Tumor im Kleinhirn

[Julian1996]

@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben..
Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte..
Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen?

@Dani 089
Wie wirken sich diese Medikamente auf den Körper aus?
Ich habe gelesen dass man auf jeden Fall operieren muss,welche Langzeitschäden könnten bei einer OP im Kleinhirn entstehen?
Ich habe leider keine PN erhalten

Es tut mir leid dass ich so viel frage,aber die letzten Wochen gingen nicht spurlos an mir vorbei,da keiner der Ärzte es für nötig hielt (trotz tausender Fragen und Anrufe) mich einigermaßen aufzuklären..
Langsam habe ich keine Lust mehr irgendwas zu wissen..

Naja,das Leben geht weiter^^
Vielen Dank euch allen für die Geduld,die Antworten und die Anteilnahme!
Ich wünsche euch ebenfalls das beste,viel Kraft,Ausdauer und Mut!

[chaoskatze]

Zitat von Julian1996

@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben..
Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte..
Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen?

Das weiß ich nicht, mit speziell deiner Tumorart kenne ich mich nicht aus, sorry.
Am wichtigsten ist erstmal die OP, denn je kleiner der Tumor, desto langsamer wird er größer. Außerdem braucht man etwas Material, um letztendlich wirklich sagen zu können, welche Tumorart es ist.
Zweitmeinung - such dir eine Klinik, die entweder in der Nähe ist oder bei der du schon mal eine gute Empfehlung bekommen hast oder sowas in die Richtung.
Das mit der Familie ist scheiße. Versuche, irgendwo in der Stadt Unterstützung zu bekommen - einerseits tut es wirklich richtig gut, mal reden zu können und andererseits gibt es da vielleicht auch Leute, die dir Tips geben können. Beispielsweise hier: http://www.kinderschutzbund-trier.de/
Einfach mal anrufen und nachfragen, vielleicht kennen die dort auch jemanden, der dich unterstützen kann. Es ist wichtig, dass du die Übersicht behältst, überall die Risiken und Vorteile abwiegst etc. Eigentlich müssten das deine Eltern machen, aber gut, das scheint ja nicht gerade ideal zu sein... Ich weiß ja nicht, welche psychische Störung deine Mutter hat, aber ich glaube, es ist sinnvoll, wenn du dir irgendwo Unterstützung holst...

Ebenfalls eine Idee: http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medi...elbsthilfe.php
Frage da doch mal nach. Die kennen sich vielleicht aus und vor allem können sie dir Tipps geben, welche Ärzte bei was besser sind und bei was weniger, wo es Alternativen gibt, was ihre Erfahrungen sind...

Außerdem - noch bist du nicht tot. Ich auch nicht, und mein Tumor latscht da schon eine ganze Zeit durch die Gegend. Nicht aufgeben! Man merkt, dass du schon viel zu erwachsen bist für dein Alter... Du bist eine starke Persönlichkeit, das wird dir sicher helfen!

Ich drück dir die Daumen...

[Julian1996]

@chaoskatze

Schade :/
Ich habe aber total Angst vor der OP,ich möchte nicht an irgendwelchen Nachfolgen leiden..
Was muss ich dann mit der Klinik machen? Einfach meine Unterlagen da hinschicken oder wie? :/
Danke für die Hilfe,aber sowas wie einen Sozialarbeiter habe ich schon am Hals,meine Oma hielt es für nötig das Jugendamt zu informieren,weil ich ja angeblich eine Gefahr für meine Mutter bin^^
Der wird meine Mutter und mich am Montag auch begleiten...
Im Brüderkrankenhaus bin ich ab Montag,jedoch habe ich mir überlegt dort so kurz wie möglich zu bleiben,ich habe in den zwei Tagen in denen ich da war gesehen und gespürt wie die Patienten dort behandelt werden und weitere Bewertungen gelesen,das hat mir gereicht..
(Beispiel: Vor 3 Tagen war ich in der Notaufnahme,habe fast 5 Stunden gewartet und kam mit einer älteren Frau,die im Rollstuhl saß und nur halb bei bewusstsein war in's Gespräch. Ihr ging es sehr schlecht,sie hatte Durst und irgendwann wurde ihr richtig kalt,sodass ich ihr meinen Mantel umlegen musste und ihr etwas zu trinken geben musste. Sie erzählt mir dass sie seit fast 8 Stunden im Eingangbereich rumsitzt und auf ihren Arzt wartet. Als ihr,wie oben beschrieben kalt wurde und sie vor Schmerzen zu weinen begann,habe ich an der Rezeption Druck gemacht,sodass nach einer weiteren Dreiviertelstunde dann mal eine Schwester kam,der Frau meinen Mantel abgenommen hat und sie ohne ein Wort zu irgendjemandem zu sagen in einen abgelegenen Raum fuhr.)
Ich habe gutes über die Uniklinik München-Großhadern gehört,kann mich aber auch noch daran erinnern dass viele Kinder,die auf der Station meiner kleinen Schwester waren,nach Homburg und Heidelberg geflogen wurden..
Über die Charité in Berlin gab es bis jetzt auch nur gutes zu hören..
Hat irgendwer mit einer dieser Kliniken Erfahrungen gemacht?

Dass ich sehr erwachsen für mein Alter sei höre ich oft,was mich aber ehrlich gesagt nicht überrascht,da ich mich schon immer alleine durchschlagen musste..
Ich danke dir für deine Unterstützung und wünsche dir nur das beste!

[anna11]

Hallo Julian,
Warte erst mal den Termin Montag ab und entscheide dann wie es weiter geht. Wenn Du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest solltest du an eine Uniklinik mit einer Abteilung für pädiatrische Onkologie (Abteilung für Krebserkrankungen im Kindesalter)gehen, kümmern sich aber auch um gutartige Tumoren. Medulloblastome wachsen sehr schnell und machen auch schnell mehr Symptome als nur Kopfschmerzen.Du schreibst das du die Kopfschmerzen hast seitdem du von dem Befund weißt? Kann es sein das du dir große Sorgen machst die zu Kopfschmerzen führen?!Bei deiner Vorgeschichte (Schwester)kann ich es gut verstehen. Was ich dir sagen will es kann alles oder auch nichts sein.Selbst wenn es ein Medulloblastom wäre sind die Heilungschancen bei kompletter Entfernung recht hoch.Wer kümmert sich um dich?Warum wurde ein MRT gemacht?
Lg
Anna

[Julian1996]

Hi anna11,
vielen Dank für die Ermunterung..
Morgen ist es ja soweit,und ich habe mir überlegt dass ich auf jeden Fall die Charité in Berlin mal anschreiben werde,da ich dem jetzigen behandelnden Arzt überhaupt nicht über den Weg traue,da er einem nur die Hälfte von dem erzählt was er weiß und letztendlich nichts Sinn macht..
Das mit den Kopfschmerzen kann schon sein,allerdings hatte ich noch nie irgendwelche körperlichen Beschwerden wenn es mir schlecht ging,das wäre mir wirklich neu wenn mein Körper so darauf reagiert
Ich hoffe einfach so sehr dass es kein Medulloblastom ist,das würde zurzeit einfach alles zerstören (Vorbereitungen auf die Oberstufe,eigene Wohnung..)
Naja,man soll sich ja nicht beerdigen bevor man tot ist
Also eigentlich kümmert sich zurzeit niemand um mich,das will ich gar nicht O.o
Wenn es mir schlecht geht rufe ich meine Freunde an (Gott segne sie <3 ),wenn nicht informiere ich mich über verschiedene Hirntumor und deren Behandlung,bzw. suche Kliniken raus und plane evtl. Reisen nach Berlin,da meine Mama wegen ihrer Krankheit dazu nicht in der Lage ist^^

Das MRT wurde gemacht weil ich wegen einer handgreiflichen Auseinandersetzung mit einem heißgeliebten Familienmitglied (-.-') im Krankenhaus lag und man wegen einer Gehirnerschütterung usw. ein CT machte,wobei man halt etwas angeblich harmloses auf den Bildern gesehen hat,man das aber beobachten wolle..
Morgen wissen wir ja mehr

Ganz viel Liebe,Kraft und Glück an euch alle

[Julian1996]

Hey Leute,habe gerade erfahren dass das Teil,was auch immer es ist,nicht gewachsen ist und ich gleich nach Hause gehen kann
Ich muss jetzt alle 4 Monate zu einem Kontroll-MRT und demnächst in eine andere Klinik für ein PET-CT
Also alles gut (:
Vielen Dank für eure Unterstützung,ihr wart echt die einzigen bei denen ich mich verstanden gefühlt habe..
Alles Gute für euren weiteren Lebensweg,viel Glück,Kraft und Hoffnung,
euer Julian