Angst nach Liposarkom

[Zoe]

Hallo!
Jetzt ueberleg ich schon schwer, ob ich schreiben soll, deshalb gleich vorneweg: Es ist gut gemeint von mir. Ich will Dich nicht verunsichern und verstehe gut, dass Du alles abhaken willst. Aber diese verdammte Krankheit ist so selten, kuemmer Dich selber ein bisschen und hinterfrag die Behandlungsvorschläge. Was ist der Nutzen der Bestrahlung in deinem Fall? Auf welchen Statistiken und Erfahrungswerten beruht die Empfehlung? Hol eine zweite Meinung ein, das wirst du hier immer wieder lesen. Unterlagen und Bilder kopieren und hinschicken kann genügen, Du musst nicht in jedem Fall selber hin. Mein Partner hatte identische Diagnose wie Du vor zehn Jahren, auch sehr nette Aerzte, aber leider mit null Erfahrung mit Sarkomen. Er war bei der ersten OP prae- und intraoperativ (d.h. vor und waehrend OP) bestrahlt worden, was den Ischias und das ganze Gewebe im Bein geschädigt hat (Nekrose). Dermassen aggressiv zu bestrahlen bei G1 sei unangemessen, sagte uns später jeder Experte. Mancher zweifelte den Nutzen von Bestrahlung überhaupt an bei so einer Diagnose. Sarkome kommen gern wieder, gerne an der gleichen Stelle. Operative Entfernung ist die beste Behandlungsmethode. Im gesunden Gewebe ist es am leichtesten zu operieren. Mein Partner hatte nach Jahren Rezidiv an der gleichen Stelle. Und hat mittlerweile ein massiv geschädigtes Bein. Das muss sich nun für dich wie Horror pur anhören. Deshalb nochmal: Längst nicht jeder hat Schäden nach Bestahlung, kommt vor allem auch auf die Dosis an. Ich möcht nur raten, nicht ganz unkritisch alles mit dir machen zu lassen. Natürlich bist du kein Arzt, ich genausowenig.
Es gibt keinen Grund zu glauben, dass Du wieder erkranken wirst oder gar zu denken, dass du einen anderen Krebs kriegst – das ist abwegig. Sei froh, dass Du G1 hast, die regelmäßige Nachsorge wird dich schuetzen. Erhol Dich gut, mit der Zeit wird sich wieder mehr Zuversicht einstellen, Du wirst sehen. Das Forum hier ist immer für dich da.
Alles Gute - Zoe

[Margit37]

Hallo Kerstin,

ich schreibe dir auf deinen Beitrag hin und habe natürlich auch deine Rückmeldung auf meine Geschichte gelesen.
Ich kann dir im Prinzip dasselbe raten wie Zoe: Bestrahlung ist nach einem RO ganz genau zu hinterfragen. Meine Ärzte haben gesagt, ich bräuchte keine Nachbehandlung, sondern nur regelmäßige Kontrolle. Außerdem weiß ich von anderen Ärzten, dass bei Liposarkomen eine Bestrahlung eventuell gar nicht anschlägt, da sich ein Weichteiltumor auf ganz anderen Grundlagen bildet. Wenn du jetzt RO hast, so wie ich, würde durch eine Bestrahlung nur gesundes Gewebe zerstört werden, was gar keinen Sinn hätte. Ich bin sehr froh, und das kannst auch du sein,dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Bei vielen, bei denen der Tumor nachgewachsen ist, konnte das Sarkom nicht ganz entfernt werden oder sie hatten eine Nachbehandlung mit Bestrahlung usw...
Ansonsten hilft uns jetzt nur positives Denken, regelmäßige Kontrolle und vielleicht auch mal eine andere Art der Vorsorge. Dazu schreib ich dir mehr, wenn du Interesse hast.
Mein Hausarzt hat mir gesagt: Sag nie, dass du Krebs hast, das stimmt nämlich nicht. Liposarkome stehen bei den Tumorarten von der Gefährlichkeit her auf der untersten Stufe (haben auch die Münchner Ärzte gesagt).
Noch ein paar Infos: Liposarkome streuen sehr spät oder auch gar nicht, haben aber die Unart, dass sie nachwachsen können, aber nicht müssen!!! Das Beste ist immer die Kontrolle und sofortige Entfernung!!!
Ich kann gar nicht verstehen, dass es bei dir so lange gedauert hat, von der Entdeckung bis zur Diagnose und letztenendes bis zur OP. Du hattest wirklich Riesenglück, das der Tumor "nur" G1 war und nicht gestreut hat. Freu dich darüber und genieße dein Leben, es wird alles gut- glaube fest daran!
Das neueste zu mir: Meine ambulante REHA ist genehmigt, ich freu mich so und hoffe, dass es bald los geht! Ich habe das Gefühl, dass mein Nerv langsam wieder kommt, ich kann meine Fußzehen ca. 1-2 mm nach oben heben, mit viel Konzentration und Anstrengung, aber immerhin!! Bin ganz happy darüber.
Was absolut gut tut: viel Bewegung im warmen Wasser, sobald du wieder baden darfst, auch Schwimmbad ist gut. Ansonsten bleib dran mit KG und Lymphdrainage, ist wichtig!
Ach ja, nach einer OP lass mal überprüfen, welche Mineralien, Spurenelemente und Vitamine dein Körper jetzt besonders braucht. Ich nehme Magnesium, Vitamin A und D, sowie Lymphdiaralsalbe und Tabletten, weil sich bei mir noch viel im Fuß staut. Für dein Knie hilft Kühlung.
So, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen und dich vor allem aufbauen! Nicht verzagen, immer mit Mut und Motivation weitermachen!!! Ich wünsch dir was und meld dich mal wieder...
Lieben Gruß, Margit37

[bkerstin]

Hallo Margit,
wer kann mir denn sagen, was ich für Mineralien etc. brauche?

Ich bin vor allem froh, dass ich überhaupt im Herbst zu Arzt war und nicht noch weiter gelaufen bin. Und dass ich mit G1 Glück hatte.

Mit der Strahlentherapie verlasse ich mich eigentlich auf die Ärzte. Die haben in der interdisziplinären Tumorkonferenz meinen Fall ja besprochen. Der Tumor war riesig ( wie langgezogener Fußball), deshalb möchten sie auf Nr. sicher gehen, dass nachher wirklich alles alles weg ist und nichts übersehen wurde.

Habe am 7.2. Termin in Strahlenklinik Köln zum Vorstellen. Werde das dort nochmal hinterfragen. Aber eigentlich sitzen da ja die spezialisten.....

Was anderes: Wie wird bei euch die Nachsorge koordiniert? Ich soll mich ans Krebscenter wenden, die das koordinieren. Die hätten aber gern, dass die nachsorge auch bei ihnen gemacht wird. was für mich aber immer ein sehr weiter weg und viel zeit bedeutet. oder kann das auch ein normaler Radiologe in meiner nähe? Ich weiß nur nicht so richtig, wann was gemacht werden soll (MRT, CT,..)

Fühle mich so hilflos!!

[susa212]

Hallo Kerstin,

ich würde dir empfehlen, dich für eine Zweitmeinung an ein Sarkom-Zentrum zu wenden, denn ich kann mir den Sinn einer Bestrahlung bei einem G1-Liposarkom mit R0-Resektion auch nicht so recht erklären. Bei mir war es ein G2-Liposarkom mit R1-Resektion, da hat meine Bestrahlung meiner Meinung nach schon eher Sinn gemacht.
Die Bestrahlung wird Folgen und langfristige Nebenwirkungen haben, gerade weil bei einem herausoperierten Tumor ja das gesunde Gewebe bestrahlt wird. Und Sarkome brauchen eine recht hohe Dosis - ich spreche aus Erfahrung ... Das Mindeste ist, dass die Muskeln dauerhaft den Zustand haben, als ob du tausende Muskelfaserrisse gehabt hast - alles voll Mini-Narben durch den Heilungsprozess. Und dass die Nerven wahrscheinlich auch was abbekommen und mit Dauer-Kribbeln, stechenden Blitz-Schmerzen und ähnlichem reagieren. Ich möchte dir keine Angst machen, nur ehrlich sein und dir die Risiken der Bestrahlung aufzeigen. Das alles ist machbar und natürlich im Verhältnis zu einem Rezidiv "harmlos", aber du solltest es wissen!

Bei mir läuft die Nachsorge so, dass das Sarkom-Zentrum an der Uniklinik Mannheim den Rhythmus vorgibt und sagt, welche Bildgebungen gemacht werden müssen. Das sind im Moment alle 4 Monate 2 MRTs und alle 8 Monate ein CT der Lunge. Die MRTs und das CT lasse ich heimatnah bei einem niedergelassenen Radiologen machen, denn die Klinik in Mannheim ist mir dafür zu weit weg. Außerdem begleitet mich der Radiologe jetzt schon seit Jahren und ich fühle mich bei ihm menschlich besser aufgehoben als in dem Riesen-Betrieb Uniklinik. Mit den Bildern, CDs und den Befunden fahre dann nach Mannheim zu Besprechung. Dieses Vorgehen klappt prima! Mein Radiologe ist zwar ein wirklich toller, aber sagt selber, dass er nicht viel Erfahrung mit Sarkomen hat, sowas sieht man als Arzt normalerweise nur ein oder zwei Mal - deswegen unterstützt er das Vorgehen, dass ich mit den Bildern auf jeden Fall ins Sarkom-Zentrum zu den Spezialisten fahren.

Susanne

[Zoe]

Hallo Kerstin,
moecht Dir auch nochmal ans Herz legen, eine zweite Meinung einzuholen. Scheu den Aufwand nicht. Du machst Dir keine Vorstellung, wie kaputt das Bein meines Partners ist, alles Folgeschaden der Behandlung und Schmerzen ohne Ende. Und das bei G1 Tumor. Damit will ich Dir nur klar machen, es ist wirklich wichtig, dass du dich dafür interessierst, dein ganzes Leben lang wirst du unter Umständen davon profitieren! Bei meinem Partner ist das Gegenteil der Fall, ich wünschte, uns hätte damals jemand geraten, skeptisch zu sein .......

Zusätzlich Mineralien - fraglich, ob das was bringt. Wir haben auch bei Ärzten deswegen gefragt und sie haben verneint. Das ganze Thema Nahrungsergänzungsmittel ist umstritten. Hauptsache, Du ernährst Dich ausgewogen, das ist das wichtigste.
Viele Gruesse - Zoe

[Margit37]

Hallo Kerstin und auch Zoe,

ich schreibe nur mal schnell zurück wegen der Einnahme von Mineralien, Spurenelementen, Vitaminen...:
Natürlich ist eins mal klar: sie sind keine Medezin, ersetzen keine Medikamente, noch geben sie eine Garantie für Gesundheit und Wohlbefinden.
Aber:
Sie geben mir das Gefühl, etwas für meinen Körper zu tun, ohne Nebenwirkungen oder sonstige Beeinträchtigungen, sie können das Wohlbefinden unterstützen und den Körper helfen, sich schneller zu regenerieren, gerade nach einer großen OP. Bei viel Blutverlust verliert der Körper immer etwas von den Stoffen, die er normalerweise genügend hat. Ihn vorübergehend mit zusätzlichen Nährstoffen zu versorgen kann sich nur positiv auswirken. Auch Menschen, die augenscheinlich gesund und fit sind, sowie Sportler oder Menschen, die in einer körperlich oder geistig angespannten Lebenslage (z. B. Beruf...) sind, nehmen häufig Mineralien, Vitamine usw. ein, um sich und ihren Körper zu unterstützen.
Alleine mit der Diagnose Liposarkom hat meine Empfehlung nichts zu tun, sondern eher mit dem Umstand einer großen OP, einem lädierten Bein, das wieder aufgebaut werden muss und ich denke, jeder von uns ist froh, wenn er für sich etwas tun kann, vor allem, wenn man das Gefühl hat, die Ärzte wissen jetzt auch nicht genau, was das Beste ist.
Ich hoffe für dich, liebe Kerstin, dass du in Bezug auf die Entscheidung einer Bestrahlung, richtig liegst. Mir geht das nicht aus dem Kopf, wenn die nach einer OP mit dem Ergebnis RO gesundes Gewebe bestrahlen wollen!? Ich habe gelesen, dass andere genauso oder ähnlich denken wie ich. Du solltest dich genau erkundigen, wieso, weshalb, warum und lieber auf regelmäßige Kontrollen bauen. Ein Liposarkom ist kein "typischer" Krebs, sondern ein Tumor, der aus Bindegewebe wächst. Bestrahlung oder gar Chemo, wenn nichts gestreut hat und alles wegoperiert wurde erscheint mir nicht sinnvoll. Und ich habe mich darüber mit zwei anderen Ärtzen unterhalten (Hausarzt und Facharzt für innere Medezin), die genau der gleichen Meinung sind. Übrigens auch die Ärzte in München, die mich operiert haben und die schon vor der OP gesagt haben: wenn wir alles erwischen brauchen sie keine NAchbehandlung! Und Gott sei Dank war es auch dann so.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du jetzt sehr verunsichert bist, sicher keine leichte Entscheidung, aber bleib dran und hinterfrag alles, dann wird es schon gut werden... Ich drück dir alle Daumen, die ich hab und halt uns auf dem Laufenden, was die Ärzte sonst noch sprechen. Das kann auch für uns interessant sein.
Viele Grüße, Margit37

[sanne2]

Hallo Kerstin,
erst einmal möchte ich versuchen, Dir die Angst vor der Erkrankung ein wenig zu nehmen!
Wie schon so oft hier beschrieben hatte mein Mann 2003 ein großes Liposarkom (G3) im linken Oberschenkel und hat alles bisher Rezidiv-und Metastasenfrei gut überstanden.
Also, es geht doch!
Wegen der Bestrahlung würde ich mir an Deiner Stelle vielleicht doch eine zweite Meinung von einem weiteren Sarkomexperten einholen.
Es ist wirklich unüblich bei einem G1 Sarkom zu bestrahlen.
Vielleicht liegt die Begründung in der Größe des Sarkoms?
Alles Gute und gute Besserung,
Sanne

Hallo Margit,
erst einmal finde ich es gut, dass Deine ambulante Reha bewilligt wurde!
Mein Mann hatte damals auch Schwierigkeiten, da eine ambulante Reha für Krebspatienten nicht vorgesehen war.
Er setzte sich aber durch und war mit dieser Regelung ganz zufrieden.

Da dieses hier ein öffentliches Forum ist und es viele Leser gibt, wäre es nett wenn Du mir ein paar Fragen bezüglich Deiner vorherigen Texte beantworten würdest.
Mich wundert Deine Aussage, das bei Liposarkomen eine Bestrahlung eventuell gar nicht anschlägt, da sich ein Weichteiltumor auf ganz anderen Grundlagen bildet. Vielleicht könntes Du bitte einen Link dazu einstellen, da es eventuell andere Betroffene "Mitleser" verunsichert.
Die Homepage von Heidelberg sagt zum Beispiel etwas ganz anderes dazu aus, kannst es Dir ja mal durchlesen.
Ebenso Deine Aussage, dass Liposarkome bei den Tumorarten von der Gefählichkeit her auf unterster Stufe steht.
Auch dazu wäre ein Link ganz hilfreich, da es ganz andere Aussagen dazu gibt.
Uns wurde damals gesagt, allerdings bei einem G3 Tumor, das die Wahrscheinlichkeit meines Mannes an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemotherapie bei 65% liegen würde.
Ein Liposarkom ist sehr heimtückisch und nicht zu unterschätzen, ohne das ich jemandem Angst machen möchte.
Nicht umsonst wird nach dieser Erkrankung die Nachsorge 10 Jahre betrieben.
Mein Mann hält seine Termine ganz penibel ein.

Zu der Sache mit den Mineralien, bin ich ganz Zoes Meinung. Spurenelemente nimmt man eigentlich mit der Nahrung auf, aber das ist ja jedem selbst überlassen.
Mein Mann durfte sogar einige Sachen während seiner Chemo gar nicht nehmen, insbesondere Mistel, da es eben auch das Tumor-und Zellenwachstum beschleunigen kann.
Nun hoffe ich, dass ich mit meinem Text niemandem Angst eingeflößt habe.

Viele Grüße,
Sanne

[Margit37]

Hallo Kerstin,
das mit den Mineralien und so weiter kannst du über dein Blutbild testen lassen (z. B. Magnesium, Selen, Vitamine A,D,B12...). Auf jeden Fall muss man sagen, dass nach einer so großen OP der Körper wieder aufgebaut werden muss, besonders mit Magnesium kannst du nichts falsch machen, es unterstützt auch, dass sich deine noch vorhandene Muskulatur nicht so verhärtet.
Ich habe bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus in München einen Plan bekommen, wie es die folgenden 10 Jahre ablaufen soll: die ersten zwei Jahre alle drei Monate Ultraschall, CT und MRT, danch bis zu fünf Jahren alle halbe Jahre die gleiche Prozedur und dann nur noch einmal jährlich bis die 10 Jahre voll sind. Heftig, nicht? Auch ich muss dazu immer nach München fahren (von uns drei - vier Stunden Fahrzeit entfernt), mit der Begründung:
-sie haben alle Befunde und Bilder, somit die besten Vergleichsmöglichkeiten zwischen alten und neuen Bildern. Andere Geräte können unterschiedliche Bilder liefern, auch Qualitätsmäßig, und somit anders interpretiert werden. Somit fahre ich logischerweise nach München, sollte wieder etwas gefunden werden muss ich ja sowieso da hin...!
Frag am besten auch nach so einem Plan, am besten in dem Krankenhaus, wo die OP war oder die die meisten Bilder von dir gemacht haben.
So, ich hoffe, ich konnte dir helfen. Ich hab einfach noch mal nachschauen müssen, ob du die Nachrichten schon gelesen hast.
Alles Gute...Margit37