Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Stuggi]

Hallo Jamila,

hier reden alle von einem künstlichen Kniegelenk, aber deiner Tochter wurde eine Umkehrplastik vorgeschlagen, d.h. es wird so operiert, daß das Fußgelenk dorthin "verfrachtet" wird, wo vorher das Knie war.
Ist es das ?
Mir wurde das auch vorgeschlagen aber, wie soll ich sagen, ich konnte mich aus ästhetischen Gründen nicht dafür entscheiden.
Für mich wäre das gefühlt schlimmer gewesen, als eine Amputation.
Man kann damit besser laufen als amputiert und vlt. auch mehr machen, als mit nem künstlichen Kniegelenk (= Endoprothese), nur sich öffentlich zu zeigen im Freibad oder so ... da gehört der größte Mut auf Erden dazu !

Eine Knieprothese ist dagegen ein Metall-Ersatzteil für den Ober-/Unterschenkelknochen und das Kniegelenk - und zwar innendrin. Normalerweise wird das Bein dabei dünner (wegen der rausgenommenen Muskeln), weniger beweglich und weniger kräftig.
Viele könnnen damit aber gut laufen und oft radfahren oder schwimmen.
Anderen geht das häufiger kaputt und wenigen muß später das Bein amputiert werden.
Außerdem muß dann alle paar Jahre (so 5-10) die "Laufbuchse" gewechselt werden, das ist das Verscheißteil. Das dauert ca. 45min OP und 1 Woche Krankenhaus.
Bei Kindern und Jugendlichen kommt zusätzlich vielleicht noch eine Verlängerungs-OP (Titan wächst ja nicht).

Eigentlich klingt das bescheuert, bei so einer ernsten Sache:
Das mit der Ästhetik ist nicht zu unterschätzen !
Achte darauf, was dein Kind will. Mach dir selber nochmal alles klar (ich glaube, Du weißt noch nicht, was eine Umkehrplastik ist oder irgendwas kommt mir da mißverständlich vor). Laß dir Fotos zeigen, wie das aussieht.
Mein Knie sieht auch nicht so toll aus und ich hab lange gebraucht, mich ins Freibad zu trauen mit so einem dürren Unterschenkel ... aber jetzt geht es.

Und nun zu mir
Ich hatte das Gleiche, wie Sonja´s Sohn. Auch mit 17, aber im Unterschenkel und ein MFH (ca. gleiche Prozedur und Überlebensrate, wie beim Osteosarkom). Der Tumor war auch recht groß (11x4x4 oder so) ... das muß kein Grund zur Sorge sein.
Die Chemo hab ich garnicht vertragen, da war dauerkotzen angesagt.
Nach den ersten 6 Chemos (nach denen sich der Tumor nur wenig verkleinerte) gabs dann die OP, eine sogenannte Kotz-Prothese (Vorgänger von Mutars, also eher Terminator 1 ) und anschließend die restliche Chemo.
Ich konnte ca. 10 Monate nur auf Krücken laufen und erst als ich eine davon wegeschmissen hab, war mein Bein bereit, wieder zu laufen.
Innerhalb von 3 Wochen kam die zweite weg und ich war glücklich
Öfters tat mir dann das Bein aber weh. Nach 3 Jahren fing ich wieder mit dem Radfahren an und mittlerweile geh ich schwimmen und windsurfen und komm gut zurecht. Manchmal tuts noch weh, aber wenn ich denke ´hey, Du hast es ja geschafft´ ist alles vergessen.

Na gut, jetzt fällt mir weiters nichts mehr ein ...
Aber bitte laß dir, im Beisein deiner Tochter, nochmal alles in Ruhe erklären. Ich bin mir nicht ganz sicher, was Du verstanden hast und was die erzählt haben.
Information ist deine wichtigste Entscheidungshilfe !

Ach und nochwas zu den Psychologen:
Wenn deine Tochter Todessehnsüchte hat, dann muß ihr klar werden, daß Krebs auch heilen kann und nicht gleichzusetzen ist mit Tod.
Die Vorstellung darüber kommt ja meist von anderen Fällen, z.B. in der Familie.
Und nur wenn dort alle gestorben sind, heißt das garnichts für deine Tochter.
Ihr solltet daher wirklich zum Psychologen gehen, sind ganz normale nette Leute. Gegebenenfalls fühlt sich deine Tochter auch in Anwesenheit der Elterngehemmt und sie macht später mal nen Einzeltermin aus.
In meinem Fall brauchten den aber eher die Eltern.
Ich wußte damals genau, was ich will - die Sch...e loswerden !
Ich hab nur 9 Monate dunklen Tunnel gesehen (Chemo) und das Licht am Ende. Da wollte ich hin und alles andere war mir egal (ich war manchmal auch bissl gemein zu meiner Umwelt).
Hatte auch nie den Gedanken ´warum ich´, sondern nur ´weg damit´.
Naja und auch die kleineren Kinder im Krankenhaus hatten da ebenfalls schon ne ganz gute Einschätzung, was los ist.

Ich drück die Daumen

Sebastian

[Jamila05]

so um mal wieder auf den neusten Stand zu bringen.
Als wir in die Klinik zur Diagnose kamen war der Tumor Fausgroß aktiv in und an ihrem Oberschenkelknochen.
Am Montag dann das letzte PetCt vor der OP und es kam raus das der Tumor nur noch Daumennagelgroß aktiv ist und Dienstag bekam sie die letzte Chemo vor der OP...Leider wurde die OP nun doch nochmal verschoben und findet erst am 22.06.statt...
@stuggi die Schwestern reden so der Arzt redet so und der Operatheur nochmal ganz anders.
Es sieht nun wie folgt aus.
Es wird einen cirka 30 cm Schnitt geben ihr wird die Mutarsprothese eingesetzt scheinbar wird diese in 8 Jahren nochmal ausgetauscht werden, weil sie noch zu viel wächst.
In der Tat habe ich mich mit Umkehrplastik noch nicht so wirklich auseinander gesetzt jetzt wo du es sagst wird mir der Unterschied erst Klar doch was soll ich sagen?
"Viele Köche verderben den Brei"
Nun weiß ich es und habe ausgiebig mit dem Operatheur gesprochen der mir nicht wirklich große Hoffnung machen wollte für mein Mädel und ihren Bewegungsapparat sehr klar sagte er mir das sie Zeit ihres Lebens technische Probleme haben wird.

Zu den Todessehnsüchten noch eines.
Sie äussert diese unter der Cisplatin Chemo die sie einfach mal eben ins absolute "aus schiesst" ihr geht es elendig und sie hat keine Kraft mehr unter ihr.
Es ist nicht so das meine Maus nicht allein zum Psychologen gehen dürfte als leider viel mehr so das sie nicht will.
Sie mag einfach mit niemanden darüber reden.
Die Psychologin geht nun trotzdem zu ihr und schaut gegebenenfalls einfach fern mit ihr....
Also ich bin da schon hinterher.....

Ansonsten habe ich ein drückendes Gefühl was die Zeit nach der Op und die weiteren 12 Chemos angeht weiß aber auch das wir als Familie dem Krebs zeigen werden wo es lang geht.
nochmal @stuggi
Wie alt bist du heute?
Wie erging/ergeht es dir mit den nachuntersuchungen?
Gleiche Frage auch an dich soma...
Wie ergeht es euch mit den Terminen?

Ganz liebe grüße viel Sonne und vor alem ganz viel Kraft schick ich euch zurück
Jamila

[Stuggi]

Hallo Jamila,

bei mir ist das 20 Jahre her und ich hab noch das Originalteil drin.
Kann also schon ne Weile halten und hält auch einiges aus.
Ich hab mir mal bei nem Sturz die Verankerungsschrauben im Oberschenkel gebrochen (nach ca. 5 Jahren), aber es hält trotzdem.

Naja, wie soll ich sagen, es ist besser geworden, als mir prophezeit wurde, aber hat auch ziemlich lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Ich hatte seit jeher die positivste Einstellung zu dem Teil, die man nur haben konnte. Denn die Alternativen Umkehrplastik und Amputation fand/finde ich wesentlich schlechter.

Die Nachuntersuchungen waren schon immer ne psychische Belastung, ja, aber nach 2 Jahren wurden die Chancen langsam größer, den Krebs besiegt zu haben und nach 5 Jahren hab ich mich als richtig geheilt gefühlt
Und nach 10 Jahren hab ichs für mich glaub erst richtig abgehakt.
Krebs ist halt schon ne fiese lange Geschichte, selbst wenn mans überlebt ...

Das Platin ist auf jeden Fall der Hammer: die Blutwerte ziehts total in den Keller, man ist 5 Tage im Dilirium und bei mir hat das Ifosfamid (das bekam ich gleichzeitig) nen widerlichen Geschmack verursacht.
Da ist deine Tochter einfach nicht zurechnungsfähig. Weiß nicht, ob man da was tun kann ?
Ich weiß nur, daß ich mich unter dem Einfluß schon fast zur Amputation meines Knies überreden ließ. Das stand sonst komplett außer Frage für mich. Das Zeug macht einen wirklich fertig !

Was bei euch wirklich gut klingt ist, daß der Tumor so sehr geschrumpft ist
Hab sowas damals bei fast niemand gehört. Daraus ergibt sich eben auch, daß die Operation nochmal verschoben werden kann und man versucht einen noch besseren Weg zu finden und es muß (wahrscheinlich) weniger rausgeschnitten werden.
Klingt jedenfalls sehr gut

Also Kopf hoch und wenn dein Mädel mal ausfällig wird ist das schon normal und für mich persönlich auch immer ein Zeichen, daß man den Kampf angenommen hat und vesteht, was zu tun ist (also Kämpfen)

Bei weiteren Fragen einfach fragen

Sebastian

[Jamila05]

Hallo Sebastian

Ohhh es tut gut immer wieder von Erfahrungen zu lesen und das es bei dir 20 Jahre her ist, macht mir wirklich nochmehr Mut....
Gestern hatten wir gerade das Aufklärungsgespräch vom Chirugen und wieder stecke ich voller Angst, ich weiß das sie mich über alle Risiken aufklären müßenund doch lässt es mich niicht kalt und geht mir viel zu nah...

Aber ich weiß das alles gut gehen wird und werden kann.....
Der Tumor ist ja nicht wirklich geschrumpft er ist eben nur inaktiver geworden doch als ich gestern Röntgenbilder sah wurde mir das erstemal klar wie groß dieses Monster in Wirklichkeit ist es ist wirklich erschreckend und als er dann noch sagte das die Narbe oben drauf sein wird und die Schmerzen nach dert OP die Hölle hätte ich am liebsten geschrien und gesagt das ich das alles nicht will.
Sie tut mir so unendlich Leid und die ca 30 cm Narbe ist eben auch kein Zuckerschlecken...

Emotional ohne Ende aber was soll man anderes auch sein....
Wie geht es dir mit der Narbe?
Ganz liebe Gute Morgen Grüße
Jamila

[Stuggi]

Hallo Jamila,

meine Mutter hat auch geheult, als den Risikowisch unterschreiben sollte (ich war ja erst 17). Aber ich hab verstanden, daß der Arzt das verlangen muß.
Der muß schließlich die Erlaubnis kriegen, im eigenen Ermessen, schnell zu handeln. Und wenn er merkt, daß er bei der OP in den Tumor schneidet (natürlich unabsichtlich), dann muß er schnell amputieren können/dürfen. Denn wenn Tumormaterial in die Blutbahn kommt, dann "Auf Wiedersehen".

Und vergiß endlich die blöde Narbe.
Das ist das kleinste Übel und ich bin sicher, daß später einige Jungs genau da drauf stehen! Das ist nämlich ein Zeichen von Stärke, sowas auszuhalten.
Von meiner Narbe sieht man übrigens ca. 15cm (von den 30), der anderen 15cm muß man schon suchen.

Die Schmerzen nach der OP waren bei mir tatsächlich die Hölle
Ich hab ungefähr 10 Tage lang nur vor mich hingewimmert (habs selber schon nicht mehr gemerkt!), aber am 10. konnte ich mich plötzlich hinsetzen und am 11. Rollstuhlfahren und am 14. im Flugzeug fliegen. Das war plötzlich wie weggeblasen, als ich mich wieder bewegt habe und der Kreislauf zurückkam.
Ich sah auch schrecklich aus: total blaß und sogar noch gelbgefärbt (wohl noch von der Chemo). Meine Cousine hat mir später erzählt, daß sie dachte ich würde sterben.
Naja, hab ihr mal gezeigt, wie falsch sie lag

Tschau und *Daumen drück*

Sebastian

[Jamila05]

nun mußte ich gerade doch sehr schmunzeln...
Meine Maus liegt seit 08.30 im OP und war ganz tapfer!!!
Auf Dormicum natürlich

Sie ist toll und ich glaube es wird alles gut gehen...Sie wird sich wieder erholen und wir werden alle da sein sodass sie selber sicher ist.

Die Arbeit muss sie machen das weiß ich....

Die Narbe ist wirklich vollkommen egal das stimmt schon ich bin halt eine Oberglucke und kann all das was an meinem Kind passieren wird nicht abschütteln....

Wie auch immer berichte ich nach der Op wie es war und wie sie drauf ist und war!

Hattest du auch die Pda im Rücken????

LIebe Grüße
Jamila05

[soma70]

Hallo Jamila,

ich drück die Daumen, dass die OP gut verläuft und deine Tochter nicht allzu große Schmerzen haben wird.
Bei meinem Sohn wurde ein Katheter im Oberschenkel bis kurz vor den zuständigen Nerv eingeführt, durch den eine Schmerzpumpe regelmässig Schmerzmittel dosiert hat, sodass er kaum schmerzen ertragen musste. Die Schmerzambulanz kam täglich, um zu überprüfen, ob die Schmerzmittel ausreichen oder ob sie nachdosieren müssen. War eine tolle Sache. Zusätzlich bekam er Schmerztropfen, wenn die Krankengymnastik kam.
Das Schmerzempfinden ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Mein Sohn konnte anhand einer Schmerzskala (0 - keine Schmerzen bis 10 - starke Schmerzen) die Stärke der Schmerzen bestimmen.

Ich drück dich einfach mal ganz fest

Gruß Sonja