Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
fühle Dich erst einmal feste gedrückt und ich drücke Dir die Daumen, daß es jetzt bergauf geht. Hoffentlich helfen die Pillen!!!

Chrissy, Du beziehst Dich anscheinend auf Beiträge im Forum aus den Jahren 2003/2004, denn Raipa ist, bis auf ein paar Wochen im Jahr, in Spanien und soviel ich weiß, geht es ihm gut. Er ist aber nur noch sehr selten im Forum und von Gudrun habe ich seit 2005 nichts mehr gehört.

Petra, ich drück Dir die Daumen für das CT.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

[Petra0405]

Hallo Anna,
es ist schön wieder von dir zu hören. Ich hoffe, deine neuen Medikamente schlagen inzwischen an und es geht dir etwas besser. Schon eine lange Zeit des Wartens und Bangens - ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst.
Bei mir gibt´s nicht viel neues - ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo. Meine Tumormarker sind weiter gesunken und nächste Woche wird ein aktuelles CT gemacht. Dem Termin fibere ich nun schon hin. Am 9.6. habe ich dann die Ergebnisbesprechung bei meinem Onkologen und am Tag darauf habe ich einen Termin in der CUP-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg. Da war ich im Dezember schonmal. Vielleicht können die was neues zu meiner Situation beitragen. Mein Onkologe denkt ja nicht, dass wir die Metas noch weg bekommen.
Ach ja, was neues gibt´s schon!!!! Ich habe am Dienstag bei der Hitze beschlossen nun auf meine Perücke zu verzichten - meine Haare sind nun so ´nen guten Zentimeter nachgewachsen und ich traue mich so inzwischen zumindest mit einem Baseballcapi raus. Tut irgendwie echt gut, auch wenn es nur ´ne Kleinigkeit in dem großen Rad der Krankheit ist.
Ich wünsche dir auch einen Schritt nach Vorne, um wieder neuen Schwung zu bekomen.
Viele liebe Grüße, auch an euch, Barbara, Gloria, Elke und alle anderen,
Petra

Hallo Raipa!

Danke für deine Antwort - es ist schön von jemandem zu hören, der die Situation nachempfinden kann.
Mein Mann hat zuerst eine OP zur Entfernung seiner "Halszyste" gehabt. Nachdem der cytologische Befund ein Plattenepithelcarcinom ergab, wurde eine Panendoskopie usw. gemacht. Es war vereinbart, dass, wenn nichts gefunden würde, eine neck-dissection gemacht würde. Dem war dann auch so.
Bei den folgenden Untersuchungen (Knochenszinti, CT, Sono, PET) wurde der Primärtumor dann auch nicht gefunden. Zur Sicherheit wurde eine Strahlentherapie empfohlen, die mein Mann auch demnächst beginnen wird.
Es ist alles noch sehr frisch und sicher werden mit der Zeit noch Fragen auftauchen.
Auf jeden Fall macht es uns Mut, deine Berichte zu lesen! DANKE!

Lieben Gruß
Gudrun

Hallo Gudrun,
das liest sich ja gerade so als ob es meine "Op" war .
Bei meiner "Neck..." wurden auser den metastasen ( die sich bereits auf einigen Nervensträngen ausgebreitet hatten ) gleich noch ca. 25 Lymphknoten entfernt. Weil auch dort der Tumor nicht gefunden wurde, hatte ich dann 1 Woche später noch ne zweite OP, bei der meine Mandeln entfernt wurden und diverse Untersuchungen
( weil der Kerl ja schon mal unter Narkose war :-)) an Magen, Luftröhre Speiseröhre und was weis ich noch vorgenommen.
Aber bevor ich dir hier den Hals vorlabere . Wenn Du mal nen Tag Zeit hast - in "Tonsillenkarzinom" kannst du meinen "Werdegang" und den von einigen anderen "Leidensgenossen" nachlesen und verfolgen. Ich denke, das kann helfen evtl. Fehler zu vermeiden und auf Überaschungen besser vorbereitet zu sein.
Ansonsten geben ich Dir natürlich gerne Auskunft über alles was Du wissen möchtest - will dich nur nicht unötig langweilen.

Also dir und deinem Mann weiterhin alles Gute - und pflege Ihn schön
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)

Danke für die schnelle Antwort.
Ich habe eben angefangen, in dem TK Forum zu lesen. Es ist wirklich spannend und ich danke dir für den Tipp.
Im übrigen bist du sicher kein Mensch, der die anderen langweilt!
Was die ganze Bestrahlungsgeschichte betrifft, wollte ich gerne dich und alle anderen Erfahrenen noch fragen, ob ihr bestimmte Seiten im Internet als Informationsquelle empfehlen könnt. Die Broschüren und Infos, die ich bis jetzt gefunden habe, sind meist sehr oberflächlich. Wenn man dann z.B. etwas über eine Zahnschutzschiene hört, die in den Broschüren nirgends erwähnt ist fragt man/frau sich schon, was es alles noch gibt, von dem man aber nichts weiß...

Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter war auch das Cup-Syndrom die Diagnosse und das heißt, dass der Primärtumor nicht gefunden werden kann. Metastasen befanden sich bei ihr an vielen Körperteilen und darum wurde mit Chemotherapie behandelt. Nun würde mich interessieren, in welchem Bereich Dein Mann bestrahlt werden soll. Es kann doch immer nur gezielt bestrahlt werden. An welchen Stllen befinden sich die Metastasen. Warum wird nicht mit Chemotherapie behandelt, um den Tumor, den man bei Cup nicht kennt, zu vernichten.

[jennym]

hallo! ich habe kürzlich erfahren dass mein cousin krebs hat! die diagnose lautet adeno- cup- sydrom!ich würde mich gerne zu dem thema informieren! wisst ihr gute seiten im internet? ich würde mich sehr über eine antwort freuen!
lieben gruß
jenny

[Gloria-Beetle]

hallo jenny,

ich kann dir leider nicht viel sagen, denn ich war nur kurzzeitig cup-patient, was ja bedeutet, daß man metastasen findet und der primär-tumor noc nicht festgestellt ist. bei mir wurde der tumor in der brust schnelle gefunden.

ich bin sicher andere im forum können dir besser weiterhelfen.

ich drück deinem cousin die daumen

liebe grüsse gloria

[Silke_40]

Hallo Jenny,

bei mir ist voriges Jahr auch ein Adenokarzinom als Metastase entdeckt worden, der Haupttumor wurde bis heute nicht gefunden.
Ich habe hier in Chemnitz einen sehr guten Onkologen, welcher mich nach einer Studie für CUP-Syndrom aus Halle/Saale behandelt hat (Chemotherapie). In Halle werden auch noch mehr und immer neue Studien über CUP betrieben.
Woher kommt dein Cousin. Kann er sich zu Hause behandeln lassen oder muss er in einer Klinik bleiben?
Vielleicht kannst du noch etwas mehr schreiben, damit ich bisschen weiterhelfen kann. Hier im Forum werden auch Internetseiten genannt, wo Onkologen zu finden sind. Ich werde dann mal nachschauen, da ich jetzt nicht gleich weiß, wo es steht.

Wenn du dich näher informieren möchtset über das CUP-Syndrom, dann bekommst du mehrere Seiten über Google.de genannt.

Ich versuche, dir auch weiterhin behilflich zu sein....da ich glaube die Einzige hier bei CUP bin, die auch ein Adenokarzinom hat.

Ich wünsche deinem Cousin und euch allen viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße von Silke

[Silke_40]

da ich ja ein bissel verspielt bin versuche ich mal bissel Farbe hier einzubringen. Habe gestern entdeckt, wie man solche Sachen einfügen kann.

Gloria schön dass du bei uns bleibst
Na die Angst spielt immer eine große Rolle, mal mehr mal weniger. Am besten ist es, wenn man abgelenkt wird und nicht gerade Schmerzen verspürt.

Wie geht es dir Anna heute? Ist es dir heute auch zu heiß in der ?
Selbst ich habe heute keine Lust gehabt, mich faul hinzulegen

Ich war heute fleißig, habe bissel was geordnet, dann haben wir den Keller bissel ausgeräumt, da morgen Sperrmüll geholt wird.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in eine hoffentlich erträgliche Woche.

Liebe Grüße von Silke

[RitaN.42]

Hallo!
Entschuldigt bitte, daß ich euch hier nicht korrekt antworte, aber ich bin neu hier und ich muß auch mal was los werden. Ich habe die letzte Zeit sehr viel hier gelesen. Bei meiner Mama(gerade 65 geworden), wurde im Nov.06 ein CUP-Syndrom festgestellt. Leider nicht zu operieren,denn die Metastase hat die Aorta und den Ureter li. massiv ummauert. Sie bekam am 16,02.07 ihre erste Chemo mit Cisplatin und 5FU, diese hat sie aber leider gar nicht gut verkraftet. Ich wußte auch nicht, daß diese Chemo 6 Tage geht, eigentlich für meine Mama eine wahnsinnige Belastung, da sie nur noch ein Schatten ihrer selbst ist und wenn in 3 Wochen die nächste Bombe kommen soll, weiß ich nicht, wie sie das bewältigen soll. Kann mir jemand einen Tip geben, wie man sie wieder zu Kräften bekommt?? Sie liegt nur noch im Bett, kann nichts essen und trinken will sie auch nicht, hat keinen Geschmack und ihr ist ständig nur schlecht. Was für uns ganz schlimm ist, man steht daneben und kann nur Beistand geben und ihr versuchen Mut zu machen, aber ich habe den Eindruck, das sie sich schon aufgegeben hat. Sie hat gestern das 1. Mal sich geäußert, das sie nicht mehr mag. Ich habe solch eine Angst um sie.

[Siko9]

hallo rita,

erst einmal willkommen in unserer runde.

es tut mir sehr leid, dass es deiner mutter so schlecht geht.
hast du denn mit den ärzten gesprochen, ob man deiner
mutter per infussion nahrung und flüssigkeit zuführen kann?

ich kann deine mutter sehr gut verstehen, ich habe auch
phasen, obwohl ich chemo abgelehnt hatte, wo es mir hunde-
elend geht, ich weder essen noch trinken kann weil ich so
schmerzen habe. das sind situationen da möchte man wirklich
nicht mehr.

aber sprich mit den ärzten und gib nicht auf, ich habe mich auch
immer wieder aufgerappelt.

ich wünsche dir ganz viel kraft und

liebe grüsse auch an alle anderen

anna

[RitaN.42]

Hallo Anna!

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, ich habe schon mit den Ärzten gesprochen, aber sie sagten mir, es ist normal und es wird sich nach 2-3 Tagen wieder geben. Es sind jetzt aber schon 5 Tage, und sie wird immer schwächer. Schlafen kann sie auch nicht, und das wäre jetzt so wichtig für sie, doch alle Medikamente, die sie zur Beruhigung und zum Schlafen bekam, haben bei Ihr das Gegenteil bewirkt.Sie probiert ja zu essen, aber es kommt auf dem gleichen Wege wieder zurück. Bis Dezember wog meine Mama noch 76 kg, jetzt nach der Chemo sind es gerade mal 55 kg, und wenn ich daran denke, daß sie in 2 Wochen die nächste bekommen soll, weiß ich wirklich nicht, wie sie das schaffen soll. Sie selber möchte, bevor die nächste Chemo angeht, mit dem Arzt reden, ob es nicht eine schwächere gibt, die sie besser vertragen kann. Leider hat Im Arztbrief gestanden, das sie trotz Medikamente die Überlkeit nicht in den Griff bekamen, außerdem haben sie einen Herdbefund in der Leber festgestell. Ich hatte leider noch nicht die Gelegenheit mich mit den Ärzten über diesen Befund zu unterhalten, aber ich werde sie zur nächsten Chemo bekleiden, und bevor sie anfangen, nachfragen. Wenn es weitere Metastasen sind, ist es dann sinnvoll noch eine weitere Chemo zu machen und sie so zu quälen?? Ich weiß es nicht. Ich möchte meiner Mama auch nicht die Hoffnung nehmen, denn wir brauchen sie und wenn wir die Hoffnung aufgeben, dann geben wir auch Mama auf.Ich hoffe jeden Tag das es ihr wieder besser geht. Noch einen schönen Sonntag und nochmals vielen Dank.
Rita

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

wollte mich einmal kurz melden. Bei uns ist alles im grünen Bereich. Doch einiges ist auch passiert positiv und auch negativ.

Hallo Elke ich hoffe es geht dir gut.

Allen anderen wünsche ich alles Gute und noch ein schönes Restwochenende.

Bis dann mal
Renate

Hallo Casta

Bei meinem Mann wurden nur in der "Halszyste" Plattenepithelzellen gefunden. Aufgrund dieser Zellart und der Tatsache, dass ansonsten nichts gefunden werden konnte, wird vermutet, dass es sich beim Ursprungstumor um einen Tumor im HNO Bereich handelt. Eine Chemo würde in diesem Bereich keinen wirklichen Sinn machen, wurde uns gesagt. Sein Bestrahlungsfeld geht von der Nase bis unter die Schlüsselbeine, um einen evtl. Tumor in diesem Bereich zu vernichten.
Im restlichen Körper wurde bei der PET, dem CT usw. nichts gefunden - sicher ist also gar nichts. Es gibt nur Wahrscheinlichkeiten und Hoffnungen.
Uns wurde auch von einem Arzt im Krankenhaus erzählt, dass sein Körper den Primärtumor vielleicht schon längst vernichtet habe. Hat davon schon mal jemand von euch etwas gehört?
Ich könnte noch soooo viel schreiben, aber ich will es erst mal dabei belassen (sonst verzettele ich mich total :-)) und wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Lieben Gruß
Gudrun