Poohs Corner

[carlchen]

Hallo, ich bin seit einer Weile in diesem Forum, bestimmt kennen einige meine Beiträge.
Voreg, bin etwas niedergeschlagen, es könnte deshalb etwas konfus werden alles zu erklären.
Mein Mann bemerkte so Ende Februar eine Schwellung im Bereich des Schulterblattes. Wie Mann so ist ging man im März damit zum Hausarzt.
Anschließend Termin bei Chirugen, der ihn wieder nachhause schickte, erst mal MRT , machen dann wiederkommen, denn die Praxis züge um.
Ich selber hatte vor 5 Jahren an der gleichen Stelle ein Lipom. Auch arbeite ich im Krankenhaus in der Radiologie. Also Termin bei einen Chirugen ausgemacht, wo ich selber war mit meinem Lipom. Es ging dann schnell und wieder auch nicht. Biopsie und warten, die Gewebeprobe wurde an 3 Stellen untersucht und rauskam ein Leimyosakrom G3 am Ende. Der Tumor wurde komplett entfernt. Es folgten 5 Zyklen Chemo und 25 Bestrahlungen.
Ím EinstellungsCT war an der Thoraxwand links außen im Bereich wo der Tumor saß ein Pünktchen zusehen. Man nahm aber nicht weiter Kenntnis.
Ende November kam dann das Staning CT, aus dem Pünktchen wurde ein Punkt.
Auch jetzt wieder, 3,5 Wochen dauerte es bei meine Mann den Befund erfuhr, selbst Hausarzt kam an den Befund nicht ran. Dann vor Weihnachten nach Wiesbaden zu Prof Schieren. Der meinte abwarten Ende Januar Kontroll CT.
Für wann besorgte der Onkologe einen Termin, 11.02.
Also machte ich, mir war egal was der Hausarzt meint, bei mir auf der Arbeit ein CT Termin aus. Der Punkt ist großer und zwei Pünktchen dazu.
Jetzt weiß wenigstens jeder auf der Abreit was mein Mann hat. Es gab da nämlich einige Missverständnisse. Mir wurde vorgeworfen ich reden zu wenig oder zu viel über die Krankheit meines Mannes. Heftig nicht wahr. Das kam vom meinem vorgesetzten MTRA. Mir ging es zwei Wochen echt schlecht und ich habe mich krankschreibenlassen. Wir haben darüber geredet. Es gibt da den schönen Spruch mit den Schuhen oder wer nicht in der Situation wie jetzt stecke, möchte bitte dumme Komentare für sich behalten.
Wie geht es jetzt weiter? Übermorgen hat der Hausarzt den Befund. Mein Mann fährt jetzt gleich zum Onkologen.
Bis jetzt war mein Mann noch nicht in einem Sakrom Zentrum.
Der Chirug der den Tumor operiert, auch ein Prof. mein Mann immerhin Chefsache hatte sich aber wo auch immer schlau gemacht. Von meiner Seite ist das Vertrauen zum Onkologen aber "futsch".
Wie soll es nun am Besten weitergehen?
Ein(e) etwas verzweifeltes carlchen

[conquerer]

Ich wuerde einen Termin in einem Sarkomzentrum machen und alle Unterlagen, CDs mitnehmen. Das Gute ist ja gerade das bei den Zentren alles beieinander liegt.

Da die meisten Mediziner Sarkome nicht richtig einordnen koennen, gehe ich immer mit allem ins Sarkomzentrum. Gerade heute musste ich ja auch hin, wegen dem Verdacht auf eine Metastase an der Lunge, die sich bestaetigt hat, aber ich kam ruhiger raus, als ich reinging...

Ansosnten druecke ich die Daumen...

[carlchen]

@conqueuer,
danke für deine Antwort, ein kleines Durchschnaufen bei mir.
Der Hausarzt kümmert sich um einen Termin in Essen im hiesigen Sakromzentrum und wenn es sein muß meint mein Mann fährt er auch dorthin zur Chemo. Ich selbst kenne nun auch den Befund. Ein großer Punkt, zwei kleinere und 3 Pünktchen. Immerhin sind die Docs auf meiner Arbeit wohl gründlicher oder der Ehrgeiz hat sie gepackt.
Viele Grüße carlchen

[carlchen]

Hallo, da bin ich wieder.
Uns beiden geht es den Umständen bescheiden.
Es ist ja schon interessant, da ist der Tumor so selten und denoch sind hier einige damit im Forum vertreten.
Wie gehts weiter. Morgen zum Hausarzt, dieser macht Termin möglichst sofort für die Chemo klar. Eine Runde, dann Kontroll CT und sehen was die Metastasen so machen.
Wenn sie nicht schrumpfen wollen oder was auch immer, OP dann aber in Essen.
Und dann gäbe es noch ein superteures neues Medikament.
Immerhin waren die 5 Zyklen Chemo die richtigen.
Viele Grüße carlchen

[carlchen]

Kurzes Mini Update.
Dieses Mal waren die Nebenwirkungen etwas heftiger wie beim 1. Mal.
Mann hustet und prustet, Probleme mit der Mundschleimhaut, Nasenbluten und wie sind zeitweise sehr gereizt.
Am Mittwoch ist die 4. Runde dran. Dieses Mal haben die Blutwerte den Zeitplan ausgebremst.
Dieses Mal, so sagt mein Mann, kommen die Alternativ Medis zum Zuge.
Die anderen hätten ja wenig gebracht, sonst wären ja nicht so schnell Lungenmetastasen entstanden.
Szintigramm war o.b.MRT vom Kopf auch o.B.. Es ist schon interesssant wie das MRT das CT angelöst hat. Einfach genauer und es gibt auch nicht mehr die Diskussionen wegen der Kosten.
Aus reiner Sympathie hat sich bei mir eine verrrückte Fettzelle wieder mal zu einem Lipom entwickelt. Zum 3. Mal fast an der gleichen Stelle, Schulterblatthöhe links. Das ist zwar selten, aber wir geben uns ja nicht mit alltäglichen ab.
Morgen werden die Fäden gezogen. Die OP war dieses Mal nicht so angenehm, wie beim letzten Mal.
Ich habe es ambulant entfernen lassen und frage mich, wo war die Beruhigungsspritze. Dafür war ich schon nach 1 Stunde auf den Beinen.
Das Lipom war 12 X 8 cm groß und den Befundbrief könnte ich einrahmen.
Zurück zu meinem Mann. Also Mittwoch fertig mit der Chemo. Die Woche darauf Ganzkörper CT und dann wird man weitersehen. Mein würde gerne zu OP nach Wiesbaden. Anschließend mit den Ergebnissen nach Essen.
Was ihn glaube ich am meisten nervt, ist die Tatsache nicht viel machen zu können, weil man sich ständig schlapp fühlt. Immerhin geht er einaml in der Woche zu Massage.

Lg carlchen
PS: nicht wundern warum ich nicht genauer wauf die Inhaltsstoffe eingehe. Ich finde jeder Mensch ist Einzigartig und deshalb der eine diese der andere jene Chemo. Wer aber unbedingt mehr wissen möchte schreibe mir eine PN.

[carlchen]

Heute war mein Mann zur CT Kontrolle.
Der Befund war ratz-fatz da und das Gute man mag ja denken was man will, aber in unserem Klinikum reden die Ärzte noch mit dem Patienten und erklärn den Befund.
Oberbauch und Becken waren ohne Befund.
Ende Januar waren es (ehrlich etwas verwirrt bin ich schon aber) 7 Metastasen und sind es noch 3. Die sind diese zwar etwas größer geworden, aber der Arzt erklärt es, dass diese eine Reaktion wäre. Ich stell mir das mit einem Stern vor, der wird erst zu m Riesen und mit einer Riesenexplosion zum kleinen Zwerg. Nächste Woche hat mein Mann ja wieder seinen Termin beim Onkologen, mal sehen was der sagt. Es gibt nämlich noch eine Chemorunde 5.
Immerhin mein Mann ist gut drauf, sagt er hat mit Schlimmeren gerechnet. Das ist doch was zählt.
Also Carpe diem - geniesse den Tag.
Viele Grüße carlchen.

[conquerer]

Na dann drücke ich die Daumen das Ihr dem rest auch den Gar aus macht....

Grüsse
Con

[carlchen]

Heute wieder Termin in Wiesbaden. Mein Mann hat sich entschlossen, wenn sich hier operieren zu lassen.
Aber OP erst Ende Mai, erst einmal Chemorunde 5 um zu sehen, ob ein Stillstand besteht. In 2 Wochen CT und dann wieder vorstellen.
Die letzte Chemo, fragt mich nicht wie diese heißt, aber in der ging es an den DNA Strang, sollte eine Hammerchemo sein, aber mein Mann hat sie super vergesteckt. Blutwerte sind oK und auch die Haare fielen nicht aus.
Nur hat mein Mann mittlerweile ein Gewichtsproblem vom Cortison, heißt Mensch beweg dich.
Ich selbst habe z.Zt. ein gutes Bauchgefühl, das ist ja auch schon mal was.

[carlchen]

ich habe mal wieder was gemacht, was ich nicht wollte, nachgelesen.
Mein Mann gehört auch zu Leios seit Ende November lebt er auch mit Lungenmetastasen.
Die "Dinger" haben ein Eigenleben.
Sie werden größer und verschwinden um dann an einer andern Stelle wieder aufzutauchen.
An alle Spezialisten, mein Mann war auch in Essen. und bei Prof Schieren in Wiesbaden (Thoraxspezialist)
Bei deren vorgeschlagenen Chemo sind zwar von 7 Meta. 4 verschwunden, 3 dafür gewachsen.
Der Onkologe hat es dann mit Yondelis versucht. 3 Zyklen, mit dem Ergebnis,
wieder 3 verschwunden und 4 neue.
Die Dinger führen ein Eigenleben und da die Ganze nicht Berechenbar ist auch keine OP.
Nun Votrient, in Tablettenform.
Der Port macht etwas Kummer, da die Durchblutung in den li. Arm etwas blockiert ist.
Dafür gibt es jetzt Spritzen zur Blutverdünnung.
Bis jetzt hat er alle Chemo mehr oder weniger gut vertragen nur die letzte Runde hat ihn arg umgehauen, da hatte er eine Mittelohrentzündung. Dafür waren die Blutwerte immer topp.
Beim Zahnarzt war er auch, aber da zum Glück nicht superauffälliges.
Ich wünschte mir ja so sehr, irgendwann wäre Stillstand.
Wir fahren nächste Woche mal 5 Tage an die Nordsee, zusammen.
Da stelle mal wieder fest, jeder Mensch ist Einzigartig.
LG carlchen

[carlchen]

Auch bei uns gibt es keine erfreulichen Nachrichten.
Mein Optimismus ist z. Zt. ganz unten.
Mein Mann war gestern zu seinem Kontroll CT. Die neuen Chemo in Tabletten Form hatten ja geholfen. Beim CT wurde festgestellt, daß er ein Hämthorax, sprich Flüssigkeit in der rechten Lungenhälfte hat und wurde punktiert.
Gestern abend hat er sich erst mal von seinem verrückten Traum erholt.
Jeder reagiert auf Probofol und Co ja anders. Man erinnert sich an die Untersuchung nicht, manche schlafen manchen träumen wirres Zeug.
Der Arzt meint es hätte nichts mit der Grunderkrankung zu tun und ich glaube es mal einfach. Wie ihr wißt ich arbeite ja selbst im Krankenhaus, aber ich habe Urlaub und werde es einfach so hin nehmen.
Eigentlich hatte mein Mann schon seit einiges Zeit Luftnot. Aus Scherz habe ich ihm mein Asthmaspray angeboten, denn eigentl9ich bin ich die Dampflok.
Man war sogar beim Arzt.
Gleich fahre ins Krankenhaus, der Ärmste hat keine Hausschuhe. Wäre wohl ganz sinnvoll einen "Ich muß schnell ins Krankenhaus Tasche" zu haben.
Das CT Ergebnis wird wohl am Freitag da sein.
Gruß carlchen

[conquerer]

Dann drücke ich euch mal fest die Daumen. Ich weiss auch, wie blöde diese Wartezeiten sind. Vor allem dann, wenn etwas anderes dazukommt. Irgendwie asoziiert man erst einmal alles mit Krebs. Auch wenn es keinen logischen Zusammenhang dazu zu geben scheint.

Wenn man das ganze Kopfkino einfach ausknipsen könnte....

[carlchen]

Ein lachendes und ein weinendes Auge.
Die gute Nachricht die Meta sind noch kleiner geworden und mein Mann soll nach Wiesbaden zum Prof Schieren fahren, ob operiert werden soll, denn jetzt ist die Sache ja überschaubar.
Weiterhin die Tabletten einnehmen.
Jetzt kommt das weinende, aber mal ehrlich er gibt schlimmeres.
Mein Mann soll die EU Rente beantragen. Der Vorschlag kommt vom Onkologen und der Krankenkasse. Das Krankengeld läuft Ende Januar aus. Den Beruf (Schweißer) kann er in der Form wie vor der Erkrankung nicht mehr ausüben. Das hat jetzt auch der Spontanpneu gezeigt.
Auch haben die Tabletten so viele Nebenwirkungen.
Irgendwie werden wir es finanziell schaffen.
Hauptsache es geht ihm z. Zt. gut ( abgesehen von den Nebenwirkungen wie Durchfall).
LG
carlchen

[conquerer]

Hallo,
Ja das mit den Metas ist doch Klasse. Wie gross sind die Dinger denn eigentlich ?
Ich hatte ja meine durch die Rippen herausgeholt bekommen.

Das mit der EU Rente ist wohl eine Standartprozedur. Wie alt ist Dein Mann, wenn ich fragen darf ?
Wenn die Kasse nicht mehr zahlt, dazu gibt es einige Beitraege hier. Wichtig ist ja das es ihm gut geht.

Gruesse
Con

[carlchen]

@conquer,#wie groß die Meta sind kann ich im Moment nicht sagen, da es noch keinen Bericht gibt. Aber die Größe ist moderat. Eine OP kam nur nicht in Frage, weil es macht wenig Sinn, wenn kein Stillstand eingetreten ist.
Zur Rente, mein Mann ist 50 Jahre und mit der EU Rente sind sie leider schnell. Wenn das Krankengeld ausläuft muß man sich arbeitslos melden.
Das Arbeitsamt ist leider auch schnell mit dem Vorschlag EU Rente.
Es mag sein, daß es Alternativen gäbe, aber mein Mann hat sich dafür entschlossen. Es ist sein Körper und er muß selbst einschätzen was geht.
carlchen

[carlchen]

winke:

Man Mann war heute in Wiesbaden. Die Meta. müssen nun operativ entfernt werden.. Wegen der Wundheilung müssen auch die Chemotabletten abgesetzt werden. Das wird jetzt alles mit dem Onkologen abgesprochen.
Die größere Met. ist im Begriff zu "platzen". Das wäre denn nicht so gut und so ähnlich wie jetzt der Pneuthorax im letzten Monat. Aber immerhin ist jetztz ein Stillstand erreicht.
In einem Monat wäre er die Mitbewohner dann erst einmal los.
Etwas mummelig ist mir zwar schon, wegen dem Absetzten der Tabl., aber etwas Vertrauen muß man wohl haben.
Viele Grüße
carlchen