Lebermetastasen 5 Jahre nach BK

[Karin B.]

grüß euch,
tja wie geht es mir......... eigentlich ganz gut, bis auf die Müdigkeit, die aber normal ist, denke ich.
Für die Übelkeit habe ich zuerst MCP Tropfen bekommen, hat aber nichts geholfen.
Nun bekomme ich Granisetron, soll ähnlich wie Kevatril sein.
Ich vertrage nur die Navelbine Tabletten leider viel viel schlechter als die Infusionen.
Bei den Tabletten, heftige Magenschmerzen + Übelkeit, dazu bin ich mindestens 2-3 Tage wirklich ko, was bei den Infusionen nicht ist, da ist es nur am tag der Chemo, wo ich so müde bin.

Ein problem habe ich allerdings, mein Port ist nun 5 Jahre alt und ich habe den immer gepflegt. Nun läuft er allerdings nimmer richtig, sprich....... bei der Bondronat Infusion sitze ich statt 1,5 Std. satte 3-4 Stunden und da wird dann der Rest aus der Flasche schon abgezapft in eine Spritze und direkt in den Port gespritzt.
Bei Herceptin und Navelbine das gleiche.
Habe gestern nun die Herceptin und Navelbine in die Armvene belommen, was allerdings nicht so gut ist, da es die operierte Seite ist, am anderen Arm geht es nicht, da ich da lauter alte Thrombosen habe.
Nun muß ich mir einen neuen Port legen lassen und der alte wird entfernt.

Was mir nur sehr zu schaffen macht, sind meine Rückenschmerzen, die leider stärker statt besser werden, trotz Bestrahlung, da keimt dann natürlich der Verdacht auf, ist da noch mehr????????????
Am Montag habe ich bei meinem Gyn. normale Krebsnachsorge, werde da darauf drängen, dass nochmal ein MRT gemacht wird, aber nicht nur von den Lendenwirbeln, sondern von der gesamten Wirbelsäule, wenn das geht. Auf dem Bild vom Knochensynti sieht man ja leider überhaupt keine Metas.
Mein bemühen nach einem PET ist leider auch im Sande verlaufen, trotz dass man die Metas nur im MRT/CT sehen konnte und obwohl mein Invasiver Tumor vor 5 jahren in der Mammo auch nicht sichtbar war, sondern nur das carzinom in situ
Auch würde ich gerne meinen Tumormaker haben, obwohl der nicht so 100pro sicher ist.
Vor der OP vor 5 Jahren war er bei 20
nach der OP und Chemo war er bei 9
bei Diagnose Metastasen war er bei 18

[Renate2]

Liebe Karin,
ich habe die Navelbine immer als Infusionen bekommen und dabei auch Kevatril.
Tabletten sind nicht so magenfreundlich.
Das mit dem Port ist wirklich Mist. Normalerweise kann man ihn bis 2.000 Mal nutzen.
Im Knochszinti sieht der Arzt Aktivitäten und kann daraus erlennen, ob diese mehr werden. In dem Fall ordnet er weitere Untersuchungen an.
Bei mir ist immer Aktivität im Bereich der befallenen Wirbel zu sehen, die sich aber von der Menge her nicht verändert und somit besteht auch kein Handlungsbedarf.

Bestrahlungen wirken auch nicht sofort, da mußt Du schon einige Monate Geduld haben. Bei mir war das ähnlich, die Beschwerden wurden erst schlimmer, möglicherweise auch durch die Schonhaltung, die man automatisch einnimmt.

Das soll jetzt nicht heißen, daß Du Dich nicht untersuchen lassen sollst. Das ist schon wichtig, damit Du auch genau weißt, ob was da ist oder nicht.

Weiterhin großes Daumendrücken von mir.

Liebe Grüße
Renate

[Heike60]

Hallo liebe Karin,
zunächst einmal lass dich lieb knuddeln -blöd das du einen neuen Port
brauchst.
Meinen Port habe ich auch seit fast 5 Jahren - er zickt auch öfter
rum. Meine Infusionen liefen auch seeehr langsam. Nun schließen sie
meinen Tropf immer über einen Infusumaten an - dann läuft es ratz
fatz in den Port wie es soll. Haben sie das bei dir schon gemacht?
Vielleicht kannst du dir somit eine Porterneuerung noch etwas er-
sparen.
Dann drücke ich dir noch ganz doll die Daumen das es mit dem
MRT klappt und du nicht noch mehr schlechte Nachrichten bekommst.
Wie wirkt bei dir die Navelbine bei den Lebermetas?
Ich bekomme Taxol und Avastin wöchentlich und es scheint zu
wirken. Ich hoffe auf eine baldige Chemopause - bin völlig "satt".
Ich wünsche dir alles alles Gute. Bis bald

[Milly]

Hallo Karin

bei mir war es auch so wie Renate schon schrieb, zuerst wurden die Schmerzen bei der Bestrahlung mehr. Sie hat erst nach ein paar Wochen gewirkt und dann waren die Schmerzen besser. Ich habe aber auch ein Schmerzpflaster.
Bei mir hat die Navelbine auch so gut gewirkt, das man jetzt erst mal Pause macht.
Ich hatte die Chemo drei Monate und mein Tumormarker CA-15-3 ist von 1398 auf 93 runter gegangen und der andere von 180 auf 7 das ist doch toll oder?
Ich wünsche dir das es bei dir auch so gut wirkt.

Liebe Grüße Ute

[Karin B.]

grüß euch,
leider habe ich keine gute nachrichten, bin auch ziemlich durch den Wind.
War heute beim MRT, Kontrolle der metas in den Lendenwirbeln und ein RÖ von der Hüfte und Wirbelsäule. Auf dem Rö sah alles nur nach verschleiß aus, allerdings konnte man auf dem MRT auch die Hüfte beurteilen und die ist voll mit Metas, deshalb geht der Radiologe auch davon aus, dass die Stellen in der Wirbelsäule wo auffällig sind, auch alle befallen sind.

Außerdem sind meine Metas in den Lendenwirbeln nicht zum Stillstand gekommen, nein im gegenteil, da wo im Juni/Juli noch keine waren, sind nun welche, z.T. schon bis 3cm und die, die schon vorhanden waren, haben sich z.T. verdoppelt von der Größe.

Ich hab einfach nur noch Angst.......................wie soll es nun weitergehen???????
Wie kann es angehen, dass innerhalb von 10 Monaten und davon auch 4 monate mit Therapie meine Knochen mit Metas nur so übersäät sind.
Wenn ihr mir einen Rat habt, oder mit einer Therapie gute Erfahrungen gemacht habt, bitte, ich greif nach jedem Strohhalm.
Ich hab früher immer gesagt, ich werde mal 88 Jahre und nun bitte ich innständig darum, weningstens 50 jahre zu werden

[Renate23]

Liebe Karin,
leider kann ich Dir nicht helfen. Aber ich möchte Dich ganz arg innig umarmen und für Dich beten und die Daumen drücken.
Liebe Grüße Renate

[Renate2]

Liebe Karin,
ich kann da eigentlich im Moment auch nichts zu sagen. Zumal gerade die Strahlentherapie meist sehr wirkungsvoll ist. Die Kombination Herceptin-Bishphosphonate-Navelbine ist ja eigentlich auch für Deinen Fall eine sehr gute Kombination.
Gib die Hoffnung nicht auf, vielleicht wirkt ja doch noch irgend etwas.

Fühle Dich umarmt.

Liebe Grüße
Renate

[Karin B.]

danke euch beiden
gestern war ja mein Chemotag und da die Befunde vom Radiologen noch nicht da waren, lief auch wie gewohnt meine Navelbine
Als die Befunde endlich per Fax kamen und sie mein Doc studiert hat, war auch dieser sichtlich geplättet
Wir haben dann zuerst noch einen U-Schall der Leber gemacht mit dem Ergebnis:
vor 4 Wochen 22x26mm und gestern 20x12mm
Es folgte ein sehr langes Gespräch, bei dem wir alle Möglichkeiten durchgespielt haben, die mir bleiben.
Er meinte, am sinnvollsten wäre es, auf taxan zu wechseln. Auf meine Frage, ob er mir garantieren könne, dass ALLE metas darauf ansprechen würden, sagte er klar NEIN.
Also wir werden folgendes tun. Ich bekomme in Kürze einen Anruf wo mir ein Termin für eine Knochenbiopsie mitgeteilt wird. Voraussichtlich für nächste Woche.
Erst wenn wir dann die Rezeptoren von den Knochenmetas wissen, wird der weitere Weg festgelegt.
Ich finde das sehr sinnvoll und mein Doc zeigt mir damit auch, dass er auf mein Bauchgefühl, worauf auch er sich mittlerweile verlassen kann, hört.
Was die Schmerzen angeht, bekomme ich seit gestern Morphin Tabletten, die nehme ich solange, bis die richtige Dosis für meine Schmerzen steht, dann wird auf Pflaster gewechselt.
Ich danke euch allen mal ganz lieb fürs Daumendrücken und die lieben gedanken

[Reggie11]

Liebe Karin,

tut mir leid, dass Du wieder einen Rückschlag hinnehmen mußt und möchte Dich virtuell ganz dolle drücken.

Schön, dass Dein Arzt Dir gleich neue Wege aufzeigt und Dich aufbaut. Gib die Hoffnung nicht auf, bestimmt wirkt die neue Therapie schnell und zwingt die Metas zum Verschwinden.

Meine Daumen sind gaaaaaaaaanz fest für Dich gedrückt.

Liebe Grüße von Regina

[Karin B.]

danke Regina
war heute nochmal im Krankenhaus. Internist wollte sich die MRT BIlder von den Lendenwirbeln anschauen, um zu beurteilen, ob die Knochenbiopsie gemacht werden kann........ sie kann, am 10.11. um 8h ist Termin. Die beste Stelle wäre wohl der 3. Lendenwirbel und wenn alles gut geht habe ich 8-10 tage später das Ergebnis. Ich bin echt gespannt, welche Rezeptoren die Metas in den Knochen haben, weil sie so gar nicht, eher das Gegenteil auf die Therapie anschlagen.

[Reggie11]

Liebe Karin,

ich wünsche Dir für Deinen Termin am 10.11. natürlich alles, alles Gute. Wie wird so eine Knochenbiopsie denn gemacht? Bei örtlicher Betäubung?

Und was sagen denn die Rezeptoren aus? Kann der Arzt aus dem Ergebnis dann die günstigste Therapieform wahlen?

Meine Daumen sind weiterhin gaaaaaaaaaaaanz fest gedrückt!

Liebe Grüße von Reggie

[Karin B.]

hallo Regina,
hm, eine Knochenbiopsie habe ich noch nicht gemacht bekommen, denke aber, es läuft so ähnlich wie die Lungenpunktion ab. Örtliche Betäubung, ein kleiner Schnitt und mit einer Nadel wird dann Gewebe aus der Metastase entnommen.
Tja was sagen die aus die Rezeptoren, ob sie z. B. auch Her2neu3+++ ist, oder auch hormonabhängig, oder im schlimmsten Fall, dass die Knochenmetas gar nicht vom BK kommen, sondern dass noch wo anders etwas sitzt.
Mein Doc hat sich ja gestern mit dem Arzt unterhalten, der die Biopsie macht und da konnte ich ein bissi lauschen, grins. Es sollen mehr Untersuchungen an dem Gewebe gemacht werden, wie normalerweise üblich, was immer das heißen mag?

[Reggie11]

Liebe Karin,

schön, dass Du einen zeitnahen Termin für die Biopsie bekommen hast. So wird die Warterei und die Ungewißheit für Dich nicht unnötig verlängert und anschließend kann dann der Doc die optimale Therapievariante bestimmen. Für Deine Lebermeta war die letzte Therapie wohl genau richtig, denn Du schreibst ja, dass sie geschrumpft ist. Nun findet Dein Arzt auch noch das Passende für die Knochen. Ich denke an Dich und schicke Dir ganz viele Schutzengel.
Liebe Grüße von Reggie

[Karin B.]

grüß euch
und schon wieder mußte die Chemo abgesagt werden, nicht nur die Leukos im Keller sondern auch die anderen Werte waren absolut nicht ok.
Am Montag ist nun die Knochenbiopsie und sofern sich meine Blutwerte verbessern wird am Donnerstag ein neuer Port gelegt und der alte, der verstopft ist, kommt raus.
Nachdem ich die Navelbine ja eigentlich recht gut vertrage, kommt nun aber langsam die Angst, dass diese Chemo abgebrochen wird. Erstens wegen der starken Vermehrung der Knochenmetas und zweitens, weil meine Leukos so schlecht darauf reagieren.
Ohne Chemo geht es aber nicht und die Chemo die dann anstehen würde, wäre dann Taxan.
Kann nicht mal was normal laufen??????????
Hab gerade nen Durchhänger

[Karin B.]

hallo
Knochenbiopsie war am Montag und die Porteinlage am Donnerstag mußte wegen der sehr schlechten Blutwerte abgesagt werden.
Nun warte ich auf das Ergebnis der Biopsie und was dann auf mich zukommt, an Therapie.
Es muß einfach etwas gefunden werden, was auf alle 3 bereiche, also Leber, Lunge und Knochen wirkt, sonst weiß ich auch nicht.......................