Guten Morgen Ihr Lieben,
ich hoffe, Ihr hattet alle ein friedliches Osterfest und konntet die freien Tage ein wenig genießen.
@little_mermaid: Wie schön, dass du noch bei mir bist
.
Bei uns war es leider nicht so dolle. Die Tage bei meinen Eltern waren irgendwie …. anders.
Wir haben uns alle sehr gefreut, uns zu sehen und mein Papa war ganz glücklich mit dem Lütten, aber irgendwie hatte ich das Gefühl, wir machen mehr Arbeit als Freude. Für die Mama war es, glaube ich, sehr, sehr anstrengend. Obwohl wir uns bemüht haben, ihr so viel wie möglich abzunehmen, war sie am Ende, denke ich, froh, als wir wieder gefahren sind. So was in der Art sagte sie auch, als wir danach telefonierten. Das hat weh getan, aber ein wenig verstehe ich sie auch. Mama hat sich mit dem Papa einen Rhythmus aufgebaut und dann kommen wir und bringen alles durcheinander. Papa geht es nach wie vor sehr, sehr schlecht und es wird jeden Tag ein wenig schlechter. Die Erstickungsanfälle häufen sich. War es am Anfang nur, wenn er sich angestrengt hatte, so treten sie jetzt schon während des einfachen Liegens auf. Ich habe davon in meiner Zeit zwei erlebt. Zum Glück war der Lütte da gerade nicht da. Es war einfach furchtbar. Diese unglaubliche Angst in den Augen vom Papa und man selbst steht nur hilflos daneben. Ganz furchtbar. Ich habe auch mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, die Lunge wäre frei und es käme von seiner Schwäche. Und er sagte auch, es wäre noch nicht Papas Zeit. Irgendwie glaube ich das auch, aber es ist einfach schrecklich zu sehen, wie er leiden muss. Mama dreht am Rad, schläft kaum noch, Papas stetiges Pfeifen beim Atmen, dazu dann diese Anfälle. Aber ich bin froh, dass ich Papas großen Wunsch, seinen Enkel noch einmal zu sehen, erfüllt habe. Die Beiden haben viel gekuschelt und die Zeit sehr intensiv genutzt. Der Lütte ist sehr, sehr traurig und ihn bewegt dieser Besuch sehr, aber er ist nicht so angeschlagen, wie letzten Sommer, als ich mit ihm direkt nach der Diagnose dort war. Dieses Mal haben wir aber auch gute Vorarbeit geleistet und er war halbwegs vorbereitet auf das, was kam. Ich bin nur froh, dass er keinen dieser Anfälle mitbekommen hat. Mit der Mama habe ich dann auch sogar zwei kleine Shoppingausflüge machen können und mein Mann hat dann auf den Papa aufgepasst. Das war auch ganz wichtig, dass sie mal raus kommt. Wie sehr sie das genießen konnte … ich weiß es nicht, weil sie doch sehr mit den Gedanken daheim war, aber wir haben immer noch einen Kaffee auswärts getrunken am Schluss … das war mir wichtig.
Mittlerweile kommen die Anfälle bis zu vier, fünf Mal am Tag. Papa bekommt jetzt die Tavor-Tabletten gegen die Angst dabei. Aber so recht hilft das nicht.
Mama und ich telefonieren bald drei - vier Mal am Tag. Es ist so schwer. Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.