Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[erdferkel]

Hallo Falco,

Habe mich natürlich auch über Immuntherapie schlau gemacht, habe ja genug Zeit. Die Frage wie es weitergeht würde sich erst stellen wenn Sutent keine Wirkung zeigt.
Habe ja auch mit meinen Urologen darüber gesprochen und habe auch volles Vertrauen zu im (hat sehr viel Erfahrung mit Niernzellkarzinom) er nimmt sich dann auch immer die Zeit für mich um meine Fragen verständlich zu beantworten, so wie das eigentlich bei jedem sein sollte ,aber leider nicht immer ist.
Kann ja einfach nicht die Therapie abbrechen, da würde ich auch zuviel wertvolle Zeit verlieren und es kann mir auch keiner eine Garantie geben das eine andere Therapie anschlägt. Das ist leider bei dieser Krankheit wie in einem Lotteriespiel.
Hoffe ja auch das Sutent anschlägt. Wenn nicht wird erst dann entschieden wie es weitergeht.
Die Nebenwirkungen haben durch die Reduzierung von 50mg auf 25mg etwas nachgelassen außer die Schmerzen in den Fersen. Aber dafür habe ich jetzt Probleme mit dem Verdauungstrakt( Durchfall) ,dem wirke ich mit Immudium entgegen und funktioniert soweit ganz gut. Blutdruck hat sich auch stabilisiert, Mundschleimhaut ist auch fast wieder ok aber leide immer noch an Appetitlosigkeit und habe weiter an Gewicht verloren. Blutbild war zwar nicht ganz in Ordnung aber akzeptabel.
So Morgen noch einmal und dann ist der erste Zyklus endlich vorbei und freue mich auf die 2 Wochen Pause, hoffe natürlich das die Nebenwirkungen etwas nachlassen.
CT habe ich erst am 02.04.und hoffe das sich bis dahin etwas getan hat.

Also Falco nochmals vielen Dank an dir ,du versuchst auch immer zu helfen .
Aber mal eine Frage an dir : wie geht es dir zur Zeit?

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich hatte vor etwas mehr als 3 Jahren auch die Diagnose Nierenzellkarzinom bekommen. Durch einen Zufall, ich brauchte ein MRT für eine orthopädische Untersuchung, fand der Radiologe einen 6 cm großen Tumor in der linken Niere.

Die Niere wurde entfernt. Ich hatte das Glück, dass der Krebs (noch) nicht gestreut hatte. Nach einer Reha, die mir sehr gut tat, lebe ich seitdem beschwerdefrei.

Es hatte mich "erwischt", als ich mich gerade auf den neuen Lebensabschnitt als Rentner gefreut habe. Aber das Leben ist bekanntlich kein Wunschkonzert.

Meine Frau konnte von der Gesetzgebung"Rente mit 63" profitieren und so haben wir im Mai 2019 eine halbe Weltreise angetreten und uns im November für immer in Spanien niedergelassen.

Wir hatten heute 22 Grad bei viel Sonne. Ich wollte einfach nie mehr Heizöl kaufen und das Geld lieber in gutes Essen mit einer guten Flasche Wein investieren.

Deine Geschichte berührt mich sehr. Wohl auch deshalb, weil hier die Leute mit Nierenkrebs so wenige geworden sind. Die Prognosen sind oft nicht die besten bei dieser mistigen Krebsart.

Umso mehr drücke ich Dir beide Daumen, dass die Therapie gut anschlägt, und wir uns noch oft schreiben können. Und hoffentlich positive Dinge.

Halt mich unterrichtet, wie es Dir jeweils geht.

Bis bald.

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich freue mich das es euch gut geht.
Wenn ich lese was ihr für Temperaturen habt werde ich ganz neidisch und kann nur sagen ,Ihr habt alles richtig gemacht.
Ich wünsche dir für die Zukunft das du Krebsfrei bleibst und
genießt weiterhin euer Leben in vollen Zügen.
Du weißt ja das Leben ist viel zu kurz und lasst euch den Wein schmecken.

Viele liebe Grüße

Heiko

[erdferkel]

Meine Tochter liegt seit ca.18 Uhr im KH ,sie hatte Blutungen.
Wir wissen noch nicht was los ist
Was soll das? Was will der da oben noch alles?
Ich will doch mein drittes Enkel auch noch kennen lernen.

Ein trauriger Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

halte durch. Alles wird gut. So oder so.

LG Falco

[erdferkel]

Gott sei Dank
Meiner Tochter und den kleinen Würmchen geht es gut.
Die wissen zwar noch nicht was die Ursache für die Blutung ist ,aber ich weiß sie sind da in guten Händen.
Ich habe mich schon wieder gefangen.
Zur Zeit bin ich auch ganz schön übersensibel geworden,hat wohl die sch.... Krankheit auch so mit sich gebracht.
Danke Falco fürs Mut machen.

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

wie ist die Lage bei Dir und auch Deiner Tochter? Alles im Lot??

LG Falco

[Harald H]

Hallo Heiko,
es tut mir Leid für deinen Krankheitsverlauf.
Hast du es schon mit Cabometyx versucht.
Ich nehm Cabo 20 mg und hab fast keine Nebenwirkungen (vlt.ein wenig Schnupfen).
Aber die Wirkung ist sehr gut bei mir.
Alles gute

[erdferkel]

Hallo ihr Lieben,

Möchte mich nach längerer Zeit auch wieder mal melden.
Ja Falco bei meiner Tochter ist wieder alles in Ordnung und die Schwangerschaft verläuft völlig normal.
Mir geht's den Umständen entsprechend gut.
Ab und zu habe ich mal mehr und mal weniger noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen .
Es gibt gute und schlechte Tage und die guten genieße ich in vollen Zügen.
Da von 50mg auf 25mg reduziert wurde ,ist auch von 4 /2 auf 3/1 umgestellt wurden ,also 3 Wochen nehmen und eine Woche Pause.
Hatte mich eigentlich auf die 2 Wochen Pause gefreut ,aber was solls.
Wollte eigentlich nochmal einen Kurzurlaub machen, hat sich
durch Corona so oder so erledigt.
Gehöre ja nun auch zur Risikogruppe und muss höllisch aufpassen.
Habe ja am kommenden Donnerstag den 02.04. mein kontroll CT und hoffe ganz fest das Sutent anschlägt und die ganzen Strapazen mit den Nebenwirkungen nicht umsonst waren.

Danke Harald für die Guten Wünsche.
Nein habe mit Cabo noch nichts zu tun gehabt .
Muss erst einmal schauen ob Sutent anschlägt.
Ich wünsche dir das cabo voll reinhaut und die Nebenwirkungen weiterhin so gering wie möglich sind.

Viele liebe Grüße

Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich drücke Dir für morgen beide Daumen, dass Du mal wieder Positives berichten kannst. Melde Dich bald.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte ja heute mein CT Thorax/Abdomen und die Auswertung nächste Woche Dienstag.
Ich bin danach bei den schönen Wetter ein Stück spazieren gegangen und habe die wärmenden Sonnenstrahlen im Gesicht genossen.
Da wurde mir wieder so richtig bewusst wie schön das Leben sein kann, seit meiner Erkrankung nehme ich die Natur viel viel intensiver war, wenn die ersten Blüten rauskommen,die ersten Blätter an den Bäumen mit ihren saftigen Grün, die Vögel wieder aktiv sind und ihre Nester bauen, das ist einfach wunderschön.
Das Leben könnte noch viel schöner sein wenn es da nicht diese vielen schlimmen Krankheiten gebe.
Kaum zu Hause habe ich wieder Kopfkino bekommen und habe nun eine riesige Angst vor der Auswertung vom CT. Da macht mir mein Kopf wieder einen Strich durch die Rechnung.
Was ist wenn der Befund negativ ausfällt?wie lange habe ich noch? wie geht es weiter? Fragen über Fragen die mir zum jetzigen Zeitpunkt keiner beantworten kann.
Ich weiß ja versuchen immer positive zu denken, aber das funktioniert ja leider nicht immer, andere Betroffene wissen was ich meine.
Meiner Frau und meiner Tochter zeige ich das nicht so da will ich immer nach außen hin stark sein, die Leiden doch genauso. Ich habe auch hin und wieder die eine oder andere Träne vergossen aber fast immer wenn ich alleine war.

Wie geht ihr in solchen Situationen damit um?

Viele liebe Grüße

Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

immer mit der Ruhe. Wir können am Verlauf eh nicht viel ändern.


Melde dich, sobald die CT-Auswertung da ist. Und halte Dich zurück. Corona ist im Moment gefährlicher für uns.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Oh ja da hast du recht Falco.
Wie läuft das bei dir mit der Nachsorgeuntersuchung in Spanien?

Bei meinem Hausarzt geht zur Zeit alles nur noch telefonisch
und Rezepte bekomme ich zugeschickt.
Gestern beim CT habe ich einen Mundschutz bekommen und den Hinweis das die Wartezeit etwas länger ist wie sonst, weil nach jedem Patienten das CT desinfiziert werden muss.
Und das ist gut so.
Na ja zum Urologen und Blutziehen muss ich ja natürlich weiterhin noch persönlich erscheinen.

LG Heiko