chron. lymp. Leukämie

Bei meiner Mama wurde zu 99% letzte Woche CLL diagnostiziert. Es stehen noch einige Tests aus, unter anderem eine Gewebeprobe von betroffenen Lymphknoten am Hals. Nun war es aber so, das Sie mit entsprechenden Symptomen eingeliefert wurde. Große Lymphschwellungen am Hals, in den Achseln und in der Leiste. Außerdem extremer Nachtschweiß, der immernoch anhält. Am zweiten Abend gab es eine Paniksit., weil die Leukozyten angeblich auf 300 000 !!gestiegen waren und Sie wurde kurzfristig für die ALL eingestuft. Ich weiss jetzt überhauptnicht mehr was ich glauben soll, ist so eine Zahl real, oder hat Sie sich da verhört ???? Außerdem werden dauernt Thrapien angesagt, und dann doch wieder verschoben, weil man noch dies und jenes testen will. Kann mir jemand sagen was da auf uns zu kommen wird ? Bis jetzt hält Sie sich wacker, aber dieses hin und her zerrt langsam an den Nerven, geht es jetzt gleich mit einer "Bombenchemo" los und wie sieht da so die Zukunft aus ???
Liebe Grüsse

@iffets
Hallo,
wenns wirklich CLL ist keinerlei Eile und Panik nötig. Schnell handeln müßte man erst wenn Blutplättchen oder rote Blutkörperchen im kritischen Bereich und dann müßten diese auch erst durch Blutkonserven und evtl. Kortison wieder aufgebaut werden bevor eine Chemo beginnen könnte. Also keine Panik ! Eine hohe Leukozytenzahl ansich ist nicht das große Problem, die genaue Obergrenze kenn ich nicht, ich denke dass sie aber rasch durch Kortison oder Chemos reduziert werden könnte.
Vor der Entscheidung unbedingt in Ruhe eine zweite Meinung einholen. Es gibt inzwischen so viele unterschiedliche Mittel, so dass man sich hier immer mit einem zweiten gut informierten Hämatologen unterhalten soll. Die Tumorbiologie in Freiburg nimmt Patienten z.B. einige Tage extra auf um auf eigenen Untersuchungsergebnissen eine fundierte zweite Meinung abzugeben. Muß allerdings selbst bezahlt werden.
Die CLL ist eine Krankheit mit der man bei guter Lebensqualität recht lange leben kann. Ich selbst bin seit 8 Jahren an dieser Krankheit (im höchsten Stadium ) erkrankt, und kann gut damit leben. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.
Thomas

Hallo Thomas !

Vielen Dank, für Deine schnelle Antwort ! Kannst Du mir vielleicht noch sagen, wie diese Stadien eingeteilt werden ? Du schreibst, Du hättest selbst das Höchststadium, als Du erkrangt bist. Geht das nach Blutwerten, oder befallenden Lymphknoten ?
Ich versuche ja im Moment echt noch ruhig zu bleiben, aber es ist soooo schwierig !
Erst hieß es am Samstag: Montag-Chemo, dann hieß es am Montag: Dienstag wird erstmal Kortison ? gegeben und Sie darf am WE nach Hause und dann erst die Woche darauf zur Chemo. Dann war am Dienstag nix mit Kortison, dafür für Mittwoch OP wegen Gewebeprobe und nun doch schon am Freitag Chemo und Kortison. Heute haben wir Donnerstag und Sie soll heute noch in eine Spezialklinik um eine letzte Aufnahme (irgentwelche Magnetwellen) machen zu lassen. Außerdem warten wir natürlich mindestens bis Sammstag auf das Ergebnis dieser Gewebeprobe. Warum beginnt man dann also jetzt schon am Freitag mit einer Chemo, wenn noch Ergebnisse fehlen ? Ich hab so das Gefühl, als ob die da echt noch im Dunkeln tappen. Man kann doch wohl echt erst alle Befunde einholen und dann loslegen und nicht jeden Tag was neues ansagen, oder ???
Ich hoffe, Du hast mein Wirr-Warr hier verstanden, aber ich bin echt durch den Wind !
Viele Grüsse Steffi

Hallo Steffi,
nimm Dir mal eine Stunde Zeit , geh auf www.leukaemie-online.de, dort gibts ne ganze Menge gute Infos über die Leukämien und dann natürlich auch über die CLL, auch z.B. die Einteilung der verschiedenen Stadien, und es gibt auch einige Aufsätze wie CLL heute behandelt werden kann. Ich hab hier im Krebs-kompass einen Bericht über meine CLL-Erfahrung, den findest Du unter den Erfahrungsberichten. Wenn Du noch Fragen hast und direkt mit mir in Kontakt treten willst kannst Du das über die Adresse am Ende meines Berichtes tun.
Gruß
Thomas

hallo,
mein mann hat nach der chemo starke schmerzen in den beinen,die von tag zu tag schlimmer werden..kann mir jemand sagen was man dagegen tun kann und ob eine besserung kommt????

vielen dank
monika[name@domain.de

Hallo ich bin neu bin 47 bei mir wurde vor 2 Jahren CLL festgestellt Werte Heute 23000 Gestern wurde festgestellt meine Lympfknoten am Hals sind geschwollen ich habe echt angst wann muss ich mich behandeln lassen wie hoch ist eigentlich die Lebenserwartung ? Es wäre nett wenn mir jemand antworten würdename@domain.deMeuslein@web.de

Hallo Uwe,
die Höhe der Leukos ist relativ uninteressant, solange die anderen Werte, Thrombos, HB-Wert in ausreichender Höhe. Ich lebe gute 8 Jahre mit dieser Diagnose, trotz schlechter Prognose und höchstem Stadium und habe noch nicht mal eine der üblichen, stärkeren Therapien gebraucht. (Mein Erfahrungsbericht steht hier im Krebskompass) Also Kopf hoch !
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Danke für deine Antwort auch dir alles Gute

Was bedeutet eigentlich komplette Remission
das habe ich schon öfter gelesen
Auserdem muss ich Euch sagen ich bin froh diese
Seite gefunden zu haben
Danke das Ihr alle so nett seit
name@domain.deMeuslein@web.de

Uwe, lass mich mal eine Definition wagen : alle Blutwerte normal, Milz und Lymphknoten normal und im Knochenmark keine Veränderungen mehr sichtbar, also fast wie geheilt. Allerdings ist es bei der CLL wohl so, dass diese Komplettremission nicht auf Dauer anhält sondern irgendwann wieder kommt.
Gruß
Thomas

Hallo ihr Lieben,
bei mir wurde die CLL im März 2003 diagnostizert.
Die Werte verschlechterten sich ständig und mein Wohlbefinden
ging auch den Bach runter.
Mitte Oktober 04 vergrößerten sich meine Lymphknoten unter der rechten Achsel, auf 4*2,5 cm + 3,5*2,5 cm.
Ich hatte Schmerzen und konnte nachts nicht mehr richtig schlafen.
Seit 09.11.04 bekomme ich eine Ambulante Chemo, die in zunächst für 3 mal 4wocheneinheiten (3 Tage 2 Infusionen, 28 Tage Ruhre ) geplant war.
Vom ersten Tag nach der letzten Chemo-Infusion ging es mir zunemend besser, auser mit der Konditon (ein mal Keller und zurück, und die Puste war weg).
Nun verkündete mir mein Onko, daß ich so gut drauf wäre, um eine 3 mal 3 wochentherapie (3 Tage 2 Infusionen, 21 Tage Ruhre ) anzugehen.
Ich bin nun hin- und hergerissen, wie ich mich entscheiden soll.

Gruß
Hans - Petername@domain.de

Hallo Emil,
was für eine Chemo sollst Du erhalten ? Unter www.leukaemie-online.de, oder unter www.leukaemie-kmt.de, oder unter www.selp.de gibts auch einige Infos über die modernen Therapieoptionen. Es gibt inzwischen eine ganze Menge, sodass ich mir auch immer eine Zweitmeinung einholen würde.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
danke für die infos, werde heute Abend gleich nachschauen.

Ich bekam Fludara, eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie), das 3. Präparat fällt mir nicht mehr ein, frage aber am Montag nach.

Gruß
EMI

Hallo, Uwe,

seit Juli dieses weiß ich, dass ich CLL habe.Habe noch keine Behandlung, mein Arzt sagt, so lange wie möglich nicht therapieren.Komplette Remission bedeutet:
( scheinbare ) Ausheilung einer chronischen Krankheit - laut Brockhaus-
Lässt du das " scheinbar " weg, dann ist das doch eine positive Aussage, oder?
Thomas hat dir ja schon geschrieben, dass du lange mit dieser Krankheit leben kannst, und das ist auch meine Hoffnung.Wichtig ist, dass du deinen Alltag weiter so lebst wie bisher und optimistisch mit deiner Diagnose umgehst!
Sicher wird es immer wieder Phasen geben, wo man down ist, das geht mir genauso.Aber damit müssen wir alle lernen umzugehen.Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Kraft! Meld dich mal wieder, würde mich freuen! Grüße Binename@domain.de

Hallo Biene
Vielen Dank Für deine Auskunft und deine lieben Worte
Auch ich wünsch dir viel Kraft das Ganze zu meistern
Wie hoch sind denn deine Werte und wie alt bist du
eigentlich? Ich Grüsse Alle hier im Raum und es ist schön das es euch gibt.