Meine beiden Söhne

[Heikeaml]

hallo kirstin
ich hoffe das es dein söhnen noch lange lange gut gehtich abe zwei davon und eine tochter sowie ein enkel und ich bin froh das es mich erwischt hat und nicht sie ich finde es ne gemeinheit von der kasse das sie die kosten nicht übernommen haben aber drogenabhänige denen bezahlen sie alles kuren ersatzdrogen und was weiß ich noch alles aber so ne kleinen krebskranken jungen nicht den hund es iss ne schande er kann garnix für den krebs aber drogenabhänige sehr wohl ich wünsche euch wirklich alles alles gute
Lg Heike

[kerstin36]

Hallo Heike,Hallo Birgit,
danke für Eure lieben Zeilen.
Ja,kämpfen werden wir und das beste aus unserem Schicksal machen.
Tja, es gibt Entscheidungen die wir als Betroffene nicht nachvollziehen können. Ihr habt ja sicherlich auch so Eure Erfahrungen damit gemacht.
Für Dominik war es die beste Therapie(für seine kleine Seele),leider aber konnten wir ihm einen ausgebildeten Hund nicht ermöglichen. Aber das ist ihm nun auch nicht mehr so wichtig,seine Nelly würde er nicht mehr hergeben.
ES ist für uns so schön zu sehen wie vorsichtig sie mit ihm umgeht und wenn sie beide abends kuscheln,weiß ich,mit ihrer Hilfe wird es ihm noch lange gut gehen.(HOFFENTLICH)

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende,mit hoffentlich etwas Sonne.
Liebe Grüße Kerstin

[kerstin36]

Am 11.06.09 war das MRT und das lange warten auf das Ergebniss ist nun vorbei. Keine wesentliche Veränderung zur Voraufnahme. Ich bin so froh und nun können wir die Sommerferien auch geniessen.
Die Ärzte geben uns nun eine Auszeit und das nächste MRT ist für November geplant. Wir sollen uns überlegen, doch eine Kur zu beantragen. Ich weiß,es würde uns gut tun,aber ohne seine Nelly will Dominik nicht verreisen.

Ich wünsche allen viel Kraft auf diesem schweren Weg und ganz liebe
Grüße.

Kerstin und Dominik der große Kämpfer

[kerstin36]

Hallo an alle!
Oft lese ich mich duch's Forum und heut schreib ich mal wieder paar Zeilen.
Ja,die Sommerferien sind vorbei und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Durch die Klinik wurden wir auf ein Feriencamp in Italien(für krebskranke Kinder) aufmerksam gemacht,welches dieses Jahr auch deutsche Kinder aufnahm. Dominik war total begeistert und ich konnte mich 1 Woche im Hotel (ganz in seiner nähe) erholen. Wir hatten super Wetter und Dominik hatte viel Spaß im Camp. Es waren viele nette Betreuer für die Kinder da und auch die medizinische Versorgung war gesichert. Er konnte Reiten, Klettern Schwimmen und das tolle Essen genießen.

Nach 9Jahren ohne Urlaub das reinste Paradies.

Tja und hier holt uns das alte Leben wieder ein. Am 05.11.09 das nächste MRT. Im Moment hat er wieder Schmerzen im rechten Bein. Ich hoffe es liegt nur am Wetter.

Allen hier ein schönes Wochenende und bis bald.
Kerstin und Dominik

[kerstin36]

Heut waren wir zur Narkoseaufklärung(keine Ahnung wie oft wir das schon gemacht haben) in Berlin. Es war mal wieder so ein Kliniktag den man ganz schnell vergessen möchte. Pünktlich 10.00 Uhr waren wir da und nun ging die Suche nach Dominik Akte los. Nach 3Stunden (ERGEBNISLOS-SIE BLEIBT VERSCHWUNDEN)
wurde uns eine alte Akte in die Hand gedrückt,so das wir wenigstens zur Aufklärung gehen konnten. Da haben wir uns in die Schlange der Wartenden eingereiht und 2Stunden später sind wir auch endlich an der Reihe gewesen.
Das beste kommt noch,denn als wir auf Station zurück waren,war kein Arzt für uns zuständig. Der eine war garnicht da(trotz telef. Terminabsprache) und der andere kam wenigstens schnell zum " HALLO" sagen vorbei und war gleich wieder verschwunden. Da frage ich mich als Mutter,warum tu ich meinem Kind das alles an? Einen Tag von 8-18Uhr in der Bahn und Klinik verbracht wegen 10min. Aufklärung für ein MRT? Diesen Tag hätten wir SINNVOLLER nutzen können und wenniger Nerven aufreibend.
Ich darf garnicht an nächste Woche denken

[kerstin36]

Oh,liebe Birgit,
danke für Deine immer so lieb gemeinten Worte.
Ja und man brauch ne menge Kraft um das alles irgentwie durch zustehen.

sei ganz lieb gegrüßt Kerstin und Dominik

[kerstin36]

Eigentlich wollte ich den neusten Stand schon lange Euch mitteilen,aber irgendwie fehlte immer die Zeit.
Das letzte Mrt war ja im November und erst sah es ganz gut aus-" keine wesentliche Befundsveränderung zum Vorbefund". Damit waren wir ganz zufrieden,aber eine Woche später kam der Anruf aus der Klinik doch zu einem Gespräch zu kommen. Mit einem schlechten Gefühl fuhren wir hin.
Die Neurologen seien nun doch der Meinung, daß es eine Tumorzunahme gibt und das nächste Mrt sollte im Februar erfolgen. Tja, ich hatte es wohl schon geahnt,denn es hat mich nicht sonderlich überrascht. Nach dem Gespräch wurden wir noch zur Shuntkontrolle geschickt. Es wurde ein EKG gemacht und uns mitgeteilt das der Shunt nicht mehr im Vorhof vom Herzen liegt, sondern am Halsende. Ich war geschockt,aber so nebenbei wurde uns auch gesagt das er auch einen Herzfehler hat. Dies müsse aber nur kontrolliert werden und es sei nicht so schlimm.
Ich konnte garnichts sagen und ging mit dem Ergebnis zurück auf Station.
Es folgte ein kurzes Gespräch und man würde uns anrufen.
Der Anruf kam im Januar und nun wurde mir gesagt : Der Shunt macht ja keine Probleme und solange sei keine OP nötig. Das MRT wird im Mai gemacht,da man eh nichts mehr machen würde. Wenn sich sein Zustand verschlechtert sollen wir anrufen.
Ich bin wütend, enttäuscht und unendlich traurig.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter und habe Angst vor dem was da kommt.
Dieses Gefühl kennt bestimmt jeder von Euch.
ABER ES IST MEIN KIND!

LG Kerstin und mein großer Kämpfer