B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Manchmal ist weinen sehr befreiend. Es ist gut, wenn du alle Gefühle zulässt. Und es ist auch sehr, sehr verständlich und normal, wie du dich jetzt fühlst.
Es berührt mich, dass dir meine Nachrichten eine Stütze sind, ja dass du dich von mir auf den Arm nehmen lässt. Das ist für mich ein riesen Geschenk und tut mir auch gut und gibt mir Bestätigung.

Ich finde es ok, dass du vor der Beisetzung keine weitere Untersuchung mehr machen willst. Du solltest dich jetzt in Ruhe mit dem Tod deines Mannes auseinandersetzen dürfen. Glaub mir, ich finde es jetzt wichtiger dass du jetzt erst damit abschliessen kannst und damit du damit fertig werden kannst, brauchst du jetzt keine andere zusätzliche Herausforderung. Ob du jetzt mit den Untersuchungen eine Woche früher oder später bist, spielt jetzt wirklich keine Rolle. Das hätte den Spitalmenschen ja auch keine Rolle gespielt!!!! Du solltest dich jetzt nicht damit unter Druck setzen lassen.
Klaro, finde ich es auch wichtig, dass du dich dann mit deiner Krankheit beschäftigst und das wirst auch. Doch nun hat wirklich etwas anderes Priorität. Ich unterstütze deinen geplanten Weg sehr und finde, dass du es gut machst.

Es ist gut, wenn du ein Ziel vor Augen hast. Behalte dein Ziel schön vor Augen, denn es gibt dir Kraft. Und wenn du im Loch der Trauer sitzt, versuche dieses Ziel mit aller Kraft die du besitzt nach vorne zu holen und du weisst für was du kämpfst.

Lass deine Schwäche zu. Du musst jetzt wirklich nicht stark sein. Du darfst dir Hilfe holen und dich tragen lassen. Weshalb solltest du jetzt stark sein? Du weisst dass du stark sein kannst. Aber es ist auch eine Stärke, Schwäche zuzulassen und Hilfe anzunehmen. Deswegen möchte ich dich auch als STARKE Frau bezeichnen.

Bei mir hast du es wie schon beim letzten Mal auf den Punkt getroffen... ja ich hatte auch eine schwierige Woche. Am Dienstag hatte ich noch einmal eine Vorbereitungs-Untersuchung zur Bestrahlung. Die Tage darauf bestanden aus Abschied nehmen. Ich habe dir noch nicht erzählt, dass ich meine Ausbildung zur Gärtnerin noch nicht abgeschlossen habe! Dies jetzt zu erzählen, wäre eine längere Geschichte. Die ich dir gerne zu einem späteren Zeitpunkt erzählen möchte. Doch, jetzt hast du wirklich meine volle Aufmerksamkeit verdient. Deswegen gerne ein ander Mal.
Auf alle Fälle, musste ich Abschied von meiner Mansarde nehmen und von den Betreuten in der Gärtnerei. Das hat mich auch immer wieder zum Weinen gebracht, weil die Betreuten gar nicht richtig verstanden, weshalb ich gehe.
Nun wird morgen die Bestrahlung anfangen. Ich bin aufgeregt und kann mir noch nicht genau vorstellen, wie es ist, alle Tage ins Spital zu gehen, weil man mir nicht ansieht, dass ich eigentlich schwer krank bin. Und weisst du, ich fühle mich auch gar nicht so. Aber wenn ich mich nicht behandeln lassen würde, so würde ich früher oder später an den Folgen sterben, was ich gar nicht will. Ich will leben. Zu akzeptieren, dass ich schwerkrank bin, ist nicht ganz einfach. Doch leider Tatsache um so besser, wenn ich die Chance in Angriff nehme und kämpfe.

Von Herzen viel Kraft. Meine guten Gedanken und Wünsche begleiten dich weiterhin.

Deine Ariane

[Rheingoldcat]

Liebe Ariane,
Danke !

Ich kann Dir nur sagen, Du bist noch sehr jung , hast noch ein ganzes Leben vor Dir und ich weiß auch das du wieder gesund wirst.
Die Prognosen bei Ohrspeicheldrüsenkrebs sind gut. Ich hatte mich damit ja auch eingehend beschäftigt. Das Du dich nicht krank fühlst kann ich verstehen, mir geht es genauso. Aber das ist ja auch das tückische an der Krebserkrankung. Die Bestrahlungen werden in der Regel dich Körperlich schwächen aber da kann man ja einiges tun. Ich gebe dir nur den Tipp auch wenn du schwach bist bewege dich trotz dem Überanstrenge dich zwar nicht aber gehe an die Luft nur so viel wie Du schaffst. Wenn das Wetter mit spielt und du in der Nähe eine Möglichkeit hast in einem Park oder so dich auf zu halten mache das. Es tut Körper und Seele gut.
Ich würde mich freuen wenn Du mir deine Geschichte (Arbeit und so) anvertraust. Dazu kannst du ja über eine Persönliche Mail schreiben. Wenn du Persönliche Dinge erzählen willst.

Ich wünschte mir dich mal Persönlich kennen zu lernen. Aber man weiß ja nie wie das leben so spielt.

Diese Erfahrung musste ich ja jetzt auch schmerzlich erleiden.
Ich wünsche Dir für Morgen viel Kraft und das Du die Bestrahlung wie mein Mann mit wenig oder ohne NW überstehst.

Ich denke an Dich
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

muss mir noch mal alles von der Seele schreiben.
Bin fertig und kaputt, funktioniere nur noch.
Am Freitag ist die Beerdigung ich weiß nicht wie ich alles ohne meinem Mann überstehen soll.

Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen, dann soll wahrscheinlich besprochen werden wie es bei mir weiter geht.
Termine für neue Untersuchungen, ich will mich damit nicht beschäftigen und kann das auch nicht.
Nur abends wenn ich zur ruhe komme muss ich irgend was machen sonst werde ich noch verrückt.Meine Gedanken sind immer warum hat er mich verlassen. Ich kann das nicht Akzeptieren.
Ich kann nicht schlafen schrecke alle halbe Stunde hoch.
Aber ich weiß auch, dass ich was machen muss. Ich kann verstehen das mein Sohn und meine Freunde wollen dass ich alles unternehme was sein muss.

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

nun weiß ich gar nichts mehr. War heute bei der Onkologi dort wurde mir nun gesagt, dass ich Glück habe. Es ist ein langsam wachsendes Non-Hodgkin-Lymphom CLL.
Es müsste noch nicht behandelt werden.

Wer kann mir da weiterhelfen ? Wer hat Erfahrung damit.
Am 10.05 soll noch Knochenmark entnommen werden zur Sicherheit.
Die Blutwerte sind OK, aber was ist mit den Tumoren die entdeckt wurde ?
Ich habe ja immer noch die Tumore an der Orspeicheldrüse und im Hals.

Aber die Ärztin meinte Heute, es ist so das es nicht behandlungs- bedürftig ist.

Ich kann mich zur Zeit sehr schwer auf die ganze Sache einlassen. Ich will eigentlich nur zur Ruhe kommen. Aber das geht alles nicht.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, vielleicht kann mir ja jemand helfen.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Gruß
Sabine

[Mirijam]

Hi Sabine,

hier gibt es viele, die ein niedrigmalignes, also langsam wachsendes NHL haben (mich eingeschlossen). Es ist tatsächlich so, dass man da erstmal nicht behandeln muss, wenn die vergrößerten Lymphknoten keine Beschwerden verursachen. Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist es bei einem Lymphom so, dass man von einer "systemischen Erkrankung" spricht, d.h. die entarteten Zellen zirkulieren in dem Blut-oder Lymphgefäßsystem im ganzen Körper. Sie können in einzelnen Lymphknoten hängenbleiben und sich dort vermehren, so dass die einzelnen Knoten sich vergrößern, was aber nicht mit Metastasen gleichzusetzen ist.
Für Neulinge ist es oft schwer zu verstehen, dass man Krebs haben soll, aber erstmal nichts gemacht wird. Manche kommen damit auch überhaupt nicht klar und bestehen auf einer Behandlung.
Bei mir selber wurde auch ein niedrigmalignes NHL vor 3 JAhren diagnostiziert, was schon recht weit verbreitet war. Ich hab bisher nur eine Antikörpertherapie mit Rituximab gemacht und lebe ganz normal, d.h. ich gehe arbeiten, mache Sport und habe keinerlei Beschwerden. Wenn ich es nicht wüsste, käme ich nicht auf die Idee Krebs zu haben.
Vielleicht macht dir das etwas Mut. Unsere Erkrankung ist zwar in dem Sinne meist nicht heilbar, aber oft gut behandelbar. Manchen hilft es, sich das Ganze wie eine chronische Erkrankung vorzustellen, mit der man aber recht gut leben kann.

Das einzige was mich an deinem Bericht etwas verwirrt, ist die Diagnosestellung. CLL ist eigentlich kein Lymphom, aber von der Behandlung wohl ähnlich.

Dir viele Grüße

Mirijam

[Rheingoldcat]

allo Mirijam,

Danke für die schnelle und Ausführliche Erklärung.
Das muss ich erst mal verarbeiten, wegen dem CLL , so habe ich die Ärztin verstanden wird ja am 10.05 Knochenmark entnommen.

Durch den plötzlichen Tod meines Mannes habe ich wegen meiner Erkrankung keine weiteren Fragen gestellt. Ich muss mich jetzt wohl damit beschäftigen.

Habe Heute Nacht nun eine Starke Erkältung bekommen, wie angeflogen.
So was kenne ich eigentlich nicht. Fiber Schüttelfrost und so weiter.

Muss aber bis Freitag auf den Beinen bleiben, habe noch so viel für die Beerdigung zu erledigen.
Ich wünsche mir eigentlich, dass es bei ir auch schnell geht und ich Ihm schnell folgen kann.

Ich weiß das über solche Aussagen alle mit mir böse sind, aber ich sehe keinen Sinn mehr zu kämpfen.

Gruß
Sabine

[Erzangie]

Es tut mir sehr leid, wenn ich lesen muss, dass jemand lieber nicht mehr weiter leben möchte, obwohl ich es in deinem Fall schon auch nachvollziehen kann.

Hast du professionelle Hilfe, Sabine? Gehörst du einer Kirche an oder glaubst an einen Gott? Vielleicht gibt es einen Seelsorger, der dir wieder Mut machen kann. Denn wenn ich dich richtig verstanden habe, ist dein CLL noch nicht behandlungsbedürftig und du musst "nur" alle drei Monate zu einer Kontrolle. Bei mir war das bei "meinem" Lymphom auch der Fall, ich habe erst nach zweieinhalb Jahren wait & watch (so heißt dieses Abwarten oft) mit einer Behandlung beginnen müssen. Das kann bei dir auch der Fall sein, und ich würde dir wünschen, dass du in dieser Zeit wieder Freude am Leben und einen Sinn wiederfinden kannst.

Was hätte dein Mann gewollt? Er hätte bestimmt gewollt, dass du weiter lebst, dass es dir gut geht, dass du dich um deine Lieben kümmern und ihn in liebevoller Erinnerung behalten wirst. Ich wünschte, ich könnte dir etwas positive Energie schicken.

Für die Beerdigung wünsche ich dir viel Kraft und dass viele Menschen bei dir sein und Anteilnehmen werden. Für die Zeit danach wünsche ich dir noch mehr Kraft.

Alles gute

Angie