Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse

[mietze]

Hallo ich Grüße Euch,
mich würde mal interresieren wer noch Afinitor nimmt und schon
Ehrfahrungswerte gesammelt hat und mit den Nebenwirkungen umgeht ?
Die Hand-Fuß-Salbe hatte ich mir in der Apotheke mischen lassen und
es bringt mir Erleichterung.

Gruß Renate

[mietze]

Hallo ich Grüße Euch, mir geht es im Moment nicht so besonders.
Seit Tagen starker Durschfall, sodas ich die Nacht im Sessel verbracht habe,
außerdem ist die rechte Wange stark geschwollen und bringe es mit
Eißwürfeln nicht weg.Heute muß ich auch noch in die Radiologie viel
Hoffnung habe ich nicht das Afinitor was bringt was ich so lese.
Na ia am Freitag werde ich es Wissen.
Ich Wünsche Euch einenschönen Tag Gruß Renate

[Marita P.]

Hallo,

wünsche Dir für Freitag alles Gute!

[mietze]

Hallo ich Grüße Euch,heute habe ich meinen Befund abgeholt nach einen
viertel Jahr das Ergebnis hört sich nicht schlecht an.
Befund: Im direkten Bildvergleich nahezu größenkonstande Raumforderung
der rechtsseitigen Schilddrüseloge,im längstenDurschmesser mit einer
Länge von 19 mm.
Beurteilung: Die Raumforderung der rechtsseitigen Schilddrüsenloge
zeigt einen Status idem. Ichnehme an idem heißt keine Änderrung.
Lunge und Abdome keine Metastasierung.
Gruß Renate

[Marita P.]

Hallo Mitze,

ich gratuliere zu dem Befund. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[mietze]

Ich habe gedacht das ich noch eine Chanche habe in München und noch eine Behandlung mit Cyberknife bei mir geht.
Aber leider habe ich heute Post bekommen und eine Absage erhalten.
Da eine breitbasige Infiltration der Luftröhre vorliegt und es zu riskant ist zu Bestrahlen.

Das war mein letzter Versuch - sollte nicht sein. Mache halt weiter mit Afinitor obwohl ich nicht viel davon halte.

Seit 14 Tagen habe ich Schluckbeschwerden in 8 Tagen muß ich wieder zum Onkologen.
Ich Grüße Euch alle Renate

[Marion01]

Tut mir leid, daß es nicht klappt mit Cyberknife. Selbst wenn Afinitor nicht das gewünschte Ergebnis bringt, gibt es ja noch einige andere wirksame Medikamente! Kopf hoch!

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Oh man Renate das ist ja echt miest...Aber nicht das Ende aller Dinge.Dabei drängt sich bei mir die Frage auf Warum vertraust du nicht auf Afinitor???
Diese Medi hat anderen doch sehr geholfen!! Erst letztens hat jemand positiv darüber geschrieben.
Hm...denke doch das du das schaffst..

Gruss Gabi

[mietze]

Hallo ich Grüße Euch, möchte mal nach 3 Infusionen mit Torisel berichten.
ES sind nicht so viele Nebenwirkungen wie die vorher gehenden Chemos,hatte am Anfang bißchen Bammel was komm t da wieder auf mich zu und ich habe mich damit nur gestrest.
Habe als Nasenbluten, aufgedunsene Wangen und die Muindschleimhaut ist endzündet.
Meine Niere macht mir mehr zuschaffen,habe Wasseransammlung in den Beinen da meine Eiweiß Ausscheidung nicht stimmt und muß Cordison nehmen,ich hoffe das es damit anschlägt.
ICh wünsche Euch Alles Gute
Renate

[Ed1]

Hallo Renate,
das mit der Niere ist mist.... ich hoffe, dass die Ärzte das im Griff bekommen. Die Nebenwirkungen von Torisel scheinen geringer zu sein als vermutet, das ist eine gute Nachricht und freut mich für dich, vielleicht hat jemand im Forum einen guten Tipp gegen die Enzündung der Mundschleimhaut...

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft.
lg
ed

[Kika]

Guten Morgen, Mietze!
Gegen die Entzündung der Mundschleimhaut hilft
Gentiana violett 0.1%, was du dir in der Apotheke mischen lassen kannst.
Aber Achtung!!!!! Das Zeug färbt furchtbar, überall, wo es hin tropft, ich lege immer eine Zeitung ins Waschbecken.
Viel Erfolg wünscht Kika.

[Henning Sp]

Liebe Renate,

na siehst du, hält sich mit den Nebenwirkungen beim Torisel doch im Rahmen, wie wir dir gesagt haben. Wünschen dir, dass es so bleibt und dass deine Niere sich auch wieder bekrabbelt.

Das mit der Schleimhaut hatte Henning zu Anfang auch. Sein Onkologe hat ihm damals dafür eine spezielle Mixtur aufgeschrieben, die in der Apotheke dann "zusammengebraut" wurde. Haben das ganze damit ziemlich schnell in den Griff bekommen. Es ist auch nie wieder gekommen. Wir versuchen mal, wenn Henning nächsten Donnerstag wieder sein Torisel bekommt, ob unser netter Doc uns die Zusammensetzung noch mal aufschreibt, dann rufe ich dich umgehend an ( habe die Rezeptur leider nicht mehr, weil es schon so lange her ist).

Das mit dem Nasenbluten hatte Henning einmal, und dass ziemlich heftig, so dass wir sogar eine Notarzt brauchten. Dummerweise war das damals im auch noch im Urlaub auf Rügen . Allerdings nimmt Henning ja auch noch Blutverdünner und stand damals zusätzlich noch unter postoperativer Schmerztherapie mit Paracetamol, was in hohen Dosen die Blutgerinnung auch noch beeinflusst. Aber es war wirklich nur das eine mal. Habe mir allerdings sicherheitshalber damals eine blutstillende Tamponade aus der Apotheke besorgt, für den Fall der Fälle, der hoffentlich nie wieder eintritt.

Noch ein Tip, Henning hatte, bzw. hat immer noch (aber bei weitem nicht mehr so stark) extreme Probleme mit splitternden Fingernägeln. Ich würde mir prophylaktisch vielleicht schon mal ein gutes Nagelöl besorgen. Kann ja nicht schaden.

@ liebe Kika, schön von dir auch mal wieder etwas zu hören. Wie geht es Dir denn so?

LG
Sigrid

[Kika]

Liebe Sigrid!
Mir geht es eigentlich ganz gut, aber nur, weil ich seit August keine Therapie mehr habe u. damit auch keine Nebenwirkungen!! Aber mein Nierenwert ist genau wie bei Renate zu hoch u. deswegen bekam ich kein Avastin u. Interferon. Jetzt soll nochmals bei Kreawert 2,5 mit Avastin probiert werden,
wenn er wieder steigt, muß ich damit aufhören. Was die Metas dabei treiben, möchte ich mir gar nicht ausmalen, Ende November soll ein MRT Abdomen gemacht werden. Wie es dann weitergeht, kann keiner sagen!!
Einen schönen Sonntag wünscht euch Kika.