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AW: Ewing Sarkom Operation
Liebe Ulla :]
Ich bin selbst mit ungefähr 3 Jahren am Ewing Sarkom erkrankt & hab' aber überlebt. Ich kann jetzt zwar nicht allzu viel weitergeben, aber vielleicht kann ich doch bisschen helfen. Ich bin heute 18 Jahre alt, also ist die Situation nicht ganz auswegslos. Das Ewing Sarkom hab' ich in der rechten Beckenschaufel gehabt, die mir dann auch entfernt worden ist. Mein Oberschenkel war erst 2,5 cm zu kurz. Das blieb auch ein paar Jahre so, bis die Beinlängendifferenz immer größer wurde. Zum Schluss waren es 5 - 6 cm Unterschied. Die körperliche Einschränkung hab' ich leider auch gemerkt. :[ Komm' zum Beispiel kaum über einen Bock drüber. & beim Laufen tut halt nach einer gewissen Zeit der Rücken weh. [Komischerweiße war das nur so, wenn ich auf ebener Fläche gelaufen bin ] Das bringt halt die körperliche Behinderung mit sich. Meine Wirbelsäule hatte sich i.wann auch verdreht. Ich hab' hier öfter gelesen, dass dann i.welche Prothesen eingesetzt werden?! Ich hab' gar keine bekommen & es ist glaub' ich damals auch gar nicht in Erwägung gezogen worden mir eine einzusetzen. Sogar jetzt raten mir die Ärzte davon ab, weil es mehr Komplikationen mit sich bringen würde, als die jetzige Behandlung. [Ilizarov Ringfixateur zum Beinlängenausgleich] Von meiner Chemotherapie weiß ich leider gar nichts. Ich hab' nur in meiner Akte vom Kinderarzt gelesen, dass ich einen Hickman-Katheter hatte. Also muss mir irgendein Chemomittel verabreicht worden sein. Nur welches & wie lange die Chemo insgesamt gedauert hat kann ich leider nicht sagen. :/ & wie man sieht hab' ich das ganze auch mit Bravour überstanden! Darauf bin ich sehr stolz & ich kann auch nur sagen, dass man nie die Hoffnung aufgeben darf! Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg! Ich wünsche dir & deinem Sohn vor allem alles alles Gute. LG Jessi PS: Ich bin damals in Ulm operiert worden. Geändert von OH_DEAR (13.05.2011 um 10:27 Uhr) |
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ewing-sarkom, münster, operation |
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