Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

[Zottie]

Liebe Leute,

mein Vater hat die Bestrahlung bravourös überstanden - er war mal wieder sehr tapfer und hatte außer einem leichten Druckschmerz keinerlei Probleme. Ich bin sehr stolz auf ihn, wie er das so macht mit seiner Erkrankung.

Manchmal sollte ich mir wohl ein bisschen Haltung von ihm abschauen. Jedenfalls weiß ich auch, dass ich mal in seinem Beisein mich kurz hängen lassen darf und das ist ein gutes Gefühl, dass ich meine Ängste aber auch nicht ungefiltert jederzeit an ihn weitergeben darf, da er als Erkrankter ja ganz unterschiedliche Phasen durchmacht.

Liebe Grüße
Zottie

[Korinna]

Hallo Zottie,

das freut mich wirklich für Euch beide das das so gut geklappt hat.

Weiter So

Liebe Grüße

[Zottie]

Hallo Malaba, hallo Dirk,

hatte heute eine sehr schwierige, schmerzhafte und lange Diskussion mit meinem Vater. Es ist echt ein Riesenthema diese Mobilität. Insbesondere sein Motorrad schenkt ihm viel Lebensfreude.

Naja, habe ihn jetzt soweit, dass er den Neurologen anruft und gezielt nach seinen Möglichkeiten sowie nach seinem Risiko fragt. Es ist auch wirklich schwer für ihn das Problem rational zu betrachten. Bislang hat ihn seine Erkrankung relativ wenig eingeschränkt und da er weder Beeinträchtigungen noch Anfälle hat und es eine sehr kleine solitäre Hirnmetastase ist, fällt ihm natürlich die Einsicht schwer, das er sich rechtlich als auch ethisch auf sehr dünnem Eis bewegt.

Lieber Dirk, könntest du mir noch die Quelle mit der Eigenhaftung von 5.000 Euro nennen. Ich dachte jetzt, dass er jeden Schadensfall zu 100% selbst regulieren müsste, da dieses Verhalten doch bestimmt als grob fahrlässig zu werten ist, oder? Oder kann das auch vom Versicherungsvertrag abhängen??

Sollte ich neue Erkenntnisse hinsichtlich TÜV und Begutachtung haben, melde ich mich! Würde mich so für meinen Vater freuen, wenn eine differenziertere Bewertung seines Erkrankungsstadiums etwas ändern würde!

Ich bedanke mich bei euch herzlich für die ausführlichen Antworten!
Zottie

[Dirk1973]

Hallo Zottie,

nur mal ganz kurz, weil die Zeit etwas knapp ist.
Schau mal hier: Verkehrsrecht-Ratgeber

[Zottie]

Lieber Dirk,

vielen Dank! Da steht es gut beschrieben drin. Damit weiß ich zumindest schon mal, was das Versicherungsrecht sagt. Ansonsten versuche ich gerade eine Ärztin beim TÜV an die Leitung zu bekommen - melde mich bei Neuigkeiten!

Herzliche Grüße
Zottie

[Zottie]

Hallo,

wollte euch mal einen kurzen Zwischenstand geben:

Die Geschichte mit dem Auto fahren und der Hirnmeta wird sich hoffentlich im Nachsorgegespräch der Gamma-Knife Behandlung klären lassen. Dort war man doch etwas erstaunt, dass die Studienambulanz per se ein Fahrverbot ausspricht, ohne sich mit der anatomischen Lage und Größe der MEtastase zu befassen. Mal sehen, was dort der Termin Ende Mai bringt.

Der B-Raf-Blocker wird von meinem Vater bislang prima vertragen. Nur in den ersten drei Tagen war sein Gesicht gerötet und geschwollen, wie nach einem Sonnenbrand. Jetzt müssen die Tabletten nur noch wirken!!!!


Herzliche Grüße
Zottie

[J.F.]

Und darauf hoffen wir alle, liebe Zottie.

Wird Dein Vater nun in Frankfurt oder Essen betreut? Irgendwie habe ich da ein blackout, also nicht böse sein .

[Zottie]

Hallo Jenny,

ok, das ist ja wirklich interessant und könnte ein guter Hinweis sein. Dachte auch immer, dass du das Roche-Präparat bekommst - gut, jetzt biste jeoutet!


Also, das MRT ist erst am 19.9., dauert also noch etwas. Bin jetzt aber schon viel ruhiger...

Zur Wirkung bei Hirnmetastasen: Eigentlich weiß man noch nicht, ob es wirklich wirkt, weil Glaxo es nur mit einer sehr kleinen Stichprobe (ca. 10 Personen) getestet hat. Daher jetzt die großen Studien. Und Roche muss natürlich nachlegen um ebenfalls zu belegen, dass das Hirn erfolgreich erreicht wird. Bei meinem Vater kann sich der Gamma-Knife-Radiologe nun mit Glaxo hauen, wer für das Verschwinden das Metastase verantwortlich war (ich persönlich glaube, dass es die Bestrahlung war, weil die Metastase nach 12 Wochen - wie der Radiologe voraussagte - verschwunden war, aber egal)

So far....
Zottie

[DaniKra]

Hallo Zottie,
ich bin's...Dani. Wir haben uns vor ein paar Tagen pn's geschickt. Wollte Dir nur erzählen, dass mein Vater dieses Wocheende als Notfall ins Kh eingeliefert werden musste, da er sich aufgrund ansteigenden Hirndrucks ständig übergeben musste. Die Metastase drückt wohl jetzt stark aufs Hirn. Am Donnerstag soll operiert werden... Wir sind sehr nervös. Er hatte zwar schon einmal eine Hirn-OP, aber die Metastase damals lag nicht so gefährlich an den lebenswichtigen Regionen... Hoffe so sehr, dass alles glatt läuft und wir die Chance bekommen, ihn auch in eine Studie zu bekommen.
Bin wirklich froh, dass es dieses Forum und Euch alle gibt. Auch wenn ich mir wuenschte, dass wir alle mit dieser Krankheit nichts zu tun haben müssten.
LG Dani

[Zottie]

Liebe Dani,

ach Mensch, so ein Mist! Wünsche euch so sehr, dass er es gut schafft und drücke euch die Daumen.

Jaaaaa, wir wären wohl alle lieber im "Wir sind die Glücklichsten und Gesündesten - Forum"!

Fühl dich gedrückt!
Zottie

[an_na]

hallo zusammen,

@zottie,
@all, die mit hirnmetas zu tun haben müssen
stimmt, prinzipiell ist es egal, ob nun die bestrahlung oder der braf-hemmer "schuld" ist, dass die hirnmetas bei deinem vater GOTTSEIDANK! weg sind.

trotzdem wäre es interessant zu wissen, woran es liegt... zwar nicht mehr für unsere väter, aber für andere "leidensgenossen"...

bei meinem vater war es so, dass er nach der op der hirnmetastase mit den worten entlassen wurde, dass "soweit alles gut und problemlos entfernt werden konnte, die meta hatte sich anscheinend gut "verkapselt" und war gut zu entfernen"... so die WORTE.
auf dem entlassungsschein habe ich dann aus dem gekritzel entziffern können, dass ein verdacht auf eine weitere, kleine meta vorhanden sei (gleiche seite, andere stelle)... und da noch eine meta an der hws hinzu kam, wurde mein vater zur bestrahlung (ganzhirn und hws) geschickt.
ich hab dann noch einen tag "rausgeschunden" und ersucht, beim tumorboard zu diskutieren, ob meinem vater eine bestrahlung erspart werden bzw. evtl. zu einem späteren zeitpunkt - falls notwendig - nachgeholt werden könnte und VORHER die behandlung mit dem braf-hemmer zu starten... (einfach mit der idee, dass der braf-hemmer ja soundso genommen werden "muss/darf" und es könnte/sollte ja sein, dass dann ohnehin die metas schrumpfen/verschwinden)... davon wollten die ärzte aber nix wissen.

@jenny b.:
ich freu mich für dich, dass du - wenn ich alles richtig gelesen habe - alles so gut meisterst... trotz "ein wenig" auf und ab scheint es bei dir ja jetzt und mit dem braf-hemmer ganz gut zu laufen!
ich persönlich danke für deine infos und auch aus deinen anderen beiträgen konnte ich schon viel erfahren... danke.

@danikra:
alles gute für deinen vater!

lg
an_na

[an_na]

liebe zottie,

für das morgige mrt wünsche ich deinem vater alles gute und nur tolle ergebnisse.

lg
an_na