Gebärmutterhalskrebs Plattenepithelcarzinom IIB - wer hat erfahrung

[Vivi67]

Hallo ihr Lieben,

habe das Bedürfnis hier auch mal einen Beitrag zu posten. Verfolge eure „Unterhaltung“ mit großem Interesse und vielen Gedanken.

Kurz zu mir:
heute 44 J. alt / Wertheim-OP am 01.09.2009 / 47 Lympfknoten entfernt (2 befallen) / Blasen(bauch)-Katheter blieb bis 31.10.2009 / Chemo-Strahlentherapie von Okt. bis Dez. 2009 / Reha Januar 2010

Weinkrämpfe hatte ich damals auch jede Menge (besonders wenn ich alleine war). Hatte echt gedacht dass ist mein Todesurteil, ich tat mir selber sooo leid. Ist ja auch logo, auf die eigene Diagnose Krebs ist man ja nicht vorbereitet. Im Frühjahr/Sommer 2010 bin ich nochmal in ein tiefes Loch gefallen; man brauchte mich nur fragen wie es mir geht und schon liefen die Tränen. Leider sind bei mir noch immer zwei Baustellen (so nenn ich das immer) geblieben: Ein Lympfödem im linken Bein und eine überaktive Blase (das belastet mich heute noch meisten). Mein „Kopf“ spielt zwischenzeitlich auch wieder mit. Habe auch keine Angst mehr dass irgendwo Metastasen sind. Kann wieder viel lachen und stehe wieder voll im Job (aber erst seit Oktober 2010). Bekomme 1x pro Woche eine Stunde Lymphdrainage und habe (leider) wegen der Blase noch viele Arzttermine.

@westibo (Claudia)
Hab vor der Strahlen-Chemotherapie keine Angst. Du wirst sicher Tage haben an denen es dir nicht so gut geht; aber das ganze geht vorbei. Besser eine schlechte Therapie als gar keine. Ich hatte damals bei der Bestrahlung immer ein Talismann in der Hand und bei der Chemo war dieser auf dem Infusionsständer. Albern, aber mir gab es Kraft. Sicher wird man dir auch Tipps für die Ernährung und Körperpflege geben. Beobachte deinen Körper und frage sofort die Ärzte wenn du Probleme hast. Du wirst vielleicht auch viel müde sein; nimm dir die Ruhe und penn! Oder besorg dir ein lustiges Buch. Wie kommst du zu den Terminen? Übernimmt die Krankenkasse Taxikosten? Von wo aus NRW kommst du?

Ich höre jetzt lieber mal auf, könnte noch soooo viel schreiben……

Liebe Grüße
Vivi

[westibo]

Hallo Vivi,
ich bin imme wieder erstaunt, daß sich doch die Beschwerden, dieses Gefühlschaos, immer wieder bei den unterschiedlichen Menschen wiederholen... Und doch - wie du schon sagst... man tut sich selber soooo leid, fühlt sich allein und hadert mit dem Schicksal...
Bei mir ist es auch so, wenn ich alleine bin, dreht sich oft (zum Glück nicht mehr immer) alles um diese Krankheit und was vielleicht noch kommen mag... obwohl ich mir immer sage: es ist alles im Gesunden herausoperiert worden, und die evtl. vorhandenen Zellen werden durch die weitere Therapie besiegt!!! und genau das ist das Problem: die Zeit bis zur Therapie ... ist endlos lang!!! So ein Tag ohne Struktur, ohne Arbeit und nur mit eingeschränkter Beweglichkeit kann nämlich ganz schön lang sein, aber wem erzähl ich das Da kannst Du bestimmt auch ein Lied von singen...
Und das mit dem Talisman, den hab ich auch... Die Schwestern im Krankenhaus haben sich immer darüber amüsiert, daß ich überall dieses kleine Tier mit mir rumgeschleppt hab.. aber: Glaube kann Berge versetzen und die Seele beruhigen!!!
Ich wohne übrigens in Bochum, und wo kommst Du her?? Auch hier aus der Nähe??
Wenn Du magst, schreib ruhig, ich freu mich auf jeden Fall über jede "Unterhaltung und Ablenkung" und ich finde, das ist hier im Forum wirklich wichtig. Das Austauschen kann einem zu Hause einfach keiner abnehmen...Außerdem ist es ja auch schön, Gleichgesinnte kennen zu lernen und auch mal über andere Dinge zu quasseln...Ich freu mich!!
Liebe Grüße und bis bald
Claudia /Westibo

[Vivi67]

Hallo Westibo / Claudia,

ich kann mich noch sehr gut an meine Gedanken, Gefühle, Ängste, Weinattacken, körperlichen Reaktionen, Erfahrungen, Komplikationen usw. erinnern.

Viele sagten damals dass wird alles bald vergessen sein. Aber ich weiß gar nicht ob ich das alles überhaupt vergessen möchte. Es ist schließlich ein Teil meines Lebens. Ich hätte damals gerne jemanden gehabt mit dem ich mich (persönlich) austauschen konnte. Heute ist ja mein Allgemeinzustand gut und wenn das Problem mit der Blase nicht noch wäre würde ich sogar sagen, dass es mir sehr gut geht. Damals hatte ich mir selber für eine gewisse Zeit PC-Verbot erteilt. Ich hatte mir zu viele (negative) Infos gegoogelt. War jedes Mal am heulen wenn ich am Rechner war.
Hast du (oder ein anderer) auch die Erfahrung gemacht dass plötzlich alle um einem rum Krebsfälle im Bekannten-, Familien- oder Kollegenkreis haben und einem dies erzählen müssen. Was ging mir das auf die Nerven. Was interessiert einem in diesem Moment die Geschichte von Leuten die man gar nicht kennt und dessen Geschichte ja auch gar nicht mit einem selbst zu vergleichen ist. Aber die Situation ist für die Mitmenschen ja auch schwer, die wissen ja auch nicht wie sie mit uns umgehen sollen.

Was macht eigentlich deine Drainage bzw. die Flüssigkeit? Besser? Ich hatte übrigens nach der OP auch Probleme mit einer. Da ich 8 Tage nach OP von jetzt auf gleich 40 Grad Fieber bekam war plötzlich Panik auf der Station (zu Zeiten der Schweinegrippe ). Dann wurde die Drainiage am nächsten Tag gespült und das Fieber ging runter.

Hoffe dir geht das Sch..Wetter nicht zu sehr auf die Nerven. Übrigens schön, dass du malst. Ich bin da auch so ein typischer AHB-Fall. Hab da zum ersten Mal Pinsel und Farbe in die Hand genommen. Heute hab ich eine Staffelei und viel Zubehör. Macht richtig Spaß.

Ich wünsche dir und all den anderen hier im Forum viele schöne Gedanken. Alles wird gut!!! Auch der längste Weg geht Schritt für Schritt.

LG
Vivi
…….bin übrigens aus Düsseldorf

[westibo]

Hallo Vivi,
das Problem der Drainage ist in sofern in Ordnung, dass sie dicht sind. Aber Beschwerden machen sie mir schon beim sitzen und umdrehen.
ja, im Bekannten- und Freundeskreis ist tatsächlich immer irgendjemand, der auch ein einem Tumor erkrankt ist.. und stimmt: eigentlich nervt es völlig. Gerade eben hat mich eine Tante angerufen und mir erzählt, daß die Nachbarin heute zum sterben nach hause aus dem Krankenhaus entlassen wurde, weil der Krebs zu schnell wachse... Genau so etwas brauch ich...
Ich hab mich höflich verabschiedet und das Telefonat beendet!!
Ich hoffe so sehr, daß es mir irgendwann auch so geht wie Dir - gut... Ich bin tatsächlich zu ungeduldig. Und das mit dem PC-Verbot.. manchmal denk ich auch, es wäre besser, nicht alles nachlesen zu können. Es verunsichert manchmal ganz schön... Aber dann wär ich auch nicht auf dieses Forum gestoßen und auf Menschen, die im Prinzip das gleiche Schicksal haben und die es geschafft haben, mit der Krankheit umzugehen...
Wo warst Du in AHB? Hat Dir das gut getan? Ich bin ja immer noch ein wenig unsicher, ob ich das tatsächlich machen solll, aber bis dahin ist ja noch ein wenig Zeit... Zunächst mal muß ich ja die Therapie erfolgreich hinter mich bringen...
Jetzt regnet es gerade mal nicht, ich werde jetzt mal eine Runde durchs Grüne wagen.. Bis bald, ich freu mich
Liebe Grüße an alle und weiter Kopf hoch!!
claudia

[Vivi67]

Hallo Westibo / Claudia,

logo…bald geht es dir auch wieder gut!!! Nun gut, es wird sicher noch seine Zeit dauern, zumal du jetzt erst mal durch die Therapie musst. Aber keine Angst! Weißt du schon wie viele Wochen die dauern soll? Bin mal gespannt was sie dir als Körperpflege- und Ernährungsempfehlungen geben. Ich will dir bewusst vorher nichts „sagen“, damit du ganz ohne Vorbehalt an die Sache gehst. Ich hatte übrigens auch eine "unterstützende" Chemo. Die Haare sind NICHT ausgefallen. Ich/Wir werden sicher hier von dir lesen.
Bekommst du eigentlich einen Taxischein von der Krankenkasse für die anstehende Therapie? Wie weit ist es denn von dir zum Krankenhaus?

Für die Entscheidung ob und, wenn „JA“, wohin du eine AHB machst hast du ja noch Zeit. Wenn, dann musst du sie spät. 28 Tage nach Ende der Strahlen-Chemo-Therapie antreten. Aber darüber hat man dich sicher schon aufgeklärt. Ich hatte im Vorfeld auch Bedenken. Ich war zuvor noch nie zu einer Kur/Reha o.ä. Ich hatte Angst davor, dass mich „andere Fälle“ runterziehen oder ich den Anblick nicht ertragen könnte. Aber es kam ganz anders. Es war echt super. Habe viele nette Leute kennengelernt und wir haben verdammt viel gelacht. Selbst das Personal fand es erstaunlich. Ich war im Januar 2010 in der Park-Therme in Badenweiler. Haben uns abends auch mal ein Gläschen lecker Badischen Wein gegönnt. Mit der Bahn gefahren, eine Autofahrt (von Düsseldorf) hätte ich mir noch nicht zugetraut.

Laß von dir hören, ich freu mich.

LG
Vivi

[westibo]

Liebe Vivi,
meine Therapie soll 6 Wochen dauern; jeden Tag die Woche ohne Wochenende Bestrahlung und einmal dazu in der Woche Chemo.. ich hoffe auch, daß mir meine Haare erhalten bleiben. Man sagt zwar so leicht, wenn sie denn weg sind - egal - sie wachsen ja wieder... aber ich weiß nicht, ob ich wirklich soooo leicht damit umgehen würde... ich bin ja jetzt schon ein nervliches Wrack
Habe mir gerade mal die Klinik, in der Du warst angesehen.. Das ist ja ein Zusammenschluß mit mehreren Kliniken und da ist auch die bei, die ich mir insgeheim ausgesucht habe: An der Nordsee in St. Peter Ording.
Ich bin nämlich ein absoluter Nordseefan und da ich außerdem auch noch über einen "Frühblüher-Heuschnupfen" leide, wäre das bestimmt gut an der See...Alles in allem sehen die Häuser alle sehr gut und einladend aus... War das nicht komisch, allein dorthin zu fahren?? leider kommt dazu noch immer eine gewisse Schüchternheit, auf andere Menschen zuzugehen, bei mir dazu... ja, du siehst, ich ein ein kleiner "Problemfall" und meistens stellt es sich dann doch nicht so schlimm heraus...
Aber es gibt auch mal was positives: Ich bin heute eine 3/4 Stunde mit meinem Hund draußen gewesen, trotz Regen, danach war ich zwar müde und bin erst mal auf die Couch aber für mich war das ein Riesenerfolg!!!
Dank Deiner /Eurer Unterstützung geht es tatsächlich jeden Tag ein bisschen besser... Ich guck ein bisschen optimistischer in die Zukunft -Dafür ein herzliches Danke an ALLE.
Es ist eigentlich nur schade, daß man nette Menschen auf so einem Weg kennenlernen muß...
So Vivi, und allen Anderen:
einen schönen Samstag Abend wünsch ich Euch, sag bis bald und geh jetzt erst mal kochen!!
Liebe Grüße
Westibo /Claudia

[Vivi67]

Hallo liebe Westibo / Claudia,

da ich noch mal „on“ bin hab ich Lust dir noch einen kurzen Gruß zum Start in den Sonntag zu senden.

Ja, die Hamm-Kliniken (AHB/Reha) ist ein Zusammenschluss. Unsere AHB (wir aus NRW) bearbeitet bzw. genehmigt ja die ARGE Krebs für die ersten Jahre (www.argekrebsnw.de), dir bekannt?. Deshalb haben wir auch nur die Wahl zwischen bestimmten Kliniken. Aber St. Peter Ording ist dabei!!! Ich habe auch vor im Spätsommer/Herbst noch eine Reha zu genießen…..wahrscheinlich auch in St. Peter Ording. Bin so viele Jahre an die Ostsee gefahren. TOLL. Aber mein Hausarzt möchte mir eine Klinik empfehlen, die hauptsächlich die Psyche wieder aufbaut. Mal abwarten.

Ja, die Abfahrt zur AHB war echt schlimm. Mein Partner hat mich zum Zug gebracht, und als dann die Tür zu ging hab ich doll geweint. Das war so ein Gefühl von Selbstmitleid. Der Gedanke „ICH MUSS jetzt alleine in Reha weil ICH Krebs habe kam da total durch.

Manchmal weiß ich gar nicht was ich hier so schreiben soll. Lese aber bei euch allen soooo viele Gemeinsamkeiten zu dem was ich damals (vor 1,5 Jahren) so mitgemacht habe. Ich plauder einfach mal etwas ;-): Ne, was war ich anfangs nach der OP auch kaputt. Und das zwicken im Bauch……… Die schmerzenden Oberschenkel……Die Übelkeit………Um im Bett auf der Seite schlafen zu können hatte ich ein Kissen vor dem Bauch.
Hat man dir auch gesagt, dass du (noch) nicht schwer heben darfst. Selbst der volle Wäschenkorb ist verboten und den Staubsauger von einer Etage zur anderen tragen.…..nicht dran zu denken! Bitte nimm dir auch die Zeit und Ruhe. Ich bin damals gerne am Rhein spazieren gegangen. Hier stand im Abstand von ca. 100m eine Bank, also glaubt mir, jede 2. gehörte mir ;-) . Heute fahr ich wieder gerne und viel Fahrrad. Aber ich bin ehrlich, da wo ich vor der OP war bin ich noch lange nicht. Aber es macht wieder sooo viel Spaß.

Schlimm waren damals auch meine Gedanken, ich hatte sie nicht unter Kontrolle. Es wechselte innerhalb von wenigen Minuten von „das schaffst du“ zu „alle scheiße“ oder der Frage nach dem „Warum ICH“. Und dann die gutgemeinten Sprüche von anderen….“du musst nach vorne schauen“….“das geht vorbei“……“sei positiv“….“das wird schon wieder“….. Aber alle um uns herum sind ja auch mit der Situation überfordert. Mein Partner hat sich, als ich dann aus dem KKH (nach 3 Wochen) entlassen wurde, sogar krank schreiben lassen. Sein Arzt hatte sofort Verständnis.

Pflegst du eigentlich deine Narbe? Meine ist leider nicht so schön geworden…..

Ich sende dir liebe Grüße, laß es dir gut gehen und bis bald.

LG
Vivi