Bin wieder da

[Kathrin26]

Hallo ihr Lieben,
ich weis nicht ob sich einige an mich erinnern können. Ich habe mich hier im Nowember 2010 angemeldet. Und hab dann gar nicht hier rein geschaut. Weis nicht warum vieleicht aus Angst oder weil ich alles verdrängen wollte. Also ich stelle mich nochmal vor.Ich heiße Kathrin bin 26 Jahre alt und komme aus Hamburg und habe eine Tochter die am 2. August 8 Jahre alt wird. Bei mir wurde im September 2010 ein Tumor festgestellt an der rechten Niere. Mir wurde die ganze Niere und die Hälfe der Leber rausgenommen.War alles ganz schlimm und musste ducrch verschiedene Umstände 6 Wochen im Krankenhaus liegen. Zwei Wochen davon auf Intenviv. Ja hátte mich dann ganz gut erholt und konnte im Februar auch wieder arbeiten gehen. Bis dann das Ct Mitte Mai mich wieder aus der Bahn geworfen hat. Bei mir wurden zu große Lymphknoten am Darm gesehen. Der Artzt vermutete Methastasen. Er hatte auch leider Recht. Zum glück konnten alle raus operiert werden. Nun hab ich natürlich furchtbare Angst vor dem 23. August . Da ist der nächste Ct Termin. Weil der Arzt so eine Andeutung gemacht hatte. So von Wegen wenn " erstmal anfängt zu streuen" und dabei besorgt geguckt hat. Ich halte diese Ungewissheit kaum aus. Ich habe viel gelesen über den Nierenkrebs und meine Prognose sieht schlecht aus weil der Tumor halt in ander Organe über ist und weil er so schnell methastiesiert ist.Es ist ein papilärer Tumor. Der wohl auch agressiv ist. Meine Fragen nun. Sind hier auch Mitglieder die den papilären Nierkrebs haben ? Und können damit schon länger leben? Und wenn es soweit kommt das ich Medikamenthe nehmen muss, ist es dann so das die Tabletten nur kurze Zeit helfen und dann stirbt man ? Und giebt es hier vieleicht auch Menschen die auch die Krankheit so jung wie ich bekommen haben (mit 25) . Ich fühle mich so furchtbar alleine . Ich höre gar nciht mal was positives. Und hier in Hamburg giebt es leider auch keine Selbsthilfegruppe. Und ich habe so eine Angst . Ich habe ein Kind warum ist das alles so. Ich will einfach nur leben............... Lieben Gruß Kathrin

[Kathi85]

Hallo ihr Lieben,
ich bin seid gestern hier angemeldet und möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Kathrin bin 25 jahre alt und komme aus Hamburg. Und bin Mutter eines sieben Jährigen Mädchens. Und seid Ende September 2010 weis ich das ich Nierenkrebs habe.(Papiläres Nierencellcarcinom mit einer ausgedehnten Infiltration der Leber) Mir wurde der 10/15 cm große Tumor am 5. Oktober samt meiner rechten Niere entfernt. Bis vor drei Wochen war ich noch im Krankenhaus. Körperlich geht es mir immer besser. Aber psychisch bin ich am Ende. Ich habe furchtbare Angst das ich bald sterben muss. Mein Vater ist auch an Krebs gestorben als ich sechs Jahre alt war. Mit 46 . Ich leide heute noch darunter. Und nun habe ich selber diese Krankheit die ich so sehr hasse. Nun hab ich gestern mit einer Mitarbeiterin von der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten telefoniert. Sie hat mir von dem Krebskompass erzählt. Und mir auch wieder ein wenig Mut gemacht. Sie hat sich richtig Zeit für mich genommen. Das tat sehr gut. Ich würde gerne hier mit Menschen sprechen die auch diese schreckliche Krankheit haben. Ich fühle mich so alleine damit. Ich wünsche euch schöne Weihnachten Liebe Grüße Kathrin

[joggerin]

Liebe Kathrin,

fuehl dich ganz lieb umarmt und herzlich willkommen in diesem Forum. Du bist definitiv nich allein. Du wirst hier ganz viele liebe Menschen kennenlernen, die seit mehreren Jahren erfolgreich gegen dieser Krankheit kaempfen bzw. mit positiven Gedanken und voller Hoffnung gelernt haben mit der Krankheit zu leben.

[gelöscht] Stoebere durch das Forum und es wird dir helfen. Zumindest hat es mir sehr viel geholfen.
Mir scheint es, du braeuchtest ev. eine psychoonkologische Betreuung. Wo und bei was fuer einem Arzt bist du in Nachsorge? Sprich deine Aengste an. Das ist wichtig!

Ich habe auch eine Tochter. Sie ist 10, bei meiner Diagnose war sie 8. Ich habe mir als Ziel gesetzt Oma zu werden, sofern meine Tochter da mitmachen wird -.

Liebe Kathrin, bitte liefere noch folgende Infos:
-welche diagnostische Massnahmen wurden bei dir vor oder nach der OP vorgenommen (CT, MRT, Konchenszinthi., usw.)
-kompletter histophat. Befund (Tumor-Klassifikation, usw)
-welche Nachsorge wurde bei dir fesgelegt?

Anhand dieser Infos kann mar dir gezielt helfen.

Kopf hoch!


Liebe Gruesse,

Kinga

[Birdie]

Liebe Kathrin,
herzlich willkommen in unserer Gemeinde!!!
Joggerin hat dich ja schon einiges gefragt, deine Antworten helfen uns dir besser beizustehen!

Ich hoffe, dass wir dich mit Rat und Tat unterstützen können und ich wünsche dir persönlich trotz aller kreisenden Gedanken erstmal ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest im Kreis deiner Lieben!

Liebe Grüße
Birdie

[Kathi85]

Hallo,
danke erstmal das ich so lieb empfangen wurde. Also das Ct und Mrt und auch das Knochenzinti wurde vor der Op gemacht. Und nach der Op wurde ein Ct gemacht. Zur Nachsorge soll ich am 2. Februar. Da wird wieder ein Ct gemacht. Und dieser Histopatischer Befund steht in meinem Entlassungsbericht nicht drinne. Was ist denn das genau? Ist das eine Dauerdiagnose? Wie hast du das deiner Tochter denn erklärt Joggerin? Meine Tochter ist seid dieser Geschichte ein ganz anderes Kind . Obwohl ich versuche ihr die Angst zu nehmen . Aber ich kann sie ja auch nicht anlügen. Sie fragt mich alle zwei Tage ob ich denn jetzt wieder gesund bin. Es zerreist mir wirklich mein Herz . Sie hat große Angst. Lg Kathrin

[Birdie]

Hallo Kathrin,
ich habe - auch für dich - einen neuen Thread für Psychoonkologen aufgemacht.
Dort findest du mehrere Links.
Frage ruhig bei der Deutschen KrebsGESELLschaft Hamburg nach, ob es Angebote für Familien / Frauen mit Kindern gibt, die du mit deiner Tochter wahrnehmen kannst..
Auch denke ich, dass du dich nach einer Mutter + Kind Reha Maßnahme umschauen solltest.
Soweit ich weiß, hatte HenningSP mal geschrieben, dass es eine gute Möglichkeit in Bad Oexen gibt.
Vielleicht wäre das ja in den Sommerferien möglich..
Eile mit Weile .. einen Schritt nach dem anderen machen..
Und bis dahin .. lass dich drücken

[doreen]

Liebe Kathi,
deine Zeilen stimmen mich sehr traurig und ich kann verstehen, wie hilflos du dich gegenüber dieser Diagnose und vor allem deiner Tochter fühlst. Du hast recht, du kannst sie nicht anlügen, das wäre nicht fair. Meine Kinder fragen auch ständig, ob ihr geliebter Opa (ich bin hier für ihn unterwegs) denn nun wieder RICHTIG gesund ist und nicht sterben muss. Ich erkäre ihnen immer wieder, dass wir uns alle ganz viel Mühe geben, dass das nicht passiert, aber versprechen kann ich es ihnen nicht.
Ich an deiner Stelle würde mich zusammen mit deiner Tochter in qualifizierte psychologische Hände begeben, weil ich damit überfordert wäre. Auf einer Seite den Kampf gegen die Krankheit führen und andererseits die starke Mutter "spielen"- das ist sehr, sehr viel verlangt. Ich weiß aber auch, dass es schwierig ist, einen passenden Psychologen für sich selbst zu finden- dieser sollte ja nun auch noch zu euch beiden passen. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen auf der Strecke ? Gibt es einen "aktiven" Vater für die Kleine , der euch unterstützt ?

Ich bin mir sicher, dass du hier ganz viel Trost, Hilfe und vor allem Kraft zur Hoffnung findest, denn die darfst du nie aufgeben.
Unbekannerweise habe ich das Bedürfnis, dich ganz fest in den Arm zu nehmen
Was den histolgischen Befund angeht: Den kannst und solltest du dir bei der Klinik anfordern, dort ist die genaue Tumorklassifizierung beschrieben.
Diese ist entscheidend für alle evtl. Therapien, sollten sie mal erforderlich sein . Da du ein pap. NZK hast, ist das nicht ganz unwichtig , dieses "Spezie" tritt stat. nur in ca. 5% aller Nierentumore auf, zu 80% sind es klarzellige NZK.
Du solltest dir einen Ordner anlegen, in dem alle Befunde, Laborwerte , Entlassungsberichte , evtl. CT-Bilder sortiert dokumentiert sind. Im Notfall kann ein anderer Arzt damit sofort richtig und schnell reagieren, außerdem ist diese Akte für eine 2.Meinung wichtig, solltest du mal darauf wert legen. Aber da werden dir hier die "Spezialisten" noch besser antworten können. Sei vorerst ganz lieb gedrückt- und bitte NICHT AUFGEBEN !!!!!!!!!

[Marion01]

Liebe Kathrin!
Ich antworte aus Zeitmangel jetzt nur kurz. Will dir aber erklären, daß die meisten Statistiken, die man im Internet vom Nierenkrebs findet, völlig veraltet sind. Nach den meisten dieser Statistiken wären viele hier aus diesem Forum schon nicht mehr am Leben. Ich habe anfangs auch viel gelesen. Als ich dann auf dieses Forum stieß, wurde mir schnell klar, daß ich viel Blödsinn gelesen habe. Die wahren Infos gibt es nur hier und bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten.
Daß man bei Dir bis jetzt immer alles operieren konnte, ist doch prima! Das wünschen sich hier manche, das geht nämlich nicht immer. Und Dein jetziger Arzt hat wohl eine Glaskugel auf dem Schreibtisch stehen, wenn er schon in der Zukunft Metastasen bei Dir zu erkennen vermag
Melde mich später wieder.
p.s. Wir haben übrigens einen Sohn, der im September auch 8 wird. Bei uns ist aber mein Mann der Patient und ich bin sowas wie sein Leibwächter.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Kathrin

Ich glaube ich kann mich erinnern....und das bedeutet ICH bin immer noch da. Schmeiss den ganzen Ratz den du gelesen hast weg...streich es aus deinem Kopf. Es gibt hier einige die auch diese Art des Tumors haben...und die gibt es auch noch....Werden sich bestimmt melden.
Aber jetzt einmal ganz wichtig...jeder hat Angst...ob krank oder nicht...keiner will sterben.
Mach dich frei von diesem blöden gerede...wenn einmal da dann überall. Quark mit Sosse!!!!!!!
[gelöscht] Wie Marion schon schrieb..und dann atme ruhig durch und sehe wieder positiv in die Zukunft...denn eins ist sicher mit den neuen Medis haste die sicher.

Gruss Gabi

[joggerin]

Liebe Kathrin,

ich freue mich so, dass du dich hier wieder gemeldet hast. Ich habe oft an dich gedacht und gehofft, dass du dich mal meldest. Es tut mir leid, dass bei dir der NZK schon metastasiert hat. Du darfst bitte nicht verzweifeln. Marion hat recht. Die ganzen Statistiken, die du im Internet liest, sind falsch, weil sie auf Patientendaten basieren, die vor Jahren gesammelt wurden, als es noch keine Targeted-Therpien fuer den NZK gab. Also einfach alles vergessen. Und ueberhaupt, keine Statistik der Welt wird dir vorsagen wie lange DU noch zu leben hast.
Lies bitte die Mutmach-Geschichten. Diese Geschichten sind relevant, weil hinter jeder Geschichte ein wunderbarer Mensch steht (nicht anonym, wie in den Statistiken), der zu dieser grossen Familie hier gehoert und der dich versteht und dir mit Rat und wenn moeglich auch mit Tat beisteht. Ich habe in Frankfurt einige von ihnen kennengelernt und sie haben mir unglaublich viel Kraft und Mut gegeben.

[gelöscht] Wenn du mit jemanden reden brauchst, kann st du mich auch anrufen. Ich schicke dir eine PN mit meiner Telefonnr.

Ganz liebe Gruesse,

Kinga

[Birdie]

Hallo Kathrin/Kathy,
ich hoffe, meine Schlussfolgerung war richtig und ich habe die Threads korrekt zusammengeführt.
Sag bitte Bescheid, wenn nicht, dann kann ich das wieder rückgängig machen

Ich freue mich sehe von dir zu hören .
Drücke dir die Daumen für das nächste CT! Meld dich bitte!
Nimmst du denn eigentlich irgendwelche Medikamente?

Viele Grüße
Birdie

[Marita P.]

Liebe Kathrin,

schön, dass Du dich wieder meldest.
Ich kann dich sehr gut verstehen, dass Du Angst hast. Aber sehe alles psitiv.
Es ist positiv, dass wieder alles operiert werden konnte. Was ich nur nicht ganz verstehe, warum du noch keine Medikamente bekommen hast.
Mit den Medikamenten ist das nicht so wie Du schreibst. Wenn das eine nicht mehr wirkt bekommt man ein anderes und man kann dann nach einiger Zeit wieder auf das erste zurück gehen. Vergiss die Statistiken. Wenn Studien gemacht werden laufen die immer 3-5 Jahre. Wie es den Betroffenen danach geht kann kein Mensch sagen. Ich lebe schon 13 Jahre mit diesem Krebs
und habe vor kurzem entschieden, dass ich nicht nur 70 sondern 75 Jahre alt werden will. Setz Dir auch Ziele, und sei positiv. Angst frisst die Seele auf.
Hier gibt es schon Leute mit papillären Nierenkrebs. Vielleicht antwortet ja noch einer.
Warum du so jung erkrankt bist kann ich Dir auch nicht sagen. Vielleicht solltest Du mal eine genetische Untersuchung machen lassen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und Ausdauer gegen diesen Krebs zu kämpfen. lass dich mal ganz fest drücken.

Schreibe hier öfter, damit Du alles besser verarbeiten kannst.

Ich würde mir an deiner Stelle einen Onkopsychologen suchen der baut dich wieder auf und hilft bei den Problemen.





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