Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

: winke:

Hallo, liebe Nicole, Ina, Katinka, Zickchen, Linde, Beate, Linnea und Flautine und auch ihr anderen alle!
Was für ein Glück! Ich bin immer noch ganz benebelt! (Kommt aber nicht vom Feiern, hatte nur ein halbes Gläschen Sekt!)
Irgendwie komme ich mir vor, als wenn ich einen schlechten Film erlebt habe oder einen schlechte Traum gehabt habe!
Ihr alle wisst, wie anstrengend diese Zeit war, sind die meisten doch selber betroffen und haben es noch viel schwerer!
Aber ich kann das alles noch gar nicht fassen.
Vor gut 6 Monaten wurde uns mitgeteilt, dass die Chancen auf Heilung sehr, sehr schlecht wären und man nicht wüßte, ob die Chemo überhaupt anschlägt. Und nun hat Mutti so viel erreicht! Ich könnt nur noch heulen!
Die Nacht heute war leider nicht erholsam. Aus irgendwelchen Gründen habe ich totalen Mist geträumt, konnte erst nicht in den Schlaf finden und wachte gegen 5 Uhr schweißgebadet auf, weil ich geträumt habe, dass der Hund meiner Mutti (bereits ein alter Opa, er ist grad 15 J. geworden!) gestorben ist!
Man, ich musste heute Vormittag direkt mal bei Mutti anrufen und horchen, ob alles o.k. ist!
Und Wunder gibt es bei mir auch! Seit Monaten laufe ich zur Krankengymnastik und Massage, weil mein Rücken, Schulter und Nackenbereich fürchterlich schmerzt. Heute morgen sagte meine Therapeutin, was ich denn gemacht hätte, mein Rücken würde so "gut" aussehen!
Sie meint, mir wäre da wohl eine große Last von den Schultern gefallen! (Und das stimmt ja auch!)

@Liebe Nicole: vielen Dank, dass ihr Euch mit uns freut! Wie geht es Deinem Klaus? Bekommt er noch Bestrahlung oder ist er damit schon durch? Ich wünsche Euch, dass ihr auch bald am Ziel seit! Alles Gute!
@Liebe Ina: Danke, Danke! Du weißt, welche Sorgen ich mir gemacht habe und wie froh ich jetzt bin! Ich hoffe ganz dolle, dass Dein Weg Dich auch bald an dieses Ziel bringt!
@ Liebes Zicklein: Ja, Du hast Recht! Ich war am Anfang sehr verzagt! Sicher kam das auch durch die Unwissenheit. Je mehr ich mich mit der Krankheit beschäftigt habe, desto optimistischer wurde ich, dass alles wieder gut werden kann! Und da habt ihr hier im Forum einen ganz großen Anteil dran!
@Liebe Katinka: Ja, es ist wirklich so, dass die Erschöpfung kommt! Mutti war gestern abend ganz platt und ist um 20 Uhr schlafen gegangen!
Die Reha werden wir jetzt beantragen. Sie bekommt nur in 3 Wochen noch mal Rituximab und dann kann es losgehen. Wobei ihr ja wisst, wie lange so ein Kurantrag braucht! Mutti will nach St.Peter Ording!
Hoffendlich erfährst Du in der Kur die nötig Erholung, die Du dringend brauchst! In welche Klinik auf Sylt fährst Du denn?
@Liebe Beate: Ja , ich kenn das! War Mittwoch zum Elternabend!
Ich hoffe, Du bekommst jetzt bald Deinen so ersehnten Freischein für die Hufelandklinik!
@Linde: Auch Dir einen herzlichen Dank für Deine Anteilnahme! Liebe Grüße!
@Flautine: Danke für die Glückwünsche! Ich werde sie natürlich alle an Mutti weiterleiten!
Auch für Euch freue ich mich, dass Dein Mann alles so gut überstanden hat und ihr nun langsam wieder ins Familienleben finden könnt! Macht weiter so!
@Linnea: Meine liebe, es gibt nichts, was ich Dir verzeihen müsste! Ich weiß doch, was bei Dir los ist! Nutze Deine Kräfte für Dich und Deine Familie, damit Du wieder gesund wirst!

Ich kann mich nur immer wieder bei Euch allen bedanken, dass ich hier so freundlich aufgenommen wurde und ihr mich aufgefangen habt und immer wieder Mut gemacht habt! Ich weiß nicht, wie ich die Zeit ohne Euch durchgestanden hätte! Danke, Danke, Danke!
Ich habe hier wirklich ganz wunderbare Menschen"kennengelernt"!
Verabschieden werde ich mich sicherlich noch nicht, dafür seid ihr mir alle zu sehr ans Herz gewachsen!
Die besten Wünsche für Euch alle, vor allem aber Gesundheit und Genesung!

Seid alle ganz herzlich gegrüßt und

Eure Anja!
(Am Liebsten würde ich mit Euch allen feiern! Ob das auch virtuell geht?)

P.S.: Oh, das ist ganz schön lang geworden!

[Eisbaer*1]

Hallo ihr Lieben,

nun bin ich schon einige Male gefragt worden, wie es mit meiner Mutti geht und deshalb schreibe ich hier heute mal über die letzten Wochen.
Tja, nun ist es fast einen Monat her, seitdem wir die guten Nachrichten erhalten haben. Mittlerweile hat Mutti die beiden Rituximab-Infusionen, die sie noch haben sollte, auch überstanden und eigentlich sollte es jetzt in Richtung Reha gehen.
Aber wie der ein oder andere hier schon weiß, ist sie der Meinung, sie bräuchte das nicht. Sie hat einfach Angst vor dem Unbekannten, Angst, dass sie Sachen machen muss, die sie noch nie gemacht hat (Gymnastik, Aquafitness, Autogenes Training...)! Ich habe ihr bereits mehrfach erklärt, dass der Therapieplan mit ihr abgestimmt wird und sie nur Sachen macht, die ihr gut tun. Sie hat es z.B. mit ihrem Rücken, also wäre Massage oder Bäder vielleicht nicht schlecht!
Nun habe ich letzte Woche mit der Dame von der Krebshilfe telefoniert und sie gebeten, nochmal mit Mutti zu sprechen und ihr zu erklären, wie schön und sinnvoll so eine Reha ist! (Mutti ist da wirklich ziemlich stur!)
Wir werden sehen! Ansonsten geht es ihr so durchwachsen. Sie hat häufig Schmerzen in den Knochen, was ja ev. von dem Rituximab kommen kann. Ich hoffe, dass das in den nächsten Wochen nachlässt.
Nächste Woche hat sie Geburtstag und bezüglich dieses Ehrentages kam dann schon mal wieder so eine Ansage: Wer weiß, wie oft ich den noch feiern kann!
(Wobei solche Gedanken auch verständlich sind!)
Wir werden ihr einen schönen Tag bereiten. Meine Schwester und ich wollen mit ihr Frühstücken gehen und danach hat sie einen Termin, um sich eine neue Perücke auszusuchen. Ein bissl wächst ihr Haar auch schon nach, aber sie hatte ja schon vor der Krankheit einen Fiffi, weil sie ganz wenig und dünnes Haar hatte.
So, das nun erstmal zu uns!
Ich hoffe Euch allen geht es gut und ihr könnt das schöne Wetter (ist bei uns jedenfalls so) genießen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag und alles, alles Gute!

Anja

[Linnea]

liebe anja,

vielen dank, daß du einmal wieder von deiner mutter berichtet hast! ich habe mich auch schon gefragt, wie es ihr gehen mag.

daß sie so stur ist, hat ihr bestimmt während der therapie schon viel geholfen. ich hoffe nur, du bist nicht exakt gleich stur, nicht daß ihr euch wegen der reha noch in die wolle kriegt

ne, aber im ernst: ich finde es toll, wie du dich für deine mutter einsetzt und dich dahinterklemmst, daß ihr möglichst viel gutes zuteil wird. letztlich muß es aber natürlich ihre entscheidung sein. es bringt ja nichts, wenn sie das gefühl hat, in irgendetwas hineingequatscht worden zu sein.

vielleicht ist es nicht nur das unbekannte neue woanders, sondern auch die ferne zu dir/euch, die sie sich momentan schlecht vorstellen kann. du bist jetzt sehr lange sehr intensiv für sie dagewesen. ich kenne dich zwar nicht persönlich, kann mir aber gut vorstellen, daß man sich an deine nähe gewöhnen kann ich nehme an, daß deine mutter daraus zur zeit viel kraft bezieht.

für dich wäre es allerdings gut, wenn du auch mal eine auszeit hättest, um deine eigenen kraftreserven aufzutanken. wenn doch nicht immer alles zwei seiten hätte, nicht wahr?

jetzt wünsche ich euch aber erstmal eine schöne geburtstagsfeier!

alles liebe für dich!

deine linnea

[Eisbaer*1]

Hallihallohallöle!

liebe Linnea: Du brauchst Dich nicht sorgen, mit mir kann man sich gar nicht streiten!
Ich würde meine Mutti auch nie "zwingen" oder bequatschen. Für sie ist so etwas nur völlig unbekannt und deshalb muss man ihr das alles erstmal ausführlich und wiederholt erklären. Es ist nur manchmal beschwerlich mit ihr!
Aber Du hast einen Teil des Problems erkannt: Zum Einen hat sie Angst vor dem Ungewohnten/Unbekannten, zum Anderen will sie nicht so weit weg!
Doch wir haben jetzt gemeinsam mit der netten Dame von der Krebshilfe eine Lösung gefunden:
Mutti geht am 27. Juni zur Reha nach Schönhagen an der Ostsee!!!
Von uns ist das ca. 30 Kilometer entfernt, also kann sie sich erholen und hat uns trotzdem in der Nähe!
"Wenn es mir nicht gefällt, könnt ihr mich ja abholen!" bekam ich dann heute zu hören!
Tja, so ist meine Mami!
Morgen wollen wir sie erstmal ordentlich feiern! (Und so geht es den ganzen Monat weiter- meine Schwester, mein Allerliebster und auch ich haben im Juni Geburtstag(und auch noch Hochzeitstag) )
Bei uns steht also vorher ein richtiger Party-Marathon an! Danach wird sie die Reha wohl noch nötiger haben!

Euch allen wünsche ich eine schöne und gute Woche!
Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[struwwelpeter]

Liebe Anja!

Es ist ja eine richtige Freude zu lesen, dass es mit der AHB bei Deiner Mutter in der Nähe klappt. Klar ist alles was fremd ist auch etwas beängstigend. Bis dahin kann ich Deine Mutter zu gut verstehen! Aber wenn sie jetzt in nur 30 km Entfernung weg ist, entsteht doch gleichzeitig wieder ein gutes Gefühl der Sicherheit! Ich freue mich riesig für Dich / für euch!
Was hast Du geschrieben: "So ist meine Mami!" Ja, an dieser Stelle ist ihr auch klar, dass sie zur Not auch mit dem Bus nach Hause kann !
Im ernst: wenn sie ein paar Tage dort ist wird sie sich sicher schnell eingelebt haben, so viele Gedanken macht man sich komischer Weise stets vorher.
Bis dahin könnt ihr alle Feste feiern, ich hoffe dass Deine Mutti um vieles freier und offener ist - den Kopf nicht mehr nur voller Sorgen und Nöte hat!
Alles Liebe für euch!

Jetzt wünsche ich Dir noch einen wunderschönen Tag mit/im "Eisbärfeeling"!

ganz liebe Grüße

Deine Ina

[Eisbaer*1]

Was hast Du geschrieben: "So ist meine Mami!" Ja, an dieser Stelle ist ihr auch klar, dass sie zur Not auch mit dem Bus nach Hause kann !

Hallo Ina!

Da kennst Du meine Mutti schlecht! Die ist in ihrem Leben (glaube ich) noch nie Bus gefahren.Sie ist einfach total unselbstständig! Sie würde dann eher ein Taxi anrufen!

Danke für das schöne Eisbärenbild! Ich finde diese Tiere einfach knuffelig!

Einen schönen Tag und liebe Grüße,

Anja.

[Grit2]

Hallo Anja,

das freut mich so für deine Mama. Ich habe eben mal wieder etwas gelesen weil ich wissen wollte wie es euch so geht. das sind echt tolle Nachrichten.

Glückwunsch!!!

Wir zittern hab heute bis Mittwoch. Meine Ma hat nun auch alles Chemos hinter sich, nun ist neues Screening..... Ich hab solche Angst und kann mich auf nix konzentrieren......wir werden sehen.

BIs bald mal wieder!

Lg
GRIT

[Eisbaer*1]

Einen schönen Guten Morgen an Euch alle!

Ich wollte nur mal kurz berichten (wen es interessiert), wie es meiner Mutti in der Reha ergeht:
Seit einer Woche ist sie nun in Schönhagen und hat sich mittlerweile auch einigermaßen eingelebt. Nach anfänglicher Angst, findet sie sich jetzt auf dem Gelände auch gut zurecht.
Ja und soll man es glauben? Sie macht sogar Gymnastik und Ergometertraining mit!!!! Und das meine Mutti, wo sie so etwas noch nie gemacht hat und riesigen Bammel davor hatte!
Außerdem bekommt sie Ergotherapie, damit das Taubheitsgefühl aus den Füßen und Fingern (Vincristin!) wieder verschwindet. Und die machen da das Gleiche, was hier im Forum schon einige empfohlen haben: mit kleinen Kieselsteinen oder Erbsen hantieren, mit Knete formen usw. !
Einen "Mitspaziergänger/in" hat sich noch nicht gefunden. Aber meine Mutter ist auch ein sehr zurückhaltender Mensch (Fremden gegenüber!) und macht garantiert nicht den ersten Schritt!
Ansonsten hat sie bislang nur positives berichtet! Das Essen ist gut, die meisten Therapeuten sind nett und ihr Arzt ist eine richtige Spaßfigur!
Nun, wir werden sie am Wochenende besuchen. Es ist nur knapp 40 km von uns entfernt. Und Oma hat ihre Enkel mit Marzipantorte gelockt, die gibt es dort im "Schlosscafe"!
(Braucht sie eigentlich nicht, die kommen auch so gern mit!)

Ich denke, wenn es so weiterläuft, dann kommt sie gut gestärkt wieder heim!

Euch allen wünsche ich noch ein schönes Wochenende und alles Gute!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

die letztenTage hatte ich mich schon mal gefragt wie es Deiner Mama wohl ergehen wird. Und heute Dein Bericht.
Das ist schön, dass sie es dort gut hat. Das ist auch für Dich eine gute Zeite nehme ich an. Mal abgeben können und nicht immer parat sein müssen. Das alles war für Dich und Deine Familie ja auch eine harte Zeit.

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallo Anja,

das hört sich doch gut an! Aber wie so oft war es eben vorher "Wat der Buer nich kennt, dat frett er nich!" (Übersetzung? Was der Bauer nicht kennt, das frisst er nicht). Zum Glück hat Deine Mutter entdeckt, dass so eine AHB gut tun kann. Und Euch sicherlich auch, nicht wahr? Habt Ihr schon Ferien? Wir genießen sie schon Ansonsten dauert es für Euch sicherlich auch nicht mehr lang. Ich wünsche Euch, dass es weiterhin so schön bergauf geht!

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Liebe Beate, liebe Flautine!

Ja, es tut schon gut zu wissen, dass Mutti dort gut aufgehoben ist und sich auch einigermaßen wohlfühlt!
Leider merke ich momentan noch nicht viel von wegen Entlastung und zur Ruhe kommen, da wir in unserer Familie zur Zeit viel Stress haben. Noch 2 Wochen, dann sind Ferien und ich mache 3 Kreuze! Die Lehrer müssen jetzt auf biegen und brechen an den letzten Tagen noch eine Arbeit nach der anderen schreiben! Mir tuen meine Jungs fast leid! Montag und Dienstag nochmal und dann haben sie hoffentlich alles geschafft! Als wenn das Halbjahr nicht genug Wochen hätte!

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße,

Anja.

[Eisbaer*1]

: winke:
Hallo meine Lieben!

Ich möchte mich hier nur für die nächsten knapp 14 Tage abmelden!
Morgen geht es ganz früh los Richtung Süden!
Ich wünsche Euch allen für die nächste Zeit alles Gute, viel Zuversicht und Kraft!

@Beate: Ich drücke Dir die Daumen für das ausstehende Ergebnis der Untersuchung!
@Patty: ALLES GUTE für die Bestrahlung!
@Maya: Alles Gute auch für Deine Mutti! Hoffendlich läuft beim 2. Zyklus auch alles so gut!
@Meine liebe Ina: Du bist wieder hier! Wie schön! Ich schicke Dir ganz viel Kraft,dass Du ganz schnell wieder zu Kräften kommst! In Gedanken bin ich stets bei Dir! Mach es gut!
@Linnea: Ich hoffe, dass Du bald wieder voller Tatendrang in Deiner Familie herumwuseln kannst! Alles Gute auch für Dich!

Seid alle ganz lieb gegrüßt!

Anja.

P.S.: Meiner Mutti geht es übrigens ganz gut! (Sonst hätte ich auch nicht ohne Sorgen so weit weg fahren mögen!)

[Menuett]

Liebe Anja!!
Hab Dir zwar schon in meinem Thread geschrieben aber ich möchte Dir doch gerne nochmal sagen (schreiben), dass ich euch einen superschönen, erholsamen Urlaub wünsche!! Lasst es euch gut gehen!
Danke für Deine Wünsche für meine Bestrahlung,
liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[Äpfelchen]

Liebe Anja

ich wünsche Dir tolle erholsame Ferien, die hast Du Dir wirklich verdient nach all dem ganzen Mist. Habt schöne Tage und kommt vor allem gesund wieder

Alles Liebe
Beate

[struwwelpeter]

Meine liebe Anja ,

urlaub28.jpg

nun möchte ich es auf jeden Fall nicht versäumen Dir einen wunderschönen, erholsamen und erlebnisreichen Urlaub zu wünschen! Es freut mich sehr dass es Deiner Mutter recht gut geht und ihr jetzt einmal wirklich gänzlich abschalten könnt! Genießt die Zeit, ich wünsche euch gute Erholung, schönes Wetter (nicht zu heiß) und viel Vergnügen. Wir alle wissen wie sehr Du Dir mit Deiner Familie diesen Urlaub verdient habt! Und, wie ich ja nun inzwischen weiß, bist Du „Meister“ im Programm machen, also werdet ihr rundum eine schöne Zeit haben und Deine Kid‘s werden die Zeit genießen, dessen bin ich mir sicher.

urlaub11.jpg

Liebe Anja: eine wunderschöne Urlaubszeit, komm gesund und munter wieder! Dir und Deiner Familie wünsche ich einen rundum tollen Urlaub!!!

Deine Ina