Embryonales Rhabdomyosarkom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Kerstin1974 · #1 14.05.2010, 11:38

Hallo,

ich hoffe,ich finde hier jemanden,der mir bzw uns helfen kann.

Mein sohn leidet seit dem februar 2009 an einem embryonalen rhabdomyosarkom stadium 4 mit knochen- und lungenmetastasen. Der tumor liegt im bereich der blase und ist somit inoperabel. Nach 8 chemoblöcken waren wir seit september in frankfurt in behandlung. Mein sohn bekam da nach einer hochdosischemo eine haploidentische stammzellentransplantation. Am tag 22 nach transplantation hatte mein sohn eine abstoßung und mußte somit ein 2. mal alles nochmal durchmachen. Nach 10 wochen stationären aufenthalt,wurde wir endlich am 24.11. entlassen.
Es alles so gut aus,bis zur nachkontrolle im februar 2010. Da wurden bei meinem sohn 2 neue herde in der rechten lungenhälfte festgestellt. Er lag dann seit ende februar wieder im kh,wo er an der lunge operiert wurde. Wir hatten ein paar komplikationen,aber nach 5 wochen durften wir vor ostern raus. Beim kontroll-ct ende april wurde im medastinum etwas gefunden,wo unsere ärzte nicht wußten,ob geschwollener lymphknoten oder eine metastase. Diese woche waren wir nun wieder in frankfurt zur kontrolle. Da wurde am 12. ein pet-ct gemacht. Danach hatten wir ein gespräch bei unserem oa. Dort wurde uns gesagt,das die transplantation nicht erfolgreich war. Das was im medastinum ist,ist tumorgewebe. Man hat uns vorgeschlagen,das mein sohn jetzt eine chemo in tablettenform erhält,die den tumor langsamer wachsen läßt,damit wir noch was mit ihm machen können.
Wir wollen es aber nicht so hinnehmen und suchen noch nach anderen möglichkeiten,um meinem sohn zu helfen.
Kann uns jemand hier helfen??? Wir sind so verzweifelt......... Bitte helft uns!!!!!!

illian · #2 15.05.2010, 10:59

hallo,

erstmal herzlich willkommen hier, auch wenns überhaupt nicht schön ist.

Zu eurem Sarkom kann ich leider nichts sagen, aber ich würde auf jedenfall eine Zweitmeinung einholen! Und was ganz wichtig ist, ist das Ihr bei Spezialisten seit!!!
Viele Ärzte kennen sich mit Sarkomen einfach nicht gut genug aus, weil sie ja gerade so selten sind!

Es gibt doch immer einen Weg, ich würde es auch nicht so hinnehmen.
Hier im Forum gibt es eine Ärzteliste vielleicht könnt Ihr euch ja bei einem von ihnen eine Zweitmeinung einholen?!!

Wo genau seit Ihr gerade in Behandlung?

Drück Euch auf jedenfall die Daumen!!

olebkö · #3 15.05.2010, 11:23

Zweitmeinung ist immer gut.
Auch würde ich die Chemo in Tablettenform beginnen.
Allerdings würde ich nach den vielen Hochdosisversuchen nun auf maximales Immunssytem gehen. Ich mache das auch zur Zeit. Wendet Euch an einen guten, seriösen Immunbiologen. Außerdem mache ich neben einer leichten Chemotherapie noch tibetische Medizin (mit sogenannten Juwelenpillen) und Homöopathie. Diese Kombination hält mich seit sehr langer Zeit auf einem stabilen Level. Es gibt sehr gute Adressen hierfür.

Gebt nicht auf - es gibt immer Hoffnung und Heilungschancen, auch in noch so aussichtslosen Situationen.

Alles Liebe für Euren Sohn und Eure ganze Familie

Kerstin1974 · #4 15.05.2010, 11:33

Hallo ihr lieben!!!!

Danke erstmal für die antworten.

Wir sind an der uniklinik dresden in behandlung. Paralell noch dazu in frankfurt.
Mein mann studiert medizin und hat für nächste woche einen termin bei einem prof von der uni vereinbart. Dieser prof ist in der krebsforschung tätig. Vielleicht hat er ja noch ein wundermittel.
Wir wollen jetzt auch auf pflanzliche mittel zurück greifen.
Die chemo mit den tabletten machen wir auf jeden fall. Das ist eine milde therapie. Mein sohn hatte schon genug hochdosierte chemo.
Am montag sind wir wieder in dresden in der klinik. Mal sehen,was wir dann da erfahren.

LG

Ute08 · #5 15.05.2010, 19:58

Hallo,
bei uns in der Kinderklinik wurde auch Hyperthermie mit großen Erfolgen eingesetzt.
Auch beim Rhabdomysarkom. Ob das jetzt gerade für euch in Frage kommt, weiß ich natürlich nicht, aber vielleicht ist das einen Versuch wert.
Euch alles Gute und ein lieber Gruß
Ute

Kerstin1974 · #6 16.05.2010, 08:53

Guten morgen!!!!!

Danke für die hilfen bis jetzt.

Wir surfen nur im internet,um zu schauen,was für uns noch in frage kommt.

@ute: in welcher kinderklinik war das?????

LG

Lalesus · #7 16.05.2010, 10:32

hallo,

meine Tochter hatte ebenfalls ein embryonales habdomyosarkom. bei ihr war es in der Blase.

Die Uniklinik Düsseldorf ist so ziemlich die einzige Klinik die Hyperthermie bei Kindern durchführt.

Tel. Nr. der onkologischen Ambulanz 0211/8118590. die Hyperthermie macht Dr. W. Es gibt auch eine HP der Uni, da kannst Du auf Kinderklinik und dann auf Onkologie schonmal ein paar Infos bekommen.

Im übrigen haben wir bald die Fünf Jahres-Marke erreicht und meine Maus ist ab Sommer ein Schulkind. Irgendwo bei Krebs für Kinder findest Du unsere Geschichte.

Ruf einfach mal da an, Aärtze und Schwestern sind sehr sehr nett und sehr menschlich.

Liebe Grüsse susanne

Lalesus · #8 16.05.2010, 10:35

Mir ist gerade noch eingefallen, die studienleitung für Rhabdomyosarkome ist in Stuttgart im Olgahospital. Nr. habe ich leider nicht, dürfte aber nicht schwer sein die rauszubekommen.

Vielleicht haben die noch eine Idee.....

Nochmal Liebe Grüse und ganz viel Glück

susanne

Ute08 · #9 16.05.2010, 11:55

Hallo Kerstin,
wir waren auch in der Düsseldorfer Uniklinik in der Kinderklinik.
Ich meinte auch Dr.W. Er ist wirklich super nett und gibt
kein Kind auf, ohne nicht alles versucht zu haben.
Einen besseren haben wir nicht kennengelernt.
Wie meine Vorschreiberin schon sagte:Guckt euch die Internetseiten an. Da kann man sich gut informieren.
Euch alles Gute und melde dich wieder
Ute

bon · #10 20.05.2010, 02:12

Hallo Kerstin,

erst einmal ist Frankfurt, was Sarkome bei Kindern betrifft auch eine gute Adresse. Frankfurt ist an Studien beteiligt, die sich der Behandlung von Sarkomen widmen. Soviel zur Beruhigung.
Weitere Adresse mit Sarkomsprechstunde sind die Uniklinik-Essen und die Uniklinik Tübingen. Anfragen können dort auch in schriftlicher Form, sollte über einen Arzt erfolgen, an das Tumorboard gestellt werden.
Zu Euren Überlegungen alternative Methoden in Betracht zu ziehen möchte ich Euch nur die Empfehlung geben, dass Ihr die konventionellen Ärzte immer informiert, was Ihr Eurem Kind zusätzlich gebt, da ja auch Beeinflussungen auf das Blutbild oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten nicht auszuschließen sind. So haben wir das gehandhabt und haben damit recht gute Erfahrungen gemacht.

Ich wünsche Euch alles Gute

Ibo

Kerstin1974 · #11 14.07.2010, 21:18

Hallo Ihr Lieben!!!!

Heute möchte ich mich mal wieder melden.

Wir haben mit der Chemo wieder angefangen. Nach 2 Blöcken hatten wir am Montag ein Pet-CT. Da wurde leider festgestellt,das die Metastasen in der Lunge größer geworden sind. Jetzt soll mein Sohn eine andere Chemo bekommen. Das ist ein Medikament aus der Erwachsenenmedizin. Viell. bringt uns ja das etwas. Drückt uns die Daumen,damit wir noch viel Zeit haben.

Viele liebe Grüße

Eure Kerstin

Ute08 · #12 14.07.2010, 23:43

Hallo,
das tut mir sehr leid.
Habt ihr denn das Thema Hyperthermie angesprochen?
Lieber Gruß
UTe

Kerstin1974 · #13 25.07.2010, 12:38

Hallo!!!!

@ute: nein,das thema haben wir noch nicht besprochen. morgen mache ich es endlich.

aber leider hören die schlechten nachrichten nicht auf. auf der linken lungenhälfte sind 2 neue metastasen aufgetreten,die vorher nicht da waren. irgendwie sind wir nur noch am verzweifeln.

aber es gibt auch was schönes. am 4.8. fliegen wir für 5 tage nach london. mein sohn hatte sich das ausgesucht. da wollen wir etwas ausspannen. wir freuen uns schon alle ganz doll auf den urlaub. vorallem mein sohn.

viele liebe grüße

Kerstin1974 · #14 28.09.2010, 09:55

Hallo ihr lieben!!!!

Ich melde mich einfach mal wieder.

Nachdem wir 2 palliative chemos angefangen haben,einmal tabletten,dann iv,waren wir gestern wieder beim gespräch mit unserem prof.

Uns haben die 2 chemos leider nix gebracht. Die metastasen sind weitergewachsen und haben sich vermehrt. Die hiläre metastase drückt mittlerweile die atemwege zur rechten lunge zu. Somit ist die lunge schlecht belüfet oder fast garnicht mehr. Es wurden auch noch mehrere kleine metastasen auf der rechten seite gefunden. Auf der linken seite haben sich die 2 metastasen auf 8 vermehrt. Das ist der aktuelle ct-befund. Sch.....,wa.?

Gestern waren wir nun wieder beim gespräch. Uns wurde nochmals eine therapie angeboten. Eine kombi. Immun-,chemo-therapie. Wurde bis jetzt nur bei einem mit dem selben tumor,wie mein sohn ihn hat,gemacht. Somit liegen keine erfahrungen darüber vor. Die therapie hat aber,wie meistens,heftige nebenwirkungen. Durchfall,fieber,erbrechen.

Die medikamente heißen rapamycin,dasatinib,irinotecan und temodal. Meine frage,hat jemand erfahrungen mit dieser therapie? Wurde eigentl.für das neuroblastom erfunden.

Viell.kann mir ja jemand dazu was schreiben.

Viele liebe grüße

kerstin