akute Leukämkie, wie geht es weiter....

[enail]

danka mine r
das baut einen dann schon wieder ein wenig auf. man fängt wirklich an wenn mn von er diagnose erfährt schwarz zu sehen und wenn man dann auch keine antwort erhält, interpretiert man sicher auch ein wenig seine sorgen mit hinein und sieht nicht mehr klar. ich hatte keinen ahnung wie so was abläuft, mein dad ist damals 2 monate komplett in der klinik gewesen und anschliesend noch reha. so hatte ich angenommen läuft es immer ab, irrtum so ist das.

wenn ma nicht so ein elender sturkopf wäre und unser verhältnis anders, könnte ich auch vernünftign mit ihr reden, aber das ging leider noch nie. bin traurig das sie auch niemanden hat der sich um sie kümmert und der gedanke das sie dann allein zu hause ist, gefällt mir gar nicht. sie ist ja nun mal meine mum....

morgen abend telf wir wieder, ist immer so ein komisches gefühl wenn man nicht weiß was einen wieder erwartet.

[enail]

so, nun ist wieder eine menge zeit vergangen, mittlerwele durfte sie nach hause muss aber mo wieder in die klinik dann geht die chemo weiter. letztes wochenende durften wir sie besuchen, sie sieht erstaunlich gut aus, damit hab ich nicht gerechnet. klar sind die haare fort, aber das war uns klar sie kommt damit auch gut zurecht.

einen doc konnten wir nicht sprechen keiner da und telf. sagen sie nix. aber ich weiß jetzt das es eine aggressive AML ist und die probleme wohl noch kommen werden... durchhalten ist seit dem unsere parole.
was ich ahnte seit dem sie wieder zu hause ist, geht es ihr schlecht, sie muß sich ständig übergeben und ist nicht in der lage ihre wege zu erledigen. ob sich das noch mal verbessern wird? leider konnten wir aus gesundheitlichen gründen dieses wochenende nich zu ihr fahren um sie zu unterstützen, wir tel jeden tag aber ich habe nicht das gefühl das dies ausreicht.
Montag geht sie wieder in die klinik, bin froh dann ist sie wenigstens nicht allein und es kümmert sich jemand um sie, so hat man nicht ständig diese Angst wie wenn sie allein zu hause ist.

was mir nur extrem aufgefalen ist, bei dem besuch genauso wie bei den telefonaten, sie ist mächtig verwirrt bringt vieles durcheinander, vergißt, einfach irgenwie total chaotisch. ob das an den medikamenten liegt? man könnte glatt annehmen das sich so demenz anfühlen muß.

wir hoffen einfach weiter das sie es schafft und sich das kämpfen lohnt, denn aufgeben will sie nicht, hat sie gesagt.

ich danke euch allen erst einmal für die tolle unterstützung und ich hal euch auf den laufenden.

[MineR]

Das verwirrt sein war bei meinem Vater auch so, das hängt mit den Medikamenten zusammen.
Und die Überkeit und Schlappheit sind Nebenwirkungen der Chemo, das ist auch nichts ungewöhnliches.

Blöd ist wirklich, dass ihr soweit auseinanderwohnt und nicht bei ihr sein könnt.

Aber das, was du bisher geschrieben hast ist nichts unübliches, als kein Grund für Sorgen.

Was ist denn weiter geplant, nur Chemo?Oder wird paralell ein Spender gesucht?

[enail]

hallo MineR,

bisher nur chemo, seit mo ist sie wieder in der klinik und wenn ich es richtig sehe geht der zweite block los, seit mi hat sie wieder begonnen, es geht ihr ganz gut dabei und got sei dank hat sie auch verstanden das es für sie besser in der klinik ist als allein zu hause. wie es weiter geht wissen wir nicht. sie bringt leider zu viel durcheinander und mit den ärzten selbst können wir nicht reden, wie ich schon sagte, zwar fast alle ganz nett aber wenn wir kommen ist nun mal wochenende und dann keiner da der mit uns reden kann... telefonisch geht da gar nix, leider. somit kann ich es nur mit mum selbst klären, wenn sie halt versteht was sie ihr sagen und sie es nicht vergißt.

erst mal sind wir ganz froh das es ihr soweit gut geht und alles andere werden wir wohl auf uns zukommen lassen müssen, leider.

liebe grüße

[Mitch]

Ich schreib mal, was ich von jemandem gehört habe: Man muss den Ärzten sagen, dass man mit ihnen reden will, und dass sie sich Zeit dafür nehmen sollen. Wenn sie nicht wollen sollte man hartnäckig bleiben, z.B.: "Wenn ihre Mutter da liegen würde, würden Sie dann nicht auch gerne genau Bescheid wissen?" Nur ein kleiner Tip. (Ich kenne Deine Erfahrungen sehr gut, am Wochenende ist es immer nicht so ganz einfach.)

[MineR]

Mach doch einfach mal nenTermin.Irgendwann wird der behandelnde Arzt auch mal am Wochenende arbeiten müssen.

[enail]

so, hab mal wieder zeit gefunden hier vorbei zu sehen.
wieder sind 5 wochen vergangen, die meine mum in der klinik war, nun ist sie wieder eine woche zu hause und am mittwoch geht es wieder los. mittlerweile kommen wir ganz gut mit dem hoch und tief ihres zustandes klar, wir sind ja auch nicht selbst betroffen, ihr geht es ja schlecht und nicht uns. ist schon blöd das ich nicht weis wie wir helfen können. bei jdem telefonat hoffen wir das es ihr den zuständen entsprechend gut geht, aber oft ist es halt leider nicht so. mittlerweile ist sie ziemlich nervlich am ende und will die studie abbrechen, sie glaubt das die medikamente an den vielen beschwerden die da so auftauchen schuld sind. wir reden viel miteinander und werten jeden tag jede situation aus, ist ja leider auch das einzige was ich aus der ferne für sie tun kann.
an die ärzte in der klinik kommt man nicht ran und am wochenende gibt es dort nur notbesetzung (?) somit habe ich keine chance mal einen termin zum gespräch zu suchen, mum selbst ist auch von den ärzten dort entäuscht weil diese selbst ihr nicht s wirklich erklären wie sie so schön sagt alles nur fachchinesich, aber es gibt dort auch super nette schwestern die ihr dann soweit möglich erklären was ansteht und wie therapie weiter geht. wenigstens was....
da der mittwoch immer näher rückt hat sie wieder viel geweint und will nicht mehr in die klinik, das kostet echt kraft sie zu überzeugen die behandlung weiter zu führen, schlimm finde ich immer diese vielen wege die sie in der woche die sie zu hause ist erledigen muss, krankenkasse, hausarzt etc sie hat immer angst da sie einfach nicht mehr die kraft hat diese wege zu erledigen, ist leider auch begründet da sie schon öfter auf der straße zusammen gebrochen ist und der notarzt geholt werden musste. ich empfinde es als zumutung, so kann man sich doch in den paar tagen die man mal zu hause ist, sicher nicht erholen und kraft tanken für die nächsten chemos. vielleicht sehe ich das falsch, aber so empfinde ich es halt persönlich.
wahrscheinlich muss sie noch 4 mal diese wochen mit den chemos im krankenhaus erdulden, aber was kommt dann.... mittlerweile sind wir auf der suche nach einer neuen wohnung für sie in unserer nähe, aber ich glaube nicht das es dieses jahr noch was werden wird, sie kann ja nicht mitten in der behandlung den wohnor wechseln, aber es ist ein lichtblick zu wissen das sie bald näher bei uns ist und ich dann auch wirklich für sie da sein kann.

so das war es erst mal wieder von uns, wenn es was neues gibt, schau ich wieder rein ansonsten danke ich euch allen für die tolle unterstützung und den rat.

mum und ich haben jetz beide einen neuen lieblingsspruch der uns immer ein lächeln ins gesicht zaubert egal wie schlecht man gerade drauf ist, vielleicht hilft es einen von euch auch mal:

NUR WER SCHMETTERLINGE PLAUDERN HÖRT, DER WEIß WIE WOLKEN SCHMECKEN
na dann bis bald