon komplett aufgegeben haben und sowieso nicht sonderlich interessiert sind einem zu helfen.

Die besagte Ärztin hatte dann eine erneute Stellungnahme an die Versicherung geschickt und siehe da, aufeinmal zahlt sie. UNFASSBAR!!
Durch diesen ganzen Mist haben wir eine Woche verloren und 3 nutzlose Tage im Krankenhaus rumgehangen! Ich bin gestern nach der Arbeit 200km nach Frankfurt gedüst um den Abend mit ihm zu verbringen (wir haben beide im 90cm Bett im Schwesternwohnheim gepennt) und habe ihn heute Morgen bis zum OP begleitet, dann bin ich wieder 200km zur Arbeit gefahren. Nun sitze ich hier, völlig neben der Spur und total verängstigt. Ich hoffe es geht alles gut und die finden nicht noch mehr, können alles rausnehmen und er übersteht das ohne Komplikationen - ich habe solche Angst verdammt nochmal und bin so weit weg; kann ihm nicht die Hand halten wenn er aufwacht. Ich schaue auf die Uhr ..... seit 10:00 Uhr ist er in der OP, um 1:00 Uhr werde ich mal anrufen und fragen. Wie schrecklich das für ihn sein muss aufzuwachen und das erste was er sich fragen wird "war die OP positiv oder negativ".

Ich dreh hier total durch....... Tut mir leid, jetzt ist es doch wieder so ein langer Text geworden.....

Eure Ricarda