niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Elke,
tut mir leid, das Dein Tag nicht so gut war.
Dann gibt es also eine neue Chance - das ist doch gut für Dich.
Am besten heute noch einen Termin bei einem neuen Onkologen vereinbaren - das nimmt die Spannung und beruhigt die Nerven, da es ja weiter geht.Viel mehr kannst Du heute nicht mehr machen.Ich stelle mir in solchen Situationen immer vor, was das schlimmste wäre, was kommen könnte, nämlich das der neue Onkologe nicht gleich morgen Zeit hat - wenn Du Dir darüber im Klaren bist, ist die ganze Schärfe aus der Sache raus und Du entspannst ein wenig.Alles andere findet sich dann.
Ansonsten heute Abend ein Glas Wein und/oder ein gutes Buch...


Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich bin jetzt auch sehr froh, wenn ich morgen die letzte Bestrahlung hinter mir habe. Heute hatte ich bereits mein Abschlussgespräch. Als der Strahlenarzt meinen roten Rücken sah, meinte er nur, das wäre aber eine äußerst heftige Reaktion. Ich darf jetzt schon mit Bepanthol Hautlotion ran. Das Feld ist aber nach wie vor kochend heiß und juckt auch stark. Ob wohl da noch etwas aufgehen wird? Na ja, ich werde es ja merken.

Ob die Bestrahlungsserie den erhofften Erfolg gehabt haben wird, werde ich wohl erst Ende September wissen. Am 22.9. habe ich meinen Nachsorgetermin in der Strahlenklinik.

Zu Deinen Fragen:

Richtig, eine AHB ist eine Anschlussheilbehandlung, also eine Reha-Kur. Du solltest wegen einer solchen Anschlussheilbehandlung sobald wie möglich zum Sozialdienst der behandelnden Klinik gehen. Diese füllen dann für Dich den entsprechenden Antrag aus und stellen gleich den Kontakt zu einer Reha-Klinik her. Bei mir war es so, dass ich gleich beim ersten Termin dort wusste, wann und wohin ich fahren werde. Übrigens haben wir bei dieser Erkrankung Anspruch auf jeweils eine weitere Kur für die nächsten zwei Jahre.

Wegen anderer Erkrankungen bin ich bereits zu 50 % schwerbehindert. Für das Lymphom wurde mir erklärt, dass es darauf sofort 50 % geben würde. Wie hoch ich nunmehr letztendlich aufgrund dieser Neuerkrankung eingestuft werde, weiß ich nicht. Ebenso wenig, ob es dauerhaft sein wird. Ich denke, die geben es einem erst einmal auf Zeit.

Solltest Du noch Fragen haben, so stelle sie mir ruhig :-).

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Elke,

ich weiß gar nicht mehr, was ich zu Deiner Tagesklinik sagen soll, so fassungslos bin ich. So kann man doch nicht mit Menschen umgehen :-(. Daher kann ich mich nur Peters Worten anschließen und Dir sagen, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast. Es bleibt Dir nur zu wünschen, dass Du recht schnell einen Termin bei einem anderen Arzt bekommen wirst, damit diese Ungewißheit endlich ein Ende hat.

Ganz liebe Grüße

Ingrid

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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

so,geschafft!
Habe einen neuen Arzt gefunden.Am Donnerstag habe ich Termin.Das heißt wieder warten,aber mit einem besseren Gefühl.Der Doktor nimmt meine ganzen Unterlagen mit nach Hause um sie zu studieren,dann weiß er schon bescheid bei unserem Gespräch.Ich bin heute sehr aufgeregt gewsen aber jetzt geht es mir wieder besser.Ich hoffe es war die richtige Entscheidung.Meine Familie war etwas geschockt weil ich heute so energisch war,aber sie finden es gut.
In den nächsten Tagen werde ich meinem alten Doc.einen Brief schreiben und ihn einmal aufklären warum ich weg bin(vieleicht interesiert es ihn)!
So Peter ,ich befolge Deinen Rat und lese mein Buch und trinke ein Glaß Wein(wenn ich welchen habe)!Ich wünsche Euch einen schönen abend und bin froh einen Schritt nach vorne gemacht zu haben.
Gruß Elke

Hi Elke,

ich finde es toll, wie Du diese Krise meisterst und ich habe ein unwahrscheinlich gutes Gefühl dabei, dass Du auf dem richtigen Weg bist :-).

Liebe Grüße

Ingrid


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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid,

danke für die Aufklärung - ich glaube, ich werder so eine AHB nicht machen.
Da ich eigentlich ein "Macher" bin fällt mir wahrscheinlich nach 3 Tagen die Decke auf den Kopf und so schlecht geht es mir nun auch wieder nicht.
Du fragtest nach der operativen Entfernung - erstens löst das mein Problem nich; zweitens wurde die Vergrößerung des Knotens per Ultraschall festgesellt - man kann also von außen nicht´s sehen oder fühlen.
Wo beantragt man so eine Schwerbeschädigung - ich habe das schon mal gelesen bin aber gerade ein wenig faul ;-).

September können sehr schöne Monate sein - hoffe, Deiner gehört dazu!!!

Grüße Peter

Guten abend Ingrid,
ich hoffe auch auf dem richtgen weg zu sein.
Heute hat mich dieser neue Arzt anrufen lassen um zu hören wie es mir geht ! Ob ich Luftmangel habe wollte er wissen.Als ich sagte das ich das schon seit Wochen habe(bedingt durch Wasser in der Lunge),wurde ich für morgen in die Praxis bestellt um eine Punktion zu machen.
Der Doktor hatte gestern meine Unterlagen mit nach Hause genommen und sie gründlich studiert.
Darin hat er natürlich auch über den Pleuralerguss
gelesen.Macht bis jetzt einen guten Eindruck,oder ?
Ich bin gespannt auf morgen.
Mein 1. Arzt hat übrigens heute angerufen und hat nach mir gefragt.Er hat von seiner Helferin erzählt bekommen,ich hätte 2 min.warten sollen und das hätte ich nicht gemacht.Stattdessen wäre ich heulend aus der Praxis gelaufen.
Mein Mann war am Telefon,ich wollte nicht.
Er würde morgen noch einmal anrufen um mich persönlich zu sprechen.
Aber ob ich mit ihm sprechen will???
Eigendlich kann er ja nichts dafür.Ich werde ihm einen Brief schreiben,ich glaube da rege ich mich nicht so sehr auf.Aber erst lass ich morgen mal"Wasser" GRINS
Was macht Deine Bestrahlung ??
Geht es Dir gut?
Wann geht es zur Kur?
Ich hoffe Du hast alles gut überstanden und bleibst gesund!
Ich wünsch es Dir,Du hast mir sehr geholfen.
Gruß Elke

Hallo Peter,

normalerweise bin ich ein unruhiger Geist. Trotzdem werde ich diese AHB auf alle Fälle machen. Zum einen, um nach den vergangenen Monaten, die wirklich sehr schwer für mich waren, wieder etwas Kraft und Ruhe zu schöpfen und zum anderen, um wegen noch evtl. auftretender Nebenwirkungen gleich in den richtigen fachlichen Händen zu sein.

Mein Lymphom konnte man auch nicht von außen fühlen oder sehen. Es konnte noch nicht einmal operiert werden. Ich bin jedenfalls nach wie vor optimistisch. Falls es sich im September herausstellen sollte, dass es nicht ganz zerstört werden konnte, so wird es dann vielleicht kleiner geworden sein. Dadurch könnte es zum Stillstand kommen bzw. sich evtl. noch von alleine zurückbilden. Ich warte das einfach ab. Das ist keine Verdrängungstaktik. Aber sicherlich die beste Methode, um das nächste Vierteljahr gut durchzustehen.

Hier in Berlin wird solch eine Schwerbehinderung mittels eines auszufüllenden Fragebogens beim Versorgungsamt beantragt. Falls es in Deiner Stadt so etwas nicht geben sollte, solltest Du Dich mal gezielt bei der Bürgerberatung des dortigen Rathauses erkundigen.

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Liebe Elke,

ich denke, Du bist auf dem richtigen Weg. Schon allein die Tatsache, dass sich der neue Arzt gleich Deine Krankenunterlagen mit nach Hause genommen hat und Dich heute angerufen hat, lässt vermuten, dass er sehr gewissenhaft, umsichtig und vor allen Dingen MENSCH ist, der weiß, wie Du Dich in diesem Moment fühlst. Für die Punktion drücke ich Dir die Daumen. Das ist bestimmt keine angenehme Untersuchung. Aber es ist ein weiterer wichtiger Weg, um endlich Klarheit zu bekommen. Wenn ich ehrlich bin, bin ich von Deinen Erzählungen des neuen Arztes begeistert.

Deine Entscheidung, dem 1. Arzt einen Brief zu schreiben, finde ich richtig. So musst Du Dich nicht so aufregen und kannst diesem in ruhigen, aber unmißverständlichen Worten klar machen, was Du über diese Art einer Patientenbetreuung denkst.

Meine Bestrahlung? "Ich habe jetzt fertig" *freu*. Es ist ein ganz komisches Gefühl. Da ich heute auch noch Geburtstag habe, ist es fast so, als ob mir da ein ganz großes persönliches Geschenk gemacht wurde. Das muss doch eine gute Bedeutung haben :-). Ja, mir geht es gut. Wir waren vorhin essen. Obwohl ich noch ziemliche Schmerzen in der Speiseröhre habe, war es mir doch möglich, langsam und trotzdem genüßlich eine halbe Pizza zu essen *grins*.

Meine Kur beginnt am 6.7.

Ich wünsche uns allen, dass wir wieder gesund werden.

Ganz liebe Grüße

Ingrid
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liebe Ingrid,
alles,alles gute zum Geburtstag .
Ich wünsche Dir vor allem viel Gesundheit und Geduld Deine Krankheit zu meistern.
Denk immer an meinen Lieblingsspruch:
Immer wenn Du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her !
In diesem Sinne,
viele Grüße Elke

Liebe Elke,

danke für Deine lieben Wünsche für mich *umarm*. Soll ich Dir mal etwas verraten? Das ist auch mein Lieblingsspruch :-).

Viele Grüße

Ingrid
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Elke niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom - 22.06.2004, 20:25

hallo ingrid,

gratulation zur bestandenen bestrahlung. so, wie ich es verfolgt habe, bist du ja auch einigermaßen gut durch gekommen.
erhole dich gut in deiner ahb und mach dir nicht so viele sorgen wegen der nachuntersuchung. eine bestrahlung ist schon ziemlich heftig. mit aller wahrscheinlichkeit sind die malignen manifestationen danach erstmal weg. ich hatte gestern und heute nachsorge in der strahlenklinik und bei meinem onkologen und habe die schönen worte: "alles in ordnung, wir sehen uns in 3 monaten" gehört. man hat so das gefühl, jetzt sind wieder 3 monate ruhe und leben angesagt. die letzten tage waren dabei sehr beunruhigend, weil mein ldh-wert besorgniserregend gestiegen war. gestern war er wieder auf normalniveau. mein onkologe sagte, ich hätte mir keine sorgen machen brauchen, die ldh wird bei "normalen" blutabnahmen häufig verfäscht, da zuviele erythrozyten durch zu schnelles abnehmen kaputt gehen und dadurch ldh freigesetzt wird. in 95% der fälle wäre dies die erklärung für einen zu hohen wert. deshalb hatten wir schlaflose nächte. naja, nun sind wir wieder ein bißchen klüger.

also, allen schöne grüße
frank

Hallo,ich muß es sofort los werden!
Gerade war ich bei meinem neu entdeckten Arzt.Er hat mir 11/2 l.Flüssigkeit aus der Lunge geholt.
Dies bringt er jetzt nach Mainz in die Uni Klinik
und lässt es untersuchen.Morgen schon bekomme ich bescheid ob gut oder bösartige Zellen darin enthalten sind.
Oh Gott ,es tut sich was.
Ich schreibe morgen abend wieder.
Einen schönen Tag
Gruß Elke

Hallo Ingrid,
schön das Du Deine Bestrahlung hinter Dir hast und das zum Geburtstag, herzlichen Glückwunsch noch nachträglich.
Gruß Peter

Hallo Frank,

danke für Deine lieben Worte :-). Ja, ich bin wirklich einigermaßen durch die Bestrahlungszeit gekommen und bin auch optimistisch, dass die Nebenwirkungen, die jetzt noch habe, bald verschwinden werden.

Ich denke einmal, richtig Gedanken und ernste Sorgen werde ich mir machen, wenn der Nachsorgetermin ansteht. Aber bis dahin ist es noch lange hin.

Auf meine AHB freue ich mich schon. Dort werde ich sicherlich auch die letzten Fragen beantwortet bekommen.

Mich persönlich hat es sehr gefreut, als ich lesen konnte, dass Deine Nachsorge so gut ausgefallen ist. Belastend finde ich dabei natürlich, dass es auch immer ein Zittern von einer zur nächsten Nachsorge bedeutet. Aber wir werden das schon schaffen. Positives Denken ist da ein ganz wichtiger Schlüssel.

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."