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  #46  
Alt 21.10.2011, 12:17
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ich möchte auch mal wieder was von mir hören lassen.
Mein Haarausfall geht ungehindert weiter und ich werde ihn definitiv nicht bremsen können. Alles, was meine Hautärztin mir hat empfehlen können - Hormone, natürliche Hormone, Enzyme - fällt weg. Ich habe zu keinem ein O.K. bekommen, eher die dringende Empfehlung, das alles sein zu lassen. Das heißt im Klartext, ich muss mich mit dem Gedanken anfreunden, bald eine Perücke zu tragen

Kurz vor meinem Geburtstag hab ich mir die Haare noch mal gefärbt, jetzt sieht man es nicht mehr ganz so krass, dass ich um den Scheitel immer lichter werde

Aber was solls, was nützen mir die schönsten Haare...

Es hat wenig Sinn, darüber zu trauern, es ist eben so. Schauen wir vorwärts!
Mein Ziel für nächstes Jahr - ein Urlaub mit meiner Freundin an der Ostsee, ohne Männer. Ich spar schon fleißig dafür.
Und natürlich dann für nächstes Jahr eine richtig schicke Perücke, mit der ich mich wohlfühlen kann. Dank meiner Physiotherapeutin bekomme ich die Adresse vom besten Perückenladen der Stadt!!!

Mein nächster Nachsorgetermin ist jetzt erst im Januar. So kann ich jetzt den Rest des Jahres richtig genießen.

Liebe Grüße an alle

Lenalie
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  #47  
Alt 21.10.2011, 20:43
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Liebe Lenalie,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir gehört haben. Toll finde ich, dass du dir so schöne Ziele steckst, wie das z.B. der Urlaub mit deiner Freundin zeigt. Und lass dich wegen des Haarausfalls nicht unterkriegen. Ein guter Perückenmacher vollbringt mit einer Echthaarperücke wahre Wunder, leider ist dieses Teil ziemlich teuer. Aber das ist dann eben auch eine einmalige Anschaffung und da ist die Beste gerade mal gut genug.
Auch ich wünsche dir eine schöne und, wann immer möglich, entspannte Zeit. Bei mir stehen die nächsten Nachsorgeuntersuchungen ebenfalls Ende Dezember / Anfang Januar an. Das werden wir, wie gewohnt, mit Bauchzwicken und den zu erwartenden Ängsten doch glatt überstehen oder nicht?
Wie sagt man so schön, halt die Ohren steif und lebe!!!!!
Bis demnächst. Sei ganz lieb gegrüßt von einer humpelnden Angie, die z. Zt. zu allen anderen Beschwerden auch noch eine Achillissehnenentzündung hat. Irgendwie lasse ich wohl rein gar nichts aus. Aber nichts destotrotz, mit dem Stützstrumpf und den Aufzügen, die man hie und da auch mal antrifft, geht es doch ganz gut. Das sind doch echte Peanuts für uns leidgeprüfte "Weiber" oder etwa nicht???
Ciao
Angie
  #48  
Alt 27.11.2011, 16:50
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Hab einige Fragen zu der Diagnose Dermatofibrosarkom protuberans...
Mir wurde letztes Jahr im Sommer ein angeblich "fibröses Histiozytom" entfernt. Dieses ist aber bis November wieder so schnell nach gewachsen, dass eine weitere Entfernung eben Anfang Dezember 2010 nötig war.
Nun wurde ich letzte Woche Dienstag nochmals beim Hautarzt operiert ( das "Ding" wuchs so schnell, dass es im März wieder komplett da war und dann immer größer wurde)
Nun warte ich bis dato auf die Diagnose...mir wurde aber mitgeteilt, das es sich wohl um ein Dermatofibrosarkom handelt...

Ich habe das "Gewächs" an der linken Wade - es war recht unscheinbar schon vor 5 Jahren sichtbar, wurde langsam größer,
zudem drückte es wohl irgendwann auch auf Nerven, weil Knieschmerzen und teilweise Schmerzen in der ganzen Wade dazu kamen ( ich arbeite im Verkauf und laufe viel den ganzen lieben langen Tag..)


Auf welche Behandlung ( Bestrahlung?? , MRT, Kernspin??)) muss ich mich einstellen... Ich bin erst 34 Jahre alt.... und dementsprechend begeistert..


Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten & Liebe Grüße!

Geändert von Caro1977 (28.11.2011 um 09:34 Uhr)
  #49  
Alt 27.11.2011, 19:18
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Caro,

alles, was du beschreibst, passt so gut zu dieser Diagnose. Das DFSP ist sehr hartnäckig, wenn es nicht gleich beim ersten Mal restlos entfernt wird, wächst es nach, oftmals sehr schnell. Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht verfolgt hast, ich hab das auch durch.

Mein Rat: Melde dich so schnell wie möglich bei einer Sarkomsprechstunde an.
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Lass die weitere Behandlung von denen machen, die sich wirklich damit auskennen!!!

Ich hab nach der 3. OP auf einer Bestrahlung bestanden, wahrscheinlich das einzige, was hilft neben OP. Auf Chemo spricht DFSP nicht an.

Nach der Bestrahlung läuft bei mir regelmäßige Nachsorge, vierteljährlich MRT mit Kontrastmittel. Anfangs noch ein CT von der Lunge. Und das ganze fortlaufend über Jahre, da auch ein Rückschlag nach 5 Jahren nicht ungewöhnlich ist.

Falls du noch Fragen hast, scheu dich nicht. Ich bin oft hier drin

Liebe Grüße Lenalie
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  #50  
Alt 28.11.2011, 09:05
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich bekomme hoffentlich heute Vormittag um 11:15 Uhr das Ergebnis.
Meine Schwester kommt auch mit....die hatte am Freitag echt eine tolle
Neuigkeit! Sie sagte mir, dass sie in der rechten Kniekehle so ein Gewächs hat, ich wollte ihr keine Angst machen, aber es sieht echt so aus, wie meine mittleren Anfänge von DFPS....
Sie geht heute gleich mit, wenn es sein muss lässt sie sich das Teil sofort herausschneiden.
Welche Untersuchungen wurden denn bei Dir vor der großen OP im KH vorgenommen??? Wie lange dauerte Dein Krankenhaus-Aufenthalt?
Gibt es Nebenwirkungen, falls ich bestrahlt werde??

Mein wirklich kompetenter Hautarzt ( er hat 2 OP-Tage in der Woche und beschönigt auch nix) hat ja nur den Tumor entfernt...und der war schon Pflaumengröße in die eine und Daumengröße nochmals in die andere Richtung...er konnte noch gar nicht im Gesunden exzidieren...
Er hat mir am Freitag telefonisch mitgeteilt, dass auf alle Fälle mit einem Sicherheitsabstand von 3cm im Gesunden exzidiert werden muss... super...dann hab ich ein apfelgroßes Loch in der linken Wade.... mir reicht das momentan pflaumengroße schon..

Hab da mal eine Frage, auch an andere Anwesende hier in diesem Forum:

Wir sind in einem (Neubau-) Haus aufgewachsen, in dem die Innenwände ( oftmals Decken und sogar noch Seiten aus Holzlatten...) mit Außenfarbe gestrichen waren.
Gibt es bis dato einen Zusammenhang zwischen Dermatofibrosarkom und Umweltgiften, bzw. in diesem Fall "Wohngiften"..???

Falls bei meiner Schwester dieselbe Diagnose fällt, sind wir wohl ein Fall für
eine Studie. Meine Schwester wäre dann sowieso ein Härtefall: Sie hat Psoriasis und sämtliche Lipome...wobei eins davon
schon druckempfindlich und hoffentlich nicht schon ein Liposarkom ist??

Wie unschwer zu erkennen ist: Fragen über Fragen, und es werden jeden Tag ein paar mehr... ;-)

Vielen lieben Dank im Voraus für jede Anwort & Gruß,

Caro

MEINE Schwester hat nur ein fibröses Histiozytom...nur falls es jemanden interessieren sollte

Geändert von gitti2002 (25.01.2012 um 15:17 Uhr) Grund: PN
  #51  
Alt 30.11.2011, 14:09
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Caro,

wie ist es denn bei dir gelaufen? Weißt du jetzt mehr?
Sollte sich die Diagnose DFSP bestätigen, dann mach dich bitte hier schlau, bevor du weitere Schritte machst http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=51692

Ich finde es toll, dass du einen kompetenten Hautarzt hast, das ist schon für die weitere Behandlung wichtig, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass er sich mit Sarkomen auskennt.

Sarkome kommen im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen sehr selten vor. Deshalb ist es so wichtig, dort mit Sarkomexperten zusammen zu arbeiten, auch wenn diese nicht vor Ort sind.

Und auch wenn du evtl. gesagt bekommst, dass DFSP ein recht harmloser Tumor ist, weil er keine oder kaum Metastasen bildet, so ist das nicht wirklich richtig. Das trifft dann zu, wenn er von Anfang an richtig, fachgerecht und ohne anzuschneiden entfernt wird, was in den seltensten Fällen geschieht.
Er wächst immer wieder nach, du hast diese Erfahrung selbst gemacht.

Gibt es Nebenwirkungen, falls du bestrahlt wirst? Natürlich gibt es die, es war eine harte Zeit für mich. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, aber die Haut leidet sehr darunter, falls innere Organe mit bestrahlt werden, dann diese auch. Aber es lohnt sich. Ich bin jetzt seit 2 Jahren frei von Rezidiven.

Ob es einen Zusammenhang zw. DFSP und Umweltgiften gibt, weiß ich nicht. Da kann ich dir keine Antwort geben.

Herzliche Grüße von Lenalie
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  #52  
Alt 30.11.2011, 19:42
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie!

Danke für Deine Antwort!
Bis dato weiß ich leider immer noch nicht genau, ob es ein Dermatofibrosarkom ist....der endgültige Befund ist ( weil schwierig zu "deuten") immer noch nicht da.
Ich habe am Montag Termin in MUC-Schwabing.
Allerdings will man "nur" mit einem Sicherheitsabstand von 1,5 cm im Gesunden nochmal schneiden - mein Hautarzt meinte aber, man muß mit einem Abstand von 3 cm exzidieren???!!!
WAS SOLL ICH NUN GLAUBEN???

Das muss ich morgen unbedingt nochmal abklären!!
Ich habe keine Lust, nächstes Jahr wieder "schnippeln" zu lassen!!

Ich meld mich morgen nochmal!
Mir schwirrt jetzt der Kopf, ich kann heut nicht mehr...

LG, Caro

Geändert von gitti2002 (25.01.2012 um 15:17 Uhr) Grund: PN
  #53  
Alt 01.12.2011, 08:31
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Caro,

ich sag dir, was du machen sollst. Hol die eine Zweitmeinung!!! In einem Sarkomzentrum!! Und das, bevor das nächste Mal geschnippelt wird!

Lenalie
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  #54  
Alt 01.12.2011, 19:09
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo zusammen :-)

muß mich ja auch zwischendurch mal wieder melden......

Ich kann auch nur den Ratschlag geben, sich in kompetente Hände zu geben, und nicht jeden "rumschnippeln" zu lassen!
Kompetent ist in dem Fall entweder das schon vorgeschlagene Sarkomzentrum, oder eben sich an die Ärzte wenden, die die Leitlinien zur Behandlung des DSFP verfasst haben.
Vor allem hat man dann auch eine gerade Linie in der Behandlung. Unterschiedliche Aussagen, wie z. Bsp. über den nötigen Sicherheitsabstand,etc. verunsichern und verwirren den Betroffenen nur.

VG
Gixxerin ->deren Nachsorgetermine bisher unproblematisch und zufriedenstellend gelaufen sind :-)
  #55  
Alt 02.12.2011, 11:03
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Lt. letztem Befund und Anruf von meinem Hautarzt handelt sich es jetzt doch nur um ein fibröses Histiozytom??!
OP ist trotzdem am Montag - Sicherheitsabstand 1,5 cm rundherum.
Ich meld mich wieder bei Euch.
Spätestens nächstes Jahr- wenn ich das fiese Teil wieder habe, ist es wohl doch eher kein fibröses Histiozytom gewesen, oder??

Keine Ahnung - sie untersuchen die Probe ja auch noch mal am Montag...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.
Hab gestern meinen Hausarzt gefragt- in Schwabing bin ich wohl gut aufgehoben.


Viele liebe Grüße!
  #56  
Alt 02.12.2011, 16:30
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Zitat:
Zitat von Caro1977 Beitrag anzeigen
...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.


Ich versteh es nicht, bist du ratschlagsresistent?
Warum fragst du, wenn du alle Ratschläge ignorierst?
Schau dir hier die Geschichten von so vielen an, wir sind alle erst durch Schaden klug geworden und wir möchten unsere Erfahrungen gerne weitergeben, die guten natürlich!! damit es Menschen wie dir besser geht.

Ich wünsche dir alles Gute!
Lenalie
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  #57  
Alt 02.12.2011, 18:17
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Oje...ich wollte hier niemanden schockieren!

Es handelt sich wohl um ein benignes fibröses Histiozytom.
Ich komme am Montag in eine Hautklinik und dort wird nochmal 1,5 cm exzidiert - im Gesunden auf allen Seiten - zusätzlich werden nochmal besonders die Ränder histiologisch untersucht.
Ich hab zehn heftige Tage hinter mir, war etliche Male beim Hautarzt, hab meinen Hausarzt zu Rate gezogen.... musste fast zehn Tage auf den endgültigen Befund warten, sah mich schon in der Strahlentherapie mit Glatze etc.... war nervlich wirklich am Ende und hab mir Gedanken gemacht und alles was ich dazu lesen und finden konnte verschlungen!

Imaginär hab ich mich schon länger krank und mit "Strahlentherapie" gesehen...
Sorry, ich sehe das Ganze ganz sicher nicht locker... ich bin letztes Jahr 2 Mal unter das Messer gegangen, wg. dieser Sache... nur mit örtlicher Betäubung,jedesmal fing mein linker Unterschenkel zum Zucken an - ohne dass ich das unter Kontrolle hatte.
Ich denke und hoffe jetzt einfach mal, dass ich da an einer guten Adresse bin ( wurde mir von mehreren - auch ärztlichen Seiten) bestätigt.

Ich komme am Montag stationär, bin also zwei bis vier Tage im KH und lasse vorsichtshalber auch eine Lymphknotensonografie machen.
Eine jungen Assistenzärztin dort meinte doch glatt, dass ich locker am 12.12 wieder arbeitsfähig wäre....ich war am Freitag daraufhin total balla im Kopf und bin zu meinem Hausarzt gefahren um ihn einige Dinge zu fragen....der sagte nur : DIE SPINNEN! Sie arbeiten im Verkauf, müssen ständig hin- u herlaufen und sollen nach 1 Woche mit einem fast apfelgroßen Loch wieder arbeiten können??? Das heilt doch dann gar nicht, meinte er...

Natürlich nehme ich die ganze Sache ernst, es geht ja schließlich um meinen Körper, sorry, wenn das hier anders rüber kam..

Ganz sicher kann man sich im Leben leider nie sein - ich hoffe jetzt einfach mal, dass das "gute Stück" nicht mehr nach kommt....
Wenn doch, dann werden alle Ärzte, die mich dieses Jahr betreut haben, eben nächstes Jahr echt gewaltig eins von mir auf den Deckel bekommen!
Leider ist es aber auch so ( lt. meiner eigenen Recherche und meinem Hautarzt), dass die Diagnosestellung bei diesem Tumor sehr schwer ist....es hüpft einen praktisch nicht durch das Mikroskop an.... so hat es jedenfalls mein Hautarzt beschrieben...

Bin jetzt ehrlich gesagt auch wieder total verunsichert von einigen Beiträgen...
Das Teil ist entfernt.... das kann man sicher nicht wieder anfordern für weitere
Untersuchungen oder andere Labore.
Die untersuchen doch am Montag auch wieder!

Liebe Grüße & ich halte Euch auf dem Laufenden!!!

Geändert von Caro1977 (03.12.2011 um 11:13 Uhr) Grund: PN
  #58  
Alt 07.12.2011, 17:46
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo & ich bin gerade noch so lebendig...

Bin heut aus dem KH gekommen.
Hab nun ein mandarinengroßes ( aber eine ordentliche Mandarine!) Loch
im linken US und es ist ziemlich tief...hatte die letzten Tage besonders Abends starke Schmerzen und humpel durch die Gegend, wie eine arthrosekranke alte Frau.

Fachdiagnose:
Rezidivierendes Histiozytom

Weiterer Befund.
folgt - dauert noch... vom Schnellschnitt

Im Januar folgt eine Spalthaustransplantation.
Ich setze mich morgen mit einem Sarkomspezialisten in Verbindung...
hab bei G....gle -Suche nix "positives" bei rezidivierendes Histiozytom finden können.


Liebe Grüße
  #59  
Alt 07.12.2011, 21:25
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

na es geht dir wohl gerade nicht sonderlich...

es wäre besser gewesen gleich in ein sarkomzentrum zu gehen, aber nun ist es schon geschehen. wende dich umgehend an ein sarkomzentrum - an spezialisten! es muss einfach.

wünsche dir alles gute!
  #60  
Alt 11.12.2011, 16:57
Caro1977 Caro1977 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo!

Stehe im E-Mail-Kontakt mit einem Sarkomspezialisten aus MUC.
Ich ruf Ihn morgen Früh an und mach mit Ihm einen Termin aus.
Er leitet dann alles weitere ( Präparat anfordern und nochmals untersuchen) in
die Wege.

Liebe Grüße & ich melde mich, wenn es was Neues gibt.
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