Traurige Gewissheit

[Tante Marry]

Hallo Svenja,
wir waren selbst nicht in Düsseldorf auf kmt Station, hatten dort aber einen Freund liegen.

Nach der KMT musst du mit 4-8 Wochen Isolierstation rechnen, bei Problemen evt. auch länger, aber die kleinen Zwerge bekommen die Kurve oft recht schnell. Wenn alles gut klappt kannst du vielleicht von dort direkt aus nach Hause oder du legst noch einen Zwischenstopp auf der normalen Station ein (1-2 Wochen).

Du kannst immer bei Ben sein, darfst dort aber nicht schlafen. Du wirst dann wohl im Eltern-Wohnheim untergebracht.

Meine Bekannte sagte, daß die Schwestern und die Ärzte auf der KMT Station total nett seien. Wir selber fühlen uns mit der ALL unseren Sohnes in der Uni Düsseldorf sehr gut aufgehoben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit und drücke fest beide Daumen. Liebe Grüße Katja

[mahohz]

Unser Sohn wurde am 21.4.09 im Alter von 6 Jahren im UKE in Hamburg allen transplantiert. Meine Frau durfte damals mit im Zimmer schlafen, tagsüber haben wir uns abgewechselt.

In der Isolierung war er nach der Kmt nur gut zwei Wochen. Bis wir allerdings wieder richtig nach Hause durften, war es Ende Juli... Es gab jede Menge Komplikationen, unklare Insekten usw. Das war nervenaufreibend - aber jetzt sind mittlerweile 2 Jahre rum und es geht im richtig gut. Und die Erinnerungen an die schreckliche Zeit der KMT verlassen allmählich.

Letzten Monat waren wir zur zweiten Reha auf der Katharinenhöhe, wo er nochmal eine ganze Menge Fortschritte in der Bewältigung der Langzeitfolgen der Behandlung gemacht hat. Es wird. Langsam, aber stetig.

[dati80]

Hallo,
hier melde ich mich auch mal wieder. Der Infekt von dem ich erzählt hatte stellte sich als ein Abszess am Popo heraus und musste auch gespalten werden. Somit dauerte der Aufenthalt länger als gedacht. Heute sind es genau 5 Wochen seit dem Schreck. Wie doch die Zeit vergeht. Der zweite Block endet morgen und es sieht so aus als könnten wir Sonntag nach Hause. Diesmal geht es Ben viel besser. Er ist echt noch fit und gut drauf.
Am Dienstag geht es dann das erste mal nach Düsseldorf für ein erstes Kennen lernen und planen. Bin sehr gespannt, aber auch nervös, weil es jetzt ernst wird. Ich werde unsere Klinik sicher noch vermissen, ist ja wie ein zweites zu Hause.
Ich habe mich sehr gefreut auch von positiven Ausgängen zu hören. Und der Zeitraum von vier bis acht Wochen ist glaube ich jetzt ganz ok, mal sehen, wie es aussieht wenn wir da sind. Jetzt hoffe und möchte ich einfach nur, dass alles ganz schnell vorbei geht.
Kann mir jemand sagen, wie es in den Elternzimmern aussieht. Wir überlegen an den Wochenenden immer zu dritt dort zu sein. Passt das? Gibt es auch soetwas wie einen Besucherkindergarten?
Darf Ben eigenes Spielzeug mit in die Isolierung nehmen? Das ist seine wichtigste Frage.
Darf sein Bruder auch zu ihm ins Zimmer?
So wieder einige Fragen, von denen ich hoffe dass ihr sie beantworten könnt.
Freue mich immer von euch zu hören.
Bis bald Svenja

[Tante Marry]

Hallo Svenja,

Dienstag geht es jetzt also das erste Mal Richtung Düsseldorf. Ihr werdet euch bestimmt dort wohlfühlen, soweit das in einem KH möglich ist.

Der Bekannte von uns war ein Jugendlicher, der von seinem erwachsenen Bruder Besuch bekommen konnte. Sein Playstation durfte er damals auch mit in die Isolation nehmen. Wie groß die Elternzimmer sind weiß ich nicht genau, aber ich denke 2 Erwachsene sollten dort doch Platz haben und dann bekommt ihr den Zwerg doch wohl auch noch unter. Ein Kindergarten für Besucherkinder gibt es wohl nicht, eventuell kann die Kinderonkologie euer Kind für einen kurzen Zeitraum beaufsichtigen. (In der Woche sind dort 2 Erzieherinnen anwesend).
Ich wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüße Katja

[suessherz]

Hallo,
das tut mir wirklich Leid das ihr ein Rezidiv habt. Welche Form der AML hat er denn?
Mein Sohn hatte ALL und auch eine KMT, bei uns lief alles soweit gut. Ich drück euch die Daumen,
Gruß M.

[dati80]

Hallo,
da melde ich mich auch mal wieder.
Zur Zeit geht es uns richtig gut. Wir genießen die letzten Tage zu Hause und lassen alles auf uns zukommen.
Das Gespräch in Düsseldorf war sehr nett. Die wahrscheinlichen Termine haben wir nun auch bekommen. Am 29.5. muss Ben auf der Isolierstation einziehen. Dann beginnt auch die Chemo. Am 7.6. soll dann die Trasplantation erfolgen. jetzt wird es langsam ernst. Schon ein komisches Gefühl.
Wir waren auch noch eine Nacht stationär dort, um alle Voruntersuchungen machen zu können. Dazu muss ich sagen, dass ich es auf der Station (K4) nicht so toll fand. Es war sehr unpersönlich und es hat uns auch keiner mal kurz gesagt, wie es da so läuft. (Wo ist die Elternküche, Abensessen in Büffetform, usw.). Aber natürlich kommen wir auch aus einer kleineren Klinik, wo auf der Station auch nicht nur onko. Kinder liegen. Dort kennt man alle sehr persönlich. Das war schon klar, dass das dort nicht so ist. Aber wirklich freudlich waren die auch nicht. Naja, vielleicht bein nächsten Mal, war ja auch nur kurz.
Auf jeden Fall haben sie bei den Voruntersuchungen festgestellt, dass die linke Herzkammer vergrößert ist und auch nicht mehr so 100 pro funktioniert. Muss man halt beobachten. An dem Vorhaben ändert das nichts.
Hoffe das das unter der Transplantation nicht zum Problem wird.

So nun noch zwei Sachen auf die ich noch gar nicht eingegangen war.Sorry

@ suessherz: Er hat eine AML M5, genaueres muss ich nachsehen.

@hopefully: Ben wäre im April mit der Dauertherapie fertig gewesen.

So, dann wünsche ich euch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Svenja

[AnnaR.]

Liebe Svenja.
Ich rate dir, aus deinem Herzen auf keinen Fall eine Mördergrube zu machen. Das brauchst du jetzt gar nicht. Wenn du also auf Station mit dem Ton unzufrieden bist oder dich nicht ausreichend informiert fühlst, sprich das sachlich und deutlich bei der Stationsschwester oder dem Sozialdienst an. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht. Das Personal muss manchmal darauf sensibilisiert werden, wie es den Eltern geht. Und ihr habt Besseres zu tun, als über die Station zu irren und Kleinkram zu suchen.
Was das Herz angeht: Ich würde dann während der Behandlung stärker darauf achten, dass das Herz nicht so sehr belastet wird. Bei Fieber z.B. (das das Herz schneller schlagen lässt) würde ich dann entsprechend auf schnelle Medikamentengabe drängen. Ihr seht das ja am Monitor. Verlasst euch nicht blind auf die Schwestern oder Ärzte, die müssen für mehrere Kinder da sein.