habe lungenmetastasen

[muckl91]

Also aus eigener leidlicher Erfahrung kann ich dir nur raten, den Urologen zu wechseln. Ich habe es auch gemacht, einen neuen Uro-Onkologen in meiner Nähe gefunden und bin seitdem sehr zufrieden (Hab hier per PN einen Link auf eine solche Seite bekommen, bei der gute Uro-Onkologen gelistet sind, aber ich weiß nicht, ob der Link hier im Forum erlaubt ist. Wenn du Interesse hast, dann schick mit ne PN). Ich sage ihm, was ich haben möchte und er schreibt mir dann mittlerweile auch die Überweisung. Das klappt aber nur, weil ich mich auch hier im Forum über den Krebs genau informiert habe und eine Menge Ratschläge hier bekommen habe.
Du bist nicht von einem Arzt abhängig. Du bist wie ein Kunde und hast - zumindest nach jedem Quartal - das Recht, den Arzt zu wechseln. Ein guter Hausarzt überweist dich auch dann genau zu dem Arzt, den du möchtest.
Lass dich nicht unterkriegen und sammle alle Befunden - auch CDs von den ganzen Untersuchungen. Dann kannst du mit deinen gesammelten Werken jederzeit wechseln.
Grüße muckl

[Silvia Z.]

Hallo Dirgis,

bekommst du Sutent von deinem Hausarzt verschrieben? Das wäre mir neu. Ich weiß nur, dass diese Target-Medikamente nur von Urologen oder Onkologen verschrieben werden dürfen, die sich mit diesen Medikamenten auskennen. Das ist eine Bestimmung des Bundesgesundheitsministeriums.

LG Silvia

[dirgis50]

danke für eure Ratschläge.
Ich bekomme Sutent von meinem Onkologen verschrieben.

[Henning Sp]

Hallo Dirgis,

hast Du zwischenzeitlich mit dem LH telefoniert. Ich kann es Dir wirklich nur empfehen. Die Dame dort ist sehr, sehr nett und kompetent und kümmert sich unheimlich und was ander Ärzte darüber denken sollte Dir wirklich egal sein. Der ein oder andere ist leider manchmal nicht so begeistert, wenn die Patienten informiert sind und vielleicht zu viel wissen



Liebe Grüße
Sigrid

[dirgis50]

Hallo Sigrid,
natürlich hattest du recht, wir sind Namensvetter (bzw. -cousinen).
Ich werde im Juli 53 Jahre alt.
Bei LH habe ich mich noch nicht gemeldet.
Habe mit meinem Mann darüber gesprochen. Mich über einen zweiten Arzt (evtl. eine OP) zu informieren. Er meinte er hätte Angst vor einer OP. Es heißt ja auch sobald Luft ran kommt wird alles noch schlimmer bzw. geht noch schneller. Ich bin völlig verunsichert was ich tun soll und was richtig für mich ist.
Gruß Dirgis

[Birdie]

Zitat von dirgis50

Habe mit meinem Mann darüber gesprochen. Mich über einen zweiten Arzt (evtl. eine OP) zu informieren.
Er meinte er hätte Angst vor einer OP.
Es heißt ja auch sobald Luft ran kommt wird alles noch schlimmer bzw. geht noch schneller.
Ich bin völlig verunsichert was ich tun soll und was richtig für mich ist.
Gruß Dirgis

Liebe Dirgis,
kein Wunder, dass du verunsichert bist.
Bitte lasse dich von einem Thoraxchirurgen beraten und nicht durch "Ammenmärchen" verunsichern.
Wenn "es schneller gehen würde, wenn Luft an die Metastasen kommt", dann wäre weit über die Hälfte des Nierenkrebsforums nicht mehr da!!!
Natürlich wissen wir hier alle nicht, wie viele Lungenmetastasen du pro Seite hast und ob diese operabel wären - und das kann zumeist weder ein Onokologe noch ein Urologe (außer sie arbeiten in großen Zentren direkt mit der Thoraxchirurgie zusammen, dann kann man sich da schon fast auf das Urteil verlassen).
Aber dafür ist ja ein fähiger Thoraxchirurg da - nur DER kann das wirklich beurteilen!
Desweiteren kann dir kein Artz der Welt versprechen, ob sich nicht wieder neue Metastasen nach einer Lungenmetastasen-Operation bilden...
ABER!!!
hier geht es doch in ERSTER LINIE erstmal um eine Information und Beratung, OB und WAS MÖGLICH WÄRE.
Man kann sich beraten lassen und danach ja immer noch die Entscheidung treffen.

Bitte lese dir auch die Mutmachberichte im Forum durch - fast jeder hatte eine Lungenmetastasenoperation.
Mutmachberichte in diesem Forum


Du wirst lesen, dass von den meisten Patienten der Weg der Operation UND Medikation gegangen wird, d.h. Medikamente, Operation, Medikamente oder Operation gar keine Medikamente, weil nichts nachgekommen ist oder wie in Rudolf's Fall Operation und Mistel ..
Viele Wege führen nach Rom .. man muss sich nur vernünftig beraten lassen, seinen Weg beschließen und diesen dann auch voller Überzeugung gehen!

[Rudolf]

Hallo Dirgis,
das mit dem Luft-dran-kommen halte ich für Blödsinn.
In der Lunge ist Luft ständig vorhanden! Das ist fast schon lebensnotwendig!
Außerdem: was weg ist, ist weg! Wo soll da Luft dran kommen? Was soll schneller gehen?
Vielleicht wird Dir ja Marita noch schreiben. Sie hat bereits 3 Lungenoperationen siegreich überlebt.

Wenn Du Dich zu einer Operation entschließt, ist es wichtig, einen guten Thoraxchirurgen zu haben.
Wenn Du Dich entschließt, bei der Tablettenchemo zu bleiben, mußt Du wissen, daß das "lebenslänglich" ist! Das können 3 oder 10 oder 30 oder 50 beschwerliche Jahre werden.

Ich wünsche Dir eine gute Intuition für die Entscheidung.
Flodur

[bibikommt]

Liebe Sigrid,

also das mit der Luft ....... das habe ich wirklich noch NIE gehört und ich arbeite seit vielen Jahren im Krankenhaus.

Es geht doch erst einmal um ein Informationsgespräch. Vielleicht hast du auch wirklich Pech und eine OP ist nicht möglich. Aber dann hast du es wenigstens versucht. Hier sind glaube ich wenige, die nicht der Meinung sind, wenn man was rausschneiden kann, dann raus damit. Weg ist weg. Leider kann man halt nicht alle Metas operieren.

Und dass dein Mann Angst vor einer OP hat????? Ich hoffe, er hat eher Angst UM dich!!!

Bitte lies die Mutmachgeschichten und informiere dich UNBEDINGT beim LH. Es gibt heute sooo viele neue Möglichkeiten beim Nierenkrebs, die es vor einigen Jahren noch nicht gab. Man sollte sich wirklich in Hände begeben, die diese Möglichkeiten auch kennen.

Und vergiss nicht das Wichtigste: Leben und Mut dazu.

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg dabei.

[Marita P.]

Liebe Dirgis,

habe Deine Geschichte mit Interesse gelesen und war natürlich gleich wütend was da so alles abläuft bei den Ärzten.
Aber auch Dein Mann hat nicht Recht mit der Luft. Früher, als es noch kein Penicillin gab, war diese Aussage richtig wenn Luft hinkommt kann es zu Entzündungen kommen. Heute bekommt man ja schon bei jeder Op gleich Antibiotica damit nichts passiert. Ich bin schon 3x an der Lunge operiert worden und wenn nötig werde ich mich jederzeit wieder operieren lassen. Die OP ist immer noch die 1. Wahl der Metastasenentfernung. Mein Onkologe war auch gegen eine OP an der Lunge, ich habe mich trotzdem operieren lassen. Sollte Dir niemand einen Überweisungsschein geben, frage bei der Terminvergabe, ob es auch ohne geht, dann musst Du halt die 10 Euro bezahlen. Ich kann Dir nur München empfehlen, ich bin auch bei Dr. St. er ist der beste Arzt für unseren Krebs im deutschsprachigen Raum. Prof. H. hat mich dann 2x an der Lunge in Großhadern operiert. Er ist einer der 5 besten Thoraxchirurgen von Deutschland.
Nachdem Du ja noch so jung bist, musst Du das durchziehen, da gibt es kein wenn und aber. Setze Dir ein Ziel wie alt Du werden willst und dann packe es an. Ich bin nun schon 13 Jahre krank und möchte noch einmal 13 Jahre leben.
Ich werde genau danach leben, damit ich das schaffe.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. [gelöscht]

[Henning Sp]

Hallo Dirgis,

ich starte jetzt noch einmal einen Versuch, kann mich Marita nur noch einmal anschließen und hoffe, dass Du inzwischen beim LH angerufen hast, ich kann nicht verstehen, dass Du dass vor Dir her schiebst. Du wirst erstaunt sein über die vielen Informationen. Man ist dort immer auf dem neusten Stand.

Viele von uns die hier schreiben, [gelöscht] waren im April beim zweitägigen Forum in Frankfurt, wo wirklich nur Spitzenärzte für den Bereich Nierenkrebs über alle möglichen Themenbereiche, einschließlich verschiedenster Metastasenentfernung referiert haben, und dass wirklich für jeden verständlich.

Alle Ärzte dort, ob Urologen, Onkologen oder Radioonkologen vertreten eindeutig die Meinung, dass die erste Option einer Metastasenbehandlung, wenn möglich, immer die operative Entfernung ist. Stell Dich bei einem guten Thoraxchirurgen vor, nur der wird Dir konkret sagen können. Was bei Dir möglich ist. Wenn Dir München zu weit ist, wird man Dir andere kompetente Adressen nennen. Die Entfernung wäre bei uns persönlich da immer zweitrangig. Wir haben hier vor Ort in unserer doch relativen Provinz auch eine Thoraxchirurgie, dort wäre ich aber niemals hin gegangen, weil ich der Meinung bin, bei Herz und Lungen- OP’s würde ich immer nur eine entsprechen Fachklinik (meistens an bestimmten Unis) gehen.

Natürlich gibt es auch Fälle, wo es leider nicht geht, wie bei, ABER, auch dann hat man aber immer noch die Option evtl. mit einer Cyberknife-Behandlung, bzw. einer Target Therapie.

Ich verstehe absolut dass Du Angst hast, das ist doch ganz normal und die hat Dein Mann sicherlich auch ( schade finde ich nur, wenn Dein Mann Dich mit so Sachen wie „der Luft“ verunsichert, aber das haben ja auch schon viele geschrieben).

Liebe Dirgis Du bist erst 53, manche hier sind noch jünger, lass Dich von so Leuten wie z.B. Marita doch motivieren nimm bitte Dein Herz jetzt in beide Hände und unternimm was!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Energie und Zuversicht
Sigrid