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  #1  
Alt 12.06.2018, 19:17
monika.f monika.f ist offline
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Standard Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo an alle,

ich bin heute auf einer US-amerikanischen Seite gelandet (ECAA), da gibt es eine Seite mit Profilen von 'survivors':

https://www.ecaware.org/ecsurvivor/survivors/

Mir jedenfalls tut es gut, Berichte zu lesen, wo es gut gelaufen ist, auch von Menschen, die schon im fortgeschrittenen Stadium Speiseröhrenkrebs hatten und denen es Jahre später gut geht.

Grüße,

Monika
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  #2  
Alt 27.10.2018, 23:13
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Baujahr70 Baujahr70 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo Monika,

Wie definierst Du denn "gut gelaufen"?

Mein Speiseröhrenkrebs hat sich mir am 11. Oktober 2012 "vorgestellt".

Ich habe zeitnah eine neoadjuvante Radio-Chemo-Therapie über mich ergehen lassen und am 17. Januar 2013 hat bislang die einzige Operation meines Lebens stattgefunden.

Auch wenn ich immer noch auf diesem Planeten wohne und mein Tumor entsorgt ist, es ist definitiv nix mehr wie vor dieser überflüssigen Erkrankung.

Ich freue mich aber durchaus auch mit jedem Menschen, dem es gelingt möglichst lange in unserer Gesellschaft mit den Besonderheiten einer Speiseröhrenresektion zu Leben.

Ich persönlich würde echt gern mal wieder so richtig schlemmen ... das im Verdauungstrakt dafür erforderliche Volumen ist aber leider unwiederbringlich verloren.

Geändert von gitti2002 (15.03.2023 um 22:02 Uhr)
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  #3  
Alt 28.10.2018, 19:21
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo Stefan,

mit 'gut gelaufen' habe ich dem Zusammenhang gemeint, jemand führt nach der Diagnose und Behandlung ein für ihn lebenswertes Leben. Das kann natürlich mit mehr oder weniger großen Einschränkungen verbunden sein, aber ich vermute mal, viele Menschen ziehen diese Einschränkungen dem Tod vor.

Mein Schwiegervater war seit Anfang 50 querschnittsgelähmt. Natürlich hat er damit gehadert, aber er ist nicht verzweifelt und hat eben mit dieser Einschränkung weiter gelebt.

Ich selbst schätze mich als nicht besonders 'tapfer' ein, aber nach meiner Diagnose habe ich gemerkt, wie ich mich doch anpassen kann an Gegebenheiten, wenn ich keine Wahl habe.

Du hast auf Deiner Website (auf der ich bald nach meiner Diagnose gelesen habe und immer wieder mal nachgucke) ein Kapitel 'keine Alternative'. So ist es doch, die Alternative wäre nur der Tod.

Ich bin nun erst 8 Monate nach der Operation, habe seit ca. 2 Monaten mit Speiseröhrenentzündungen zu tun. (Wird tatsächlich als Ösophagitis bezeichnet, also muss es da noch einen Rest geben. Mein Gefühl dabei ist eher, als hätte ich einen Stein verschluckt, der mir im Hals sitzt.)

Schlimmer als die Beschwerden sind dann bei mir die Ängste, es könnte ein Rezidiv sein oder ein Dritttumor. (Der erste war 2013 in der Region der rechten Mandel.) Läuft also darauf hinaus, dass ich sehr gerne weiter leben möchte. Durchhänger, dass ich nicht mehr so viel essen kann wie früher, dass ich relativ schnell erschöpft bin, weinerlich bin, die gibt's natürlich.

Heute habe ich vom Tod eines Mitpatienten erfahren, das hat mich sehr betroffen gemacht. Umso mehr schätze ich gerade das, was ich zurzeit habe.

Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ich denke, für heute ist es genug.

Liebe Grüße,

Monika
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  #4  
Alt 09.05.2019, 18:37
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo,

ich denke, es gibt keinen von unserer OP-Art, denen es nach der OP wieder wie vorher ging.
Um von einer Kraft von 100% auf 40% zu fallen, ist ein schneller Weg. Dann die Gewöhnung an Essen,
das einem wie ein Fremdkörper vorkommt, nicht schmeckt und (für mich) unwichtig ist.
Aber ich gehe jetzt auch ins Restaurant. Oft teilen meine Frau und ich einGericht, oder sie nimmt
sich was kleines und ich was normales. Was ich nicht schaffe, isst sie, oder wir nehmen das mit nach Hause.
Wenn man dann später zum normalen Leben will, merkt man die Fatique. Sport, Bewegung sagt der Arzt.
Toll. Der kennt die Lage nicht. Bin froh wenn ich mit dem E-Bike durch die Gegend fahren kann.
Trotzdem nehme ich kleine Gartenarbeiten vor, auch, wenn ich mich zwischendurch mal hinsetzen muß.
Aber es gibt auch Tage, an denen ich gar nichts machen kann. Dann sitze ich hier. Am PC.

Fatique

Das ist wirklich heftig.
Bin vor 28 Monaten (1 1/4 Jahr ) operiert worden.
Der Weg nach oben ist sehr langwierig. Aber lohnt sich.

LG Wolfgang
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.
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  #5  
Alt 05.10.2019, 18:10
Carina2019 Carina2019 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Ein toller Thread Monika!

Ich denke es ist sehr wichtig auch mal so etwas zu posten.

Menschen die alles gut verkraften schreiben einfach seltener im Internet. Das Thema ist dann einfach auch schnell "durch". Die tragische und mühsameren Fälle liest man dann einfach häufiger.

Bei meinem Vater ist die Op gerade mal 4 Wochen her (wie du ja weißt ;-) ) und es geht ihm wirklich gut. Natürlich hat er noch nicht so viel Kraft wie vorher, aber ich denke dass das nach so einer Op völlig normal ist. Heute haben meine Eltern einen Ausflug in die Eifel gemacht. Essen kann er alles, auch einen Ouzo hat er beim Griechen schon wieder getrunken. Er muss nur mit der Menge aufpassen. Auch liest man häufig dass die Leute kein Hungergefühl mehr haben. Bei ihm ist es das Gegenteil, er beklagt sich darüber dass er kein Sättigungsgefühl mehr hat. Abgenommen hat er nicht. Schmerzen hat er auch keine. Es gibt also durchaus auch solche Fälle.
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  #6  
Alt 13.02.2021, 17:37
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Als ich meine Hausärztin fragte, warum ich nach 4 Jahren noch nicht weiter als nach Entlassung aus der Intensivstation bin, sagte sie, ich kann mich freuen, das ich das überlebt habe.
Um das abzuschwächen, ich lebe, kann zwar nicht in Urlaub fahren, aber ich kann für meinen Ofen noch Holz reinholen, das wir es warm haben. Im Treibhaus die Pflanzen begießen. Und im Herbst ernten. Andere Kleinigkeiten kann ich auch erledigen. Da ich Rentner bin, kann ich mir die Zeit einteilen.
Ich bin jetzt soweit: ES WIRD NICHT BESSER.. ICH MUSS DAMIT LEBEN. ICH HABE MICH DAMIT ABGEFUNDEN. ES IST EINE ANDERE ORDNUNG IN MEIN LEBEN GETRETEN, MIT DEM ICH KLAR KOMMEN MUSS.
WIE GESAGT, ICH BIN NICHT BLIND,PFLEGEBEDÜRFTIG ODER IM ROLLSTUHL.

LG Wolfgang
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.

Geändert von Slowfox (13.02.2021 um 17:44 Uhr)
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