Diagnose Nierenkrebs und nu?

[Marion01]

Hallo Volker,
toll, daß Du so schnell entschlossen die richtigen Entscheidungen triffst! Ich wünschte, mein Mann könnte das bzgl. seiner Krankheit auch, aber da bin ich für zuständig. Ob zum Spezialisten 600 km oder ähnliches, da mache ich innerhalb kurzer Zeit ebenfalls Nägel mit Köpfen. Der Patient macht zum Glück immer mit
Nur was das Frankfurter Forum betrifft, da ist mein Mann Meister der Ausweichmanöver...
Ich glaube, er hat zum Wochenende furchtbar wichtige Termine......
Was zur Folge hat, daß ich / wir Euch vermutlich alle leider nicht persönlich kennenlernen.
Ich hoffe aber, ich darf nächste Woche die neusten Dinge zum Thema Nierenkrebs aus Euch herausquetschen!

Gruß Marion

[Marita P.]

Lieber Volker,

ich möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Beglückwünschen möchte ich Dich zur Teilnahme an dem Forum. Das ist ein Glück, dass Du noch vor der OP die ganzen Informationen über unsere Krankheit erfährst.
Ich gehe seit der Gründung vom Bereich Nierenkrebs auf die Foren, man kann sicht nicht genug informieren. Es gibt ja auch immer wieder viel Neues.
Nun zu Dir, sicher ist es für Dich und Deine Familie ein Schock wenn man erfährt, dass man Krebs hat. Aber wenn man alles was möglich ist operieren lässt hat man schon die halbe Miete zu Hause.
Versuche die Krankheit anzunehmen, bleibe positiv und nehme Dir immer wieder Ziele vor. Nachdem Du ja auch erst 53 bist, nimm Dir mal gleich vor, wie alt Du noch werden willst. Ich wurde mit 50 krank, ein Jahr später hatte ich die ersten Metastasen, daraufhin habe ich mir vor genommen 70 zu werden. 13 Jahre habe ich fast geschafft. Nachdem ja bis siebzig nur noch 7 Jahre sind, habe ich mein Ziel nun auf 75 Jahre erhöht. Nachdem es hier im Forum immer wieder neue Betroffene schreiben, will ich gerne noch weiter machen und versuchen ihnen etwas Mut und Durchhaltevermögen für unsere Krankheit zu vermitteln.
Ich muss nun hier zum Schluß kommen, da ich ja morgen früh schon nach Frankfurt fahre.
Ich freue mich Dich kennen zu lernen.

Ich wünsche Euch viel Kraft gegen unseren Krebs zu kämpfen.

[Jan64]

Hallo Volker

Sehr gut, daß du zu uns gefunden hast. Gut informiert und mit der Rückendeckung deiner Familie ist es schon leichter mit dieser Krankheit umzugehen. Da du hier schon vieles gelesen hast ( LH,Nachsorge Therapien usw ) kann ich mich kurzfassen. Ich wünsche dir und deinen Angehörigen viel Kraft und eine gute Reise nach Frankfurt. Ich denke mal dort kannst du dir Informationen von Ärzten und Betroffenen aus erster Hand holen was bein NZK nicht so leicht ist ( relativ selten ).

Viele Grüße in den Norden

Jan

[Volkertrainer]

Hallo zusammen.
Erst einmal Danke an alle die mich so toll aufgebaut haben und für die vielen Guten Wünsche für die OP am11.04.
Dieses Treffen war das Beste was mir je passiert ist.
So viele Infos und Gespräche die ich aufgenommen habe, lassen mich absolut positiv in die Zukunft schauen.
Meine Diagnose der Lungenmetastasen sehe ich nach dem Bericht von Prof. Schwarzbach nun nicht mehr so düster.

Also noch mal vielen Dank an euch alle.
Ich halte euch immer auf dem laufenden, oder meine Frau schreibt euch.

Euer Volker

[Achim01]

Hallo Volker,
fast gleiches Alter, Hamburg und die selbe Sch.. Krankheit.

Erstmal den Nierentumor raus, das ist klar. Danach AHB und dann klärst Du für Dich die weitere Vorgehensweise.
Wenn ich mich auf die Klinik verlassen hätte (Uniklinik Lübeck) wäre ich, so im nachhinein den falschen Weg gegangen.
Dort sollte ich nach der OP und der AHB wieder vorsprechen und sie hätten mich in eine Studie gesteckt, wo meine beiden Metastasen mit Chemo in Tablettenform behandelt worden wäre.
Ein Professor mit gutem Ruf.
Dann wurde sich nach meiner AHB in dieser Klinik in keinster Weise um mich "gekümmert" ich lief Terminen hinterher und wurde behandelt wie ein Hyopchonder. Egal, ich hatte dann das Glück über meinen Hausarzt an einen super Onkolgen zu geraten. Dann ging es zügig los. Beide Metastasen waren operabel und z.Z. ist nichts sichtbares von Krebs in meinem Körper zu sehen.
Ganz wichtig ist es,das Du Dir einen Ordner anschaffst und Deine Krankheit dokumentierst. Schwestern in Krankenhäusern raffen es teilweise nicht das das Deine Unterlagen und Ergebnisse sind und nicht die Deines Arztes. Also sobald CT's oder MRT's gemacht werden besorgst Du Dir die CD's und die Befunde.
Viel Glück am 11.4. und falls Du einen Onkologen brauchst und Lübeck Dir nicht zu weit ist, melde Dich, ich kann den sehr empfehlen.
Gruss vom Achim

[Marita P.]

Lieber Achim,

in eine Klinik mit Urologie kommt man nur, wenn mann direkt nach der Nierenoperation zur Reha geht. Ich war 10 Jahre nie auf AHB und Reha und erst nach der 3. Lungenoperation habe ich eine beantragt, da kam ich natürlich in eine Klinik für Atemwegserkrankungen.

Ob ich nochmal gehe kommt darauf an, was noch alles kommt.


Hallo Volker,

Du machst das alles ganz richtig, man muss sich um alles selbst kümmrn
und bei den Äzten mitdenken, damit nichts falsch gemacht wird. Du bist ja durch Frankfurt bestens vorbereitet. Ich wünsche Dir für die OP nächste Woche alles Gute.

Euch beiden wünsche Ich ein schönes Wochenende.

[Achim01]

Zitat von Marita P.

Lieber Achim,

in eine Klinik mit Urologie kommt man nur, wenn mann direkt nach der Nierenoperation zur Reha geht.
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Hallo Marita,
meine erste AHB war nach Nephrektomie. Die Sozialarbeiter des KH's haben nur Listen von grundsätzlichen Krankheiten. Da gab es nur onkologische Reha-Kliniken. Ob die auf eine bestimmte Krebsart spezialisiert sind wissen die nicht.
Zu den ganzen "Abläufen" wo AHB,wann AHB kann man sowieso nur den Kopf schütteln. Aber das ist ein anderes Thema. Volker haben sie ja gesagt, das die sich mit den Nierenkrebs auskennen soll, das wäre in einer urologischen Nachsorge auch nicht unbedingt der Fall gewesen.
Natürlich ist man trotzdem beim Urologen besser aufgehoben als bei einem Onkologen der spezialisiert ist auf Brustkrebs, Stomapatienten oder so.
Gruss vom Achim