Lymphmetastasten nach 6,5 Jahre

[falino]

Hallo liebe Leute,

erst einmal herzlichen Dank für die liebe Grüße und Unterstützung. Es bedeutet mir sehr viel!!

Um Eure Fragen zu beantworten: Die Metastasen wurden durch Sonographie entdeckt. D.h., erst einmal dachte der Hausarzt (bei dem ich nach wie vor jedes halbe Jahr Sonographie und Bluttest machen lasse), dass ich eine Zyste in der Bauchspeicheldrüse hatte. Da mein Tumormarker von 6 auf 24 gestiegen war, wollte er, dass ich eine MRT machen lasse. Dort wurde dann festgestellt, dass ich überhaupt keine Zyste habe, aber mehrere geschwollene Lymphen, die "Ernst" zu nehmen waren. Daraufhin folgte eine Gewebeentnahme und leider damit auch die Sicherheit, dass es sich um Metastasen der Brustkrebs handelt. Die Organe sind Gott sei Dank (noch) nicht betroffen.

Ich habe und hatte überhaupt keine Beschwerden. Deswegen hatte der Arzt auch noch gehofft, dass es sich nur um einen Infekt handelt. Darüber hinaus sind Lymphmetastasen nach Brustkrebs wohl eher selten

Dann noch eine Frage von mir: Kann mir jemand ein Buch empfehlen, über Eltern mit Krebs, dass ich zusammen mit meinem Sohn lesen kann?

Danke danke danke !!!

Liebe Grüße
Ann

[henni]

hallo falino
ja es gibt solche bücher und zwar bieten das doie krankenkassen an da die bücher auch recht kindgerecht geschrieben sind man könnte es auch mal auf bücher.de eingeben vielleicht hast du auch dort glück denn bücher.de liefert versandkostenfrei.
liebe grüße
henni

[Felgi]

Liebe Ann,
es tut mir sooo leid, dass du nach der guten Zeit von 6,5 Jahren nun doch Metas hast! Deinen Schrecken und deine Sorgen kann ich gut nachempfinden, und ich will dich auch ermutigen, den Kampfanzug wieder anzuziehen!

Ich lasse mich auch alle halbe Jahr durch checken und bin immer sehr dankbar, wenn ich wieder ohne Befund gehen kann. Bei mir ist der BK jetzt gut 5 Jahre her.
Liebe Grüße

[falino]

Danke schön an alle für die Buchinfo's! Sobald alles ankommt, werde ich berichten.

@ Barbara:
habe ich richtig verstanden, dass du für die Lymphen weder Bestrahlung noch Chemo bekommen hast / bekommst? Wie sieht die Antihormontherapie denn aus? Momentan nehme ich noch das Antihormon Femara, da auch meine BK hormonpositiv war.
Soweit mein Hausarzt mir mitteilte (oder ich verstanden habe ) muss ich mich sowohl auf Chemo als auch auf Bestrahlung einstellen. Mal schauen, ich werde es dieser Woche noch erfahren.

Dass du immer mehr Kraft verlierst, tut mir sehr leid. Kannst du wenigstens noch das schöne Wetter geniessen? Ich drücke dich hiermit ganz fest!

[BarbaraO]

Na, ganz so schlimm wie es klang, ist es nicht, liebe Ann. Natürlich kann ich das Wetter genießen.

Ich hatte zunächst Femara bekommen, musste es aber absetzen, da die Nebenwirkungen unerträglich waren und nun bekomme ich Faslodex gespritzt. Das scheint mir gut zu bekommen. Es wird sich zeigen, ob ich es länger vertrage und ob es was nützt.
Da meine LK damals auch befallen waren, wurden sie auch anderswo bestrahlt. Genau dort habe ich aber die Metas und meine Bestrahlungsdaten wurden verschlampt
Ärzte sind verpflichtet, mindestens eine Heilmethode anzubieten, auch, wenn sie von deren Wirksamkeit nicht überzeugt sind......
So rät einer zur Chemo, ein anderer zur AHT.......
Fakt ist, dass wir, wenn kein Wunder geschieht, keine unserer Metastasen wieder verschwinden wird. Wir werden nicht wieder krebsfrei und können nur hoffen, dass dem Wachstum Einhalt geboten wird und die Organe und Knochen möglichst lange frei bleiben.
Ich komme mit Fakten besser klar als mit dem ewigen Ausschauen nach Strohhalmen.
Eins ist aber wahr, liebe Ann: Es gibt hier viele User/innen, die schon lange recht gut mit Metastasen leben. Kein Grund also, jetzt schon die Flinte ins Korn zu werfen.
Was ich überhaupt nicht leiden kann, ist die Aufforderung zum Kampf. Kämpfen kostet nur Energien. Ich mache, was meine Ärzte mir raten und versuche, das auch durchzuhalten. Mehr kann ich nicht tun. Statt an Kampf zu denken, überlege ich lieber, was ich mir Gutes tun kann.
Ich wünsche Dir deshalb auch keinen Kampf sondern ein überlegtes, gründliches Vorgehen und die Kraft, das alles durchzuhalten und dabei eine gesunde Seele zu behalten.
Ich habe erkannt, dass das Leben nicht aus Dingen besteht sondern aus Erlebnissen. Deshalb lasse ich mir auch nur noch Erlebnisse schenken (das fand mein Onkologe weiterempfehlenswert). Lieber ein gemeinsamer Musicalbesuch als ein Armband.
Du schreibst von deinem Hausarzt. Behandelt er Dich? Ich bin in einem onkologischen Zentrum und fühle mich da gut aufgehoben.

Ob Du Deinen Sohn noch zur Abifeier begleiten kannst, weiß ich nicht. Du kannst aber ganz bewusst dafür sorgen, dass er Dich in guter Erinnerung behalten und ein starker Mann wird, der auch seinen gefühlen einen Platz einräumt.
Jede Stunde des Gemeinsamseins ist kostbar und unwiederbringlich.
Sicher wird das Kind ins Grübeln kommen und Ängste durchleben. Du hast aber die Chance, ihm das Leben zu erleichtern und die Albträume wegzuwischen.

Jetzt ist die Zeit, neue Schwerpunkte zu setzen.

Lieber Gruß

[R.Koehler]

Liebe Ann,

ich hatte nach 10 Jahren M1 (Lym) und noch 2 Rezidive in der schon einmal operierten Brust. In meinen Befund steht etwas von ausgeprägter lymphangischer Karzinose. Vielleicht kann mir einer sagen, was das bedeudet. Ich lebe jetzt schon 3 Jahre mit dieser Diagnose. Ich hatte damals 3 FEC und 3 Taxotere Chemo bekommen. Zur Zeit nehme ich Aromasin.
Wie lautet denn Dein Befund?
Alles Liebe bis dahin!
Rosi

[daisy2010]

Liebe Ann,

es tut mir sehr leid, dass Du so schlechte Nachrichten erhalten hast. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft, um die ganzen Therapien durchzustehen. Ich glaube im übrigen, dass Barabara Recht hat: es geht nicht darum, zu kämpfen, sondern das Machbare zu machen und dabei so weit wie möglich das Leben zu genießen. Ich hoffe, dass Du trotz allem einen wunderbaren Frühling haben wirst.

Viele Grüße
Daisy

[BarbaraO]

Zitat von falino

Dann noch eine Frage von mir: Kann mir jemand ein Buch empfehlen, über Eltern mit Krebs, dass ich zusammen mit meinem Sohn lesen kann?

Hallo Ann,
da hast du ja schon einen guten Tipp bekommen. Wir sind da aber auch nicht schlecht
Schau mal hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=40515&highlight=kind

und hier:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=38651&highlight=kind

Mich hat es nach gesunden 8 Jahren an den Lymphknoten erwischt. Auch ich hatte keine Beschwerden. Mein Onkologe hat sie bei einer Routineuntersuchung der Schulter gefunden.
Mein BK ist hormonabhängig und deshalb mache ich wieder eine Antihormontherapie. Deswegen sind sie bis jetzt nicht weitergewachsen und ich hoffe, dass es auch so bleibt. Die Organe sind bei mir auch (noch) frei.
Jetzt merke ich aber zusehends, wie ich meine Kraft verliere. Schon kleine Unternehmungen hauen mich um und auch das Immunsystem ist nicht mehr das was es mal war.

Lieber Gruß

[deena3]

Zitat von falino

Dann noch eine Frage von mir: Kann mir jemand ein Buch empfehlen, über Eltern mit Krebs, dass ich zusammen mit meinem Sohn lesen kann?
Ann

Liebe Betroffene, wenn ich noch ein so kleines Kind (8) hätte, würde ich es nie und nimmer mit meiner Krebserkrankung konfrontieren. Du schreibst doch selbst, dass du einen guten Mann und verständnisvolle, liebe Freunde hast, warum willst du so ein kleines Kind auch noch mit deinem schweren Problem belasten???
Als ich an BK erkrankte, war meine (sehr sensible) erwachsene Tochter 41 und sehr erschüttert, aber ich glaube, dass ich meine Einstellung auch auf sie übertragen konnte, indem ich einfach sagte:"Wir leben weiter wie bisher, denn das "Schicksal" können wir (und die Umweilt schon gar nicht) beeinflussen."
Sei tapfer und tröste dich mit den vielen Frauen hier im Kompass, die mit einer ähnlichen Diagnose noch viele Jahre leben konnten!

Liebe Grüße von deena3

[gilda2007]

Aber deena, ein 8jähriges Kind merkt doch, dass etwas nicht in Ordnung ist, wenn die Mutter keine Haare mehr hat, ständig zum Arzt muss und sich schwach fühlt. UnWissen macht viel mehr Angst als eine behutsame Aufklärung.

Einem Kind über die Krebserklärung aufklären bedeutet doch nicht, dass man es mit allen Höhen und Untiefen der Krankheit belastet. Unsere Bibliothek hat einige Bücher zu dem Thema und ich würde mich einfach beraten lassen. Jedes Kind ist ja auch etwas anders.

[Wurmi]

Hi,
ich schliesse mich gilda an, es ist so wichtig und richtig, dass unsere kids informiert werden und zwar je nach alter mit den richtigen worten.
unsere kleine tochter war 9 monate alt als die diagnose kam, da haben worte noch nicht so viel gebracht , aber sie hat von anfang an gefuehlt, wenn es mama schlecht ging und das ist heute immer noch so, wenn mal wieder iurgendwas kommt oder der arzttermin vor der tuer steht.
die letzte op im sommer letzten jahres haben wir ihr so erklært: da ist eine kugel am hals, die muss der onkel dok wegschneiden und dann alles wieder zunæhnen und dann kann mama noch ein paar stunden dableiben und kommt dann wieder nach hause. sie hat allen im kiga erzaehlt, dass mama eine kugel verschluckt hat und dass diese rausgenommen werden musste vom dok, also wichtig fuer sie, dass sie auch drueber reden kann.
inzwischen ist sie 4,5 jahre alt und weiss genau wann mama traurig ist, das brauche ich gar nicht zu sagen, sie merkt es und fragt mich sofort und dann gebe ich ihr auskunft dass ich traurig bin, weil... usw. aber

kinder beziehen sonst leider viel zu schnell alles auf sich und geben sich die schuld fuer alles, was schief læuft und das ist das schlimmste, was passieren kann.
kann es also wirklich nicht empfehlen, zu versuchen so eine krankheit zu verheimlichen, das geht nicht und richtet noch mehr schaden an an der kinderseele.

liebe gruesse und alles liebe an euch ,
wurmi

[falino]

Hallo an Alle,

habe jetzt meine 2. Chemo hinter mir und bis jetzt läuft es ziemlich gut. Bin müde, aber ok.
Ich habe seit langem wieder mal reingeschaut (war sehr müde und hatte keine Lust auf Internet) und mich gewundert, dass mir tatsächlich geraten wurde, meinem Sohn nichts zu sagen.
Zitat: ich soll mein Sohn damit nicht belasten??? Sage mal, zu wem soll mein Kind noch Vertrauen aufbauen, wenn es ganz genau spürt, dass zu Haus was ganz schlimmes passiert, die Mama zum 2. Mal in seinem jungen Leben die Haare verliert und wir einfach sagen: alles ist gut???

Wir gehen sehr offen mit der Krankheit um, und sowohl meinem Sohn, unsere Freunde und Bekannten und die Freunde meines Sohnes tut es gut, Fragen stellen zu können, sich offen mit uns unterhalten zu können und einfach ehrlich zu sein.
Ich habe mit meinem Sohn das Buch "Als der Mond vor die Sonne trat" gelesen und es hat ihm sehr geholfen, es besser zu verstehen, was Krebs eigentlich ist.

Wenn ich Glück habe, lebe ich noch viele Jahre, aber wenn ich pech habe, ist es in ein paar Jahre vorbei und dann möchte ich, dass mein Sohn sich an mich erinnert, als seine Mama, die er immer vertrauen konnte. Dass das ihm die Kraft und das Vertrauen gibt, genauso ein toller Mann zu werden, wie sein Papa ist. Dass er stark aus der Krise rauskommt. Wir haben uns geschworen, uns immer die Wahrheit zu sagen. Meines Erachtens ist es einen riesen Vertrauensbruch seine Kinder gegenüber, einfach alles zu verschweigen.
So, das musste jetzt raus Hat richtig gut getan.

Euch alle Mitstreiterinnen noch einen schönen Abend und vor allem gute Nacht!!

[Wurmi]

Hi Ann, ich kann DIr nur so zustimmen!!! Schøn geschrieben!
Liebe Gruesse,
Wurmi

[falino]

Hallo Leute,

wollte allen mal Mut machen, MEINE THERAPIE SCHLÄGT AN!!! Ich hatte gerade ein staging nach 2 Chemo-Zyklen (wöchentlich Taxol, alle 3 Wochen Avastin und 2 Wochen lang Xeloda-Tabletten). Die Lymphenknoten sind fast vollständig zurückgegangen, 2 Tumore in der Leber sind nicht mehr sichtbar und der größte (und einzig sichtbare) Tumor in der Leber ist wesentlich zurückgegangen.

Wir sind wahnsinnig erleichtert und kämpfen jetzt frohen Mutes weiter!!