Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen,
eine Freundin hat mir Eure Seite empfohlen und ich habe in den letzten zwei Tagen schon viel gelesen... und wenn ich jetzt etwas wirr schreibe, seid mir bitte nicht böse, aber in meinem Kopf dreht sich alles.
Meine Mom hatte lange Zeit starke Beschwerden... sie hatte Luftnot, irgendwann kam dann das Gefühl eines "Tennissockens im Hals" dazu.
Im September überwies ihr Hausarzt sie zu einer Lungenfachärztin, Thorax in 2 Ebenen wurde gemacht...
Jetzt stellte sich heraus dass damals schon eine (Zitat Arztbrief: "Ausplumpung") zu sehen war, ebenso ein leichtes Lungenemphysem.
Der Hausarzt schickte sie weiterhin von Pontius nach Pilatus. "Ach, das ist eine Allergie..."
Vor 4 Wochen bekam sie Blutergüsse am Bauch,... keine Reaktion seitens des Arztes, ein paar Tage später ebenfalls Blutergüsse am Hals...einen Blutdruck von über 200... früher war er immer zu niedrig.
Wieder nichts... ausser blutdrucksenkenden Mitteln.
Dann schwoll ihr gesamtes Gesicht an... sie sagte es sei keine einzige Falte mehr zu sehen gewesen (sie ist 64)...
Auch da wurde erst nichts unternommen,... (7 Wochen in denen meine Mom fast JEDEN Tag zum Arzt ging weil sie Angst hatte) dann nochmals Thorax in 2 Ebenen... daraufhin 14 Tage später endlich eine Überweisung zum CT... Irgendwann rief ich ihren Hausarzt an und fragte ihn ob er sie nicht BITTE ENDLICH in ein Krankenhaus einweisen kann. Seine Antwort darauf: "Wissen Sie, dank der Gesundheitsreform kann man nicht jeden Patienten mal eben so ins Krankenhaus einweisen, dazu müsste sie schon auf dem Zahnfleisch gehen"
CT Ergebnis war dann schon recht eindeutig, wobei wir alle hofften dass der "Tumor" vielleicht doch ein Lymphknoten wäre.

Daraufhin gab es dann doch endlich die Einweisung ins KKH. Dort wurde dann eine Bronchoskopie veranlasst.
Direkt am nächsten Tag (gestern) wurde dann die Chemo begonnen.
Am Dienstag kann ich den Arzt nochmal anrufen, dann wissen sie mehr.. also ob es Metastasen gibt. Bisher weiss ich nur dass es ein 3cm großer Kleinzeller ist...am Mediastinum... alleine von der Stelle her schon ungünstig,... inoperabel.


Liebe Grüße
Jasmin

[Karina877]

Hallo Jasmin...
Ich kann sehr gut verstehn, wie dir zumute ist. Auch bei meiner Mama wurde im Juni 08 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert.
Wir sind bis der endgültige Befund stand 1000 Ängste durchgestanden.
Ihr Tumor war 8,2 cm groß und hatte wie auch bis jetzt keine Metastasen-Bildung, aber von der Lage her leider auch inoperabel..
Sie hatte bislang 6 Chemoeinheiten und ist momentan in der Bestrahlungsphase..

Nun zu dir/Euch... du bist hier im Forum gut aufgehoben... Die Gemeinschaft und das Zusammensein hier-einfach unbeschreiblich.
Ich bekam anfangs den Tipp nicht zuviel zu lesen und mir nur das "rauszuholen" bzw zu erfragen, was ich wissen möchte... Es ist zu jeder Tag und NAchtzeit ein "offenes" Ohr zu finden.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft im Kampf gegen diese niederschmetternde Krankheit...
Karina

[Marita C.]

Hallo Jasmin,
ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst.
Bei uns ging es relativ schnell,das mein Mann eingewiesen wurde,verstehe nicht,das man bei deiner Mutter so lange rumgedocktert hat.
Nehmt den Kampf auf,denn gemeinsam kämpfen macht stark.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft,und wenn du Kummer hast,schreib es hier nieder,es wird dir helfen.

[Bremensie]

Hallo Jasmin,
Ich bin sprachlos was ihr so alles durchmachen mußtet. Ich verstehe das Verhalten der Ärzte ehrlich gesagt nicht. Für den Weg der jetzt vor euch liegt wünsch ich euch alle Kraft der Welt.Lass dich einfach mal ordentlich drücken. Hier in dem Forum bist du genau richtig. Schreib wie es mit deiner Mom so weitergeht.
Liebe Grüße Erika

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Lieben,

auch die Untersuchungen im KKH gehen nur langsam voran.
Immerhin wissen wir jetzt dass sie keine Knochenmetastasen hat, Freitag wird ein MRT vom Kopf gemacht.
Die Ärzte konnte ich bisher nur 2x à 4 min. sprechen können weil sie keine Zeit hatten...
Jetzt hat Mom ihnen gestern die Meinung gesagt, dass sie sich gefälligst mal ein wenig Zeit nehmen sollen.
Freitag ist jetzt also der nächste Versuch,... macht auch Sinn... bzw. ich hoffe dass das MRT dann schon ausgewertet ist.
Ansonsten drehe ich hier am Rad... weil mit dem Papierkram zwecks der Aus-, bzw. Wiedereinreise nichts weitergeht.

Bis bald... und fühlt euch alle gedrückt
Jasmin

[rosa.sputnik]

Leider hat uns das Glück noch einmal verlassen... vorgestern war Mamas Hals/Gesicht wieder geschwollen... die Stauungskompression... durch den Tumor.
Jetzt ist nicht klar ob evtl. die Chemo nicht angeschlagen hat oder etwas anderes die Schwellung verursacht hat.
Da meine Mom immernoch nichts über ihre Befunde wissen will rief ich dann den behandelnden Arzt hat, der mir in einem 3minütigen Gespräch erklärte dass zusätzlich auch Hirnmetastasen gefunden worden wären.
Da Mama aber schon einen Nervenzusammenbruch hatte nachdem die Schwellung wieder da war, konnten ihr die Ärzte bisher auch nichts zu den Metastasen sagen...
Jetzt steht sie erst einmal unter Beruhigungsmitteln.
Jetzt ist die ohnehin schon schlechte Prognose noch schlechter.:-(((

Traurige Grüße
Jasmin

[jenny77]

hallo jasmin,
letztes jahr im mai wurde meine mama ins kkh eingeliefert mit einer entzündung am darm.
zufällig wurde bei den untersuchungen lungenkrebs entdeckt.
ein kleinzelliges bronchialkarzinom.
sie bekam wegen der darmentzündung einen künstlichen darm ausgang.
weil es komplikationen bei der op gab und sie eine wunde hatte die von alleine zu heilen musste,konnte man nicht sofort mit der vorhergesehenen chemo-therapie beginnen.
es dauerte mehr als einen monat bis sie endlich mir der chemo anfangen konnten.
sie bekam dann 6 monate chemo und es schien alles toll zu laufen.
in den zwischenuntersuchungen war zu erkennne das sich der tumor verkleinerte und es sogar schon narben gab.
kurz danach jedoch hatte der tumor in den kopf gestreut.
meine mama hatte eine metasthase im kopf.
sie bekam dann strahlen in den kopf.
das war kurz vor weihnachten.
etwas mehr als einen monat später hatte meine mama viel mit übelkeit zu tun.
sie konnte nicht viel essen und was sie gegessen hatte,hatte sie auch wieder erbrochen.
sie ging davon aus das dies von der strahlen-therapie kam da sie auch während der chemo mit übelkeit zu tun hatte,was sich nach einer weile wieder legte.
diesmal legte es sich aber nicht wieder.
sie hatte stark abgenommen.
ein paar wochen vor ostern klagte sie zudem über bauchschmerzen.
einige tage vor ostern sagte sie,sie wird nach ostern ins kkh gehen.
leider hatte sie nicht ausgehalten bis ostern und liess sich den samstag vor ostern mit dem krankenwagen ins kkh fahren.
nach den ersten untersuchungen stellte ein oberarzt fest das sie die ganze leber bereits voller metasthasen hatte.die leber liess sich nicht mehr unterscheiden von den metasthasen.
in dem gespräch danach ohne meine mama sagte er mir das dies extrem lebenseinschränkend sei und sie es nicht überleben wird.
sie wurde stationär aufgenommen.
an dem dienstag nach ostern wurden dann noch mehr untersuchungen gemacht und es konnten die unterlagen von bisherigen untersuchungen angefordert werden.
uns wurde ein letzter versuch angeboten,eine leichte chemo.
meine mama war durch starke schmerzmittel die sie bekam nur noch bedingt ansprechbar und konnte sich auch nur noch schlecht verständigen.
sie hatte die meiste zeit geschlafen und war sehr entkräftet.
sie wollte noch eine chemo probieren und wir hatten uns dafür entschieden.
am frühen nachmittag bekam sie dann die erste chemo.
als ich abends bei ihr war hatte sie noch gesprochen.
als ich den nächsten morgen zu ihr kam reagierte sie nicht mehr.
sie lag nur noch da,den kopf überstreckt und atmete nur noch.
sie bewegte sich sonst überhaupt nicht mehr.
die ärzte sagten das sie keine chemo mehr geben werden und sie einfach nur noch schmerzfrei halten werden.
in der darauf folgenden nacht um halb drei rief das kkh an und teilte mir mit das meine mama leider gestorben ist.

die lebermetasthasen hatten sich rasend schnell vermehrt.
hoffe es gibt bei dir positivere ergebnisse und drücke dir wie auch allen anderen alle daumen. lg jenny

[rosa.sputnik]

Hallo ihr Lieben,

erstmal lieben Dank für Eure Unterstützung, auch wenn ich in den letzten Tagen wieder schreibfaul war, habe ich mich immer gefreut dass ihr an mich/uns denkt.

Mama bekommt seit 3 Tagen eine kleine Dosis Kortison, will es jetzt aber doch wieder absetzen... die Übelkeit wird zwar besser, aber ihr Gesicht spannt wieder und das ist ja ihre größte Angst.
Heute berichtete sie mir dass sie einen leichten Druck im Rücken spürt, und vorne (so als würde sie einen zu engen BH tragen)... ich habe Angst dass die Lungenmetas (von denen sie nichts weiss) ihr Unwesen treiben.
Nächste Woche sollte das Schädel MRT (Kontrolle nach den Bestrahlungen) stattfinden, übernächste Woche die anderen Kontroll CT's etc.
Bisher sieht es so aus dass wir die Termine tatsächlich absagen. Sie ist eh zu schwach im Moment, und eine weitere Chemo würde sie derzeit auch nicht durchstehen.
Und Hiobsbotschaften mag sie auch nicht mehr hören... und die würde sie zwangsläufig hören müssen.
Ansonsten ist ihr in den letzten Tagen vermehrt schwindelig und ich hoffe dass die Hirnmetas nicht dafür verantwortlich sind.
Gestern sagte sie: "Entweder es wird jetzt mal wirklich besser, oder eben... "
Ich kann sie so gut verstehen...
Der eine Palliativdienstler fragt sie TÄGLICH ob sie Schmerzen hat, und ich warte nur auf den Tag an dem ER Schmerze hat weil sie ihm 'ne Keule auf den Schädel haut.
Glücklicherweise hat sie nunmal bisher keine Schmerzen... nur heute morgen eben den leichten Druck im Rücken.

Naja... alles in Allem... nicht so schön alles...

Ich wünsche Euch einen sorgenfreien Feiertag...
Jasmin

[sylvia32]

Liebe Jasmin...einfach einen lieben Gruß von mir...und wie immder die Hoffnung, das es einigermaßen geht mit Deiner Mama...melde Dich, wenn Du Muse hast zum reden...

Ich drücke Dich...
Sylvia

[Thessa76]

Liebe Jasmin,

ich lass Dir auch mal liebe Grüsse hier und frage mich, was Du wohl so treibst.... man liest Dich lange nicht mehr.

Alles Liebe und Gute für Dich und für Deine Mutter!

Thessa

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Lieben,

der Muttertag ist "überstanden", Mama hat einen großen Strauss Pfingstrosen und andere Rosen bekommen und einen kleinen Schutzengel aus Porzellan... (die Karte liegt noch unbeschrieben hier, ich hatte nicht die richtigen Worte gefunden)....das Frühstück war naja, erst wurde mir schlecht, dann Mama.
Ich kann morgens einfach nichts essen...
Mama war den ganzen Tag sehr zittrig und wackelig, der Palliativdienst sagte letztendlich was ich auch denke... wer nur und ausschliesslich im Bett liegt (23h 55 min. am Tag) kann auch nicht zu Kräften kommen.
Es ist so frustrierend... sie lebt schon gar nicht mehr, eigentlich ist es seit der Diagnosestellung im November so.
Jeder Arzt, jede Schwester, jede Physiotherapeutin hat es versucht... sie sagt immer nur "Ich kann nicht"

Heute ist mein Papa 21 Jahre tot... also wird das auch nicht einer meiner Lieblingstage...

Decke über den Kopf,... das wäre es für heute.

Ich glaub das mache ich jetzt auch!

Liebe Grüße
Jasmin

[Miri21051982]

Liebe Jasmin,

da es mir leider die letzte Zeit kaum möglich war, mal mit dir zu sprechen, möchte ich dir wenigstens ein paar liebe Zeilen hinterlassen.

Es ist traurig für mich im Kompass zu lesen, wie es dir gesundheitlich geht. Und das, wo wir beinahe täglich miteinander telefoniert haben. Das tut mir ehrlich sehr leid und ich hoffe, dass es dir bald besser geht auch ohne Eingriff, den du eh nicht machen möchtest.
Ich weiß, deine Zeit hier in Düsseldorf ist nur noch begrenzt. Umso trauriger bin ich, dass wir uns wahrscheinlich nie persönlich kennen lernen werden.

Ich wäre so gerne noch weiterhin für dich dagewesen. Den Schmerz über den Verlust deiner Mama kann dir leider niemand nehmen aber vielleicht helfen dir liebe Worte oder das man dir zuhört. Ich wünsche es dir. Die letzten Monate waren einschneidende Erlebnisse für euch alle und es ist euch gegönnt, endlich etwas zur Ruhe zu kommen.

Halte weiter durch.

Ich denke nahezu täglich an dich.

Ich hab dich lieb!
Miri

[annika33]

Liebe Jasmin,

einen lieben Gruß in den Tag.

Vielleicht magste heut ja mal schreiben?! Wie geht es Dir? Was machen die Herzbeschwerden? Was macht die Seele?

Sei umarmt

Annika

[rosa.sputnik]

Danilein,

fast bekam ich einen kleinen Schreck als ich den Faden an erster Stelle sah.
Aber irgendwie war es auch einen kleinen Moment vertraut... ganz merkwürdig, ich kann es kaum beschreiben.

Schlafen kann ich nicht, jetzt (4:50 Uhr) ist es eh zu spät... um 6 Uhr kommt unsere "Fahrkolonne" um uns zum Flughafen zu bringen.
Wir waren noch mit unseren engsten Freunden (15!!!) etwas essen, dann ging es in Mamis Wohnung, noch etwas umpacken, putzen, duschen und noch einmal Abschied nehmen von dem Ort an dem Mama 14 Jahre lang gelebt hat...
Ich fühl mich entwurzelt... und ich kann mir gar nicht vorstellen in 24h wieder in Austin zu sein und nicht als erstes zum Telefon zu greifen um Mami anzurufen und ihr zu sagen dass wir gut angekommen sind.

Keine Ahnung was das noch werden soll...

Soviele Gedanken... am 10.10. hätte sie Geburtstag... letztes Jahr war noch alles OK (dachten wir)... ich habe ihr per Fleurop einen riesigen Rosenstrauss geschickt... und ich hätte niemals gedacht dass dies ihr letzter Geburtstag gewesen sein soll.

An meinem Geburtstag, Ende November, da wusste ich allerdings dass es das letzte Mal war dass sie mir gratulierte...

Die Erinnerungen holen mich immer wieder ein... ihr völlig entsetztes Gesicht als ich überraschend am 2. Weihnachtsfeiertag im KKH stand, wo ich ihr doch sagte dass wir erst im Januar kommen könnten.
Meine unendliche Verzweiflung als ich sie nach nur 7 Monaten wiedersah... so verändert, schon so gezeichnet von der Erkrankung.

Ach ja... all das eben, und ganz besonders auch eben ihre letzten Wochen hier... ihre letzten Minuten...

Sie fehlt mir, und trotzdem bin ich erleichtert dass sie nie mehr Angst haben muss zu sterben.
Sie hat es überstanden,... wie auch immer es jetzt "da" so sein mag... ich hoffe ruhig...
Klingt das sehr verrückt?

Naja, ich gehe jetzt nochmal Koffer wiegen...

Bis übermorgen aus USA

Liebe Grüße
Jasmin

[Sanni412]

Liebe Jasmin!

Jetzt bist Du schon auf dem Flugafen unterwegs, sicherlich gehts bald los!
Ich wollte Dir hier noch mal eine gute Reise wünschen!
Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst "gut" anzukommen!

Deine Gedanken kann ich sehr gut verstehen!
Gerade die Sache mit dem Anruf!

Ich drück Dich noch mal lieb,

Deine Sanni