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#1
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Hallo zusammen,
habe jetzt 26 von 33 Bestrahlungen hinter mir und vertrage sie ganz gut, bis auf die Müdigkeit und Bewegungseinschränkung. Auf meine Frage an den Strahlentherapeuten, ab wann nach der Strahlentherapie ein erneutes MRT Sinn machen würde (weil ich gelesen hatte, dass man direkt danach nichts beurteilen könne), sagte er: in einem Jahr Er hält nichts von der "Apparategläubigkeit" der jungen Kollegen. Was soll ich jetzt davon wieder halten? Bei ganz vielen wurden doch gerade in der Anfangszeit Rezidive entdeckt. Meint er, dass Anschauen und vielleicht Tasten ausreichen würde? Außerdem macht es mich sehr unruhig nichts TUN zu können, sondern einfach immer nur von Kontrolle zu Kontrolle zu leben. Reicht es wirklich aus, wenn man alle 3 Monate ein CT der Lunge bekommt, ein Sono vom Abdomen und ein MRT vom Arm? Was ist mit dem restlichen Körper? Noch eine Frage: würde ein Ganzkörper PET-CT mehr Sicherheit bringen? Obwohl ich psychisch jetzt etwas stabiler bin, habe ich weiterhin Fragen über Fragen und habe das Ganze noch nicht akzeptiert. LG Andrea |
#2
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Hallo, Kaiserfisch
ich hatte auch so viele Bestrahlungen wie du, auch am Arm, auch direkt in der Nähe des Ellenbogens. Ebenso scheint die Müdigkeit eine allgemeine Begleiterscheinung zu sein. Ich hab die Bestrahlung in einer radiologischen Klinik bekommen und ich war beeindruckt, wie es technisch möglich ist, millimetergenau zu bestrahlen. Nach der Bestrahlung war das Nachbargewebe in Aufruhr,- entzündet, mit Hautablösungen. Auch der Ellenbogen schmerzte, obwohl er nicht bestrahlt war. Ein erneutes MRT hab ich sechs Wochen nach der Bestrahlung bekommen, nachdem alles abgeheilt war. Das PET-CT fand bei mir vor der Bestrahlung statt und dann ein Jahr später. Da sieht man Tumore im Körper ab etwa Kirschkerngröße. Bisher alles ohne Rezidive und auch ohne Muskelverhärtung. Der Körper muss diese Belastungen auch verkraften, wer sagt uns, ob die Bestrahlungen und Untersuchungen nicht Ursache für erneute Tumore sind? Wichtig war für mich, dass im Tumorzentrum mehrere Spezialisten gemeinsam eine Therapie vorschlagen, also die linke Hand weiß, was die rechte tut. Ich hab großes Vertrauen in die Ärzte, die mich behandelt haben und weiterhin betreuen. Dazu kommt der unbedingte Wille, so gesund wie möglich zu bleiben. Kritisch hinterfragen ist wichtig, informieren auch, aber nicht verzweifeln! Ich bin überzeugt, dass positives Denken auch Tumore in Schach halten kann. Ich freu mich über alles, was wieder geht, obwohl ich auch von einer Nachsorge zur anderen lebe. In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute. Kalinka |
#3
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Hallo zusammen,
wollte mich auch nochmal melden. Habe gestern das Ergebnis der Nachuntersuchungen bekommen und sie sind alle ohne Befund. Ich habe allerdings immer noch nicht gelernt, mich zu freuen, da ich immer denke: na, dann finden sie eben beim nächsten Mal was oder sie haben es nur übersehen. Bei vielen war es ja auch so, dass die Rezidive und Metastasen erst später auftraten und so werde ich jedesmal nervöser. Auch meine Psychotherapeutin konnte mir bisher nicht helfen, besser damit umzugehen. Dieses Damoklesschwert macht mich einfach verrückt. Es gibt auch Phasen, da denke ich weniger daran, aber meistens ist es gegenwärtig. Ich hoffe, dass ich einige von euch diese Woche auf der Sarkomkonferenz kennenlerne und mich ein bißchen von eurer Zuversicht anstecken lassen kann Bis dahin Andrea |
#4
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Ma super, dass alles ohne Befund ist!
Ich freue mich auch immer über so ein Ergebnis, aber kurz später denke ich dann ähnlich wie Du. 1 Monat vor der nächsten Kontrolle dann ist man wieder sehr angespannt. Kopf hoch! |
#5
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Geht es uns denn nicht allen so?
Mein Arzt hat zu mir gesagt, ich soll die Jahre, wo es mir so gut geht richtig genießen, es werden sicher auch andere Zeiten kommen... Warum nur gelingt mir das nicht so richtig? Ich hab da auch mit zu kämpfen. Mein letztes Ergebnis im Mai war auch alles bestens, und meine Gedanken waren: "Ja, wie lange noch?" Verdammt noch mal, wir machen uns selbst das Leben schwer, hab ich das Gefühl. Ich freu mich, dich auch kennenlernen zu dürfen Liebe Grüße Lenalie
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DFSP seit 2008 |
#6
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Liebe Andrea,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Nachsorge-Ergebnis! Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Mir geht es genauso - aber je mehr gute Nachrichten ich bei den Nachsorgen über die Zeit bekommen habe, desto mehr kann ich auch das Grübeln ablegen. Nicht immer, aber immer öfter Ich freue mich, dich in Bad Nauheim kennenzulernen! Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#7
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AW: Liposarkom und Strahlentherapie?
Servus Andrea,
Vorweg gratuliere ich Dir ganz herzlich zum positiven Nachsorgebefund! Bezgl. der immer wieder aufflammenden Ängste hat es meine Vorrednerin Susanne exakt auf den Punkt gebracht, mit jeder Nachsorge und der damit verstrichenen Zeit werden die Ängste vor Metas oder Rezidiven sowie den kommenden Nachsorgen bestimmt weniger. Du wurdest fachgerecht mit einer RO Resektion und nachfolgenden Bestrahlungen versorgt und hast ja damit wirklich die besten Chancen gesund zu bleiben, das wünsche ich dir, mir, und so vielen anderen... Dein Schicksal kann Dir kein Arzt der Welt vorhersagen, aber Angst schrenkt die Lebensqualität auf jeden Fall erheblich ein. Und was hast du denn davon wenn du Dich jetzt dein restliches Leben fürchtest und doch gesund bleibst? Bei mir sind nun seit meiner RO Resektion mit nachfolgenden Bestrahlungen 41 Monate ins Land gezogen und langsam werde ich doch zuversichtlich! (Rundzelliges Liposarkom, G3) Wünsche Dir alles nur erdenlich Liebe und Gute! Martin Geändert von Martin 40 (24.06.2011 um 10:21 Uhr) Grund: verschrieben |
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