für meinen lieben Papa

[Marita P.]

Liebe Doren,

ich kann mir vorstellen wie es Dir bei dem Arztbesuch gegangen ist. Ich hätte in meinem frühen Krankheitsstadium auch am liebsten alle 8 Wochen ein CT gemacht. Ich fühlte überall Metastasen.

Also nun zu dem Pathologen von Berlin: Es war Dr. Schildhaus aus Bonn, ich hatte mir den Namen aufgeschrieben.

In Stuttgart und vor 2 Jahren habe ich Frau Dr. Siegert in München gehört. Eine sehr kompetente und nette Frau. Sie hat in Stuttgart sogar gesagt, dass man eine zweite Begutachtung machen soll. Auch wenn sie sich in Großhadern nicht ganz klar sind schicken sie immer eine Probe in ein andere Pathologie. Ich würde sie mal anrufen (089/21800 Patologie), sag ruhig du hättest sie in Stuttgart gehört und sie soll Dir sagen wo Du das nochmals untersuchen sollst. Du kannst ihr aber auch schreiben und Kopien von beiden Befunden mitschicken. Sie antwortet Dir bestimmt. Ich hatte mit ihr auch schon mal schriftl. Kontakt.

Flora ist es, die 7 Jahre wegen einem Nierenzellkarcinom behandelt wurde
und auf dem Forum in Frankfurt im letzten Jahr sprach sie mit dem Pathologen Dr. Störkel aaus Wuppertal, der riet ihr alles nochmal zu untersuchen.
Ergebnis: nicht bösartig.

Da siehst Du, man muss überall mitdenken.

Ich würde vor dem CT kurz zu Dr. J. fahren um die Überweisung zu holen. Nach dem CT würde ich einen Besprechunsgstermin bei Dr. J. ausmachen, da ihr ja die Bilder mirbekommt, da kann Dr. J. das mit Euch schon besprechen. Den schriftlichen Befund lasst ihr Euch ein paar Tage später per Fax zuschicken. Dann spart Ihr Euch 1 Fahrt. Mach alle Termine früh genug aus. Am besten ist immer ein Tag wo Dr. J. auch am Nachmittag Sprechstunde hat. Denn ein Ct dauert in einer Uniklinik doch ein paar Stunden. Bei Privatpatienten wir der Befund auch gleich in der Radiologie besprochen, aber die Radiologen haben oft andere Meinungen als die Urologen.
Bei mir haben die Radiologen was in den Befund geschrieben, wo Dr. Sta. ganz sauer war, da mein Fall in der Rö. Besprechung behandelt wurde, und Dr. Sta. sagte das sind bei mir Narben und keine Metastasen. Die Praktiker haben doch eine andere Erfahrung.

Jetzt habe ich Dich aber zugeknallt.

Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.

[doreen]

Ich hatte heute das Gespräch mit Prof. Dr. Wenisch am E. von Bergmann Klinikumin Potsdam , der hat meinem Papa letzte Woche operiert und Niere samt Tumor, Nebenniere und Gallenblase entfernt- - ich war wohl dem Doc eher unbequem......aber nun gut...
Auf meine Frage zu den Bauchtüchern, die nach der ersten OP mit eingenäht wurden und der Sepsis folgende Aussage:
Die Wunde war hochgradisch septisch und er hatte schon vor der OP erhöhte Entzündungswerte , woher die kamen, konnte er mir nicht sagen- ob wirklich auch vom entzündeten Darm , den man ja auch festgestellt hatte ? - keine Antwort , er weiß es nicht. Die Bauchtücher hat er in der Wunde belassen, weil sie sehr groß war und sehr blutete, man hätte wohl sonst zu Blutkonserven greifen müssen und dass wollte er vermeiden. Auf meine Frage, ob das eine gängige Methode sei wie ich darauf käme, das anzuzweifeln, selbstverständlich ist das alles ganz normal und " es hat ja auch funktioniert" Ich hätte dazu gerne noch mal einen Arzt befragt- ob man da im Lebenshaus anfragen kann ? Ich will auch keine Pferde scheu machen bevor ich nicht defintiv weiß, ob da was schief gelaufen ist.....Eine Bekannte, die vor Jahren mal im sept. OP gerabeitet hat sagte , das kann durchaus normal sein, antibakterielle Tücher einzusetzen, zu ihrer Zeit hätte man aber die Wunde nur umwickelt und nicht vernäht.
Der path. Befund:
"8cm großes pap. NZK, partiell onkozytäre Variante, mit relativ großen Nekrosen. Kein eindeutiger Nachweis Blut-oder Lymphgefäßeinbrühe, keine Nachweis einer Infiltration der fettkapsel oder der miterfassten Nebenniere, Resektionsrand tumorfrei. Beiliegend ein knotiges tumorös durchsetztes Gewebestück mit randlich schmalen lymphatischem Gewebe , möglicherweise einer Lymphknotenmetastase entsprechend."
Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall)

Habe jetzt nicht alles abgetippt, hoffe aber , das war das wesentliche ...
Therapievorschlag des Prof:
Er hätte alles erfasst und rausgeschnitten, Chemo nicht erforderlich , bitte zur weiteren Nachsorgeuntersuchung den Hausarzt befragen..alles gute und auf Wiedersehen.
Ich wollte noch nach Knochenzyntiagramm, MRT , CT von wegen Metas fragen- aber bitte , dazu ist es doch viel zu früh, und auch kein Anlass, diese Art von NZK verursacht keine oder selten Metastasen (und was ist mit dem Verdacht Lymphknotenmeta im Befund ???). Genauso wurde es auch meinem Vater heute mitgeteilt,
wIR WERDEN UNS ANSCHLIE?END WOHL Vom Hausarzt Überweisung für die Charitee geben lassen

[anke1]

Liebe Doreen!

Also wenn ich deinen Beitrag so lese,kann ich gut verstehen das du hochkochst. Ich dacht ich les nicht richtig....Was bitte ist das für ein inkompetenter Arzt? Aus welchem Jahrhundert entspringt der? Sorry aber die Aussage das das NZK nicht metastasiert ist ja wohl unter aller Sau...Ich kanns nicht anders ausdrücken!
Und zu der Sache mit den Bauchtüchern...vielleicht kannst Du dich an meinen Frage aus einem Beitrag erinnern,in dem ich fragte ob der Bauch verschlossen oder offen belassen wurde. Wenn Wunden nicht verschlossen werden, dann ist es schon üblich sie mit sterilen Bauchtüchern o.ä. abzudecken...aber auch nur dann! Ich habe noch nie gehört, dass eine so große Bauchwunde einfach mit nem Tuch ausgestopft wird und gut ist es. Wie gesagt die Alternative wäre ein sogenannter VAC-Verband gewesen...da bleibt der Bauchraum offen,wird aber durch eine Art Schwamm und Folie dann mittels der Pumpe verschlossen und es findet ein stetiger Sog statt,der Sekret abpumpt.Das ganze ist hochsteril und man hat KEINEN Fremdkörper im Bauchraum der einfach verschlossen wird.
Für mich klingt das echt nach mittelalterlichen Methoden da....keine Blutkonserven geben...paaah...was ist das denn? Wenns notwenig ist,dann gibt man sie. Und es stellt sich auch die Frage warum blutet es so stark nach?Wurden nicht alle Gefäße verschlossen? Keine Ahnung,es klingt einfach nur sehr verworren...
Sorry ich will dich nicht zusätzlich verunsichern,aber ich denke das Beste was du tun kannst ist schon dein geplantes Vorhaben. Such dir Ärzte die wissen was sie tun!!!
Und ich denke wie du mit deinem Vater verfährst ist es schon gut.So kann er sich erstmal erholen. Lass dir ausnahmslos ALLE!!!! Unterlagen geben,angefangen vom OP Bericht bis zur Diagnose.Und wenn nötig mache Kopien von den Pflegeberichten und vom medizinischen Verlauf. Lass dich bloß nicht einschüchtern,dass ist Masche. BESTEH AUF DEIN RECHT!!!
Und dann pack alles ein und mach dich auf die Suche nach kompetenten Ärzten!

Was schön zu lesen ist,dass es deinem Vater so gut geht.So solls weiter gehen.Ich drück Euch feste die Daumen.

Liebe Grüße Anke die jetzt auch schlafen geht. Gutes Nächtle!!!

[Heino*]

Hallo liebe Doreen,

Du bist schon auf dem richtigen Weg, mach so weiter! Warum der Herr Professor die Gallenblase herausgeschnitten hat, hat er Dir offenbar nicht gesagt. Niere und Gallenblase in einer OP zu entfernen muss ja eine gewaltige Wunde verursacht haben, und das alles nur, weil jemand 2 Fallpauschalen in einer OP abwickeln will!!
Ich freue mich, dass es Deinem Vater wieder besser geht. Die Kur wird ihm guttun, und dann bitte zu der richtigen Nachsorge mit ihm.

Herzliche Grüße, Heino.

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
zu Deinem obigen Text fällt mir wirklich nichts ein.
Nur eines sehe ich jetzt als sehr wichtig an.
Nachdem sich Dein Vati erholt hat, macht Euch schleunigst auf den Weg zu Dr. Johannsen oder zu Prof. Roigas in Berlin.
Viel zu viele Mediziner wissen anscheinend viel zu wenig über diese Krebsart und ihrer Heimtücke. Da steigt in mir mehr als nur Wut und Zorn auf!!!
Um so wichtiger der Tipp aller hier im Forum, sich an die Ärzte zu wenden, die auf diesen Krebs spezialisiert sind.
Von Potsdam nach Berlin ist es ja nur ein Katzensprung.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[doreen]

Guten Morgen ihr Lieben,
mensch, wenn man Berits Geschichte nägelkauend verfolgt, kommt man sich ja richtig blöd vor mit seinen "Problemchen"....Und ich finde das wirklich irre, was ihr da an Unterstützung leistet...So was erfährt man glaube ich nicht so oft im Leben und man wird es bestimmt auch niemals vergessen-seufz....
Ich hab mich erstmal vorsichtshalber selber zur Hochzeit eingeladen ....hoffentlich wirds ein riesengroßes Freudenfest!
Trotzdem noch mal kurz zu meinem Vater:

Er hat sich noch eine Hodenentzündung geholt(nach Aussage des Arztes "normal"), die aber schon am ablingen ist. Wir rechnen Ende der Woche mit seiner Entlassung. ich hoffe, bis dahin ist vom Labor auch geklärt, ob es sich wirlich um Lymphknotenmetastasen handelt (lt. ersten Befund "vermutlich") Machen die das automatisch oder muss man da noch mal drauf hinweisen. Sorry, aber ich bin da mittlerweile sehr skeptisch in allem...Ansonsten sieht er schon sehr gut ausuf, sieht zwar sehr klapperig aus , aber das wird schon wieder hin....Wenn ich dann weiß, ob und wann Reha , wird ein Termin in der Charitee vereinbart, da schwanke ich noch zwischen den beiden hier empfohlenden Ärzten - lt. euren Aussagen sind ja beide gut..Beruhigt werde ich erst sein, wenn ich weiß, dass die Schmerzen in seinen Oberschenkeln und im Hüftgelenk nicht von Knochenmetas kommen. Habe darübermal mit telefonisch mit einer Damen von der deutschen Krebshilfe gesprochen- die sagte auch, das sollte man abklären - obwohl ja Knochenmetastasen in der Statistik bei dem pap. NZK erst an 4. Stelle noch hinter Gehirnmetas kommen, aber ob sich dieses Monster an die Statistik hält, hätte ich doch gerne sicher abgeklärt...wird aber aufgrund seiner Borriolose schwierig mit der Auswertung (z.B mittels Knochenzintigramm ) und für eine Untersuchung mittels PET-CT wird der Verdacht alleine nicht ausreichen oder es noch nicht schlimm genug sein...Würde dazu gerne mal eure Meinung hören....liebe Grüße bis dahin !

[Heino*]

Hallo Doreen,

Schmerzen in den Beinen und Hüften können auch vom ungewohnt langen Liegen kommen, außerdem kommen erst nach und nach die Schmerzen durch, die von den Überdehnungen auf dem OP-Tisch herrühren. Trotzdem ist natürlich eine Untersuchung notwendig. Das PET-CT liefert aber ebenso wie das Knochenszintigramm auch da Verdachtspunkte, wo Entzündungen oder andere alte Verletzungen vorliegen. Der Vorteil des PET ist m.E. nicht so groß, wie der Kosten-Unterschied, jedenfalls ist das meine persönliche Einschätzung, nachdem ich beides hinter mir habe.
Eine Hodenentzündung ist wohl nur in diesem Krankenhaus normal, ich kann mir aber vorstellen, wie schmerzhaft das ist. Ganz im Ernst: Diese Klinik und ihr Chefarzt haben sich gründlich disqualifiziert. Ich hoffe, Dein Vater erholt sich rasch, damit er das Haus möglichst bald verlassen kann. Eigentlich sollte ja unmittelbar eine Anschlussheilbehandlung folgen, gibt es da schon Termin und Ort? Ich habe daran jedenfalls angenehme Erinnerungen.

LG, Heino.

[bibikommt]

Hallo Doreen,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deinen Papa!!!!

Zum PET- CT kann ich dir folgendes sagen:
(Ich wollte es auch schon mal machen lassen, auch auf eigene Kosten, da Kassenpatienten das nur bei Lungenmetastasen bekommen, Preis lag bei übe 1500,-- Euro und es ging um eine suspekte Stelle an/auf der Rippe, die man erst einmal für eine Metastase hielt)

Ein PET-CT ist bei Nierenkrebs leider nicht aussagekräftig, das die Nierenkrebszellen irgendwie nicht so auf das Kontrastmittel ansprechen. Das wurde mir von dem Radiologen gesagt, der s. o. gutes Geld mit mir hätte verdienen können UND das wurde auch auf dem Forum des Lebenshauses in Frankfurt gesagt, von welchem der FA dort weiss ich leider nicht mehr. Es war dort auch ein Herr, der auf sein Kontrollen per PET CT schwor und gar nichts davon hören wollte, dass das eigentlich nichts besagt.

Leider scheinen das aber nicht alle Radiologen zu wissen, denn mir wurde das auch von einer eigentlich sehr guten Radiologin empfohlen, die mir sicher nur Gutes wollte. Und ich war auch dazu bereit auf einen Urlaub zu verzichten und das Geld dafür zu investieren, nur um endlich Gewissheit zu haben.

Aber leider verhält sich der Nierenkrebs auch da wohl wieder anders wie alle anderen Krebsarten.

Liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

Liebe Doreen,
..offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt ...
Aber wie dem auch sei .. es ist eure Entscheidung .. ich hoffe, hoffe, hoffe, dass du deinen Vater dazu bewegen kannst bei vernünftigen Ärzten die Nachsorge machen zu lassen.
Ich habe Ernie z.B. jetzt zum CT in Großhadern angemeldet, da diese auf jeden Fall ein neueres und besseres Gerät haben werden als das, was bei seinem Röntgeninstitut in Siegburg rumsteht.
Und der andere Vorteil ist, dass Dr. Sta. die Bilder sich direkt vom Netz holen kann, nicht erst ne dämlich CD laden muss und auch dort mit den Röntgenarzt vor Ort sofort reden kann und wenn es sein muss noch ein anderes Bild machen lassen kann ..
Auch wenn der Weg nach Großhadern müßig ist .. gerade als Berlinerin schwer einzusehen ..aber ich würde 10x eher nach Großhadern fahren .. als in die Charite :-)
So.. und jetzt muss ich mich um mein Lungenrasselmonster kümmern ..

[Livia]

Hallo Birdie,
erzähl doch mal genauer, was dir an Prof. Dr. Roigas, Dr. Johannsen und der Charite nicht gefallen hat. Gerade die beiden Ärzte sind nun genau wie Dr. Stähler wirkliche Spezialisten (von denen wir wirklich nur zu wenige haben).
Wenn jetzt auch noch die letzten Ärzte madig gemacht werden, wer bleibt dann? Nur Dr. Stähler?? Ich bin bei Dr. Johannsen seit zwei Jahren in Behandlung und würde nie mehr tauschen. Dass Ernie sich in München besser aufgehoben fühlt, glaub ich gern, denn jeder setzt andere Maßstäbe an einen Arzt, aber mit der Empfehlung (negativ) wäre ich doch vorsichtiger. Was wäre, wenn hier noch jemand über Großhadern negativ schreiben würde? Und dann??
LG
Sandra

[doreen]

Guten Morgen ihr lieben,
wollte euch kurz von unserem Besuch bei Dr. Johannsen berichten:
Also erst mal ist mir und meinem Papa der Mann als Mensch angenehm- das ist ja schon mal sehr viel wert. Vom Gespräch und der ersten Untersuchung habe ich mir mehr erwartet, aber ich glaube, da muss ich meine Ansprüche an die Gelehrten im allgemeinen nach unten schrauben...Nachdem er die Befunde und den hist. Befund gelesen hatte, fiel ihm genau wie mir auf, das es eine Differenz zwischen Histilogie und Entlassungsbrief gibt. In diesem steht Dignose: klarzelliges NZK und im path. Befund (den hatte ich mir gleich nach Eingang im KH kopieren lassen) steht "papilläres NZK". Ich habe dazu dann mit dem Pathologen gesprochen, der erklärte mir aber, das klarz. korrekt wäre, Dr. Johannsen aber sagt, der Befund sagt was anderes und ich sollte das noch mal abklären . Wie soll ich das denn jetzt anstellen ?
Ansonsten hat er für Mai ein CT ab Hals abwärts verordnet- früher wäre mir lieber gewesen, zumal wir dann ja vorher noch mal in seine Praxis müssen, weil neues Quartal heißt neue Überweisung, aber er sagte , erst Reha und dann CT in der Charitee . Ich habe im Anschluss noch mal kurz alleine mit ihm gesprochen wegen meiner Vermutung Knochenmetastasen. Dazu sagte er , er glaubt es nicht, da die Schmerzen dann gleichbleibend da wären (sind sie ja eigentlich auch- nur wenn er sein Cortison nimmt, sind sie halt weg) und auch nicht parallel in beiden Oberschenkeln- das hat mich dann erst mal beruhigt. Ich hoffe, er hat recht. Kann man denn die mit dem CT auch auscchließen ? Denn Knochenzintigramm bringt aufgrund seiner Borriolose nichts- da wäre eh alles voller Schatten, da hat er dem Doc aus der Klinik recht gegeben (hatt dort auch schon mla danach gefragt). Also in Kurzform- wir sind nicht schlauer als vorher und warten also auf den Mai... Ich bin ein wenig frustiert darüber, weiß aber im Moment auch keinen anderen Rat, als abzuwarten...Ich hoffe, die Auswertung vom CT findet dann wenigstens am selben Tag in der Charitee statt oder brauchen wir da wieder einen neuen Termin ? So viel Urlaub hab ich ja gar nicht ..
So, ich wünsche euch erst mal einen guten Start in die Woche und seit alle leib gegrüßt!
Ich wünsche euch eine

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
soweit mir bekannt, kann man auch ein pathologisches Zweitgutachten einfordern. Würde ja hier Sinn machen.
Versuche zunächst den Pathologen zu erreichen, mit dem Du auch gesprochen hast. Erkläre ihm, dass Ihr einen klaren eindeutigen histologischen Befund für Dr. Johannsen und die weitere Behandlung benötigt.
Tauchen auf diesem Befund dann wieder Unklarheiten auf, fordere ein Zweitgutachten ein.
Eigentlich müssen immer zwei Pathologen das Ergebnis bestätigen.
Vielleicht war man sich hier uneinig.

Hier die Referenten der Pathologie von der Lebenshaus-Veranstaltung
PATHOLOGIE:
PD Dr. G. Mechtersheimer, Heidelberg
Dr. H.-U. Schildhaus, Bonn
Prof. Dr. E. Wardelmann, Bonn

Wir hatten hier schon den Fall, dass aus einem NZK nach nochmaliger Untersuchung ein gutartiger Tumor wurde.
Weiß nur nicht mehr, wer es genau war. Aber, ich suche mal heute Abend danach.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

EDIT: Habe es gefunden....... Hier der Link http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41495

Flora hatte es ganz unten im Text geschrieben.

[doreen]

Guten Morgen in die Runde!
Bitte mal um eure Hilfe . Mein Vater ist ja in Berlin bei Dr. J. zur Nachsorge.
Der Doc meint, alle 3 Monate CT ist zu viel. Ist das richtig ? Die letzte Kontrolle war am 1.06. Birdie, dein Nachsorgeschema kann ich leider nicht öffen. Gibt es dafür irgendwelche Richtlinen oder macht das jeder Arzt nach Laune ? Das habt ihr bestimmt schon 100mal beantwortet, aber auf die Schnelle hab ich jetzt nichts dazu gefunden.. Liebe Grüße Doreen

[Birdie]

Liebe Doreen,
für das Nachsorgeschema musst du dir den Adobe Reader runterladen - den bekommst du hier und der ist ganz umsonst!

Adobe Reader
(einfach dein Betriebssystem auswählen, herunterladen und installieren - schon kannst du das Nachsorge Schema lesen)

Das Nachsorgeschema der Uni Mannheim richtet sich nach dem TNM Staging, welches dein Papa hatte.

Dr. J. hat ne Menge Erfahrung auf dem Gebiet und ich denke, dass er dieses oder ein ähnliches Nachsorgeschema nutzt.

Ansonsten schreib nochmal das TNM Staging von deinem Papa rein und ich mach dir nen Snapshot und stell dir hier online..

Liebe Grüße!
Birdie

[doreen]

Liebe Birdie,
danke dir , wünsche eine gute Reise und hoffe, Ernie kann dir durch seine Nähe weiterhin gaaaanz viel Kraft geben . Ganz liebe Grüße!!!!