Morgen geht die Chemo los..

[jensg]

Hallo Silke,

ich wünsche deinem Vater und dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die Chemo und die Bestrahlungen.
Bzg. Bestrahlungen habe ich keine eigenen Erfahrungen.
Kopfschmerzen hatte ich auch, aber nicht so dass ich sie als unerträglich eingestuft hätte, ich bin ja jetzt in der zweiten Woche vom zweiten Zyklus, meiner eigenen Chemo. Mittlerweile habe ich die Übelkeit ganz gut unter Kontrolle. Trotzdem ist es auch bei mir so, dass ich merke, dass ich Nebenwirkungen im Kopf habe. Ich kann mich nicht lange konzentrieren, früher habe ich z.B. immer Donnerstags versucht, das Zeiträtsel zu lösen. Im Moment muss ich das Heft nach 10 min aus der Hand legen. Mein Gleichgewichtssinn ist etwas eingeschränkt, ich bin morgens wackelig, meine Fingerspitzen sind manchmal taub, die Haare sind jetzt fast ganz weg.

Ich versuche mich dann mit kleinen Spaziergängen usw. aufzubauen.
Ach so ja, die Geschmacksnerven sind schräg, klares Wasser schmeckt nach Knoblauch, viele Sachen, die ich früher gern gegessen habe, mag ich gar nicht mehr, aber ich finde immer etwas, was ich essen kann und versuche der Gewichtsabnahme entgegenzuwirken.

Also ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass die Chemo auch die Metastasen mit abräumt!!

Jens

[Hummelhonig]

Hallo Jens,

heute ist mein Dad entlassen worden und hat einen "vorläufigen" Bericht mitbekommen. Dort steht unter anderem drin das ein palliatives Therapiekonzept eingeleitet wurde..Das klingt für mich so, als hätten die meinen Vater schon abgeschrieben. Ausserdem sind die Tumormaker erhöht.
CA19-9: 449U/ml (Normwert: < 37U/ml) und CEA: 6,8 µg/l (Normwert: < 3µg/l)

CA 19-9 ist arg hoch und je mehr ich diesen Wert anschau um so sehr beunruhigt mich das alles...

Chemo bekommt er wie folgt:

Cisplatin (135mg/zweiwöchentl.)
Calciumfolinat (500mg/wöchentl.)
5FU (3000mg/wöchentl.)

Die Chemo bekommt er nun noch 5mal, muss am Montag wieder hin.
Die Schmerzen in seinem Kopf ziehen bei ihm ins linke Auge und ins linke Ohr.
Vorsorglich wurde ein Kopf-CT gemacht, da ist aber alles ohne Befund.
Nun wo die erste Chemo um ist, sind die Schmerzen auch wieder zurückgegangen.
Wie lang wird eingentlich zwischen den Chemozyklen pausiert? Oder ist das auch bei jeder Chemo anders?

Das mit Deinen Haaren tut mir leid, wann fing das denn mit dem Haarausfall an? Macht es Dir viel aus, oder kommst Du einigermaßen damit klar?

Liebe Grüße
Silke

[jensg]

Hallo Silke,

die Werte für die Tumormarker musst du mit dem Onkologen oder ev. mit dem Hausarzt besprechen.
Palliativ hört sich natürlich nicht so toll an, ich nehme an, wegen der Leber ist dein Vater kein Kandidat für einen operativen Ansatz. Trotzdem könnt ihr hoffen, dass die Chemo gut anschlägt.
Die Chemo ist bei mir genauso aufgebaut, alle ungeraden Wochen Cisplatin.
Nach Cisplatin habe ich die meisten Nebenwirkungen.
Das mit den Haaren ist mir total egal, ich sehe zwar komisch und gerupft aus, aber durch den kurzen Schnitt fühlt es sich ok an.
Mein erster Zyklus war 6 Wochen und eine Woche Pause für die Nachuntersuchungen, CT, Spiegelung, Ultraschall.
Donnerstag habe ich die nächste Sitzung, ich werde mich mal erkundigen ob PET Sinn macht.
Ich habe auch von anderen Platin Derivaten gelesen, die weniger Nebenwirkungen haben. Die meisten Kassen zahlen das aber ev. nicht.
http://www.tumor-online.de/html/inde...kelID=33&row=0

Viel Glück für deinen Vater
Jens

[Hummelhonig]

Hallo Jens,

mein Vater hat am Freitag einen Termin beim Hausarzt, da werde ich die Tumormaker mal ansprechen.
Hab mir Deinen Link durchgelesen, werde da mal mit den Ärzten im Krankenhaus sprechen, denn da steht ja das unter Cisplatin Schädigungen des inneren Ohres entstehen können, mit der Folge das das Hörvermögen leidet. Bei meinem Dad ist das ein Problem, denn er kann nur noch auf dem linken Ohr hören. Er hatte als Baby mal eine Mittelohrentzündung und ist seitdem auf dem rechten Ohr komplett taub...Das wäre natürlich fatal wenn er nun auch noch Probleme mit dem gesunden Ohr bekommt...
Danke für den Link und viel Erfolg am Donnerstag!

Silke

[Hummelhonig]

Mein Vater hat nun die 3. Chemo im ersten Zyklus hinter sich.
Es war die Chemo mit Cisplatin.
Er hat als Nebenwirkung Übelkeit, Unwohlsein,Abgeschlagenheit, leichte Wassereinlagerung und er hat keinen Geschmack und somit auch keinen Appetit.
Nacher der ersten Chemo mit Cisplatin waren die Beschwerden auch da, ließen aber nach 2-3 Tagen nach und waren dann komplett abgeklungen.
Diesmal hat er den Eindruck, das es nicht besser wird.

Wie ist das mit den Nebenwirkungen unter Cisplatin, lassen die bei Euch nach, oder muss sich mein Dad darauf einstellen, das die nun sein täglicher Begleiter sind? Oder gibt es mal ein paar schlechte und dann auch wieder ein paar gute Tage wo man dann fast oder ganz Beschwerdefrei ist?

Er meinte zu mir, wenn das so anhält will er keinen zweiten Zyklus machen, daraufhin sagte ich ihm, das die Ärzte ihm bestimmt nicht das Cisplatin verabreichen würden, wenn sie nicht davon überzeugt sind, das er diese Therapie auch durchsteht..

Es wäre super, wenn ihr mir von Euren Erfahrungen mit den Nebenwirkungen berichten könntet und vielleicht hat ja auch der ein oder andere einen Tip?!

Vielen Dank
Silke

[jensg]

Hallo Silke,

das war bei mir ganz ähnlich.
Bei mir waren die Tage 3-5 nach Cisplatin die unangenehmsten.
Besonders nach der 3. Woche (zweite Mal Cisplatin) habe ich gedacht: "Das stehe ich nicht durch". Es ist bei mir aber nicht schlimmer geworden, im Gegenteil in den Folgewochen ist es besser geworden.
Beim zweiten Zyklus kam bei mir wieder nach der dritten Woche ein Einbruch.

Alles was du bzgl. Nebenwirkungen schreibst klingt vertraut.
Ich habe einfach versuht, die Tage an denen es mir besser ging zu geniessen.
Neben den kaputten Schleimhäuten fand ich es besonders schade, dass meine Geschmacksnerven leiden und alles metallisch und komisch schmeckt.
Ich habe viel experimentiert, zum Trinken habe ich Cola und Malzbier (kalt), das ist angenehm, Wasser schmeckt ganz komisch. Essen muss man auch einfach probieren. In der Cisplatin Übelkeitsphase, habe ich mich gezwungen fetten Obstquark zu essen. Morgens mache ich mir immer ein gehaltvolles Müsli, u.a. mit kleingeschnittenen Datteln. Einfach ausprobieren, was geht.

Ich hatte auch manchmal so ein Rauschen auf den Ohren (und teilweise Gleichgewichtsstörungen) Das ist aber eine Woche nach Ende des zweiten ZYklus weg.

Zwischen dem ersten Zyklus (6 Wochen) und dem zweiten Zyklus hatte ich éine Woche Pause und ich war erstaunt wie schnell ich auch wieder aufbaue.

Kopf hoch, die Chemo hat bei mir sehr erfreuliche Resultate gezeigt.

Jens

[_Viola_]

Hallo Silke,

bei meinem Vater kamen die Nebenwirkungen durch Cisplatin nach ein paar Tagen. Da ging es ihm so schlecht, dass wir ihn wieder in die Klinik bringen mussten. Essen und Trinken ging gar nicht mehr. Schon die Frage, ob er was essen wollte, hat bei ihm schon großen Würgereiz ausgelöst. Aber nach ca. 2 Wochen ging es ihm dann besser.

Wichtig ist, dass Dein Vater ausreichende Medikamente bekommt, die die Übelkeit eindämmen. Das wurde bei der ersten Chemo meines Vaters versäumt.

Dein Vater sollte auf keinen Fall die Behandlung wegen der Nebenwirkungen abbrechen. Sicher können wir uns als Angehörige gar nicht vorstellen, wie schlimm die Nebenwirkungen wirklich sind, aber versuch ihn zu überzeugen, dass auch diese Zeit wieder vergeht.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe sehr, dass er die Krankheit besiegen kann.

Liebe Grüße
Viola