Magenkrebs im Endstadium

[ckrenz82]

Hallo larap,

wie geht es deiner Mutter jetzt? Mein Vater ist auch an Magenkrebs erkrankt. Allerdings ohne Metas. Aber von einer OP ist man auch ab. Der ganze Magen scheint ein riesen Tumor zu sein.

Liebe Grüße
ckrenz82

[larap]

Hallo cKrenz82,

das tut mir leid für deinen Vater.
Der Arzt, der nach der Magenspiegelung die Erstdiagnose formulierte, war sich noch sicher, das man das operieren könne. Nach dem MRT war klar: keine Chance!
Meiner Mutter geht es wieder ziemlich mies.
Letzte Woche nach der 'kleinen' Chemo ginf es ihr erstaunlich gut. Das erste mal seit diesem Zyklus, das sie sich sich wieder alleine um ihre Dinge kümmern konnte: einkaufen etc. Sie ist regelrecht aufgeblüht und dann kam Donnerstag die Hiobsbotschaft, das sie doch nochmal Cisplatin bekommt. Seitdem hängt sie wieder in den Seilen. Ich verstehe das nicht! Warum tut man ihr das an??? Jetzt sind alle auf die ersten Ergebnisse gespannt. Diese Woche bekommt sie nochmal eine kleine Rutsche, dann eine Woche Pause und vor dem nächsten Zyklus die Untersuchungen. Auf ihrem Zimmer liegt immer eine Dame mit einem ähnlichen Befund. Nach 18 Chemos haben sie jetzt festgestellt, das sich die Metas vermehrt haben und geben ihr jetzt auch Cisplatin, wodurch es ihr ganz schlecht geht. Warum tut man Patienten mit einer Diagnose 'unheilbar' so etwas an??? Das hat nichts mehr mit Würde zu tun, sondern nur noch mit erfolgsgeilen Ärzten, die eine Stillstand um jeden Preis (dem Wohlbefinden der Patienten) provozieren wollen. Einzig der gerade im Urlaub befindliche Stationsarzt hat dazu eine vernünftige und mitfühlende Einstellung und Ansicht.
Ich bin ab nächster Woche im Urlaub, meine Mum muss dann erstmal alleine klar kommen und entscheiden, aber ich hoffe, das sie sich gegen die Ärzte durchsetzen kann und ihrem Wunsch nach 'kein Cisplatin mehr' entsprochen wird???

[larap]

Inzwischen sind einige Wochen vergangen und wir sind deutlich reicher an der Erfahrung 'Leben mit dem Krebs'.
Meine Mutter steckt inzwischen im dritten Chemozyklus. Nach dem ersten Zyklus (6 mal wöchentlich) mit Cisplatin und 5-FU konnte man einen deutlichen Rückgang der Metas, vor allem in der Leber, feststellen. Trotzdem hat man die Chemo auf 5 FU und Herceptin reduziert, weil es ihr nach dem Cisplatin immer ziemlich schlecht ging und sie sich nur noch Zuhause verschanzt hat. Nach dem zweiten Zyklus habe ich ihren Wunsch erfüllt und bin 4 Tage an die Ostsee in meine Geburtsstadt gefahren. Da habe ich erstmalig registriert wie krank sie tatsächlich ist. Vieles geht einfach nicht mehr, oft Übelkeit, zunehmend Schmerzen und Kraftlosigkeit. Und das, obwohl sie nachwievor sehr gut isst und auch nicht abgenommen hat. Letzte Woche nun erfuhren wir, das die Muttergeschwulst im Magen wohl scheinbar etwas kleiner geworden ist, dafür aber die Leber derart metastasiert, das sie nun bereits täglich so genannte 'Dehnungsschmerzen' hat, die ihr zusetzen. Ausserdem vermutet man erste Metastasen in der Lunge.
Jetzt bekommt sie wieder eine neue Chemo: wöchentlich Irinotecan & 5 FU sowie alle 2 Wochen noch Herceptin dazu. Sie fühlt sich mäßig. Übelkeit, Speichelfluss und vor allem die Schmerzen machen ihr immer mehr zu schaffen.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Chemo Präparat bzw auch diesem verlauf von ihr. Ich habe den Eindruck, das es seit September kontinuierlich schlechter wird. Sie hat auch einen extrem aufgeblähten Bauch. Letzte Woche hat sie ein Gespräch mit unserem hiesigen Pfarrer gehabt 'um ihre Beerdigung zu besprechen'. Das macht mir schon Angst. Ist das eine innere Eingebung? Das Thema hatte ich erstmal ad acta gelegt, nachdem die ersten Wochen Chemo etc irgendwie Alltag geworden sind und ich ihren Zustand relativ stabil fand. Sie versorgt sich noch immer alleine und auch die Ärzte meinten, das es ihr für 'ihren Zustand' ja wirklich noch 'relativ' gut ginge und auch, das sie wahrscheinlich ja garnicht mehr da wäre, wenn sie sich gegen die Chemo entschieden hätte. Unsensibel. Das hat ihr schon zu gesetzt und ihr nochmal mehr vor Augen geführt WIE krank sie tatsächlich ist.
Ich habe es anfangs absurd empfunden, das es schwierig wird 'Weihnachten' zu erreichen, es ging ihr doch bisher so gut, inzwischen habe ich Angst. Vor allem kan ich aber den aktuellen Zustand ihrer Leber nicht beurteilen, in der die Metastasen inzwischen explodieren sollen...
Kann mir in der Hinsicht jemand aus Erfahrung berichten?
Traurige Grüsse heute, Lara

[muck1]

Hallo Lara,

habe meinen Vater acht Monate nach Feststellung von Lebermetastasen letztes Jahr mit 69 Jahren verloren. Er hatte ein leider sehr aggressives Cardia-Carzinom. Insgesamt haben wir 14 Monate gekämpft. Ich kenne aber auch "Fälle" die jahrelang mit Lebermetastasen gelebt haben, dass kommt auf den Zelltyp an. Diese sch... Erkrankung.
Wie geht es Deiner Mutter?

Wünsche Euch viel Kraft und alles Gute


LG- Anna

[Laesperanza]

Guten Morgen, da mein Mann einen Tumor am Übergang zum Magen hatte, habe ich mich mit dem Thema Chemo auch intensiv auseinandergesetzt (soweit das als Laie möglich ist). Habe im Internet auch gefunden, dass Oxaliplatin genauso wirksam wie Cisplatin ist, wohl aber verträglicher.

[HelmutL]

Zitat von larap

Das hat nichts mehr mit Würde zu tun, sondern nur noch mit erfolgsgeilen Ärzten, die eine Stillstand um jeden Preis (dem Wohlbefinden der Patienten) provozieren wollen.

Hallo Larap,

solche Sätze sind in verständlicher Wut und sicher auch Verzweiflung sehr schnell geschrieben. In der Wut auf diese Krankheit und der Verzweiflung auf die Frage: "Was kommt?" Doch eins ist wohl klar: wenn nichts getan wird dann gibt es nur eine einzige Konsequenz und die wird für deine Mutter fürchterlich. Deine Wut (und vor allem die deiner Mutter) sollte sich gegen die Krankheit richten und nicht gegen die Ärzte, die nur zu helfen versuchen.

Zitat von larap

... meine Mum muss dann erstmal alleine klar kommen und entscheiden, aber ich hoffe, das sie sich gegen die Ärzte durchsetzen kann und ihrem Wunsch nach 'kein Cisplatin mehr' entsprochen wird???

Damit gibst du dir praktisch selbst die richtige Antwort. Deine Mutter hat das Sagen. Sie bestimmt, was getan wird. Es ist ihr Leben. Du kannst nicht wissen, was in ihrem Kopf vorgeht. Ihre Angst, ihre Gedanken. Bei solchen Entscheidungen, wie die, die sie jetzt fällen muss, ist jeder Mensch in letzter Konsequenz immer alleine. Was für dich richtig sein mag, muss es für sie noch lange nicht sein. Auch eine Kapitulation ist eine Entscheidung. Du selbst kannst ihr nur raten, helfen, sie unterstützen.

Ich finde auch, es ist nicht gut, einen Termin zu setzen. Das Ziel für deine Mutter darf nicht heißen: Weihnachten. Und dann? Dann darf/kann sie sterben? Nach dem Motto: "Weihnachten geschafft. Jetzt ist es gut." Weihnachten ohne Mama, eine Katastrophe! Das ist deine Angst. Nicht ihre. Ihre Angst ist, zu sterben. Was ist, wenn Weihnachten vorbei ist? Kommt dann Ostern? Siehe oben. So ein Ziel zu setzen kommt in meinen Augen einer Vorprogrammierung gleich. Ich hoffe, du verstehst was ich meine. Weihnachten, Ostern, der 5. Januar ... das ist so was von egal. Das kann höchstens ein Etappenziel sein. Nicht das Ziel. Ihr Ziel sollte sein, möglichst noch lange mit möglichst hoher Lebensqualität zu leben. Wochen, Monate, Jahre ... wer weiß das schon. Ihr Ziel sollte sein, zu leben. Wobei sie selbst bestimmt, was für sie persönlich 'Leben' bedeutet.

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich kämpfe! Egal was kommt und wenn ich dafür durch die Hölle gehen muss." Ihr Stolz, ihr Mut treibt sie an. Manchmal auch Verzweiflung. Sie können voller Stolz sagen: "Ich habe alles versucht. OK, jetzt ist es gut."

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich gebe nicht auf. Ich kämpfe für ein menschenwürdiges Leben. Auch wenn es nur für ein paar Monate oder Wochen ist." Dann können sie in Ruhe gehen.

Es gibt Menschen, die sagen: "Ich überlasse es euch, wie es weiter geht. Ich kann es nicht." Sie vertrauen darauf, dass alle das Beste für sie tun.

Niemand kann im Voraus sagen, welche Entscheidung man für sich selber träfe im Falle des Falles. Niemand kann im Voraus sagen, die Entscheidung ist falsch. Doch sie liegt bei deiner Mutter, nicht bei ihren Ärzten und nicht bei dir. Du darfst mir glauben, ich kenne die Angst, die Gefühle von Angehörigen leider nur zu gut. Ich war auch mal einer. Auch du als Angehörige, gar als Tochter, bist bei deinen Entscheidungen und Ängsten in letzter Konsequenz ganz alleine. Ich hoffe, du selbst hast auch jemanden, der dir hilft, dich unterstützt.

Das alles muss für dich nicht stimmen. Vielleicht machst du mal kurz halt und denkst über dich selber nach. Vielleicht denkst du ja auch, was schreibt der da für ein Zeug? Egal. Hauptsache, du bist dir deiner Überzeugung sicher.


Ich drücke euch die Daumen,

Helmut

[larap]

Ihr Lieben,
habt Dank für eure Antworten, Worte, Gedanken...
zuerst: es geht ihr okay. Letzte Woche wurde die Chemo ausgesetzt, da sie total kraftlos war, kaum gehen konnte ohne nach 2 Schritten komplett fertig und ohne Luft zu sein. Ihre Lunge wurde jetzt auf den Kopf gestellt, das Herz geschallt. Kein Befund. Inzwischen geht es wieder besser. Heute ist sie wieder in die Klinik. Erst nochmal der Lungenfacharzt, dann Chemo.
Die Lebergeschichte macht mir Sorgen, denn die Schmerzen nehmen leider zu. Ansonsten hält sie sich tapfer...nach aussen...wie es in ihrem Inneren aussieht, vermag ich nicht zu sagen. Ich habe nicht den Eindruck, dass sie überzeugt 'kämpft'...sie lässt es über sich ergehen...in der Öffentlichkeit hält sie sich 'aufrecht' aber wenn sie (mit mir) alleine ist dreht sich alles nur noch um die Krankheit. Sie braucht die Aufmerksamkeit und Aufmunterung der Ärzte sehr, den Zuspruch, das Lob welch 'vorbildliche' Patientin sie ist. Das nervt mich ein bisschen ehrlich gesagt. Darf ich das sagen? Denken? Im KKH geht es ihr immer gut, alles ist schön und sie spielt die 'Starke', die sie nicht ist. Dann lästert sie über andere Patienten, die sich ja alle so 'hängen' lassen und merkt selber nicht, wie diese Krankheit sie immer mehr einlullt. Aber naja...ich versuche mich damit zu arrangieren. Aber natürlich muss sie letzlich ihren Weg alleine gehen und ich lasse sie auch. Sie hat keine Ziele. Und auch keine Wut. Wir versuchen es zu auch vermeiden darüber zu reden... es sind vielmehr meine Gedanken. Ich kann nur eines tun: da sein! Und das versuche ich so gut es geht, so oft es geht. Angst habe ich trotzdem und diese Angst kann mir leider keiner abnehmen. Aber die kennt ihr alle leider ja auch.

[HelmutL]

Hallo larap,

du darfst alles denken. Jeder deiner Gedanken kann wichtig sein. Er könnte ein Denkansatz sein. Das weiß man nie im Voraus. Unser Unterbewusstsein, unser Bauchgefühl, wirft uns oft Gedankenfragmente hin, die erst bei näherer Betrachtung sinnvoll sind und sich als richtig herausstellen.

Eingelullt. Ein guter Ausdruck. In Watte gepackt. Ich kenne dieses Gefühl aus eigener Erfahrung. Als Patient fühlt man sich im Mittelpunkt, es passiert was, die Rundumversorgung, alle kümmern sich um einen. Das kann durchaus ein Hochgefühl erzeugen und man versteht die Aufregung der anderen absolut nicht. Vielleicht geht es deiner Mutter ähnlich?


Liebe Grüße,

Helmut

[larap]

Hallo Helmut,
ja, das hast du sehr schön formuliert: sie geniesst es auch ein bisschen (sehr) im Mittelpunkt zu stehen, von allen Seiten gelobt zu werden, wie toll sie das macht, welch starke Ausstrahlung sie hat und sich nicht 'hängen' lässt. Ich sehe und erfahre das ein bisschen anders, aber ich realisiere auch, das es ihr persönlich gut tut und sie auch ein Stück aufbaut. Von daher ist es okay so. Im Moment geht es ihr wieder ganz gut. Auf und ab... aber so freuen wir uns über jeden Tag, den es ihr doch recht gut geht!
Einen schönen, sonnigen Sonntag
Lara

[larap]

Jetzt liegt meine Mutter seit einer Woche ausserplanmäßig im KKH. Ich habe sie vor einer Woche in die Notfallaufnahme gebracht, da sie seit 2 Tagen mit schweren Durchfällen zu kämpfen hatte, nichts essen konnte etc. Wir vermuten eine NW der Chemo. Trotzdem kam sie erstmal 3 Tage auf die Isolation, bis Keime, Viren etc ausgeschlossen werden konnten. Man hat sie mit Iso, Elekrolyten und Flüssignahrung aufgepäppelt und Freitag ging es ihr wieder ganz okay bis gut, trotzdem sollte sie übers WE da bleiben... zur Beobachtung. Ich fand das komplett überflüssig und habe mich ziemlich aufgeregt, musste dann aber fest stellen, das es für meine Mutter ganz okay war. Und da musste ich wieder an HelmutL's Worte denken: ich habe immer mehr das Gefühl, das sie es auch geniesst im KKH zu sein. Zum einen findet sie ja so toll, dass ihr Onkologe sie gegenüber anderen immer so besonders freundlich behandelt und zudem bekommt sie Besuch etc... hat also nochmal eine ganz andere Aufmerksamkeit als krank zu Hause zu sein. Man konnte übrigens nicht fest stellen, was es ist. Ich mache mir Sorgen. Die Chemo ist vorerst ausgesetzt.

[larap]

Bei der heutigen Visite wurde nochmals betont, dass man keine Ursache für den Durchfall feststellen konnte. Das es eine NW der Chemo ist, schliesst man aus! Wie kann das sein??? Dabei ist doch gerade Irinotecan dafür bekannt Diahrroe auszulösen, besonders bei Patienten über 65! Und es wird sogar geraten die Patienten darauf hinzuweisen, damit entsprechend dagegen gearbeitet werden kann. Wie kann es sein, das ihre Onkologen es kathegorisch ausschliessen??? Zumal ja keine andere Ursache gefunden werden konnte. Das erste mal habe ich heute erlebt, dass sie ihre 'Götter in Weiss' anzweifelt und sich verar*** fühlt. Und obwohl ihr nach Wortlaut der Ärzte nichts fehlt, darf sie nicht nach Hause, sondern soll zur Beobachtung da bleiben. Alles merkwürdig!

[larap]

Heutige Visite: Durchfall kommt wohl von der Chemo...!!!
Vollpfosten! Wäre es nicht so traurig, wäre es fast schon wieder lustig.

[Arona]

Liebe Larap,
wie geht es deiner Mutter seit dem letzten post? Hat sie immer noch Durchfall? Durfte sie zwischenzeitlich nach Hause?
Und (last but not least!) wie geht es dir?

Ich hoffe, du verstehst meine Fragen als Zeichen von Verbundenheit, nicht als bloße Neugierde.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße,
Arona

[larap]

Hallo Arona, ich habe dir gerade schon in deinem thread geschrieben aber auch hier möchte ich es nicht missen, dir für deine Verbundenheit und dein Interesse zu danken!
Meiner Mutter geht es besser. Sie durfte nach 10 Tagen gehen...mit dem Befund 'keine NW, doch Infekt' den ihr Onkologe dann inzwischen aber doch wieder revidiert hat. Ich sags ja: Vollpfosten!
Ihr Durchfall ist weg und zur letzten Chemo hat sie dann auch noch ein vorbeugendes Mittel bekommen. Zusätzlich habe ich sie überzeugen können, es mit Equinovo (dir sei Dank!!! ) zu probieren und schon jetzt sind die Nebenwirkungen der Chemo deutlich reduziert! Kein metallener Geschmack mehr, kaum Übelkeit, weniger Speichelfluss etc. Sie hat auch insgesamt wohl weniger Schmerzen, die in erster Linie von den Metas in der Leber her rühren, dafür ist sie aber andauernd, viel und zunehmend müde! Sie schläft am Tisch nach dem Essen ein und muss sich nach jedem Gang, jeder Aktivität erstmal ausruhen, meistens schlafen. Das macht mir Sorge!
Mir geht es ansonsten gut. Ich bin sehr beschäftigt im Moment mit allem Möglichen und erfreue mich lediglich, das es im mai noch hiess, dieses Weihnachten zu erreichen wird für sie schwierig. Dafür geht es ihr doch noch erstaunlich gut!!! Man muss sich an die positiven Dinge hängen... nicht an die Negativen und zum Glück haben wir diese positiven Momente und Tage noch!
Drück dich, Lara

[Arona]

Hallo Lara,
es freut mich, dass es euch den Umständen entsprechend gut geht - vor allen Dingen, dass deine Mutter weniger Chemo-nebenwirkungen hat.

Ich war diese Woche in Düsseldorf auf einem Vortrag von Prof. Beuth. Er hat u.a. betont, wie wichtig Bewegung in und nach der Therapie ist. Vielleicht bekommst du deine Mutter ja zu kurzen Spaziergängen motiviert? Das hilft auch gegen die Müdigkeitsattacken, die auch bei meinem Mann besonders im 2. Zyklus während der Chemo massiv waren. Ich habe ihn täglich zum Spaziergang 'gezwungen'.

Auf der Veranstaltung wurde auch auf spezielle Sportgruppen des deutschen Sportbundes für Krebserkrankte hingewiesen, die es wohl flächendeckend gibt - wäre ja auch eine Möglichkeit, den allgemeinen körperlichen und seelischen Zustand zu verbessern.
Viele Grüße und alles Gute!
Arona