Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Karin Gruber]

Zitat von Karin Gruber

Hallo,ich bin Karin
Meine Tochter Nicole 21 Jahre hat vor 2 Jahren die Diagnose ET gestellt bekommen.Ihre Thrombos waren damals bei 1,8 Mio
Sie wird seitdem mit interferon pegasus 135mg eimal die Woche behandelt.
Thrombos derzeit bei 500 000.
Nun wird sie auf Thromboreductin umgestellt,da sie vom Interferon starke
Nebenwirkungen hat.
Wie geht es Dir,hast du Beschwerden ?
würde mich freuen ,wenn du mir schreiben würdest.
Lg Karin

[steffi87]

Hallo liebe forummitglieder,

bei mir(22Jahre alt) wurde im Dezember 2010 auf Grund von Leberversagen das seltene Budd chiary syndrom und auch essentielle thrombozythmie festgestellt.
Das Leberversagen wurde durch einen Shunt behoben und nun warte ich auf eine neue Leber. gegen die ET bekomme ich seit heute Syrea. Habt ihr damit Erfahrungen?

Weil das bei mir alles so plötzlich kam hab ich momentan große Angst.

Ich hab nun die Frage ob irgendjemand Lust hat sich per e-mail Informatinen auszutauschen?

Meine e-mail adresse:steffi-cindy-r@web.de

Ich würde mich wahnsinnig freuen wenn mir jemand schreiben würde.

Liebe Grüße Steffi

[Brigittea]

Hallo liebe Forummitglieder!

Bei mir wurde 2004 ET nach einer Routine-Blutunterrsuchung(1.854.00) festgestellt.
Nach der Punktion musste ich ein 3/4 Jahr wöchentlich zur Blutkontrolle auf die Häma kommen, danach fast 2Jahre alle 3Wochen, jetzt (bis Sept 2010)mit einem Abstand 2 Monaten.
Im September 2010 bin ich leider an Mandelkrebs erkrankt (OP, Chemo, Bestrahlung) bis Februar 2011, da wurde mir jeden Tag Blut abgezapft um genaue Werte zu haben. Ich nehme Litalir und Thrombo-Ass100, angefangen mit 9x500mg jetzt Gott sei Dank nur mehr 1.500mg. Bei uns in Österreich ist diese chron. Krankheit kein Grund einer Behinderung.

Freue mich dieses Thema durch Zufall gefunden zu haben.
Liebe Grüße aus Salzburg
Brigitte

[steffi87]

Hallo,

nun ist es doch soweit. Nächsten Dienstag muss ich ins Klinikum für die Voruntersuchungen für die Lebertransplantation in Dessau.

Bisschen Angst hab ich doch etwas weil ich erst gestern aus magdeburg aus der Klinik gekommen bin weil mein Stand in der Pfortader zugegangen ist(Nach kurzen 3 Monaten)!

Hat jemand Erfahrungen mit den Untersuchungen für solch eine Transplantation? Sind die schmerzhaft???

Liebe Grüße Steffi

steffi-cindy-r@web.de