Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr

[Birdie]

Hallo Elke,
man man man .. ihr kommt auch nie zu Ruhe, oder?
Wann erfolgt denn die Stereotaktische Bestrahlung?

Es ist richtig, dass Pazopanib der jüngste Wirkstoff von allen für Nierenkrebs zugelassenen Medikamenten ist, was aber nicht bedeutet, dass es
"nicht ausgereift" ist - wie kann ein zugelassenes Medikament noch nicht ausgereift sein?
Meistens sind dieses Medikamente schon Jahre in klinischen Studien überall auf der Welt bevor die Studien überhaupt in Deutschland anfangen..
Beispiel: Axitinib - es gibt amerikanische Patienten, die diessen Wirkstoff schon seit 6 Jahren nehmen - aber deutsche Studien gab es glaub ich erst vor 2-3 Jahren (diese Angabe müsste ich noch einmal recherchieren)..

Die Frage ist, warum und für welche Metastasen Dr. St. deinem Mann gleich Votrient angeboten hat - vielleicht weil es ein geringeres Nebenwirkungsprofil hat als die anderen beiden? Diese Entscheidung von Dr. St. gilt es zu hinterfragen - entweder ruft ihr bei ihm an - oder schreibt ihm ein Email - oder nehmt eines von den Onkologen vor Ort angebotenen Meds ...

Nur nicht aus der Ruhe bringen lassen ..
Ein Weg wird schon richtig sein .. und den werdet ihr gehen .. wirklich was falsch machen könnt ihr mit keinem der Medikamente aus dieser Gruppe - sie sind sich ähnlich :-)

[Marita P.]

Hallo Elke,

bei Euch ist ja immer was los. Sage Werner herzliche Grüße. Ich würde auf jeden Fall noch bei Dr. St. nachfragen wegen Votrient, vielleicht ist es ja wegen der Hirnmetastasen, denn bei Sutent sprechen die Lungenmetastasen gut an.
Schreib Dr.St. eine Mail.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dem Werner beizustehen. Eigentlich solltest Du ja auch an Dich denken. 2x Krebs in der Familie ist schon schrecklich.

Ich melde mich am Wochenende.

[Elke001]

Hallo

@ Jan, gerade habe ich mit meinem Mann telefoniert und er hat die Ergebnisse von der MRT (war vor 2 Tagen). Laut den Ärzten ist das Ödom zum letzten Mal nicht größer geworden, es wurde jetzt das Medikament für den epileptischen Anfall wieder erhöht, dieses Medikament hat vor 2 Wochen die Strahlenärztin in Erlangen etwas heruntergesetzt.

@ Birdie
die stereotaktische Bestrahlung erfolgte in Erlangen am 18.2.11. Ich habe vorher mit der Ärztin gesprochen und gefragt, ob zu Cyberknife ein großer Unterschied ist, da meinte diese, nein. Ich kann natürlich nur hoffen, dass es so ist. Werner gings auch daraufhin super. Er war ja nur zur Kontrolle seiner Schulter im Ansbacher KH und der Arzt meinte dann zu ihm, er solle doch ein paar Tage auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung. Aus diesen paar Tagen werden jetzt fast 2 Wochen, am Montag darf er nach Hause.

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.
Ich denke wir werden das jetzt seiner Onkologin entscheiden lassen und sollte sie sich nicht entscheiden können, haben wir jetzt eine Adresse bekommen von einem Hr. Dr. Stiebels, er hat auch in Großhadern in der Forschung mitgearbeitet und soll ein guter Nierenspezialist sein.

@Marita
liebe Marita, leider haben wir das Vertrauen zu Dr. St. verloren, denn wie können unsere Unterlagen, die Werner per e-mail gesendet hat verschwinden? Und was uns hinterher eingefallen ist. Er hatte in Werners angelegter Mappe das Schreiben von Cyberknife, dass ihn auch Werner gesendet hat, denn Cyberknife wusste bis dahin noch gar nicht, dass wir die Woche darauf bei H. Dr. St. einen Termin hatten. Also das ganze ist nicht so toll gelaufen, deshalb werden wir das jetzt mit seiner Onkologin besprechen und wenn die sich auch nicht auskennt, muss es doch auch im Frankenland einen Nierenkrebsspeziallisten geben, die können doch nicht alle nur in München sein.

So, ich habe jetzt Wochenende, wünsche euch auch allen ein schönes Faschingswochenende (das bei uns leider heuer ausfällt), aber vielleicht klappts ja nächstes Jahr wieder.

Liebe Grüße
Elke

[Marion01]

Hallo Elke,
mein Mann hat ja auch mal sehr kurz mit Votrient angefangen, nimmt es jetzt aber nicht mehr. Ich glaube, ich hatte kürzlich noch das Infoheftchen in der Hand. Wir brauchen es ja nicht mehr, Willi nimmt Sutent. Wenn ich es finde und Du es haben möchtest, schicke mir doch Deine Adresse per PN, ich sende Dir das Heft dann gerne zu. Da steht glaube ich genau drin wie es wirkt usw.
Und zu Unikliniken und Chaos kann ich Dir nur berichten, daß in der Uniklinik Köln, wo mein Mann operiert worden ist, mehrfach seine Akte und alle möglichen Unterlagen verschwunden sind. Ich glaube, man hat ihm dort von Nov. - Dez. 2009 drei neue Akten angelegt, weil die alte irgendwie immer weg war. Das gleiche mit CT-Bildern. Wir bekamen schon welche vom falschen Patient mit!
Ich glaube also mittlerweile, daß das in großen Kliniken durchaus öfters passiert, aber ich glaube nicht, daß der Oberarzt etwas dafür kann. Der ist bestimmt nicht fürs Aufräumen zuständig

Gruß Marion

[Jan64]

Hallo Elke

In Heidelberg haben sie Votrient bei Patienten im Einsatz die Sutent und Nexavar schlecht vertragen. Anscheinend sind die Nebenwirkungen nicht so heftig,was die Ärzte dort aber noch bis zum Sommer genauer beobachten wollen.
Zum Chaos in Unikliniken : Wenn du die Blutwerte nicht selbst mit zum CT nimmst, sind sie was weis ich wo. Aber gleich die ganze Akte? In " meiner " Uni-Klinik ist alles EDV gestützt.Da kann jeder Arzt , egal in welcher Klinik der Universität , auf alle Unterlagen, Bilder etc. ohne Zeitverzögerung zugreifen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jan

[Birdie]

Zitat von Elke001

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.

Hallo Elke,
du hast teilweise Recht *zwinker*
natürlich sind die Nebenwirkungen genauso wie bei Sunitinib und Sorafenib beschreiben ..
ABER !!!
das Ausschlaggebende ist hierbei die Ausprägung der verschiedenen Nebenwirkungen..
Im ALLGEMEINEN .. sind diese Ausprägungen (sogenannten Grade) bei Pazopanib geringer als bei den beiden anderen..
aber auch hier ein ABER!!!
wie wir mittlerweile alle wissen, sind die Nebenwirkungen ja bei jedem anders..

Ich wünsche euch natürlich, dass egal welches Medikament ihr bekommt, so wenig Nebenwirkungen wie möglich habt :-)

Und nur mal so nebenbei ..
bei einem Symposium neulich wurde folgendes gesagt:
"Use any agent you want - but USE IT WELL"
bedeutet - egal welches Medikament genommen wird - auf die Therapietreue (Compliance) kommt es an - regelmäßige Einnahme z.B.


Ich freue mich, dass Werner nach Hause kommt und sende euch extra viele Sonnenstrahlen als Willkommensgruß!

[Idealist]

Hallo Elke,

ich bin der, der seit September das Votrient einnimmt.
Mit den Nebenwirkungen komme ich deutlich besser klar als beim Sutent. In meiner Beschreibung der Nebenwirkungen hört sich das z.T. zwar recht heftig an, doch wenn ich beim Essen entsprechend vorsichtig bin, hält sich das meiste in Grenzen. So habe ich noch nicht genau herausgefunden, was bei mir z.B. den Durchfall fördert. In Verdacht stehen Apfel, Fette und allgemein größere Mengen in einer Mahlzeit.
Wirkungen und Nebenwirkungen sind aber doch individuell recht unterschiedlich, so dass man sicher keine allgemeingültige Aussage treffen kann. Bei Interesse schicke mir Deine Telefonnumer als PN. Ich rufe Dich dann gerne an.

Liebe Grüße

Guido

[Elke001]

Guten morgen,

@Guido
vielen Dank für deine Mitteilung, dann hast du ja auch schon ein halbes Jahr Votrient hinter dir. Bei dir hört es sich gar nicht so schlecht an. Hattest du vorher schon Sutent oder etwas anderes eingenommen?

@Birdie
vielen Dank für deine Mitteilung, auch der Bericht über die Mistel war sehr interessant. Und deine Sonnenstrahlen können wir auch gut gebrauchen.

@Jan
vielen Dank für deine Antwort und zum Chaos zu den Unikliniken, denke ich mir, das kann doch gar nicht sein, es geht doch um Menschenleben.

@Marion
auch Dir vielen Dank für deine Antwort. Was mich interessieren würde, warum dein Mann gewechselt hat, hat er Votrient nicht vertragen?
Wenn es dir nicht zu viel Umstände bereitet, würde ich das Heftchen gerne haben. Ich sende dir meine Adresse per PN.

So meine Lieben, jetzt muss ich mich fertig machen, damit ich in das KH komme.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.

LG
Elke

[Idealist]

Hallo Elke,

ja, ich hatte vor einen Zyklus Sutent. Da hatten mich die Nebenwirkungen aber völlig umgehauen. Der Zyklus hatte aber eine 20%-ige Reduzierung der größten Metastasen bewirkt. Da war die Überlegung, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder aber zu wechseln. Mein Onkologe war für das Wechseln. Nachdem ich mich bei anderen informiert hatte, dass ich bei fehlendem Erfolg auch zum Sutent zurück kann, bin ich der Empfehlung des Onkologen gefolgt. Mit dem Votrient hatte ich bei der ersten Kontrolluntersuchung zwar keinen Rückgang erzielt, jedoch auch kein weiteres Wachstum. Da ich mich mit den Nebenwirkungen verhältnismäßig gut arrangieren kann, bin ich bei der Variante geblieben. Ich zwei Wochen steht das nächste CT an. Ich hoffe, dass 'die Bremse hält'.

Gruß

Guido

[michaelb]

Hallo alle zusammen,

mein Vater nimmt zurzeit ebenfalls Votrient -> dabei hat er keine Nebenwirkungen bzw. sind diese nicht stark ausgeprägt.
Wie ich das verstanden habe bzw. wie es im Befund steht, liegen für Votrient gesicherte Daten vor, die belegen, dass Votrient bei aktiven Hirnmetastasen eingenommen werden kann, ohne eine erhöhtes Risiko der Hirnblutung.

viele Grüße,

Michael