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#1
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Oh man Renate das ist ja echt miest...Aber nicht das Ende aller Dinge.Dabei drängt sich bei mir die Frage auf Warum vertraust du nicht auf Afinitor???
Diese Medi hat anderen doch sehr geholfen!! Erst letztens hat jemand positiv darüber geschrieben. Hm...denke doch das du das schaffst.. Gruss Gabi |
#2
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Renate,
das tut mir aber sehr leid. Du darfst den Kopf nicht haengen lassen. Mensch, deine Nieren-OP war 1990. Du hast dem Mitskerl 21 Jahre lang die Stirn geboten, das wirst du wohl noch die naechsten 21 Jahren auch noch tun, oder? Ganz liebe Gruesse, Kinga |
#3
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Renate,
das ist aber schade. Vielleicht ist es ja nach einigen Monaten mit Afinitor möglich, wenn sich alles verkleinert hat. Ich würde auf jeden Fall in 6 Monaten die CD nochmal zu Cyberknife schicken. Glaube jetzt an die Medikamente, die helfen bestimmt. Bleib weiterhin positiv. Lass Dich mal fest drücken, beim Abschied in Frankfurt ging ja alles so schnell, da konnten wir uns nicht mal verabschieden. Ich wünsche Dir einen schönen Muttertag. |
#4
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Vielen Dank für Eure aufmunderten Worte.Ich habe mich wieder gefasst
und kämpfe weiter. Euch allen einen schönen Sonntag Renate |
#5
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo ich Grüße Euch,ich war am Montag zum MRT Hals und CD Abdome,Lunge und Becken leider muß ich wieder bis Montag warten da wir ja Morgen Feiertag haben und der Bericht noch nicht heute fertig war es nervt ein schon. Vorige Woche bekam ich eine Bluttransfusion weil der HB Wert under8war,ich habe mich danach besser gefühlt. Meine Wade bis zu den Zehen ist dick geschwollen mit Wasser ich weiß nicht ob es von Afinitor kommen kann oder ich habe da im linken Bein Eine große bakerzyste in der Kniekehle keiner gibt mir da eine Auskunft was die wirkliche Ursache ist.
Herzliche Grüße an alle Renate |
#6
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Halo Mietze,
ich habe vom Afinitor ein dickes Ödem in der linken Hand. Mein Arzt ist sich sicher, dass es vom Afinitor kommt. Dann kann dein dickes Bein auch davon kommen. Ist wohl typisch bei dem Medikament. Du bist also auch nicht so überzeugt davon. Ich auch nicht. Mir wurde schon mehrfach gesagt, dass das Höchste, was man erwarten kann, in der Regel nur ein Stillstand ist. Ist mir persönlich zu wenig, denn beim Sutent war eine Weile eine Verkleinerung und dann erst kam der Stillstand. Ich hab so das Gefühl, dass Afinitor nicht so gut wirkt. Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Erst mal habe ich einen Diabetis bekommen wofür ich Januvia nehme. Hat mir Siegrid empfohlen. Dann bekam ich am ganzen Körper juckenden Ausschlag, der sich dann in sehr hässliche Ekzeme umwandelte. Dafür habe ich vom Hautarzt eine Cortisonsalbe bekommen. Durch das Ödem in der linken Hand bin ich sehr eingeschränkt, denn ich kann meine Finger kaum knicken. Und zum Schluss habe ich rissige und blutige Fersen. Dafür habe ich auch eine spezielle Salbe. Ach ja, und zur Zeit habe ich mehrere, recht große Aphten, durch die ich kaum reden oder essen kann. Und ich glaube, dass ich seit einiger Zeit eine depressive Verstimmung habe. Und das Alles nur für einen Stillstand? Im Moment möchte ich den ganzen Sch...kram einfach in die Tonne werfen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass deine Ergebnisse sehr gut ausfallen. LG Sandra
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#7
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
*BREMS*
also .. ich bitte alle nicht auf folgendes hereinzufallen ... "je kleiner die Metastasen werden, desto besser das Medikament".. ??? FALSCH!!!!!!!!!! es gibt kein "nicht so gut wirken" .. es wirkt doch .. du hast eine stabile Erkrankung !!! Fakt ist, dass in vielen Studien "die stabile Erkrankung" häufiger vorkommt als der teilweise Rückgang - bitte verzeiht mir, dass ich das - ob der nächtlichen Stunde - jetzt nicht mehr mit Literatur untermauern kann ..ich hole das noch nach .. Ich habe fast den Eindruck, als ob es vielen (nicht nur Livia) darum geht alle Metastasen ausgemerzt zu bekommen.. denn das, was sich verkleinert oder man nicht mehr sieht, gibt einem ein besseres Gefühl .. ABER .. in einem metastasierten Zustand geht es doch - um mal in der Studiensprache zu bleiben - eher um das LANGFRISTIGE "Über"LEBEN, oder nicht ? In der Studiensprache unterschiedet man das progressionsfreie Überleben vom Gesamtüberleben .. du bist unter diesem Medikament zur Zeit progressionsfrei und dadurch steigert sich dein Gesamtüberleben... gut??? TOLL!!!! Auch betone ich noch einmal, dass der TKI andere Rezeptoren anspricht als der mTor Hemmer - 2 verschiedene Wirkmechanismen.. Jetzt zu den heftigen NeWis .. Sind diese heftiger als bei deinem Vormedikament? Oder einfach nur anders? Ich hoffe, dass sich deine Nebenwirkungen bald wieder verbessern und du so wenig NeWis wie in der Anfangsphase hast.. da warst du so glücklich, dass du so viele Sachen unternehmen konntest, weil du wenig NeWis hattest .. Sprich doch noch mal mit dem LH bezüglich dem Umgang mit Nebenwirkungen die haben da gute Tipps .. noch was ... gerade was die Aphten angeht, hatte Kika doch mal so einen guten Tipp von Dr. J. bekommen .. Suche mal bitte in Kikas Beiträgen .. So und jetzt kann ich wirklcih nicht mehr und muss die Augen zu machen .. ich habe ein "Großkampf WE " vor mir ....
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Wissen gibt Sicherheit! Geändert von Birdie (23.06.2011 um 08:50 Uhr) Grund: Wirkmechanismen hinzugefügt .. |
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