Ewing Sarkom Operation

[antje43]

Hallo,
erstmal herzlich Willkommen hier, auch wenns kein schöner Anlaß ist.
Aktuell habe ich keine Erfahrung mit Ewing im Becken.
Meine Schwester hat Ewing im Oberarm.
Was möchtest du denn wissen?
Lg A

[ulla11]

Hallo Antje,
danke für den Willkomensgruß!
Da wir noch kein Gespräch in Münster hatten, interessiert mich so ziemlich alles rund um die OP (Dauer, Radikalität, stationärer Aufenthalt.........) besonders aber die Möglichkeiten der Prothetik.
VG

[Miona03]

Hallo Ulla11,

Ich bin 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Allerdings bin ich schon etwas älter.
Der Tumor saß am Brustbein (Sternum) und wurde 2008 herausgenommen.
Eine Metastase war am 2. Lendenwirbel, dieser wurde ebenfalls entfernt.
Mit einigen neuen Ersatzteilen komme ich ganz gut zurecht.
Die Chemo ist nicht ganz leicht, aber mit entsprechenden Zusatzmedikamenten geht das. Die Operationen waren schnell vergessen und haben nur kleine Behinderungen mit sich gebracht.
Ich hoffe, dass Du Ärzte hast, denen Du vertraust und die Dir auch helfen.
Viel Erfolg
Miona03

[antje43]

Hallo Ulla11,
naja meine Schwester war zuerst in Erlangen, vor der OP 6 Blöcke Vide, dann kam die OP, jetzt bekommt sie nochmal 8 Blöcke VAC.
Während der Chemo ist sie ca 5 Tage im KH. Die OP wurde in Ingolstadt gemacht, da war sie 14 Tage stationär.
Die Chemos machten ihr ganz schön zu schaffen, auch jetzt die VAC.
Wenn du noch was wissen willst melde dich einfach lg a

[Andiklei73]

Ist die Entscheidung zur Operation schon gefallen? Wenn ja, wie schwer ist sie? Wir hatten uns wegen der Schwere der Operation dagegen entschieden. Bei meinem Kind war der Tumor auch im Becken allerdings weiter unten, so daß man auch den halben Oberschenkel und das Hüftgelenk ersetzen hätte müssen. Der Aufwand wäre enorm gewesen (8 cm Höhenunterschied bei der Beinlänge). Da der Ewing Sarkom auch strahlungsempfindlich ist (im Gegensatz zum Osteo Sarkom) riet man uns zur Bestrahlung. Es ist nämlich nicht so, daß der Sarkom unbedingt wieder an der gleichen Stelle kommt. über 85% der Fälle kommt er nämlich woanders, nicht an der gleichen Stelle.
Sicherlich ist es besser, wenn er draußen ist, keine Frage. Die Frage war für uns war zu welchem Preis. Am Schienbein oder Arm gibt es da nichts zu überlegen, aber am Becken, je nachdem wo, sind die Chancen mit Operation leider oft nicht viel besser, wenn man den Studien glauben darf. Ein bißchen jedoch schon. Wir mußten damals 2009 eine wirklich schwere Entscheidung treffen. Wenn ich dieser Richtung helfen kann...
Ich wünsche euch Glück die richtige Entscheidung zu finden.

Andi

[Peter1982]

Hallo Ulla,

ich wurde im Sommer 1998 wegen eines ES ander Hüfte in Münster operiert, mir wurde die komplette Rechte Hüftseite entfernt.

Bei mir, war aber der Vorteil das der Hüftkopf erhalt ist und damit die Hüftverschiebeplastik an Hüfkopf und am unteren Rückrad befestigt werden konnte.

Ich habe jetzt seit 10 Jahren einen Höhenausgleich an meinen Schuh: Ferse 10 cm Ballen 8 cm.

Man hat mir den Vorschlag gemacht das man mir den Unterschenkel bricht und so nochmal 6 cm raus holt. Das Problem dabei ist:
1. offne Wunden für das Gestell
2. wieder im Bett liegen.

Also hab ich mich da gegen entschieden, ich laufe jetzt seit 2003 nur noch an einer Gehstütze und auch kleine Teile ohne Stütze und in der Wohnung ohne Stütze und Schuh.

Wenn du fragen hast immer raus damit.

[lisiere4]

Hallo an alle..
hatte 2002 einen ES an der linken Beckenschaufel. Bei der damaligen Op wurde so operiert, dass das Hüftgelenk erhalten werden konnte aber jetzt nach 8 Jahren hab ich eine maßive Coxarthrose, sodass nur ein Hüftersatz helfen kann. Habe mich im Februar auch in Münster vorgestellt aber noch keine nachricht von dort erhalten. Ist Münster ne gute Adresse in bezug auf ES ?
Lg Lisa

[kahn]

Hallo Andi?

Meine Schwester hat so ziemlich das gleiche und hat die 5. Chemotherapie vor der OP hinter sich? In ca. 4-5 Wochen wird dann die OP kommen? Sie hat auch ein wenig angst davor? Könntest du uns vielleicht einen rat/tipp geben, weil die OP doch recht schwierig ist??

Wünsche dir und deinem Kind noch alles gute!

Mfg kahn

[OH_DEAR]

Liebe Ulla :]

Ich bin selbst mit ungefähr 3 Jahren am Ewing Sarkom
erkrankt & hab' aber überlebt. Ich kann jetzt zwar nicht
allzu viel weitergeben, aber vielleicht kann ich doch bisschen
helfen. Ich bin heute 18 Jahre alt, also ist die Situation nicht
ganz auswegslos. Das Ewing Sarkom hab' ich in der rechten
Beckenschaufel gehabt, die mir dann auch entfernt worden
ist. Mein Oberschenkel war erst 2,5 cm zu kurz. Das blieb
auch ein paar Jahre so, bis die Beinlängendifferenz immer
größer wurde. Zum Schluss waren es 5 - 6 cm Unterschied.
Die körperliche Einschränkung hab' ich leider auch gemerkt. :[
Komm' zum Beispiel kaum über einen Bock drüber. & beim
Laufen tut halt nach einer gewissen Zeit der Rücken weh.
[Komischerweiße war das nur so, wenn ich auf ebener
Fläche gelaufen bin ] Das bringt halt die körperliche
Behinderung mit sich. Meine Wirbelsäule hatte sich i.wann
auch verdreht.

Ich hab' hier öfter gelesen, dass dann i.welche
Prothesen eingesetzt werden?! Ich hab' gar keine
bekommen & es ist glaub' ich damals auch gar nicht in Erwägung
gezogen worden mir eine einzusetzen. Sogar jetzt raten mir
die Ärzte davon ab, weil es mehr Komplikationen mit sich bringen
würde, als die jetzige Behandlung. [Ilizarov Ringfixateur zum
Beinlängenausgleich] Von meiner Chemotherapie weiß ich leider
gar nichts. Ich hab' nur in meiner Akte vom Kinderarzt gelesen,
dass ich einen Hickman-Katheter hatte. Also muss mir irgendein
Chemomittel verabreicht worden sein. Nur welches & wie lange
die Chemo insgesamt gedauert hat kann ich leider nicht sagen. :/

& wie man sieht hab' ich das ganze auch mit Bravour überstanden!
Darauf bin ich sehr stolz & ich kann auch nur sagen, dass man nie
die Hoffnung aufgeben darf! Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!

Ich wünsche dir & deinem Sohn vor allem alles alles Gute.

LG
Jessi

PS: Ich bin damals in Ulm operiert worden.