Glioblastom - alles furchtbar

[HeikesFreundin]

Liebe Lilli - die "Auszeit" nehme ich mir morgen,
ist mein Geschenk für mich selbst )

Danke für Dein "an uns denken"

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Heute war der Tag eigentlich ganz schön.
Um 7 Uhr habe ich schon Kuchen gebacken für unser Zusammensein
am Nachmittag, denn wir hatten ja noch einen Termin in der Institutsambulanz.
Meine Bitte von heute morgen, die Wolken beiseite zu schieben an diesem schweren
Tag wurde erhört. Komisch, wir wollten um 15 Uhr bei dir
am Grab sein - haben wir nicht pünktlich geschafft. Um viertel nach 3 begann es dann ganz
dunkel zu werden und zu regnen, genau als wir losgingen.
Am Friedhof angekommen war der Regen auf einmal weg und der Himmel strahlend blau und die Sonne schien :-))
Ich sagte zu den Kindern:"Das macht Mama extra - vielleicht schickt sie uns einen Regenbogen" )
aber keiner hat mehr darauf geachtet, ob wirklich ein Regenbogen da war - wir alle waren zu beschäftigt.

Scheint jedenfalls so, als hättest du unser "Zuspätkommen" doch noch entschuldigt.

War schon komisch irgendwie und man könnte es als "Zeichen" deuten und denken, du bist wirklich noch da,
hier unter uns ... Irgendwie bist du das ja sowieso, aber ich meine es anders -
du bist da, nur nicht mehr körperlich sichtbar.

1 Jahr, so lange und widerum so kurz und so schnell vergangen ...

Eigentlich wäre ich heute gern ins Hospiz gefahren - aber der Tag war zu vollgestopft und
verging wie im Fluge. Vielleicht fahre ich morgen hin und hole
wenigstens an diesem Geburtstag unser Vorhaben nach, das wir im letzten Jahr schon an meinem
Geburtstag hatten: wir wollten zusammen Schokoladeneis mit Sahne essen - leider kam es dazu nicht mehr.

Nun geht es auf ins "nächste" Jahr ohne dich und ich hoffe, dass Kevin übermorgen den 1. Teil
seiner Prüfung zum Beikoch schafft *hoff dolle* und ich drücke ihm ganz fest die Daumen -
für dich drücke ich natürlich mit!

Hoffe, es geht dir gut da, wo du jetzt bist - aber wenn ich die "Wettergeschichte" wirklich auf dich beziehe,
dann geht es dir da so richtig gut!




Ganz doll liebe Grüße gen Himmel,
Deine Angie - manchmal so und manchmal so

[Sabrina.]

Liebe Angie,

ich bewundere Dich und deine Kraft so sehr.
Ich selbst bin erst 17 und also fast auch noch ein Kind, dass leider vor 1 Jahren sehr erwachsen werden musste.
Meine Mutter erkrankte an einem Glioblastom und wurde innerhalb des einen Jahres nun schon 3 mal operiert. Momentan sieht es nicht so gut aus und ihr geht es jeden Tag schlechter. Auch die Ärzte können kaum helfen.
Ich habe so große Angst vor dem was passiert. Wir sind so alleine. Mein Vater verließ uns, da er nicht mit der Krankheit umgehen könnte und nur selbst daran kaputt gehen würde und suchte sich eine Neue.
Aber wie es uns Kindern dabei geht ist ihm egal.. nur meine Mutter sorgt sich natürlich, obwohl dies das Letzte es um was sie sich kümmern soll.

Sie will hier bleiben und ich habe mir geschworen sie solang hier zubehalten und sie zu pflegen, wie sie bei uns dieses Leben leben will, doch Angst habe ich sehr.

Liebe Grüße
Sabrina

[HeikesFreundin]

.... so lange nichts mehr geschrieben ... aber das Leben fordert momentan mehr Raum und das ist auch gut so. Musste erstmal lesen was ich selbst zuletzt geschrieben hatte. Kevin hat entgegen aller Leutes Anraten seine schriftliche Prüfung doch gemacht - und sie mit 2 bestanden!!!!!!!!!!! Wer hätte das gedacht? Ich bin richtig stolz!

Am letzten Mittwoch (?) habe ich Heikes Tochter Sandra ins Krankenhaus verfrachtet - eine Zerrung hätte sie, sagte der Hausarzt. Soso - nur von was eigentlich? Mein Gedanke, dass sie eine Beckenvenenthrombose haben könnte war dann der richtige und ich bin froh dass ich abends auf mein Bauchgefühl gehört habe ... es sah nicht gut aus, kurz vor Lungenembolie. Inzwischen ist sie wieder zuhause mit ner schicken Thrombosestrumpfhose .... bei der Wärme, aber was muss das muss. Pille und Rauchen - keine gute Kombination, die ihr das alles eingebrockt hat ... nun erstmal für 1/2 Jahr die Strumpfhose und Marcumar, eigentlich eher was für alte Leute und nicht für eine 22-jährige. Naja, es ist wie es ist.

Inzwischen hatten meine Tochter und ich Geburtstag, wobei ich mir einen freien Tag geschenkt habe und ganz allein gemütlich umhergelaufen, war zwar langweilig, tat aber auch gut. Ich wollte nicht feiern und auch niemanden sehen - vielleicht ists im nächsten Jahr ja anders.

In dieser woche sind noch viele Termine und ich hoffe, dass dann etwas Ruhe einkehrt. Morgen ist der letzte Gerichtstermin für die Einrichtung der 1. gesetzlichen Betreuung. Die Betreuerin ist eine nette Frau, schon etwas älter und ein mütterlicher Typ - ich glaube das ist ganz gut. Und wenn das alles endlich läuft bin ich etwas entlastet.

Zum 1.7. miete ich die Wohnung über mir, ab dem 3. ziehen wir dann um, wird auch nochmal viel Arbeit vor der ich jetzt am liebsten schon weglaufen würde. Aber der Umzug ist auch ein neuer Anfang - vielleicht.

Nur für die beidenHunde von Heikes hab ich noch nix gefunden - sie sind noch immer bei mir.Und solange das so ist wirds nix mit Arbeiten weil sie nicht gewohnt sind allein zu sein und dann kläffen was das Zeug hält. Aber auch das wird sich zeitnah regeln. Mir fehlt meine Arbeit und ich will wieder was tun - etwas außerhalb von all dem was ich im letzten Jahr ausschließlich getan hab, etwas für mich.

Vielleicht fahre ich am Wochenende um den 25.6. zu einem Klassentreffen, es ist das dritte und ich war noch nie da. Das könnte ich mit einem Übernachtungsbesuch bei einer Schulfreundin verbinden weil es im selben Ort ist und ich könnte endlich mal zum Grab meiner Mutter gehen, was in 300km Entfernung ja nicht mal so eben zwischendurch geht. Ich glaube es ist fast 8 Jahre her dass ich dort gewesen bin .... in Gedanken allerdings bin ich oft dort.

Ja, das ist der Stand derzeit und ich hoffe, dass mit dem Wachsen des Babies im Bauch von Heikes Tochter auch für uns alle eine neue andere Zeit beginnt, in der Schönes wieder etwas mehr Platz findet.

Seid alle ganz herzlich gegrüßt,
Angie

[HeikesFreundin]

Liebe Sabrina,

ich glaube ich kann mehr als gut verstehen was ihr da gerade durchmacht,
so blutjung und in einer so schweren Situation so allein zu sein ist schlimm - es ist ja schon schlimm, wenn man im Erwachsenenalter solch ein Schicksal tragen muss.

Gibt es niemanden der euch zur Seite steht? Wer ist "wir" - Deine Geschwister und Du? Wer versorgt euch aktuell - machst all das Du alleine?
Deine Geschwister versorgen, Deine Mutter pflegen usw .....? Du gehst doch noch zur Schule, hm?

Ich würde mich freuen, wenn Du etwas mehr zu eurer Situation schreiben kannst - vielleicht kann ich Dir mit etwas Rat zur Seite stehen?
Das würde ich gerne tun!

Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne per PN schreiben, vielleicht kann ich etwas Hilfe für euch anleihern ... denn dass ihr das ganz allein durchsteht
darf ja wohl überhaupt nicht sein.


Also, wenn Du etwas Kraft hast - schreib gerne,
hier oder eben per PN.


Alles Liebe,
Angie

[Sabrina.]

Hallo Angie,

Ich habe noch einen Bruder der 2 Jahre älter ist. Er hat dieses Jahr sein Abi gemacht und ich bin dann nächstes Jahr dran.
Wir versuchen das alles möglichst ohne Hilfe zu schaffen, doch nun sind wir an einem Punkt angelangt, an welchem dies einfach nicht mehr geht. Wir können nicht jede Minute auf Mama aufpassen, da wir auch sehr daran kaputt gehen..

Aus diesem Grund kommt morgen ein Palliativ-Team zu uns nach Hause und spricht mit uns und Mama über alles. Diese wären dann immer sofort da, wenn irgendwas passieren sollte und Mama kann bei uns bleiben und muss nicht ins Krankenhaus. Das will sie nicht und dann wollen wir das auch nicht und hoffen, dass wir die Kraft aufbringen sie zu pflegen und einfach bei ihr zu sein.

In unsrer Nähe wohnen auch noch Mamas Schwester und ihr Bruder. Sie kümmern sich jetzt um die Finanzen, da dieses Problem auf Grund unseres Vaters nun auch noch hinzukommt.

Ich habe einfach nur große Angst vor dem was passieren soll. Momentan geht es meiner Mutter recht gut außer, dass sie Sprachprobleme hat und naja einfach sehr alt und vergesslich erscheint. Ich habe nun schon gemerkt, dass das rechte Bein schleift und unsere Hausärztin meinte, dass das nun alles schnell gehen kann. Das weitere Lehmungen eintreten, dass die Sprache noch schlechter wird und dass sie dann bald nicht mehr alleine Schlucken kann.
Ich will meine Mutter nicht leiden sehen.. und sie macht sich auch noch Gedanken um uns Kinder, was das Letzte ist was sie brauch... aber so sind Mütter denke ich.
Auf der einen Seite habe ich irgendwie aufgegeben auf der anderen Seite möchte ich das nicht und ich habe noch Hoffnung...
Wie lange musste denn Heike richtig leiden? Ich weiß nicht genau wie man das fragen soll aber davor habe ich am meisten Angst.

Liebe Grüße
Sabrina

[HeikesFreundin]

Liebe Sabrina,

Du fragst, wie lange Heike "richtig" leiden musste.
Psychisch hatte sie unterschiedliche Phasen. Als die Ärzte ihr sagten dass sie für sie nichts mehr tun können ist natürlich klar, dass wir geschockt waren, denn uns beiden war klar dass mit dieser Aussage die letzte Phase ihres Lebens beginnen würde ...

Die wollten wir so optimal und gut verbringen für alle Beteiligten, wie nur irgend möglich - bzw ICH wollte das - für Heike und für ihre Kinder, weil ich wußte, was da auf sie zukommen würde.
Heike wollte auch erst nach Hause und die Kinder wollten das um jeden Preis auch. Ich konnte das mehr als verstehen, aber mir war bewußt, dass es für sie individuell nicht die Entscheidung war, die richtig gewesen wäre.

Heike wohnte damals in einer kleinen Wohnung im 2. Stock ohne Fahrstuhl und schon das Begleiten zur Toilette wurde schwierig, als sie noch etwas laufen konnte. Und mir war klar, dass Heike, wenn sie vom Krankentransport in ihre Wohnung gebracht würde, diese niemals mehr würde verlassen können - keinen Spaziergang mehr, kein Einkaufen mehr .... nur noch da liegen und warten auf das Lebensende.

Mir war auch klar, dass, wenn Heike dann sterben würde irgendwann die Geschwister untereinander sich wahrscheinlich Vorwürfe machen würden, dass Heike noch leben könnte, wenn nicht dieser oder jener etwas zu früh oder zu spät oder zu viel oder zu wenig gemacht hätte. Das passiert oft, wenn man den Schmerz nicht verkraftet.
Also sprach ich mit Heike ganz offen - noch im Krankenhaus - darüber, dass ich es als besser empfinde, wenn sie in ein Hospiz ginge, weil ich mir dabei gedacht habe:
- die Kinder sind keinen "Notfällen" ausgesetzt
- die Kinder können die Zeit mit Heike intensiver verbringen - und sie mit ihnen, wenn die Zeit nicht durch Pflege belastet ist, die ja nicht ohne ist
- und ich wußte (da ich selbst in dem Hospiz gearbeitet hatte), dass sowohl Heike als auch ihre Kinder die Möglichkeit des "Rückzugs" haben müssen, damit sie die Situation und die damit verbundenen Eindrücke irgendwie für sich verarbeiten können.

Nachdem ich ihr all das offen gesagt habe und ihr beschrieben habe, wie es im Hospiz aussieht und wie es dort ist, verlor sie ihre Bedenken, in - wie sie es nannte - ein "Sterbehaus" zu gehen. Sie entschied sich dafür und war in ihrer Entscheidung frei, denn ich hatte ihr versichert: wie sie sich auch entscheide - ich würde auch zuhause für sie da sein.
Also teilte sie ihren Kindern ihre Entscheidung mit und bat sie darum, sie zu respektieren. Auch Heike konnte zu dem Zeitpunkt kaum noch sprechen und hat immer wieder geweint. Sie hatte ja auch allen Grund dazu.

Das war eine Phase in der es ihr psychisch wirklich nicht gut ging, aber wer kann ihr das verdenken ...
Das war Freitags.

Am Samstag bekam ich einen Anruf vom Hospiz, dass Heike am Sonntag kommen könne. Ich fuhr nachts um halb 5 los, um den Transport um 9 Uhr begleiten zu können, das hatte ich ihr versprochen.
Auf der Fahrt wirkte sie sehr nachdenklich und ich merkte ihre Aufregung.
Wir sprachen kein Wort.

Im Hospiz angekommen, wurde sie sehr lieb begrüßt - wirklich laufen ging da nur noch mit Hilfe über 3-5- Meter und so schob die Schwester sie mit ihrem Rollstuhl durch das Zimmer, direkt auf die Terrasse. Die SOnne schien, die Mandelbäumchen blühten und wir bekamen einen Cappuccino und einen Ascher gebracht ;-)

Nach gefühlt endlos langer Zeit (es waren in echt vielleicht 5 Minuten) , in der Heike nachdenklich erschien und ich total angespannt war, sagte sie dann "ich fühle mich sauwohl hier".
Das war am 18. April letzten Jahres.

Von da an, war ich von morgens bis abends bei ihr - jeden Tag - und ihre Kinder besuchten sie. Es gab viel zu klären untereinander, zwischendurch immer wieder Tränen, denn jeder musste für und in sich einen Abschied finden.
Die traurigen Momente aber waren meist nicht so lang - es überwog eine Ausgeglichenheit. Oft gab es sogar Phasen, in der jeder zu vergessen schien, wo sie da war und auch warum. Ich weiß dass es unmöglich erscheint, aber wir hatten auch Zeiten da haben wir soooo sehr miteinander gelacht!

Am 8.5. hatten wir "hohen" Besuch von Heikes Jugendfreundin, die ich überall in Deutschland gesucht hatte - denn wir wußten nicht wie sie genau hieß. Aber Menschen mit Hirn und Seele bei verschiedenen Meldeämtern halfen wo sie konnten - und so konnte ein Treffen stattfinden. Es war einer von Heikes Herzenswünschen ihre Tina noch einmal zu sehen. Und Heike hat einen Bruder in Amerika, mit dem sie noch nie gesprochen hatte ... auch den haben wir gefunden und er sprach am Telefon mit ihr, auch wenn sie nichts mehr sagen konnte - sie freute sich.

Das war am 21. Mai.

Zwischendurch hatte Heike immer mal Kopfweh, aber das konnten sie gut behandeln mit Medikamenten.
Sie merkte dass sie schwächer wurde, nicht mehr rauchen mochte, keinen Appetit mehr hatte ... sie mochte nicht mehr aus dem Bett
und schlief viel.
Der Palliativarzt hatte bei unserer Ankunft gesagt:
"Frau M. - wenn Sie ihren Zustand oder Grübelei oder irgendetwas nicht mehr aushalten können, dann geben Sie mir ein Zeichen - dann lege ich Sie schlafen", was bedeutete, dass sie Medikamente bekam, damit sie überwiegend in einer Art Dämmerzustand war - aber auch immer wieder aufwachte. Diese Medikation bekam sie 3 Tage, genauer gesagt 2 1/2 Tage, dann machte sie sich ganz entschlossen und ich glaube bis heute, auch ganz bewußt "auf den Weg".

Also kann ich Dir alles in allem sagen:
psychisch ging es ihr öfter mal nicht so gut, wobei sie die Sorge um ihre Kinder mehr belastete als die Tatsache dass sie bald sterben wird.
Als sie merkte, dass sie das Wasser nicht mehr wirklich halten kann und eine Einlage brauchte, darunter hat sie sehr gelitten.
Die Sorge um die Kinder konnten wir in gemeinsamen "Gesprächen" weitestgehend ausräumen und so war viel Raum für Ruhe und Zeit mit ihren Kindern.

Und körperlich hatte sie wie gesagt ab und zu mal Kopfschmerzen, wobei wir dann immer schnell geklingelt haben und sie was dagegen bekam.

Das Ganze begann bei ihr mit einem Krampfanfall am 5. April letzten Jahres
und genau einen Monat später - am 5. Mai, bekam sie einen weiteren Krampfanfall. Und auch wenn ich von Beruf Altenpflegerin bin und so einiges weiß und sehe aus meiner Arbeit im Hospiz - ich war froh, dass ich den Notalarm drücken konnte und nicht allein damit gewesen bin.

Heike hat in der Zeit im Hospiz mal zum Ausdruck gebracht:
noch niemals in ihrem Leben habe sie sich so sicher gefühlt, so würdevoll behandelt und trotz aller Wut und Verbittertseins soviel Glück und Freude in sich gespürt.

Wir waren so oft mit dem Rolli unterwegs, haben uns beim E*eka um ie Ecke Eis gekauft, Sonnenstrahlen genossen, Wald und Wiesen geschnuppert, uns nassregnen lassen, am Teich gesessen und die Fische und Frösche beobachtet, auf der Terrasse gefrühstückt usw usw usw ........... das alles hätte sie in ihrer Wohnung nicht mehr erlebt.
Von den 36 Tagen im Hospiz hat Heike 31 Tage noch wirklich "gelebt" und sie selbst sagte: mehr und intensiver als jemals zuvor.

Es ist unsere Geschichte, aber ich hoffe,
dass Dir all das zu wissen ein wenig hilft.

Alles Liebe und vielleicht bis bald

Angie

[Lilli44]

Angie,mich berrühren deine Zeilen sehr.Bin gerade voller Traurigkeit.


Lilli44