Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

[ronin1970]

Hallo,

darf ich fragen, wie operiert worden ist ? Klassische whipple ... ?
Man hatte mir auch nahegelegt, Kreon sowie Protonenpumpenhemmer (z.B. Pantozol ... um die Magensäure zu verringern) einzunehmen ! Hatte es 6 Wochen probiert; anschl. hatte ich es abgesetzt und keine Veränderungen gemerkt : Verdauung normal; also lasse ich es doch mit den ganzen Medikamentenkram weg; anscheinend gibt meine Bauchspeicheldrüse genügend Verdauungsenzyme aus ?!

Viele Grüße

P.S. Nächste Woche Dienstag habe ich meine nächte Nachsorgeuntersuchung in Heidelberg; im Juli wird dann noch einmal eine Endoskopie (evtl. ERCP) der Bauchspeicheldrüse bzw. des oberen Verdauungstraktes gemacht.

[Zirkelbach.M]

Hallo Ronin,
bei mir wurde eine Linksresektion gemacht. Der Schwanz, ein Stückchen vom Kopf und gut die Hälfte vom Bauch. Ich brauche die Medikamente. Habe sie heute höher gesetzt bekommen. Das mit dem Essen klappte heute Mittag dann auch besser. Der Druck im Bauch ist weg. Auch heute Abend ging es ohne Murren. Nehme nun morgens 2 Kreon, mittags und abends 3. Sollten Zwischenmalzeiten folgen jeweils 2. Pantozol nehme ich morgens und abends 1. Muß in 2 Wochen wieder zur Kontrolle.
LG Marlise

[Zirkelbach.M]

Hallo Ronin,
wollte mal nachfragen wie es dir geht? Ich habe noch immer kleine Probleme mit dem Essen.
Aber Durchfall habe ich gottseidank nicht mehr. Nehme auch nicht weiter ab. 13 KG reichen auch. Bei mir geht es ohne Kreon leider nicht. Aber man hat mir gesagt, dass das Medikament keine Nebenwirkungen hat. Will es mal glauben. Nächste Woche muß ich wieder in die Uni Mainz zur Kontrolle.
LG Marlise

[ronin1970]

Hallo

ich wollte mich mal wieder melden und einen aktuellen Sachstand geben:

Heute war in bei einer Endosonografie / Spiegelung des oberen Verdauungstraktes : Befund: alles in Ordnung.

Ich werde nun durch meine behandelnden Ärzte in die "Psycho-Ecke" geschoben, was mich sehr wütend macht.

Gem. Meinung der Ärzte wird mein Schmerzzustand durch den Rundrücken / Skoliose verursacht ?!
Auch werden die Schmerzen nach Einnahme nach Diazepam bzw. Tetrazepam wesentlich erträglicher. Auch an dem Schmerzpunkt merkt man eine muskuläre Blockade.

Doch woran ich ständig denken muss:
Warum fingen die Schmerzen direkt nach der Bauchspeicheldrüsen-Operation an ? Den Rundrücken / Skoliose habe ich schon
seit meinen Jungenalter ! Ist dieses nur Zufall. Ehrlich gesagt glaube ich daran nicht.
Im Internet habe ich erfahren, daß Nervenbahnen z. B. von der Bauchspeicheldrüse in die Wirbelsäule/ Rücken verlaufen...in Höhe des 7. Brustwirbels, also
genau an dem Punkt, wo ich diese Schmerzen habe. Auch habe ich gelesen, daß Störungen der Bauchspeicheldrüse Schmerzen zwischen den Schulterblättern
verursachen, was den wenigsten bekannt ist!
Die heutige Spieglung hatte ja nur gezeigt, daß im oberen Verdauungstrakt (von innen gesehen) soweit alles in Ordnung ist ! Aber, was ist mit den Nervenbahnen ?
Gibt es einen Facharzt, welcher auf Nervenbahnen in Verbindung mit Nervenschmerzen spezialisiert ist ?

Auch finde ich es merkwürdig, daß ich auch mit 50 mücrogramm/h Fentanyl-Plaster stärkere Schmerzen habe. Dazu nehme ich Lyrica und bei Schmerzspitzen Sevredol. An den meisten Tagen hilft das auch; aber es gibt auch Tage, wo ich immer noch starke Schmerzen habe, trotz Einnahme von Sevredol !
Auch habe ich sehr selten einen sehr starken Oberbauchschmerz, welcher (Gott sei Dank) nur ca. 5-10 Minuten anhalten und anschl. langsam abklingt. Dieses deutet doch auch auf die Bauchspeicheldrüse hin ? Bei der 10 stündigen whipple OP wurde ja ziemlich viel im Verdauungstrakt geändert bzw. vernäht. Entfernung der Gallenblase, Hälfte des Bauchspeicheldrüsenkopfes wurde entfernt, Lymphknoten wurden entfernt. Die Gallengänge wurden durch komplizierte Nähte vernäht und verlaufen nun direkt von der Leber in den Zwölffingerdarm. Um an die Bauchspeicheldrüse heranzukommen wurdeder komplett Dünndarm aus dem Körper genommen und anschl. wieder hineingestopft; da kann doch bei so einer Operation auch vieles schief gelaufen sein , oder sehe ich das falsch ?

Ich weiß, daß mein ständiger Schmerzzustand nicht psychischer Natur ist ! Natürlich kann es sein, dass aufgrund der andauernder Schmerzen sich eine leichte depressive Phase entwickelt hat (jedoch aufgrund der ständigen Schmerzen)!

Danke fürs Zuhören !
(Vielleicht kann ich durch meine Beiträge auch jemanden helfen oder für die Zukunft ?!)

Viele Grüße

[Dylan]

Hallo Ronin,

ich bin kein Arzt, aber ich kann mir gut vorstellen, dass es sich um einen Fehler handelt.
Aber das nachzuweisen ist juristisch ziemlich schwierig.
Es bringt wohl nicht viel, das zu versuchen, weil ein solcher Streit einen doch sehr stark beanspruchen kann.
So einen Spezialisten, wie du ihn suchst, kenne ich nicht, aber ich kann dir sagen, dass es in Hamburg eine Neurologen-Praxis mit einem recht guten Ruf gibt, vielleicht fragst du dort mal, ob jemand auf Nervenbahnen in Verbindung mit Nervenschmerzen spezialisiert ist:
Fachärzte für Neurologie & Psychiatrie, Neuer Wall 25, 20354 Hamburg, Telefon 040 - 300 687 60.
Dr. Knop aus dieser Praxis hat einen guten Ruf. Bei Terminen braucht man leider Geduld, sprich 4 - 6 Wochen Wartezeit, aber wenn man lange nervt und immer wieder die Dringlichkeit erwähnt, kann es sein, dass die Angestellte plötzlich sagt "da ist doch gerade ein Termin frei geworden in der nächsten Woche".
(Aber nicht den Arzt nehmen, bei dem man am Schnellsten einen Termin bekommt.)

Ich wünsche dir alles Gute.

[ronin1970]

Hallo Dylan,

danke für Deine Antwort !
Ich werde es auf jeden Fall versuchen, bei einen dieser Ärzte mich noch einmal vorzustellen; ist ja nun fast die letzte Hoffnung, da ich fast alle Diagnostik hinter mir habe.
Bin trotzdem sehr froh, daß jetzt 3 Jahre nach meiner Pankreas-Operation alles in Ordnung ist (jedenfalls am der Bauchspeicheldrüse!).

Danke und viele Grüße

[ronin1970]

Hallo an alle,

wollte wieder einmal eine "Statusmeldung" von mir geben:

im August 2008 Magen- und Zwölffingerdarm erhaltende "whipple OP" wegen eines IPMN / IPMT (intradukataler papillärer muzinöse(r) Neoplasie / Tumor); dieses ist ein (nicht mehr) seltener Tumor, welcher zähen Schleim in dem Bauchspeicheldrüsengang verursacht und dadurch dieser Gang "verstopft".
Histologie: PTis,N0, M0,G2 ...also der Tumor war in einen sehr früher Stadium durch eine ERCP entdeckt worden; ein MRT/MRCP hatte diesen Tumor nicht erkannt ! Keine Methastasen, kein Lymphknotenbefall.

Nach dieser 10 stündigen Operation in Heidelberg bekam ich im November 2008 starke Rückenschmerzen (zwischen den Schulterblättern, im Bereich des. 6./7. Brustwirbels). Dieses ist ein Dauerschmerz, drückend aber auch stechend.
Nun habe ich sämtliche Untersuchungen hinter mir und meine behandelnden Ärzte sind ratlos. Die letzte Aussage war : Bildung eines Schmerzgedächtnisses ! Wenn Ärzte nicht mehr weiter kommen, schieben sie alles auf die Psyche.

Für mich ist jedoch klar, daß dieser Rückenschmerz etwas mit der whipple OP zu tun haben muß. Nervenstränge aus der Wirbelsäule im 6./7. Brustwirbel gehen zur Bauchspeicheldrüse (so jedenfalls meine Recherchen aus dem Internet); vielleicht kann mir jemand weitere Informationen geben ?! Ich wäre sehr dankbar, da mich diese chronisch gewordenen Schmerzen in meinen täglichen Leben ziemlich belasten und einschränken.

Ich habe jedoch eine Skoliose (Verdrehung der Wirbelsäule) u. eine leichte Kyphose (leichter Rundrücken) sowie 2 kleine Bandscheibenvorfälle jedoch in der Halswirbelsäule und Lendenwirbelsäule.

Seit einen 3/4 Jahr befinde ich mich in einer Schmerztherapie: mit stärkeren Schmerzmitteln lassen sich die Schmerzen einigermaßen unter Kontrolle halten. Jedoch habe ich keine Lust ständig Schmerzmittel nehmen zu müssen.

Regelmässige Kontrolluntersuchungen des Restpankreas zeigen einen regelrechten Befund.

Danke fürs Lesen...

Viele Grüße
DIRK