Lungenmetastasen

[hedi2]

Liebe Claudia,

ich freu mich mit Dir! Und die Daumen bleiben gedrückt!

Liebe Grüße
Hedi

[Chiquita]

Endlich mal eine gute Nachricht für dich Claudia, ich freue mich so sehr für dich. Hoffentlich geht alles gut am Dienstag.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und schicke dir ganz viel positive Energie!
Liebe Grüße,

Chiquita

[Claudia Junold]

Huhu, liebe Hedi und liebe Chiquita,
ein herzliches Dankeschön an Euch beide!
Ich bin total gespannt auf diese Sache und freue mich über Euere lieben Wünsche!
Ein richtig schönes Wochenende wünscht Euch herzlich
Eure

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo lieberThomas,
wie lieb von Dir! Dankeschön!!!!
Herzliche Grüße von

Claudia

P.S. Ich hab vor einiger Zeit mal in Deinem Profil gesehen, daß Du als Hobby Streifenhörnchen angegeben hast. Die sind aber auch putzig und uns in Indien und Amerika nur so über die Füße gehüpft...

[Karin36]

Hallo Claudia,

das hört sich ja super an, ich drück Dir für den Eingriff Morgen ganz feste die Daumen. Da verpassen wir uns ja nur knapp in der Uni

Alle Daumen sind für Dich gedrückt.

LG
Karin

[Claudia Junold]

Huhu, liebe Karin ,
ich hab schon an Dich gedacht, aber nachdem ich ja nicht weiß, wie es mir nach der RFA geht, hab ich mich nicht weiter bei Dir gemeldet.
Bist Du zur Nachsorge?
Ich weiß nicht, ob ich heute nochmal online bin - auf jeden Fall wünsch ich Dir alles alles Gute!
Sehr herzliche Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Huhu Ihr Lieben,

ich möchte Euch einen kurzen Bericht über die Radiofrequenz-Therapie meiner Lungenmetastase geben.

Am Dienstag Morgen um 7h hatte ich einen Termin bei Prof. Vogl. Das Aufklärungsgespräch hätte ich mir etwas ausführlicher gewünscht, aber ab dem Zeitpunkt, wo er mit gesagt hat, daß es gar nicht wirklich sicher wäre, daß die AOK diesen Eingriff auch tatsächlich zahlen würde, war ich (was sehr selten vorkommt....) dann doch etwas sprachlos und weitere Fragen sind mir buchstäblich im Hals stecken geblieben....

Ich kam dann auch gleich ins Planungs-CT, bei dem nochmal die genaue Position der Sonde festgelegt wurde, die in den Tumor eingeführt wird. Was ich nicht wußte - das war auch der Beginn des Eingriffs! Ich lag noch im CT, als eine Ärztin ganz gemütlich meinte: "So, jetzt kommen die Medikamente" und schon merkte ich, daß ich nichts mehr sagen brauchte, weil ich zwar nicht ohne Bewußtsein war, aber doch soweit ausgeknockt, daß ich nicht mehr reagieren konnte...

Der Eingriff selbst kam mir sehr kurz vor. Dennoch hatte ich mittendrin das Gefühl, daß ich nur schlecht Luft bekäme, sogar daß ich ohnmächtig würde. Eine Ärztin meinte aber nur ganz lapidar: "Sie werden nicht ohnmächtig" - was ich dann auch nicht wurde... *ggg*
Dann wurde noch ein Kontroll-CT gemacht und die Sache war erledigt.
Aus dem Ärztebrief erfuhr ich, daß der Eingriff selbst gerade mal 3,11 Sekunden (puls Positionierungs- und Kontroll-CT) gedauert hat.
Ich wurde dann ins Zimmer gebracht und bin sofort eingepennt. Um 13h wurde ich zum Röntgen-Thorax gefahren und bin dort fast im Stehen eingeschlafen. Wieder im Zimmer schlief im sofort wieder ein - im Wechsel mit Brechattacken... Das ging so bis abends eine Schwester, die nach mir sah, fragte, ob ich noch eine Flasche mit Kochsalzlösung haben möchte. Während sie mir die an die Infusion hängte, erzählte sie so ganz nebenbei, daß viele Patienten nach diesem Eingriff müde sind und gelegentlich auch brechen würden. Als ich noch etwas genauer nachfragte, kam heraus, daß in dem Medikamentencocktail den ich in die Vene bekommen hatte, auch Cortison und Morphine drin waren....
Tja, eigentlich wollte ich einem Anästhesisten noch sagen, daß ich unter Cortison (was ich Professor Vogl in einer e-mail schon geschrieben hatte) stehe und weder Opiate und Morphine vertrage. Ich brauchte mich also nicht zu wundern....

Am Mittwoch hatte ich dann noch ein Kontroll-CT und danach durfte ich gehen. Ich habe sowohl vor als auch während der Heimfahrt gepennt. Daheim angekommen, habe ich kurz etwas gegessen (das erste nach 1 1/2 Tagen) und bin dann - ja, ihr habt richtig geraten - ins Bett gegangen.
Ich hatte schon die letzten beiden Tage (so ich denn wach war....) gemerkt, daß ich wieder extreme Wortfindungsstörungen habe. So arg war es echt noch nie!!!! Ich war kaum im Stande einen einigermaßen klaren Satz zu bilden! Abends wollte ich dann gucken, was sich Forum angesammelt hatte und stellte fest, daß ich nicht nur nicht sprechen, sondern auch nicht mehr schreiben konnte!!! Ich wollte unbedingt noch ein paar Beiträge schreiben - das hat dann Junie nach meinem Diktat (wenn man das Gestottere so nennen kann) gemacht.
Heute geht es mir sowohl vom Sprechen und auch vom Schreiben her viel besser - dafür werden meine kleinen Krampfanfälle häufiger und stärker. Wenn das bis morgen nicht besser wird, werde ich in der Strahlenklinik in Erlangen anrufen und fragen, was ich tun soll. Ich fürchte, daß das von den unmotivierten Cortisongaben kommen kann.

Heute haben wir den Verband entfernt und man sieht bis auf den Einstrittspunkt der Sonde überhaupt nichts. Von einer Narbe kann nicht im Entferntesten die Rede sein.

Fazit:
Auch wenn ich halt mal wieder mit meiner Medikamentenunverträglichkeit zu kämpfen hatte, so würde ich jederzeit wieder diesen minimalinvasiven Eingriff machen lassen. Eine Radiofrequenz-Therapie ist kein Vergleich zu einer herkömmlichen Lungen-OP mit all den Folgeerscheinungen, wie Saugung, Schmerzen, Atemtraining, Aufbau der körperlichen Fitneß usw. Wenn ich nochmal eine Lungenmeta hätte und es wäre aus medizinischer Sicht möglich, würde ich immer eine Radiofrequenz-Therapie vorziehen.

Ich danke Dir, liebe Babs, nochmal für den Tipp und wünsche, daß es Dir inzwischen auch wieder gut geht!
Und allen, die mir wieder die Daumen gehalten haben, danke ich auch sehr herzlich!

Alles Liebe von Euerer

Claudia

P.S. Heute hab ich bei der AOK angerufen und wegen der Kostenübernahme gefragt - es sieht gar nicht schlecht aus! :0))

[Claudia Junold]

Boooaaaahhhh, liebe Hedi, danke für den Hinweis!!! Es mußt natürlich

3,11 Minuten

heißen!!! Sorry! Bitte hakt das unter "Schreib- und Sprachstörung" ab...

Ich hatte gestern zunehmend heftige, schmerzhafte und andauernde "kleine" Krampfanfälle. Um 21h hab ich dann noch in der Strahlenklinik in Erlangen angerufen. Es könnte sein, daß ich durch die Brecherei entweder mein Decortin nicht behalten habe oder auch eine Elektrolytunterversorgung vorliegt. Jedenfalls hat mir der diensthabende Arzt eine Hammerdosis Cortison für die Nacht verordnet. Heute morgen hat ich mit meiner Oberärztin dort telefoniert, die diese Medikation bestätigt und die Dosis für die nächste Zeit festgelegt. hat. In diesem Gespräch kamen wir auch auf die RFA - und was glaubt Ihr, hat sie mir gesagt??? DASS EINE RFA AUCH IN ERLANGEN MÖGLICH IST!!! UND DA FAHRE ICH EXTRA NACH FRANKFURT?????
Naja, das nächste Mal weiß ich Bescheid...
Liebe Grüße

Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

ich dachte auch schon -3,11 Sekunden ist aber fix. Trotzdem sind auch 3,11 Minuten sehr schnell um eine Lungenmeta zu entfernen.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Krankenkasse jetzt auch noch die RFA bezahlt, meines Erachtens dürfte eine Lungen-OP wesentlich teurer sein, oder???
Bei mir scheint es doch etwas anders bei der Eliminierung der Lebermetas zu sein, da es diesmal für 1 Meta wieder 4 Std. in Vollnarkose war.
Zwischenzeitlich habe ich einige kleine Löcher in der Leberregion, sind aber harmlose Narben zu den unzählig entfernten Naevi.

Bitte bedanke dich nicht mehr für meinen Tipp, mit der RFA.
Das Forum sollte dazu dasein, dass die Patienten sich gegenseitig Tipps geben. Natürlich ist auch der Trost sehr hilfreich, den man hier im Forum auch noch dazu bekommt.

Heute wird mich die Andrea U. aus dem Forum aufsuchen, freue mich schon sehr auf unseren Kaffeeklatsch mit Erfahrungsaustausch über "unsere Hautklinik".

Dank Navoban geht es mir wieder relativ gut.
Die Wunde des entfernten Navus am linken Unterschenkel, zwickt ganz schön...........muß das Bein 14 Tage bandagieren.

LG
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Hallo liebe Babs,
ich bin davon überzeugt, daß eine "richtige" OP ungleich mehr kostet als eine RFA - aber das ist nicht wirklich ausschlaggebend. Die Frage ist, ob eine RFA im Leistungskatalog der Kasse eingeschlossen ist oder nicht. Bei der Leber ist sie das inzwischen, solange der Eingriff stationär stattfindet. Ich gehe aber schon davon aus, daß mir die Kasse die Entfernung der Lungenmeta mit dieser Methode zahlen wird.
Kann es sein, daß es sich bei Dir doch um eine LITT handelt? Ich habe ja im Vorfeld verschiedene Institutionen angeschrieben und u.a. eine Antwort bekommen, bei der es sich auch um "einen Eingriff per Laser in Vollnarkose" handelt. Diese Methode läuft aber auch unter RFA.
Recht gute Besserung für Dein Bein und ein recht schönes Wochenende wünscht Dir

Deine Claudia

[Karin36]

Hallo liebe Claudia und alle anderen zusammen,

ich hatte hier im diesem Thread anfangs schon mal von meinen ansteigenden Tumormarkern gesprochen und dass es mir schon länger vom Magen her nicht so gut geht und ich öfter Kopfschmerzen hatte, eigentlich täglich. Naja, was soll ich sagen, dasCT Abdomen am 04.03. war vollkommen o.k. Meine Übelkeit etc. ging aber nicht weg, so dass die Uni mir einen Kopf MRT Termin für den 04.05. ausgemacht hatte.

Naja, so weit sollte es wohl erstmal nicht kommen, da es mir am Freitag derart schlecht ging mit Übelkeit Kopfschmerz Erbrechen etc. hat mich mein Mann ins Krankenhaus hier bei uns nach Schotten gebracht. Dort haben sie mir div. Zugänge gelegt und Medikamente gegeben, die mich Beschwerdefrei gemacht hatten, zum Glück dachte ich super, jetzt hat man wohl die richtige Therapie für meine blöden Bauch/Kopfschmerzen gefunden. Tja und dann haben sie noch ein CT vom Kopf gemacht und ab jetzt müßte ich in einem anderen Thread weiterschreiben. Ich bin total fertig, denn es wurde eine 3 cm große HIRNMETA gefunden und ich werde mogen in der UniFrankfurt Neurochirugie aufgenommen. Da soll dann ein MRT gemacht werden, um zu sehen,ob da noch mehr ist. Bitte drückt mir die Daumen, dass dieses Blödteil rauszuschneiden geht und es das einzigste war. Ich kann garnicht mehr klar denken und bin froh, dass jetzt alles so schnell geht.

Ich drück Euch einfach alle

LG
Karin, bei der 4,5 Jahre alles in Butter war

[hedi2]

Hallo Karin,

das tut mir sehr leid!
Ich verstehe Dich, wenn Du sagst, Du bist froh, daß nun alles schnell geht.
Die Warterei ist nervenaufreibend. Und wenn Du morgen schon ins KH kommst, dann kannst Du schon was tun oder tun lassen und nicht mehr nur warten. Ist mir auch immer so gegangen.

Ganz liebe Grüße und laß Dich von uns gedanklich begleiten
Hedi

[babs_Tirol]

Liebe Karin,

tut mir leid mit deinem Befund, dass du eine Hirmmeta hast.
Ich glaube in Frankfurt bist du in guten Händen.
Hoffentlich klappt es mit einer Teilbestrahlung das " Blödding" wieder zu eliminieren.

Habe mir gerade deine HP angeschaut, wußte bisher noch nicht, dass du solch eine kreative Künstlerin bist.

Die Daumen sind für dich auf jeden Fall gedrückt!!!!

LG
von
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Hallo liebe Karin,
wie furchtbar!!!! Ich glaube, Deine Angst kann niemand besser verstehen als ich...
Ich werde Dir im Thread "Hirnmetas" antworten.
Ich umarme Dich herzlich!
Bis gleich!

Deine Claudia

[chiara42]

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder und leider ist der Umstand nicht ganz so erfreulich.
Bei mir hat man vor einer Woche (mal wieder) eine Metastase in der Lunge festgestellt (diesmal in einem Lymphknoten direkt an der Hauptarterie der Lunge, Größe: 2 cm).
Leider darf ich aufgrund einer früheren Chemotherapie nicht an der laufenden CTLA4-Studie in Kiel teilnehmen, so dass es wohl wieder auf eine OP hinauslaufen wird, die sich aufgrund der Lage der Meta aber diesmal etwas komplizierter gestaltet.
Deshalb meine Frage: Ist jemanden eine andere Studie in Deutschland bekannt, die auch second-line Patienten aufnimmt und die ähnliche Erfolge verspricht wie die CTLA4-Studie?

Vielen Dank
chiara42