Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[östel]

Hallo Alex, ruf mal beim Krebsinfotelefon in Heidelberg an und lass Dir das Vorgehen noch mal erklären. ich hab an Dein posting gedacht, war unsicher was, eventuell falsches, zu schreiben. ich hatte eine Überlegeung zu den 2 Herden in der Lunge. Ihr wollt "die weg haben", klar. Ich habe inzwischen mehrere Ärzte so verstanden, dass die Streung vom Ursprungstumor auszugehen scheint. Man weiss es einfach nicht ganz genau. Deshalb erst Bestrahlung des Ursprungstumors und Beobachtung des anderen feldes. Vorteil wäre: nicht so viel Strahlen beschuss? 06221410121.
Die geben gern und kompetent Auskunft. LGRegina

[alex_51]

Hallo Regina
Worüber ich mich wirklich aufrege ist die Tatsache
das wir nun 3 Fachleute über das weitere Vorgehen gefragt haben.
Wir sind mit der gesamten Fragerei nur noch mehr verunsichert worden.
Und genau dieses ko.... mich an.
Es kann ja wohl nicht sein, daß der eine Arzt ein auf Alarm hoch 3 macht
und andere Ärzte dieses ganz locker sehen.
In unserem Fall bedeutet dieses die Spanne von einem unbestrahlbaren Tumor zu einem
"für eine Bestrahlung günstig gelegenen Tumor"
Bei allem Respekt Ärzten gegenüber, aber dieses ist mir nun doch eine zu große Spanne.
Und als der dann noch von kurativ und so anfing, habe ich ganz abgedreht.
Ich finde schon das man sich da ein bißchen aufregen kann.

Besten Dank für den Tip mit der Beratungsstelle.
Habe heute es schon 2 x versucht aber leider keinen Erfolg gehabt.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Alex,
auch mir ist "Ähnliches" passiert. Erst hieß es der Tumor könnte nicht bestrahlt werden, zu nah an Speiseröhre und Luftröhre. Dann hat ein Prof. doch bestrahlt, allerdings "Bügelbrett".Mit Sicherheit Abrechnungssache ich bin Kassenpatient.

Es hieß auch , eine OP sei nicht möglich. Jetzt ist dies aber gar nicht mehr so ausgeschlossen.

Ich bekomme immer neue Meinungen, wenn ich ehrlich bin, denke ich mir schon nichts mehr dabei. Was soll ich auch machen, ich muß mich für einen Weg entscheiden und fertig. Es geht um mein Leben, aber manchmal fühle ich mich total ausgeliefert.
Sogar meine Schwiegereltern beide Ärzte A.D., können mir nicht helfen. Also muß mein Bauch oft herhalten.

Die Telefonnummer von Regina hilft dir bestimmt weiter.

Bis bald
Gitta

[Mapa]

Hallo Alex,Du hast recht, dass es sehr nervend und verwirrend ist, wenn man ständig verschiedene Meinungen hört. Besonders deprimierend finde ich es, dass man natürlich unterbewusst die positivste Meinung am ehesten glauben will. Dann wird durch die anderen Meinungen wieder alles zerstört. Eben ein ständiges Auf und Ab. Bezüglich Bestrahlung kenne ich mich nicht so gut aus, da bei meinem Mann ja im Moment keine Option. Allerdings habe ich natürlich trotzdem recherchiert, falls doch noch die Möglichkeit eintrifft. Hat jemand von Euch schon was von dieser neuen Partikeltherapie gehört. Soll sehr innovativ und erfolgreich sein. Allerdings scheint noch nicht damit begonnen worden zu seine, da die beiden neu im Bau befindlichen Zentren noch nicht fertig sind. Soweit ich mich erinnere, hat auch Heidelberg jetzt sowas. Allerdings auch noch nicht begonnen. Es hieß irgendwas mit Frühjahr 2008. Vielleicht kann man sich aber jetzt schon erkundigen und bewerben (bewerben!. Na ja, mir fällt jetzt kein anderes Wort ein. Frag doch mal nach, wenn Du doch noch die bereits erwähnte Nummer anrufst.
Einstweilen liebe Grüße
Mapa
Liebe Krabbe,
ein herzliches zurück. Habt ihr den Fidelio-Abend gut überstanden?

Liebe Grüße natürlich auch an Gitta und Regina

[östel]

Mensch Mapa, der Fidelio, der ist doch erst am 26 ten?? einen Tag vor der Untersuchung. Wir kriegen sicher noch den Daumendrücktermin.
Hallo Alex,
Ich kann mich gar nicht mehr aufregen über diese Dinge. Die medis sind keine Götter, so ist es aber doch bei vielen/ fast allen Dingen im Leben, es gibt verschiedene Meinungen über den richtigen Weg. Das, was als Standarttherapie dann realisiert wird, ist das ökunomisch günstige aber auch das effektivste. Zum Glück wird bei uns in der Regel noch bezahlt was wirklich Erfolge gezeigt hat. In England gibts, soweit ich weiss, kein Tarceva auf Kassenrezept. Schlechte Kosten/nutzen analyse. Immerhin kosten 30 Tage auch schlappe, ich glaube 2400 oder 2700 Euro. ich finde auch, aus dem Bauch entscheiden, der Weg bei dem man sich am besten fühlt, weil man hinter dem steht was man macht. Liebe Grüsse Regina

[Mapa]

Liebe Regina,
danke für den Hinweis. Mit dem 26. war ich ja richtig, aber einen Monat später Habe mich gerade drüben bei Krabbe entschuldigt. Inzwischen sind es so viele Daten, die ich im Kopf habe, zum Daumen drücken, dass ich wirklich mal eine schriftliche Liste anfangen muss. Der Kopf alleine reicht nicht mehr
Ganz liebe Grüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,
lieber Alex,

zum Thema Bestrahlung habe ich einen Artikel aus dem General Anzeiger unter "Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC" eingesetzt. Da geht inzwischen richtig was. Selbst bei PAtienten, die als austherapiert gelten oder deren Metas sich in "ungünstiger Lage" befinden.

[inter]

Zitat von Krabben

...Ansatz: Kurativ oder palliativ? ... Ist das nicht völlig akademisch? Und für Euch beide völlig unwesentlich?...
L

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier einzulesen

Mir fiel aber was auf, was ich nicht so prickelnd fand:

1. schreiben hier viele Angehörige
2. hört sich vieles plakativ und banal an und man findet kaum Aussagen "zur Sache selbst"
3. sollte man schon in der Lage sein, den Unterschied zwischen kurativ und palliativ a) zu kennen und b) zu akzeptieren
4. wenn man Hilfe sucht sucht in solchen Foren, dann empfindet man einen "small talk" (schier nicht ausgelastet Scheinender?) als dem Thema nicht gerecht werdend

Ich finde, dafür könnten z. B. private Nachrichten und Mails genutzt werden, von mir aus auch Chats, aber nicht ein solches Krebsforum, oder liege ich da so falsch?!
Bitte seht mir meine Verbitterung darüber ein wenig nach.
Habe Brustkrebs und nun noch Lungenkrebs! Schlimm genug!!


- kurativ : heilbar, wie auch immer, zumindest vorerst
- palliativ: NICHT mehr heilbar, nur noch lindernd und begleitend.

Warum versucht man immer wieder, dies zu relativieren oder gar zu beschönigen? Wird die Wirklichkeit dadurch besser, leichter oder erträglicher? Wohl kaum!
Einzig dee Prognostik kann und darf man zu Recht anzweifeln, da diese immer einen Gesamtschnitt repäsentiert und das einzelne Schicksal außer acht läßt.

Lieben Gruß
INTER :-)

[jutta50]

Liebe Inter,

ich drücke dir für heute Mittag die Daumen, möchte aber auch kurz was zu deinem Posting sagen.

Ich selber bin zwar Angehöriger, aber gerade der von dir so verurteilte smalltalk stammt (mindestens) in gleichem Maße von Angehörigen und Betroffenen. Hab noch keine Statistik erstellt ;-)

Viele hier kennen sich inzwischen so gut, dass Freundschaften entstanden sind. Deshalb sind die Beiträge nicht auf medizinisches reduziert. Und das ist auch gut so! Trotzdem wissen hier alle im Forum den Unterschied zwischen palliativ und kurativ sehr wohl. Der oft leichte Ton sollte nicht darüber hinwegtäuschen. Aber hier wird niemand auf seine Krankheit reduziert. Hier im Forum bewegt man sich mit all seinen Hobbies und das ist auch gut so. Deshalb bin ich persönlich auch so ' gerne' (wäre natürlich lieber nicht im LK_Forum sondern, hätte natürlich gerne einen gesunde Mama) hier im Forum.

Medizinische Hilfe bekomme ich wenn nötig hier trotzdem. Jederzeit.

LG
Jutta

P.S.: Wenn du gezielt Antworten zu bestimmten Fragen suchst, eröffne einfach einen neuen Thread. Ich bin sicher, dort antwortet dir dann auch jemand. Das ist dann ja auch 'dein' Thread' und dort kann der small talk dann ja auch außen vor bleiben.

[Engel07]

Zitat von inter

Hallo an alle,

ich bin neu in Eurem Lungenareal, habe auch noch keine Zeit und Muße gehabt, mich hier richtig hier erst einmal ein- und durchzulesen.

Hallo Inter,

ich drück natürlich auch die Daumen, aber eines möchte ich doch zu deinem Posting sagen, du solltest dich sehr wohl einlesen, bevor du solche Zeilen schreibst. Dann wüsstest du, dass deine Zeilen nicht ganz passen.

Ich wüsste nicht, wo ich mehr Verständnis, Unterstützung und liebevolle Anteilnahme erfahren hätte, als hier im Forum. Es sind Freundschften entstanden. Wir teilen hier nicht nur Leid, das wär ja nicht zum Aushalten. Nein, wir können uns auch über kleine alltägliche Dinge freuen, die Anderen passieren. Und wenn Smalltalk uns guttut, musst du uns das schon zugestehen, zwischendrin, nehmen wir uns durchaus mal Zeit, uns von all dem mit der Krankheit verbundene Mist abzulenken, denn wir bestimmen unser Leben und nicht nur die Krankheit.

Bitte mach doch ein eigenes Thema auf, denn unsere Mapa hier in diesem Thread hat genug Sorgen.....

Liebe Grüße

[Bianca-Alexandra]

Hallo Inter,

Dein Beitrag ist unqualifiziert - weil unwissend, überflüssig und was mich angeht in dieser Art und Weise (!) auch völlig unerwünscht.

Wenn Du Deine Meinung abgeben möchtest - in Threads, die Du nicht eröffnet hast, solltest Du Dich vorher informieren worüber Du urteilst. Aber sehr amüsant empfinde ich durchaus dass gerade Du Dir ein Urteil erlaubst über sogenanntes Halbwissen welches Du selbst bestens zur Schau stellst.

Deine Kritik finde ich umso amüsanter nachdem ich folgendes von Dir fand:

Zitat von inter

Brustkrebs <--> Kaffee..

http://www.aerztlichepraxis.de/artik...1136377454&n=1

Man sollte bei aller Tragik nie das Lachen vergessen oder verlernen!

Inter, ist Dir vielleicht heute einfach nur danach, Leute die Du nicht kennst für Deinen Frust ranzuziehen? Ganz ehrlich, ich bin nicht ignorant. Und ich bedaure immer wenn jemand erkrankt ist. Was aber Dein Beitrag hier zusteuern soll ist mir ein Rätsel. Weder konstruktiv noch in irgendeiner Weise unterstützend, lehrreich oder emotional.

Liebe Grüße von einer unwissenden Angehörigen, die aber die liebe Mapa, die liebe Krabbe ebenso wie unzählige andere Betroffene wie Angehörige hier sehr zu schätzen gelernt hat.

Ich frage mich, warum schreibst Du hier in diesem Thread wenn es Dich doch so stört?

Der Unterschied zwischen kurativ und palliativ ist hier, wie Engel schon schrieb, jedem klar. Scheinbar ist Dir aber ncith klar, dass auch mit palliativer Therapie das Leben nicht vorbei ist. Wir hatten schon einige Fälle in denen das Leben mit dem palliativen Ansatz durchaus noch bzw. wieder lebenswert wurde. Die Zielsetzung verschiebt sich, das ist wohl wahr. Aber wie wir hier wohl alle wissen ist JEDER kurative Ansatz bei JEDER Krebserkrankung ein Ideal dass nicht allzuoft erreicht wird. Du schreibst "bitte seht mir nach". Ich, für meinen Teil nicht, Inter. Ich finde Deinen Auftritt unmöglich. Spuckst ja Gift und Galle. Hier gibt es außerdem viele Threads in denen nahezu ausschl. der medizinische Aspekt diskuttiert wird. Für Dich scheint der seelische Aspekt hier zu vernachlässigen zu sein. Für uns ist es aber (sowohl Angehörige als auch Betroffene) der einzige Halt der übrig bleibt. Und lass Dir gesagt sein, hier sind auch viele unterwegs die noch bitterere Prognosen und Diagnosen erfahren mussten als Du. Das gerade diese Menschen die Kraft haben, nicht den Mut zu verlieren, auch schlechten Dingen noch einen positiven Aspekt abzugewinnen - und vor allem: NICHT zu verbittern,

Liebe Inter, genau dass ist es was meinen Respekt erreicht und verdient. Ich wünsche Dir von Herzen mehr Sonne im Gemüt.
Vielleicht schreibst Du womit wir Dich unterstützen können, denn im Grunde hab ich eigentlich schon den Eindruck dass es Dir darum geht. Vielleicht hast Du nur den falschen Einstieg gewählt?

[Tom2605]

Hallo Inter,

ich bin "nur" Angehöriger und leide dennoch bei jeder Nebenwirkung meiner Frau mit und auch für mich war ihre Diagnose wie ein Faustschlag mitten ins Gesicht. In den ersten Wochen lag sie noch stationär und für mich gab es nur das eine Thema ... Krebs. Dann die ersten Ergebnisse inoperabel ... Behandlung "nur" noch palliativ.
Im ersten Moment eine ähnliche Reaktion, wie die von Dir. Die Gedanken kreisten nur noch um einen schwarzen Punkt. Palliativ ... hörte sich nicht besonders gut an. Dann habe ich gegoogelt wie ein Irrer. War auch eher kontraproduktiv ... die Statistiken und so zogen mich immer weiter runter.
Zwischenzeitlich hab ich mir ne schwere Depression "eingefangen" und trotzdem sehe ich, nicht zuletzt durch dieses Forum, einiges ganz anders. Haben ja schon einige vorher geschrieben, palliativ ist nicht gleich das Todesurteil. Mein Arzt hat mir folgendes dazu erklärt. Ich habe starke Abnutzung an den Bandscheiben und man kann da nichts mehr großartig reparieren, also bekomme ich was gegen die Schmerzen. Er meinte, auch das ist eine palliative Behandlung. OK ... diese "Erkrankungen" sind mit Sicherheit nicht zu vergleichen, doch auch mit palliativ kann man mit Sicherheit noch viele Jahre leben. Nimm Dir die Zeit und suche hier im Forum danach und Du wirst sicher fündig werden.
Genau diese Menschen, die seid JAHREN leben und palliativ behandelt werden, haben mir Mut gemacht und diesen konnte ich erstklassig an meine Frau weiter geben.

Zum Thema Small Talk muss ich meinen Senf auch dazu geben. Mach nicht den Fehler wie ich und lass das Thema Krebs Dein Leben beherrschen und beschäftige Dich nicht ausschliesslich damit. Meine Frau und ich haben das auch gemacht und es hat uns nicht gut getan. Gerade dieser Small Talk, dieses wegdriften vom eigentlichen Sinn dieses Forums macht es besonders wertvoll. Alle, egal ob Betroffene oder Angehörige, verbringen genügend Zeit damit zu grübeln, Gespräche über diese Erkrankung zu führen, Diagnosen und Kontroll-Untersuchungen und so weiter und so fort. Warum soll man sich nicht mal ne Auszeit nehmen und über Hunz und Kunz quatschen ?

Meine Frau und ich kommen inzwischen ganz gut zurecht damit ... JA, sie hat Krebs, aber wir lassen uns nicht unser Leben davon bestimmen. Solange sie kann, bestimmen wir und jede kleine Ablenkung nehmen wir glücklich lächelnd an. Und ich liebe es, Beiträge zu lesen, von Angehörigen und auch Betroffenen, in denen es nicht nur um Krankheit etc geht. Es zeigt mir, dass es auch noch Normalität, Spass und Lebensfreude gibt, auch wenn diese Erkrankung im Haus ist.

Ich hoffe, dass Du es schaffst, einen Weg aus Deiner Verbitterung zu finden. Vielleicht sogar mit ein bisschen Small Talk zum abschalten

Liebe Grüße
Thomas

[Gänschen]

Lieber Tom,

sehr schöner Beitrag !!

Liebe Inter,

bis jetzt haben sich ja ausschließlich Angehörige zu Deinem Beitrag geäußert. Jetzt möchte ich mich mal als erste direkt Betroffene melden:

Ich kann Deine Verbitterung sehr, sehr gut nachvollziehen. Als ich vor nun fast zwei Jahren die Diagnose NSCLC Stadium IV, inoperabel, bekam, war das für mich auch der schwärzeste Tage meines bisherigen Lebens und ich habe Wochen damit verbracht, beinahe stündlich über die mir mit der Diagnose geraubte Zukunft zu weinen. Ich habe nicht verstanden, dass die Erde sich weiterdreht und dass es Menschen gibt, die lachen und Pläne schmieden. Es gab nun zwei Welten für mich: meine eigene hoffnungs- und zukunftslose und die Welt, auf der alle Anderen schweben.
Es hat ungefähr ein Jahr gedauert bis ich realisiert habe, dass das dauernde verzweifelt sein den quantitativ wahrscheinlich eher kümmerlichen Rest meines Lebens nachhaltig vergiftet und jeder Tag, um den die Ärzte und ich erfolgreich kämpfen, genossen werden will.
Vielleicht habe ich auch einfach keine Tränen mehr -
Seitdem bin ich jedenfalls (meistens) dankbar für alles große und kleine Schöne und ganz besonders auch für die Banalitäten des Lebens, die ja auch ein Stück gefühlter Normalität bedeuten.

Die besondere Mischung der Teilnehmer im Lungenkrebs-Forum ist allerdings auch für mich nicht an jedem Tag der gerade in mir herrschenden Stimmung förderlich und ich gehe von daher schon bei der Entscheidung zum Einloggen sehr nach Tagesform vor.
Hier im Forum kann man aber prima selektiv lesen und weiterklicken, wenn man etwas für unwichtig oder für zu runterziehend hält. Ich glaube auch, dass es da in der Empfindung wirklich einen Unterschied zwischen Angehörigen und Betroffenen gibt.
Das demokratische Element einer solchen Einrichtung ist ja aber gerade, dass alle Beteiligten hier zu Wort kommen bzw. ein Ohr (naja, wohl eher ein Auge) finden.

Die Erfahrung einer unheilbaren Krankheit macht aus niemandem automatisch einen besseren oder schlechteren Menschen, als er vorher war. Also findest Du hier zwangsläufig auch einen repräsentativen Querschnitt unserer Gesellschaft – es gibt hier starke und schwache, mitfühlende und harte, toughe und sensible, strenge und milde, selbstgerechte und -zweifelnde, kluge, weniger kluge und alle möglichen anderen Ausprägungen.
Und wie im „richtigen Leben“ auch, entscheidest Du, mit wem Du kommunizieren möchtest. Übertragen auf dieses Forum bedeutet das, dass Du auch hier nicht um eine Selektion herum kommst und es Dir damit natürlich auch frei steht, einige Dich interessierende postings intensiver zu lesen, als andere und vielleicht auch darauf zu antworten. In einer dicken Zeitschrift liest ja auch niemand jeden Artikel von A bis Z mit der gleichen Aufmerksamkeit.

Aber auch die anderen, vermeintlich oberflächlicheren postings, oder solche die eine andere Meinung als Deine vertreten, sind manchmal erfrischend und helfen, an manchen trüben Tagen auf andere Gedanken zu kommen und sind an guten Tagen eine Bestätigung, dass es gut und richtig ist, sich auch mit den „profanen“ Dingen jenseits der Krankheit zu beschäftigen.

Tom hat es wunderbar auf den Punkt gebracht: „Mach nicht den Fehler und lass das Thema Krebs Dein Leben beherrschen“.

Da es Dich jetzt aber schon zum zweiten Mal trifft, kann ich gut verstehen, dass Du Dich mit einer gewissen inneren „Leichtigkeit“ im Augenblick eher schwer tust und ich hoffe sehr, dass Dir das Untersuchungsergebnis heute Nachmittag wieder ein klein wenig Aufschwung gibt, die Dinge wenigstens zaghaft optimistisch zu sehen. Da es Dir ja subjektiv gut geht (das hatte ich doch richtig verstanden, oder?), liegt so oder so noch eine ziemlich lange Strecke Leben vor Dir, die sorgsam mit (schönen!) Inhalten gefüllt werden will.

Alles Gute,
Gabi


P.S. Bei ersten Lesen Deines Beitrag habe ich mich herzlich über Deinen Mut zum Polarisieren amüsiert. Das muss ich jetzt einfach noch loswerden.