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#1
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Guten Morgen Ilona,
in unsrem Antwortschreiben heißt esIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD. Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein. Schönes Wochenende Katja |
#2
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Hab noch was vergessen; für Reha Anträge aus NRW ist ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Universitätsstr. 140, 44799 Bochum zuständig. Anträge sofort an diese Stelle senden, dann gehts flotter LG Katja
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#3
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Alles Gute für die weitere Behandlung!
Und feste die Daumen drück für die Wunschreha-Klinik!
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Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#4
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Danke Katja, Adresse hab ich mir notiert, Rest klär ich natürlich mit Krankenhaus, hat ja noch etwas Zeit. War auch nur ne Frage, man kann ja nie genug Infos einholen, manchmal fällt auch im Krankenhaus was durchs Raster und dann weiss ich, wann ich mal nachfragen kann.
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LG Ilona |
#5
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Hi,
ich möchte mich mal wieder nach längerer Zeit melden. Inken hat Anfang Oktober 2011 ihre letzte Chemo bekommen. Ende Okt. sind wir dann schon zur Familienreha nach Tannheim (war nicht so einfach, Widerspruch und viel Tam-Tam) gefahren. Vorher hat sie nur im Rolli gesessen, und die Prothese nicht wirklich nutzen können. Aber in der Reha, dank dem prima Physiotherapeuten, geht sie nun auf zwei Beinen mit einer Gehhilfe. Sie geht nun auch wieder stundenweise zur Schule. Ich werde ab Januar wieder arbeiten gehen. Es sieht so aus, als wenn langsam, ganz langsam, das normale Leben zurück kehrt? Ich trau dem Braten noch nicht so ganz, soll es das wirklich gewesen sein? Nur noch Kontrolluntersuchungen? Einen schuss vor den Bug gab es nämlich noch ne Woche vor der Reha. Bei den Abschlussuntersuchungen hat was im Becken geleuchtet. "Da müssen wir nochmal genauer schauen" Dieser Satz hat mich gleich wieder auf "Anfang" katapultiert. Sollte da was sein? Dann gäbe es keine Reha und der Wahnsinn beginnt von vorne. Dieses Kopfkino ist der Horror, was so ein Satz in Gang setzen kann. Davor hab ich auch die nächsten Jahre Angst. Diesmal hat es Entwarnung gegeben...
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LG Ilona |
#6
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
Gut das es Entwarnung gegeben hat.....
Meine Motte und ich sind auch gerade an dem Punkt das es nun "nur noch" Kontrolluntersuchungen geben wird. Ich habe unglaublich viel Angst davor das man mir eines Tages wieder sagen könnte das da was ist was da nicht hingehört und ganz oft bezweifel ich das man wieder ins Leben zurück kehren kann.... Scheinbar geht das aber und wenn ich eines begrüße dann das!!! Ich wünsche euch das auch ihr zurück ins Leben finden werdet und die Sonne nun nach dieser schweren Zeit auf eurer Seite stehen wird... Bleibt Strak irgendwie ich wünsche es euch |
#7
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AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom
muss kurz meinen Gefühlsmüll loswerden. Der Verdacht im Okt. im Becken wurde als Zyste diagnostiziert, also entwarnung. Nachdem die letzten Monate alles gut läuft, wieder Normalität da ist, ruft eben das UKM an...Nun haben sie etwas in der Lunge gesichtet, Anfang Juli gibts ne Biopsie...Inken ist völlig am Boden zerstört. Wie soll man da Kraft vermitteln - es kann ja auch was Harmloses sein - Hoffnung verbreiten? Und immer dieses Warten, Angst frisst Seele auf.
Ich weiss, es gibt hier viele, die hat es noch viel schlimmer getroffen, will auch nicht zuviel jammern. Mir hilft schon, dass ich meine Gedanken hier reinsetzen kann, Danke.
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LG Ilona |
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