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  #1  
Alt 27.06.2011, 10:34
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

die ärzte sagen eigentlich nichts. nur das es gut aussieht, dass man aber abwarten muss wie es sich entwickelt. ja die leber macht auch mir sorgen. ich habe immer hohe gamma gt und billirubin werte. aber muss jeden tag 8 pillen schlucken.
und den spruch " ey du siehst wieder richtig gut aus " kann ich nicht mehr hören.
ich sage dann immer jaja passt schon. denn wenn man es versucht zu erklären wie es wirklich ist kapieren sie es eh nicht.
und ich habe oft angst, dass die leute dann denken "so ne heulsuse" oder meinen ich sei ein simulant oder so.
und jetzt wird erstmal das schöne wetter genossen. auch wenn ich eigentlich nicht in die sonne soll
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  #2  
Alt 27.06.2011, 11:38
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

ja, genau mit dem Satz " oh siehst aber gut aus" aber was in einem los ist, ist eine ganz andere Geschichte . Sage ich auch immer "ja geht so". Aber was will man da auch noch sagen. Es versteht sowieso keiner. Bei manchen habe ich das Gefühl, jetzt wo man wieder Haare sieht und Monate vergangen sind, ist ja wieder alles in Ordnung. Nichts ist in Ordnung.............. Hast Du eigentlich noch andere Leute mit unserer Diagnose mal gefunden oder sogar gesprochen?
Das Wetter hätte ich gut am Samstag bei meiner Party gebrauchen können, aber jetzt ist auch gut, obwohl man nicht in die Sonne darf.

Geändert von Sylle (27.06.2011 um 11:47 Uhr)
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  #3  
Alt 27.06.2011, 14:40
hellmichel hellmichel ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Poems-Syndrom

ne bisher habe ich noch mit keinem anderen betroffenen gesprochen.
liegt wohl daran, dass die geschichte so selten ist. und wenn es betroffene gibt, sind die oft schon älter. denke ich.
ja das mit der sonne nervt schon. hatte im april schon mal nen leichten sonnenbrand. und das obwohl ich nur ne viertel stunde in der sonne gehockt bin.
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  #4  
Alt 01.07.2011, 08:58
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Ja, das mit der Sonne ist schlimm. Da muss man ganz schön aufpassen. Ich habe auch keinen anderen gefunden, der an das selbe erkrankt ist.
Leider habe ich auch noch das Problem, das ich nicht so richtig weiß, wo man sich hinwenden kann, was das finanzielle betrifft. Da ich selbstständig bin, und seit der Erkrankung nur etwas im Büro machen kann und körperlich überhaupt nicht mehr, fehlt natürlich meine Einnahme. Aber überall, ob Erwerbsminderungsrente oder andere Sachen, hört man immer nur, das man als Arbeitnehmer Unterstützung bekommt. Aber nicht, wenn man selbstständig ist.
Ein junges Mädel, die mit mir im Januar auf dem Zimmer lag, selbst die bekommt mit 22 Jahren diese Erwerb.-rente. Da ich aber schon viele Jahre selbstständig bin und eine ganz kleine Firma habe und ich nicht in den letzten drei Jahren in die gesetzliche Rentenvers. eingezahlt habe (was man als Selbständiger auch nicht braucht), ist man angeschmiert. Ich weiß gar nicht, wo ich mich noch hinwenden kann, um meine finanzielle Lücke zu schließen. Hast Du einen Rat?
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  #5  
Alt 01.07.2011, 10:33
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

ich würd mal auf dem sozialamt nachfragen. ob es da hilfen für selbstständige gibt.
allerdings hast du auf jeden fall auch ein recht auf erwerbsminderung, ggf. erwerbsunfähigkeitsrente. mach deinen laden einfach dicht, und stelle dann einen antrag auf rente. dann kommst du in reha und dort entscheiden die dann ob du erwerbsunfähig bist.
ich beziehe auch erwerbsunfähigkeitsrente. allerdings darf ich noch 400 euro im monat dazu verdienen. auch aus selbstständiger arbeit. danach kannst du weiter dein geschäft auf 400 euro basis weitermachen. oder halbtags, je nach dem. und die andere hälfte zahlt die deutsche rentenversicherung.
und wenn du genaue auskunft brauchst, wende die mal an den vdk. der kostet allerdings 5euro im monat, aber die erledigen den schriftkram und wissen genau was möglich ist und was nicht. ich selber bin dort nicht mitglied, weil bei mir mit der rente un co. alles glatt lief. aber für dich ist es ne gute möglichkeit.
hier mal der link:
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1
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  #6  
Alt 01.07.2011, 10:54
Sylle Sylle ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Poems-Syndrom

Danke für den Tipp. In der Reha war ich ja schon im April. Dort haben die auch geschrieben, das ich nur noch leichte und kaum körperliche Arbeit machen kann. Mit der Erwerbsminderungsrente, wie gesagt, da ich die letzten drei Jahre nichts eingezahlt habe, gib es auch keine. Steht sogar auf den Rentenbescheid/information von 2011 bei mir, das der Anspruch auf Erwerbs.-rente nicht erfüllt ist.

Geändert von Sylle (01.07.2011 um 11:08 Uhr)
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  #7  
Alt 01.07.2011, 12:10
hellmichel hellmichel ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Poems-Syndrom

also ich in deinem fall, würde mich mal VDK beraten lassen.
den die deutsche rentenversicherung ist da ziemlich link.
die versuchen oft mals einen abzuwimmeln, indem sie behaupten, dass sie
in ihrem fall nichts machen könnten. ich kann das nicht so ganz glauben.
du hast da ja immerhin schon eingezahlt und deswegen eigentlich ja auch
anspruch auf leistungen. so würde ich es sehen.
ansonsten, kann ich dir soziale einrichtungen wie die caritas ans herz legen.
mein vater war auch selbstständig und wurde von denen beraten, als er in
rente gegangen ist.
und noch ein kleiner tipp, beeil dich damit, denn die zahlen oft nur ab datum
der antragstellung und nicht rückwirkend. die erfahrung musste ich machen
bei einer privaten berufsunfähigkeitsversicherung.
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