Chondrosarkom in der schädelbasis

[moni23]

Liebe Anke,

da bist du ja noch gut dran. Hab mich verschrieben. Mein Sohn hat auch ein Chondrosarkom Grad 1. War ca. 2cm im Durchmesser. Leider konnte kaum was entfernt werden, da der Tumor so ungünstig liegt. Es wurde eine offene Biopsie gemacht. Also ein chnitt von rund 30 cm halbrund über Kopf und Schädel auf. Der Tumor liegt mitten im Kopf an der linken Augenhöhle hinten. War extrem schwer und wenn mehr rausgeholt worden wäre, hätten schlimme Schäden (evtl.Blindheit wäre das harmloseste) entstehen können. Phil hat während der OP so stark geblutet, das er Infusionen brauchte. Nach der OP hat er weiter geblutet und musste am nächsten Tag nochmal aufgemacht und Blutstillung gemacht werden. Der Arme. 5 Tage Intensiv. Dann 4 Tage Station, Lungenembolie 3 Nächte Intensiv 5 Tage Station und gestern habe ich Ihn mitgenommen. Da er immer noch Doppelbilder hat (wird etwas weniger) und er sich mit der Augenklappe geniert, haben wir gestern eine Brille machen lassen mit Glas und das linke ist mattiert. Damit fühlt er sich sicherer. Er fühlt sich "draußen" pudelwohl. Muss aber ein Krankheitssemester einlegen.
Also, wie gesagt, es konnte vom Tumor nur ganz wenig entfernt werden. Donnerstag hatten wir das Gespräch mit dem Leiter des Tumorzentrums Aachen der Prof.Debus die Befunde direkt übermittelte. Am Donnerstag 27.10. habe wir um 11.30 Uhr ambulante Vorstellung durch. Bin noch in Aachen bei Phil. Fahre heute mit ihm nach Bonn (meine Heimat) arbeite dann Montag, Dienstag damit ich meinen Job nicht verliere. Dann fahren wir Mittwoch wieder nach Aachen um Uni abzumelden und Donnerstag nach Heidelberg. Bin mal gespannt, wann es los geht. Dann werde ich meinen Sohn nach Heidelberg bringen, ne Bleibe suchen und wieder nach Bonn fahren. Der Arme muss dann die 4 Wochen dor allein bleiben. Aber ich darf auch meine Arbeit nicht verlieren. Er ist aber ziemlich stabil und seine Freundin besucht ihn, sooft sie kann. Und ein Schulfreund von ihm studiert dort.
Es geht halt nicht anders. Aber, wie gesagt, auch wenn es andere Strahlen waren, ich hab die 30 gut überstanden.
Der Prof. hat uns auch gesagt, dass sehr gute Heilungschancen bestehen. Da du den gleichen Tumor hast und soviel entfernt wurde, trifft das auf dich mehr als zu.
Phil hat noch das Risiko, dass er jetzt für 3-6 Monate Heparin spritzen muss, wegen den Embolien die er hatte. Dadurch hat er ein großes Blutungsrisiko und ich bete, dass er sich nicht stößt oder fällt. Dann besteht die Gefahr, dass die Nähte im Kopf wieder auf gehen.
Vielleicht trifft man sich ja echt mal in Heidelberg.
Also, Kopf hoch, du hast sehr gute Chancen.
Liebe Grüße
Monika