Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?

[grace84]

Hallo alle zusammen,

Ich möchte euch gerne die Geschichte von meinem Freund erzählen.

Ich bin schon länger in diesem Forum und habe zuerst in dem Angehörigen Thread geschrieben, aber ich dachte hier sind vielleicht Leute die sich in der ähnlichen Situation befinden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn man sich austauschen kann und es vielleicht hilfreiche Tips gibt.


Also fange ich mal ganz von vorne an:



Wir zwei....

Also mein Freund (27) und ich sind seid 3,5 Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma (Zimmermann). Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....
Seit dem ersten Tag bin ich glücklich mit ihm und kann mir mein Leben ohne ihn nicht vorstellen.

Januar 2010:

Ende Januar hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen.

Februar 2010:

Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm dann zuerst 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik hatten wir noch keine neuen Ergebnisse.

15.02.2010
Die erste OP....

Als erstes wurde das Wasser an der Lunge rausgeholt. Dann wurde eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin sein soll(Lungenrundherde). Das ganz kam den Ärzten etwas spanisch vor....

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...

März 2010:
Es hieß wieder warten...

Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Dann wurde von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt.
Sie dachten, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Dieses ist nicht operativ zu entfernen.

Leider können die Ärzte mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...

Es waren nun schon 2 Monate vergangen und wir wussten immer noch nicht was es nun genau ist.
Das einzig Gute war, dass ich meinem Freund bei mir hatte, es ihm sehr gut geht und wir die Zeit genießen.

25.03.2010:
Der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...

Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Dauert wohl etwas wegen USA...

12.04.2010
Das Ergebnis steht fest...

Montag hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzeln Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...

Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Leben, wir haben soviel vor...
Momentan spielen meine Gefühle mit mir Achterbahn. Erst denke ich wir schaffen das aufjedenfall und dann denke oh mein Gott kann das wirklich sein?? Ich will ihn bei mir behalten...


So, jetzt habe ich hier mal mein Herz ausgeschüttet, ich möchte absolut keinen Mitleid, ich würde mcih einfach nur freuen, wenn man hier etwas schreiben kann und sich austauschen kann.

LG

[babs_Tirol]

Hallo Grace,

habe gerade die Geschichte deines Freundes gelesen.
Für mich ist es eigentlich unverständlich, dass die Histologen den Tumor in die USA schicken mußten. Eigentlich gibt es in Europa genügend Tumormarkerflüssigkeiten für MM z.B. S 100, Mage 21 die sofort ansprechen.
Wie auch immer- jetzt kann- nachdem es sich um MM-Metastasen handelt endlich mit einer Chemo-Therapie begonnen werden.
Ich hoffe sie empfehlen deinem Freund eine gute, ansprechende Therapie.

Momentan laufen einige erfolgversprechende Tabletten-Studien, Avastin und Temodal soll lt. Graubünden/Zürich/Thurgau/Konstanz nach 3 Monaten bei 58 % der MM-Patienten ansprechen. Temodal allein ist aber auch nicht schlecht, da es Daheim gemacht wird und das Blutbild wöchentlich beim Allgemeinmediziner kontrolliert wird.

Hier gibt es auch einen Thread andere Krebsarten/Cup-Syndrom vielleicht haben dort andere User auch noch wertvolle Tipps für euch.
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72

Ich selbst hatte 2006/2007 Lymphknoten und Lebermetastasen vom MM, die 24 Chemos haben bei mir gut angesprochen.
Deinem Freund wünsche ich ein genauso gutes Ansprechen der Therapien.

LG
-babs_Tirol-

[grace84]

Hallo babsTirol,
Danke für deine Antwort und Tipps...

Warum das ganze in die USA gehen musste wissen wir auch nicht genau. Der Arzt sagte nur, dass sie sich hier in Deutschland nicht sicher sind und sie so einen Fall bei meinem Freund noch nicht hatten. Weil wohl irgendwie alles nicht zusammen passt....

Anhand der Biopsie, wird nun gerade getestet ob diese Tablettentherapie bei ihm sinnvoll wäre. Das möchte er dann auch gern machen, da hier wohl die Forschung weiter ist. Er müsste dann jeden Tag zwei Tabletten nehmen. Falls dieses bei ihm nicht gehen würde, müsste er alle 3 Wochen zur Chemo...

Ich werde mir gleich mal den eingestellten Link von dir ansehen.

LG

[grace84]

mhhh, schade dass hier niemand schreibt,
aber ich erzähle trotzdem mal...

Also das Staging ist nun durch, letzten Montag mussten wir doch noch noch mal hin. Da wir die Woche davor nicht alle Termine bekommen haben.

Also es wurde beim Staging gemacht:
Knochen Scan: unauffällig
MRT Hirn: unauffällig
Rekotoskopie: unauffällig
CT: Tumor gleich groß, aber die Metas in der Lunge sind sehr viel größer geworden.
Beim Augenarzt wurde dann festgestellt, dass die Adern hinter den Augen etwas dicker sind, deswegen wurde am Dienstag eine Lumbalpunktion gemacht. Dort wurde auch nichts festgestellt. Voll Sünde, mein Freund hat dann ziemliche starke Kopfschmerzen gehabt, bekam Fieber und musste sich öfter übergeben. Aber gestern ging es ihm dann schon viel besser. Donnerstag durfte er nach Hause...

Wir haben nun mal die genauen Diagnosen vom Arzt bekommen:
1. Metastasen eines malignen Melanom in der Lunge bei unklarem Primarius
2. Massive Zunahme der Tumormasse im rechten Thorax sowie Größenprogredienz der intrapulmonalen Rundherde links.
3. Größenprogrediente intraabdominelle Raumforderung, wie oben beschrieben, diese wächst verdrängend ohne Anzeichen einer Infiltration.
4. steigende Leukozytose 22,07/nl und erhöhtes CRP 278,5 mg/l

Der Arzt meinte, dass nun Anfang dieser Woche die Therapie beginnen soll und wir hoffen, dass sie uns heute noch anrufen und es dann endlich los geht....

Gruß Grace

[babs_Tirol]

Hallo Grace84,

bin ich Niemand der dir vor 12 Tagen eine Antwort gab?


Wir sind nur Betroffene und keine Ärzte und können dir daher auch nicht viel sagen. Allerdings ist schon wieder wertvolle Zeit seit deinem letzten Bericht vergangen und ich würde an eurer Stelle jetzt endlich auf einen Therapie-Beginn bestehen!

Alles erdenklich Gute für deinen Freund und für dich


-babs_Tirol-

[grace84]

Ok Babs Tirol, dann habe ich mich falsch ausgedrückt, sorry

Ja cih weiß ihr seid keine Ärzte, dachte es gibt vielleicht welche mit so einer ähnlichen Geschichte und man könnte sich austauschen...
Tut immer gut drüber zu reden bzw. zu schreiben....

Also ich denke wenn wir bis morgen nachmittag nichts gehört haben, werden wir anrufen und nachfragen... Wollen auch unbedingt, dass wir mit der Therapie anfangen können....

[and1]

Hallo Grace!

Mein Mann hat auch Metastasen eines Melanom mit unbekannten Primus. Bei ihm sind die Lymphknoten der rechten Leiste befallen und er hatte einen Tumor im kleinen Becken. Zuerst wurde operiert, dann kam wieder eine Metastase in einem Lymphknoten. Die wurde im November-Dezember 09 bestrahlt. Zeitgleich bekommt er seit Juni 09 Interferon niedrig Dosis. Bei ihm war die Diagnose zuerst auch sehr schwierig und wir wurden von einem Spital ins nächste geschickt. Auch eine Therapie nach der OP wollte zuerst niemand angehen. Wir waren bei einem Spezialisten mit sehr gutem Ruf - selbst der sagte:"Da ist nichts zu machen, abwarten...." Wir wollten das so nicht hinnehmen, und auf unseren Wunsch bekam er Interferon. Heute sagt sein Onkologe ganz vorsichtig:"Es sieht so aus, als würde Interferon bei Ihnen was bringen!".
Wir haben die ganze Zeit für jede Behandlung gekämpft und machen viel Druck. Dazu gehört aber viel über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlungen zu wissen. Ich lese ständig in diesem Forum, schnappe einiges auf und forsche dann im Internet nach. Mit diesem Teilwissen löchere ich dann die Ärzte - bis ich es verstehe.
Ich mache das als Angehöriger, denn mein Mann hätte die Kraft dazu nicht. Aber so ergänzen wir uns und versuchen die Krankheit als Team in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe die Therapie startet bald.
Liebe Grüße Andrea

[sonja1973]

Hallo Grace..
bin nur zufällig auf deine Seite gekommen, sonst bin ich leider im Gallengangskrebsforum am lesen. Mein Mann ist mit 39 jahren daran erkrankt...
Die Gefühle und Ängste die du hast kenne ich auch zu genüge. Wir haben auch noch 3 kinder (10,8 und 1jahr alt) um die ich mich kümmern muss...
Laßt euch nicht unterkriegen und holt euch jede Hilfe ,die ihr gebrauchen könnt..sei es von ELtern, Freunden oder Psychologen. Es ist ein ziemlicher Schock den man erstmal nach der Diagnose verdauen muss und man muss lernen mit dieser schrecklichen Angst weiter zu leben.. dir und deinem Freund ganz viel Kraft und alles, alles Gute
Lieben Gruß Sonja

[lonelein]

huuuhuuu süße,
ick schreib dir auch mal hier. ruft heute einfach wieder an, sollten die sich nicht melden. ihr wisst ja, es wird zeit. wenn ihr morgen hier seid, sag einfach kurz bescheid, werde ja so wie es aussieht eh bei bengt sein und kaffee geht ja immer bei mir

ich drück dich und wir sehen uns. du machst das sehr gut alles und du wirst mit der zeit immer sicherer werden.

lg und drück dich kirsche

[grace84]

Danke für eure ganzen lieben Kommentare...

@and1:Eure Geschichte ist ja der Wahnsinn... Ich finde eure Einstellung super und wünsche euch das Beste....


So eigentlich hätte die Therapie ja schon beginnen sollen. So sagten die Ärzte...
Mitte letzter Woche haben wir dann mal wieder angerufen weil wir nichts gehört haben... Die Testen wohl noch die Mutation um zu sehen, ob die Therapie überhaupt anschlagen würde... Mittwoch wurde gesagt das dauert zwei Tage und Freitag melden sie sich damit die Therapie dann endlich Anfang dieser Woche los gehen kann...
Tja Freitag haben wir wieder angerufen, die Ergebnisse sind noch nicht da... Uns wurde versprochen dass sie die bis Montag haben und wir dann gleich Anfang dieser Woche die Therapie beginnen können...
Gestern hieß dann wieder warten und wie soll es anders sein, sie haben immer noch keine Ergebnisse...Aber die Klinik meldet sich sofort...
Tja bis jetzt haben wir noch nichts gehört...
Ich denke wir werden heute nachmittag wieder anrufen...

Ich verstehe das so langsam nicht mehr was dauert da denn so lange? Immerhin geht es um eine ernst zu nehmende Krankheit....

Habe echt Angst um meinem Freund... Ihm geht es soweit ja ganz gut, er brauch halt nur mal immer wieder Pausen und kann nicht soviel machen wie sonst, da er sehr schnell schlapp ist... Seid einigen Tagen Plagen ihn Rückenschmerzen, genau auf der Seite wo der Tumor sitzt...
Ich weiß nicht ob es damit zusammenhängt, aber er bekommt ja auch Massagen eigentlich sollte er dann doch keine Rückenschmerzen haben...

Naja er wird das den Ärzten dann aber heute sagen, einfach um auf Nummer sicher zu gehen....

glg

[babs_Tirol]

Hallo Grace,

bei deinem Freund wurde ein In-vitro Chemosensibilitätstest zur diagnostischen Bestimmung des individuelle Therapieempfindlichkeit durchgeführt. Ich glaube die Ärzte sind jetzt auf einem guten Weg um die beste Therapie für deinen Freund zu finden.

Ich drücke dir die Daumen, daß die Klinik sich schnellstens meldet um endlich mit der Therapie zu beginnen.

Alles erdenklich Gute für euch, haltet uns auf dem Laufenden!

-babs_Tirol-

[grace84]

Hey zusammen,

also die Klinik hat angerufen...
Studienergebnisse sind negativ, das heißt mein Freund ist da nicht drin...

Nun wird eine normale Chemo mit Debacarin oderso gemacht....
Morgen bekommt er die das erste Mal aber mittags darf er schon wieder mit nach Hause...

Einmal im Monat bekommt er dann etwas gespritzt. Leider können die Ärzte erst nach 2 Monaten sagen ob es was bringt oder nicht...

Komisches Gefühl habe ich aber wir sind auch froh, dass es nun endlich los geht...Aber schon blöd, dass wir wegen der Studie so lang warten mussten und nun kommt die nicht in Frage....

Habt ihr schon mal etwas von dem Dacarbazin gehört?

glg

[babs_Tirol]

Hallo Grace,

ja ich habe selbst schon 12 Chemos mit Dacarbazin bekommen, die multiplen Lymphknotenmetastasen sind davon bei mir weggegangen.

Normalerweise wird Dacarbazin, ein Nitroharnstoff sehr gut von den Patienten vertragen. Meist bekommt man vor der Infusion noch Mittel gegen Übelkeit.

Wünsche alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

[J.F.]

http://www.onmeda.de/foren/forum-kre...4052/read.html

Der Vollständigkeitshalber

[grace84]

Hallo alle zusammen,
ich dachte ich schreibe mal wieder... Also mein Freund hat nun seine erste Behandlung hinter sich...
Die ersten Tage hatte er nicht soviel Appetitt und war etwas müde, aber ansonsten geht es ihm gut...
Momentan ist eigentlich alles so wie früher, wir machen ganz viel zusammen, er isst richtig gut und ist auch echt fit...

Am 02 Juni müssen wir dann für den nächsten Zyklus in die Klinik...
Ich glaube wir sind irgendwie etwas entspannter, weil es bis jetzt ja noch nicht schlimm ist, hoffen wir das bleibt so...

Ende Juni ist dann erneutes Staging, also drückt die Daumen dass die Chemo anschlägt.

Meinem Freund geht es so gut, dass wir sogar überlegen vor dem Staging noch mal eine 3 Tages Schifftouer von Kiel nach Oslo zu machen... Wir wollen einfach mal abschalten und entspannen...

Die Ärzte fanden das ist eine gute Idee und solange er einmal die Woche zum Blut abnehmen geht, können wir ruhig in Urlaub fahren...

lg