Immer wieder radiologische Fehldiagnosen

[Martin78]

Hallo,

ich schreibe hier jetzt das erste Mal obwohl ich seit 2007 mit dem Krebs zu kaempfen habe. Kurz zu meiner Geschichte: Im letzen Julu wurde bei mir Hodenkrebs im fortgeschrittenen Stadium entdeckt. Vorrausgegangen war eine Odysee bei Orthopaeden und Hausarzt, die wegen meiner Rueckenschmerzen einen Bandscheibenvorfall vermuteten - in Wirklichkeit war das eine Knochenmethastase.
Ich wurde mit einer Hochdosis Chemo PEI mit autloger Stammzellentransplntation behandelt. Ausserm weitraeumige Entfernung der Lymphknoten. Seit meiner Reha im Januar geht es mir wieder gut. Seit Februar habe ich jetzt im 3-Monatsrythmus entsprechende Vorsorgeuntersuchungen. Im Februar dann der erste Schock: Es sollen sich lt. CT Lymphknoten gebildet haben. Nach einer Blutuntersuchung und weiterer Bildanalyse an der Klinik kam die Erloesung, dass es sich um postoperative Vernarbungen handelt.
Die CT im Mai war soweit gut.
Am Montag hatte ich wieder CT und es hier: Im Mediastinum haette sich eine Metastase gebildet. Ich also wieder zur Klinik. Die Radiologen dort geben mir jetzt gestern Entwarnung, der Radiologe haette wohl den Tymus fuer eine MEtastase gehalten.
Jede dieser Fehldiagnosen geht mir erheblich an die Nieren. Die Angst ist da, dass alles wieder von vorne beginnt.

Ist das normal? Muss ich bei jeder Vorsorge durch diese Hoelle gehen? Ich habe in meiner stadt schon alle Radiologen durchprobiert.

[volker206]

Hallo,
was sagt denn dein Onkologe bzw. Urologe zu dem ganzen Problem?
Ich lasse meine Nachsorge CTs in einer Gemeinschaftspraxis machen, die sowohl Radiologen als auch Strahlentherapeuten arbeiten.

Gruß Volker

[kai1965]

Zitat von Martin78

das normal? Muss ich bei jeder Vorsorge durch diese Hoelle gehen? Ich habe in meiner stadt schon alle Radiologen durchprobiert.

Hallo Martin,

mit der Zeit wird es besser werden.

Ich halte es so:
Alle Aufnahmen von mir verwalte ich. Die bringe ich immer zum MRT-Termin mit, damit der Radiologe die alten Aufnahmen zum Vergleich hat.
Außerdem bin ich immer bei demselben Radiologen. Nach einer gewissen Zeit hatten wir uns sozusagen aufeinander eingespielt. Trotzdem muß ich auch nach 3 Jahren bei jeder Nachuntersuchung noch tief durchatmen.

Alles Gute

Kai

[heistof]

Hallo Martin,
weiß nicht ob mein Tipp hilft, aber bei meinem Schatz (er hatte aber Morbus Hodgkin) wurde immer CT und PET gemacht, als Abgleich ob die "Punkte" die man beim CT sieht auch Aktivität haben.
Vielleicht kannst du dich da mal erkundigen.
Viel Glück und alles Gute, und gute Nerven.
Heistof

[Martin78]

Danke vielmals fuer die vielen Tipps und die Anteilnahme.
Ja, PET wurde auch schonmal gemacht, MRT auch immer wieder und CT regelmaessig. PET finde ich sehr anstrengend.
Mein Urologe sagt, dass ich halt ein schwiriger Fall sei wo alles sehr kompliziert waere und das deshalb immer wieder passiert.
Gute Nerven brauchts dafuer allemal und auch meine Fra ist jedes Mal mit den Nerven fertig.

[wuschelmop]

Hallo!!!

Ich kenne auch so Fehlinterpretationen-aus Vernarbungen wurden evtl.Metastasen....ich würd ,auch wenn Pet mega anstrengend istmal darauf bestehen in nächster Zeit.Dann kommst du hoffentlich mal zur Ruhe, denn das hast du bitter nötig.Die Ängste kenn ich auch gut und ich weiss nicht wie man damit gut leben kann-ich hab mich versucht in Beschäftigungen zu stürzen.Meine Krankheitsgeschichte(Chorionkarzinom,gilt als Keimzelltumor und wird so wie Hodenkrebs behandelt);geht auch schon 2,5 Jahre und immer wieder wenn ich glaub es herrscht Ruh fängt alles von vorn an.Ich steh jetzt nach einem Rezidiv vor der HD-nach PEI;oder CE.Stammzellen wurden schon gefischt für 3-4 Zyklen,Montag soll es losgehn-geplant sind erstmal 3Zyklen-die mir ,mega Angst machen wegen Komplikationen........kannst du mir vielleicht erzählen wie es dir ging,wieviel Zyklen,Nebenwirkungen,Ablauf....
Vielleicht können mir auch Andere weiterhelfen-hab echt Panik und würd am liebsten nur noch heulen!!Was haben sie euch zu Heilungsaussichten etc.gesagt-wie habt ihr die Zeit durchgestanden.Hab echt Panik vor der langen Krankenhausaufenthalte-wegen der Infektanfälligkeit-krieg immer jeden Schnupfen wenn einer 5 m weit entfernt niest....
Ich danke euch für eure Hilfe!!

LG Wuschelmop

[Martin78]

Bei mir die PEI Therapie mit Stammzellengabe danach richtig heftig. Mir wurde aber immer wieder versichert, dass die Chancen da sind wieder geheilt zu werden, dass aber mein Fall (bereits Knochenmetastasen) sehr kompliziert sein.
Ich habe alles mitgemacht, von kuenstlicher Ernaehrung, einer zweitaegigen Psychose, mehrmalige Chlostridieninfektionen, Blutvergiftung, Thrombosen, Lungenembolie und staendigem Erbrechen. Es geht nicht allen Patienten so schlecht, die das mitmachen.

Was ich jetzt sagen kann, ist aber auch, dass ich seit Anfang des Jahres keine Probleme mehr habe. Bis auf die radiologischen Fehldiagnosen, die mich jedes Mal wieder in die Krise bringen geht es mir soweit gut. Also nur Mut, es wird eine heftige Zeit, die aber nicht hoffnungslos ist!

[franky1982]

Zitat von wuschelmop

Hallo!!!

Ich kenne auch so Fehlinterpretationen-aus Vernarbungen wurden evtl.Metastasen....ich würd ,auch wenn Pet mega anstrengend istmal darauf bestehen in nächster Zeit.Dann kommst du hoffentlich mal zur Ruhe, denn das hast du bitter nötig.Die Ängste kenn ich auch gut und ich weiss nicht wie man damit gut leben kann-ich hab mich versucht in Beschäftigungen zu stürzen.Meine Krankheitsgeschichte(Chorionkarzinom,gilt als Keimzelltumor und wird so wie Hodenkrebs behandelt);geht auch schon 2,5 Jahre und immer wieder wenn ich glaub es herrscht Ruh fängt alles von vorn an.Ich steh jetzt nach einem Rezidiv vor der HD-nach PEI;oder CE.Stammzellen wurden schon gefischt für 3-4 Zyklen,Montag soll es losgehn-geplant sind erstmal 3Zyklen-die mir ,mega Angst machen wegen Komplikationen........kannst du mir vielleicht erzählen wie es dir ging,wieviel Zyklen,Nebenwirkungen,Ablauf....
Vielleicht können mir auch Andere weiterhelfen-hab echt Panik und würd am liebsten nur noch heulen!!Was haben sie euch zu Heilungsaussichten etc.gesagt-wie habt ihr die Zeit durchgestanden.Hab echt Panik vor der langen Krankenhausaufenthalte-wegen der Infektanfälligkeit-krieg immer jeden Schnupfen wenn einer 5 m weit entfernt niest....
Ich danke euch für eure Hilfe!!

LG Wuschelmop

Hallo,
ich habe seid Anfang des Jahres auch einen Keimzelltumor er wurde auch mit HD PEI behandelt mit Stammzellrückgabe ich habe erst 2 normale PEI bekommen dann HD PEI 3x dann 2xTip PEI die ist noch Hochdosierter und sehr hart zu vertragen die Füße sind jetzt noch taub und schmerzen sehr die erste HD-PEI war sehr hart (Übelkeit, Schmerzen,) das war bei mir ca 1ne Woche danach ging es mir eigentlich gut habe aber dann in Aplasie noch an die 40 Fieber gehabt (geht vorbei sobald die Stammzellen angewachsen sind und die Leukos ansteigen ca.1ne Woche nach gabe) die 2te und 3te war bei mir längst nicht so schlimm wie die erste sie hatten bei mir aber leider nicht angeschlagen deshalb 2xTip Pei auch die hatten nichts gebracht leider dann hatten sie aber eine OP geplant die gut verlaufen war sie hatte 7 std gedauert und jetzt wollen sie zur sicherheit 5-6 Wochen Strahlentherapie hinterher geben Startet Anfang Oktober ich hoffe das dann ruhe ist also viel Glück bei deiner Chemo
MfG
franky1982