Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Wolle2]

Hallo Martina.

Ich freue mich darüber, dass bei Dir ein Teil Normalität eingezogen ist. Versuche bitte, auch psychisch wieder Dein Gleichgewicht zu finden. Es wäre schade, wenn deine körperliche Fitness vom seelischen Stress aufgezehrt werden würde.
Mein Monat war weniger prickelnd. Ein Infekt, Einweisung in ein Krankenhaus und langsames überwinden der Zeit auf der ITS nach der Entlassung.
So wünsche ich Dir ein schönes Wochenende. Zurzeit ist die Sonne zu sehen.
Mit lieben Grüßen.
Wolle2.

[Martina2015]

Guten Tag zusammen,

ich will mal wieder etwas von mir hören lassen, denn ich glaube, es hilft auch Angehörigen und Kranken, wenn man liest, dass ein totkranker Mensch tatsächlich geheilt wird. Mein Mann ist nach wie vor tumorfrei. Das wurde zuletzt beim Staging im Juni festgestellt.

Nun zu den weniger schönen Dingen:
Eine potentiell tödliche Erkrankung zehrt an der Substanz, sowohl bei den Kranken, als auch bei den Angehörigen. Mein Mann braucht professionelle psychologische Unterstützung, die kann ich nicht leisten. Seit der Erkrankung ist er rechthaberisch, streitlustig und nörgelt an allem herum, hauptsächlich an mir. Da auch meine Nervenstärke nicht unendlich groß ist, belastet das. Nachdem er zwei Mal (nach einer Auseinandersetzung mit mir) sich das Leben nehmen wollte, habe ich beim 2. Mal den Notarzt gerufen und er kam erstmal auf die Intensivstation, danach eine Woche in eine Psycho-Klinik. Dort haben sie ihn nur verwahrt und nichts gemacht.

Mittlerweile war er beim Neurologen, der ist glücklicherweise auch Psychiater. Da ich dabei war, habe ich das Thema auch angesprochen. Zumindest sieht mein Mann jetzt ein, dass er eine Therapie braucht und vertraut dem Neurologen. Er macht jetzt Krankengymnastik, um das Gehen zu verbessern, insgesamt braucht die Muskulatur Unterstützung. Die Lyrika setzt er schleichend ab, die diese schwere Nebenwirkungen wie die o.g. psychischen Veränderungen hervorrufen können. Mittlerweile nimmt er nur noch 75mg am Tag, es waren mal 400mg (vor 2 Jahren).

Vergangenen Februar hatten wir beide eine schwere Bronchitis und bei meinem Mann kam eine Lungenembolie dazu, die sich schleichend entwickelt haben muss. Es ist wohl nicht untypisch für Krebserkrankte, so hat uns der Arzt das erklärt. Die Zusammensetzung des Blutes ändert sich dauerhaft, auch wenn die Krebserkrankung überwunden ist.

Selbst hatte ich eine schwere Allergie auf einen Insektenstich und sah aus wie Frankensteins Monster. Körperlich bin ich z.Zt. nicht mehr ganz so fit, durch die Bronchitis und die Allergie habe ich das Laufen etwas vernachlässigt. Bin aber seit März im Fitnessstudio und nehme ab und an an den Kursen teil, treffe mich da auch regelmäßig mit einer Freundin zum traben auf dem Laufband. Nach der großen Hitze der letzten Monate will ich wieder regelmäßiger laufen. Nächste Woche bin ich erstmal zu einer Fortbildung weg, darauf freue ich mich, ist wenigstens ne Auszeit. Der Antrag auf Gehaltserhöhung wird derzeit geprüft und hat gute Aussichten auf Erfolg. Das wird erst ab ca. Oktober entschieden.

Meinen Eltern gehts recht gut. meine Mutter hat nun Pflegegrad 3. Es kommt regelmäßig ein professioneller Dienst und macht alles, was sie möchte, im Haushalt. Bei Schreibkram helfe ich. Ich besuche sie jede Woche. Mit der Tochter ist derzeit Funkstille. Seit sie halbtags arbeitet, hat sie für uns keine Zeit mehr. Sie war dieses Jahr nicht einmal da. Auch um einmal anzurufen oder auf eine WhatsApp zu antworten, fehlt angeblich die Zeit. Unser alter Hund lebt auch noch, das Alter spürt man aber zusehends. Hoffentlich bleibt er uns noch gesund erhalten. Mehr als ein Jahr glaube ich aber nicht.

Soweit mein "Bericht". Ich habe hier dieses Jahr so gut wie garnicht reingesehen. Weiß also auch nicht, wie es dem einen oder der anderen lieb gewonnenen MitstreiterIn geht. Hoffe, es hilft euch, zu hören, dass man auch mit dem Kleinzeller T4 überleben kann. Ich schaue bei Gelegenheit noch mal hier rein.

Viele grüße
Martina

[Tinele]

Liebe Martina ,

schön von dir zu lesen . Macht ihr Beiden prima so

Liebe Grüße Tinele

[Martina2015]

Guten Tag, mal wieder,

ich möchte wieder ein Update machen. Mein Mann ist nach wie vor krebsfrei, das letzte Staging war vorige Woche. Nun muss er erst wieder in einem Jahr hin und dann kann auch der Port raus. Der Arzt erklärte uns, dass der Port, wenn er nicht regelmäßig gespült wird, sowieso nicht mehr funktional wäre. Die Lyrika sind seit einigen Monaten ausgeschlichen, er nimmt gar keine mehr.

Zum Schwerbehinderungsgrad 100% mit Kennzeichen "G" mit "B" ist jetzt ein "aGb" hinzu gekommen, womit wir unser Auto auf Behindertenparkplätzen parken dürfen. Ich fahre jetzt regelmäßig das normale Auto, mein Mann kann das wegen der immer schlimmer werdenden Polyneuropathie nicht mehr.

Unser alter Hund ist gestorben, nachdem ich ihn monatelang die Eingangstreppe z.T. hoch heben musste, nachts mit ihm raus musste und ihm zum Schluss mit Windeln versorgen musste. Er war bis zum Schluss spielfreudig und klar, konnte aber nicht mehr gehen. Das hat mir fast das Herz gebrochen. Jetzt haben wir wieder einen Schäferhund, 3 Jahre alt aus dem Tierheim. Ich brauche den Hund für meine Psyche, denn die Krankheit mit allem drum und dran hängt mir zum Hals heraus.

Meine Gehaltserhöhung ist durch, ein satter Zuwachs und gleicht die Verluste aus der Altersteilzeit, in der ich jetzt bin, annähernd aus. Die Arbeit macht mir nach wie vor sehr viel Spaß und ich bin Herrin in meinem IT-Reich.

Mit der Freundin nehme ich mir Auszeiten aus dem Pflegealltag, neben (etwas seltenerem) Sport, spazieren mit den Hunden, gehen wir auch shoppen, zum Friseur, zum essen usw., eben alles, was typischerweise Frauen so tun. Das macht mir richtig Spaß und lenkt mich ab.

Mit der Tochter ist es nach wie vor konfliktbeladen, sie war voriges Jahr genau 1 x da und das zu Weihnachten zum Geschenke abholen. Ich bin zutiefst enttäuscht und traurig darüber. Sie hat mir auch nach vielen versuchen per Whats app, es wieder hinzubiegen, entweder garnicht oder nur ganz einsilbig und ausweichend geantwortet. Nachdem sie mich dann wieder mal 10 Tage hat warten lassen mit einer Antwort habe ich sie dort blockiert, ihr aber vorher geschrieben, dass die Tür für sie offen steht und sie ja anrufen kann. Ich will nicht ständig vergeblich hoffend aufs Handy schauen. Ich nenne so etwas Ignoranz, einfach nicht zu antworten. Die Enkel wollen uns auch nicht mehr besuchen, die werden wohl auch entsprechend beeinflusst worden sein.

Mein Vater war Anfang des Jahres mehrmals im Krankenhaus. Die beginnende Demenz meiner Mutter und ihre Gehbehinderung erforderte es, dass meine Schwester und ich uns intensiv um sie gekümmert haben. Ich war jeden 2. Tag da, habe mit ihr eingekauft, bin mit ihrem Hund gegangen und habe sie zum Krankenhaus gefahren. Das war grenzwertig, mit ganztags arbeiten gehen, pflegebedürftigem Mann, Haushalt, eigener Hund. Ich brauche viel mehr Ruhe und schlafe auch gerne mal länger. Bin nicht mehr so fit wie vor der Krankheit.

Manchmal frage ich mich selbst, wie ich das alles schaffe. Aber es geht irgendwie. Ich konzentriere mich auf alles Positive, wie z.B. der nächste Stammtisch und das nächste Grillfest.

Wünsche euch einen schönen Sommer, bleibt starkt !
Gruß
Martina

[Giulia09]

Hallo Martina,

ich habe mir heute deinen Verlauf hier durchgelesen, regulär komme ich aus einem anderen Forum denn meine Mutter hat Hautkrebs mit Metastasen in Lunge und Hirn. Deinen Tread zu lesen hat mir so viel Mut gemacht und obwohl ich dich nicht kenne möchte ich dir sagen wie bewundernswert ich dich finde!

Wie viel Kraft du aufwenden musstest und das obwohl das kein leichtes Schicksal ist !

Ich wünsche dir und deinem Mann auch weiterhin alles Gute !

[Martina2015]

Danke für deine Zeilen, liebe guilia, aber so stark bin ich wahrhaftig nicht. Mittlerweile fühle ich mich ausgezehrt und weiss nicht, wie lange ich das noch durch halte.

Es hat mich sehr getroffen, dass Wolle nicht mehr da ist, wir hatten einen mitfühlenden persönlichen Kontakt. Ruhe in Frieden, mein Freund.

Nun zum letzten halben Jahr:
Ich war mit meinem Mann in las Vegas, eine Woche Urlaub. Für mich war es eine Woche kümmern um ihn, ihn mit dem Rollstuhl schieben, mich um alles alles kümmern. Ständige schlechte Laune und Besserwisserei. Nie wieder fernreise auf eigene Faust mit ihm.

Danach baute er sichtlich ab, körperlich und mental. Liegt den halben Tag auf der Couch. Isst wenig. Weiss alles besser. Ich musste mich im Oktober krank schreiben lassen für eine Woche, weil ich die dauerbelastung nicht mehr aushielt. Ich hatte ihn soweit, dass wir eine Haushaltshilfe brauchen, der Vertrag wurde schon abgeschlossen, sollte über Pflege laufen. Hat er am nächsten Tag widerrufen. Ich bin durchgedreht und war nahe am schreikrampf. Darauf hin hat er eine private Haushaltshilfe besorgt, die wir halt selbst bezahlen. Egal, was es jetzt kostet, ich kann das nicht mehr alles alleine.
Die Haushaltshilfe ist zuverlässig und sehr gut, eine echte Entlastung.

Seit Dezember haben wir einen Treppenlift, weil er alleine nicht mehr sicher die Treppe ins Obergeschoss schafft. Zuschuss von 4000 Euro haben wir bekommen. Mussten aber mehr als das noch aus eigener Tasche bezahlen, weil die Treppe gewendet ist.

Der Umbau vom hauseingang dauert ewig und ist immer noch nicht fertig. Sieht schön aus, gefällt mir. Hier gibt es einen Zuschuss von der KfW. Aber die sonstigen Kosten verschlingen einen Grossteil unserer Ersparnisse.

Da ich 2019 überhaupt nicht alleine weg war und eine Auszeit von der Pflege, merke ich, dass ich das dringend brauche. Ich kann ihn aber nicht mehr für eine Woche alleine lassen. Er ist mehrfach auch nachts gestürzt. Wenn man dann 3 x nachts aus dem Bett geworfen wird und einen blutenden Mann da liegen sieht, naja. Fragt mein Arbeitgeber nicht nach. War öfters todmüde auf der Arbeit. Den hausnotruf musste ich nutzen, weil ich ihn alleine nicht mehr ins Bett bekam.

Er kriegt jetzt wegen der Sturzgefahr ein pflegebett ins Wohnzimmer. Ende Februar fahre ich fürs Wochenende zu einer alten Freundin, dann mit verhinderungspflege oder kurzzeitpflege. Ich brauche dingend Abstand.
Habe ich schon erwähnt, dass er mich aufs schlimmste beschimpft, wenn er da liegt und ich helfen will? Es ist eine Qual.

Unsere einzige Tochter habe ich das letzte Mal im Februar 2019 gesehen, ich bin mit der Pflege alleine. Jedkicher Kontakt wurde von ihr abgelehnt, telefonieren will sie nicht.

Meine Eltern haben pflegegrad 2 und 3 und brauchen mehr Unterstützung. Ich tue, was ich kann aber gehe langsam auf dem Zahnfleisch. 5 Jahre Krankheit und Pflege für meinen Mann bleibt ja irgendwo hängen.

Bin momentan wieder krank geschrieben, aber nur für 2 Tage. Es ist eine Tortur.

[Elisabethh.1900]

Liebe Martina, gerade habe ich Deine Zeilen gelesen, es ist eine Menge, was Du täglich schaffen musst.
Hast Du bei der Pflegeversicherung Deiner Eltern und Deines Mannes beantragt, dass Sie für Dich Rentenversicherungsbeiträge bezahlen, dies ist enorm wichtig, damit man Dir die Pflegezeiten bei der Rente später anrechnet!
Die Anrechnung ist möglich, wenn Du mindestens 14 Stunden pro Woche pflegst und maximal 30 berufstätig bist. Die Zeiten für alle Personen werden zusammen gerechnet.
Besteht die Möglichkeit, für die Pflege der Eltern einen Pflegedienst in Anspruch zu nehmen oder eine private Pflegekraft, eventuell aus dem Ausland? Es gibt da legale Wege.

Elisabethh.