Tumorprothese

[Steff]

Hallo illian und LIVESTRONG,

ich hab hier ein bischen zwischen den Zeilen gelesen und würde euch gerne ein paar Fragen stellen.
Ich habe jetzt seit 7 Wochen eine Tumorprothese im rechten Bein und ziemliche Schwierigkeiten mit dem Ding. Ich habe vor allem in der Nacht Schmerzen und komme kaum zur Ruhe. Außerdem funktioniert die Beugung kaum. Ich komme gerade mal auf ca. 35°. Dann geht absolut nichts mehr weiter. Es spannt und zieht und schmerzt. Wie war das bei euch nach der OP? Hat es lange gedauert bis ihr wieder gehen konntet oder man wieder auf einem Stuhl sitzen kann? Was habt ihr gemacht, um das Bein wieder mobil zu bekommen?
Ich wäre sehr froh, wenn ihr ein paar Antworten für mich habt. Ich hätte noch viele viele weitere Fragen, aber hiermit könnt ihr mir bestimmt schon etwas weiterhelfen. Würde mich freuen.

Liebe Grüße.......

[illian]

Hallo Steff,

also nach 7 Wochen darfst du noch nicht zu viel verlangen. Das war bei mir genauso beim ersten Mal. Wo genau ist denn deine Prothese? Wurde das Knie auch ersetzt?

Mit den Schmerzen, nimmst du nachts Schmerzmittel??? Falls nicht dann sprech deine Ärzte unbedingt drauf an, grad bei der Hitze wo man eh schlechter schläft. Ich hab mein Bein nachts immer auf Kissen geleget weil es bei mir hauptsächlich im Fuß weh tat. Vielleicht hilft das bei dir auch?

Und das mit der Beugung ist ebenfalls völlig normal. Bei mir hieß es dass bei ca 100 ° Ende ist. Gehst du denn regelmäßig in die KG? das ist schon wichtig weil sie dir auch Übungen zeigen können zur Mobilisation.
Ich hab mein Bein mit den Händen auch immer selber vorsichtig bewegt bis zur Grenze, hab es dort ein bisschen gehalten und dann wieder zurück.
Haben dir die Ärzte noch eine Grenze gesagt für die erste Zeit?

Aber sowas braucht unglaublich Zeit und die musst du dir auch nehmen bzw. die nimmt sich dein Bein.
Wenn du Fragen hast immer her damit

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo Steff

illian hat dir ja schon alles gesagt, was du wissen willst, aber ich will auch zu Wort kommen.

Das du nach 7 Wochen noch Schmerzen im Bein hast, ist völlig normal. Nach so einer Operation kann man nicht gleich wieder von null auf hundert. Das braucht seine Zeit. Krankengymnastik ist sehr hilfreich, um das Bein wieder bewegen zu können. Ich schätze mal, ein viertel bis halbes Jahr wirst du brauchen, um wieder normal auf einen Stuhl sitzen zu können. Es kommt ganz drauf an, wie dein Bein auf die Krankengymnastik anspricht. Kleiner Tipp: Hör ich auf die Ärzte, wenn sie dir sagen, das du eigentlich keine Schmerzen mehr haben dürftest. Die Ärzte können operieren, aber wie der Patient sich hinterher fühlt, das können die Ärzte nicht beurteilen.

Nachts würde ich ein Kissen oder eine Decke unter das Knie legen, so dass das Knie leicht angebeugt ist (aber nur soweit, das du keine Schmerzen spürst). Zusätzlich kannst du normale Schmerztabletten einnehmen. Wenn du dir nicht sicher bist, kannst du ja deinen Arzt fragen.

Ich hatte auch eine Osteosarkom. Genauer gesagt ein aggressiv hochmahligner Osteosarkom linker distaler Femur.

Ich habe regelmäßig Krankengymnastik gemacht, um das Bein wieder flott zu kriegen. Auch heute gehe ich noch zur Krankengymnastik. Wenn ich keine KG kriegen würde, wäre ich in einen halben Jahr Arbeitsunfähig. Und das will ich vermeiden.

Das was du jetzt am meisten brauchst, ist Geduld. Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich ja kontaktieren.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

doppelt hält doch sowieso besser, wenn man es nochmal aus einem anderen Mund erfährt, weil dann meistens noch kleine Abweichungen zusätzlich erklärt werden. Wollts dir jetzt net wegnehmen

Hab jetzt beide Ergebnisse von meinen Kontrollen. Ct-Thorax war unaufällig *freu* und das mit dem "knacksen" im Bein meinte man gestern das es eine leichte Verschleißerscheinung sein könnte und es eben sein könnte dass ich in ein paar Monaten unters Messer muss.... aber jetzt bin ich erstmal beruhigt. Aber das mit der Verschleißerscheinung ist jedem klar gewesen bei mir, aber gut ich muss es selber wissen. So verkürze ich halt die Lebensdauer der Prothese aber das ist ja auch meine Entscheidung.
Jetzt wurde gestern gesagt dass man mal ein Pet-Ct machen sollte, war das in der Nachsorge bei dir auch so?
Wie geht es dir eig. inzwischen mit den Schmerzen?

Liebe Grüße

[illian]

Hallo Steff,

zeigen sich den schon erste Fortschritte? Aber das es nicht so funktioniert wie du es dir denkst, ist bei mir auch noch, das sind einfach die Verbindungen die im Gehirn noch nicht hergestellt wurden.

Hallo LIVESTRONG,

hast du nicht diese Woche Kontrolluntersuchung?

Ich habs heut mal wieder fertig gebracht, steh mit ner Radpanne in der Mittagshitze ohne Handy miten im Nirgendwo, was nen langen Fußmarsch bei locker 35° zur Folge hatte... des war schon harte Grenze für des Bein, vor allem ohne Trinken! Und dann flieg ich noch über so nen blöden Apfel im Garten mit zwei Gemüseschüsseln und nem tollen Messer und verknacks mir voll den Knöchel und wie´s nicht anderst sein könnte am Prothesenbein, aber mich hat nur interessiert dass sich mein Bein nicht i-wie blöd verbiegt oder so (<-- siehe ich hab gelernt ) mal gucken ob ich heut Nacht noch ausem Bett flieg
Die letzte Woche bin ich auch nur knapp 4 Unfällen entkommen, dank meinem Bauchgefühl, da mal kurz zu telefonieren oder heute mal ausnahmsweise anderst heimzufahren

wie läufts denn bei dir?

glg

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Ja ich hatte diese Woche eine Kontrolluntersuchung. Es ist alles in Ordnung. Wie ich schon geschrieben habe, ist es ja eine gutartige Lebergeschwulst. Der Arzt hat gesagt, dass ich die Sache jetzt abhaken kann. Also keine weiteren Kontrolluntersuchungen mehr.

Wollen wir mal hoffen, das mit deiner Prothese alles in Ordnung ist. Hatte erst vor kurzen wieder einen kleinen Sturz gehabt. Ist aber nichts passiert. Und diese Hitze macht meinen Bein auch ziemlich zu schaffen. Die Narbe juckt ohne Ende.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hey,

ja hätte ja sein können dass noch was mit der Narbe oder so ist, aber gut

Nene da ist gar nix passiert, hab mich ja nur darauf konzentriert und net dafür net darauf wo ich eig. hinflieg, tja dann wars der Brennesselbusch

Welche Narbe meinst du jetzt, schon die vom Bein oder? Also das hatte ich jetzt noch nie! Gibts da nicht auch irgend ein Gel oder so?

Schönes Wochenende

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Ja, ich meine die Narbe an Bein. Das habe ich schon von Anfang an. Es gibt solche spezielle Salbe die in der Apotheke seperat hergestellt wird. Wenn ich mich recht dran erinnere, kostet mich so eine 125 ml Dose knapp 18 €. So viel haue ich nicht raus. Da nehme ich lieber das jucken in Kauf.

Die anderen Narben sind jetzt alle sehr gut verheilt.

Nur zerbreche ich mir den Kopf, wie meine Ärztin in Dresden auf den Befund reagieren wird. Hab da schon gewisse Alpträume. Ich sehe schon, wie die mich wieder von oben bis unten untersuchen wollen. Wie sie mich von CT zum MRT und was weiß der Kuckkuck noch hinschickt. Aber eins ist jetzt schon sicher. Aus den 10 Jahren Nachsorgeuntersuchungen werden 20. Das steht fest. Wenn man jahrelang die gleiche Ärztin hat, entwickelt man einen 7. Sinn, wenn es darum geht, was die Ärztin jetzt denkt.

Bei dir geht es ja in 2 Woche los mit deiner Ausbildung beim Zoll. Freust du dich schon?

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo,

hm ich hab schon mal von ner anderen Salbe gehört... muss mal nochmal im Kopf nachforschen ob ichs noch weiß....
Ja 18 E ist schon viel, weil du bräuchtest ja auch einiges. Aber warum juckt denn die Narbe überhaupt im Sommer? Kann ich mir grad nciht wirklich erklären.

Hast du so eine genau Ärztin oder? Weil es war ja gutartig... warum dann nochmal die Strahlen auf sich nehmen???? Und warum 10 Jahre Nachsorge? Ich hab gedacht nach 5 Jahren ist Schluss??

Ja in genau 14 Tagen gehts los, freu mich schon total Mal gucken was da alles so auf mich zukommt aber hoffentlich gaaaanz viel
Werd zwar einiges von hier vermissen, aber das gehört ja wohl dazu...

lg

[illian]

hallo,

ah ok dann würd ich auch ne Punktion vorziehen

Aber wenn erst im Mai 2011 nach Dresden musst, dann hast ja noch ziemlich lange Zeit!

Frag ich glaub schon zum zweiten mal, aber wie weit ist Dresden nochmal von dir weg?

Über die Ausbildung schick ich dir mal ne PN

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Von mir nach Dresden sind es ca. 100 km. Mit den Auto dauert das umgefähr 2 Stunden. Mit den Bus 3 Stunden. Da meine Eltern berufstätig sind, kann ich nur mit den Bus fahren. Und da fährt einer nur aller 4 Stunden. Und wenn ich einen verpasse, bleibt mir nur die teure Fahrt mit den Zug.

Freu mich auf die PN

Gruß LIVESTRONG

[LIVESTRONG]

UPTADE

Hallo Leute

Will mich mal wieder melden. Bei mir hat sich ja einiges getan. Meine Tumorprothese ist mal wieder im Eimer. Genauer gesagt, das untere Drittel der Prothese, was im Wadenbein steckt ist mehr oder weniger defekt. Werde in 21 Tagen operiert. Ist jetzt die 5. Op an den Bein (wenn man die Biopsie mitzählt).

Die Ursache für den Defekt der Prothese wird die Renovierung der Wohnung sein, die ich und meine Eltern gemacht haben. Und diesmal wird es wahrscheinlich noch etwas härter. Mir wurde gesagt, das eventuell noch mehr Knochen entfernt werden muss, das noch mehr Metall mein Bein ersetzt.

Und nach der Op heißt es wieder Schmerzen aushalten, bis zum geht nicht mehr, aber das kennt ihr ja sicher.

Gruß LIVESTRONG

[Silik]

Hey meine Lieben...

also jetzt muß ich doch mal wieder etwas schreiben...
meine liebe illian, ich mag dich ja wirklich gerne und das darfst du mir jetzt auch bitte auf keinen Fall krumm nehmen, aber ich glaube du hast noch überhaupt gar nicht verstanden welches Glück du hast noch Leben zu dürfen.
Du hattest auch zu deinem Glück niemals Chemo und kennst die ganze scheiß Tragweite dieser scheiß Krankheit überhaupt nicht, deswegen warst du auch nie von diesem Gift geschwächt und hast nach der OP halt gleich wieder loslegen können, wir die wir Chemo hatten, wären schon aus diesem Grund zu so viel Energie gar nicht fähig gewesen.

Ich meine dir ist nach der OP andauernt blödes Zeugs passiert, weil du einfach unvorsichtig bist, weil du meinst du könntest etwas verpassen und das du gleich wieder so weiter machen mußt wie vor der OP, statt das du deinem Bein auch mal Ruhe zur Gesesung gönnst.
Du kannst so froh sein dein Bein überhaupt noch zu haben, andere hatten nämlich leider nicht so viel Glück, also geh bitte besser damit um und pass verdammt noch mal besser darauf auf.

Es rennt dir überhaupt nichts weg, wichtig ist das du lebst, das du dein Bein hast, das du wieder Gesund wirst und dein Leben nach einer gewissen Zeit wieder ganz normal leben kannst, aber das ist jetzt erst mal das wichtigste, alles andere hat Zeit und kannst du später auch noch machen. Das Leben ist so kostbar und du lebst es nur einmal, aber wenn du nicht wieder richtig Gesund wirst, wird dir das Leben keinen spaß mehr machen, da nutzt dir keine Schule und kein Job dieser Welt etwas.

Sorry, aber jemand muß dir das mal klar und deutlich machen, du kannst dein Bein verlieren wenn du weiterhin so unvorsichtig bist. Manche Sachen gehen halt nicht mehr wie vorher, damit haben wir Prothesenträger uns alle abfinden müßen, aber tritt dein Glück bitte nicht so mit Füßen und schätze das was du noch machen kannst. Ich hab auch gelernt mich mit weniger zufrieden zu geben, anfangs hatte ich noch sorgen wegen der langen Narbe, dann machte ich mir sorgen das ich immer Humpeln würde, aber das ist mir inzwischen egal, hauptsache ich laufe wieder problemlos und schmerzfrei auch längere Strecken, nur das ist mir noch wichtig.

Ich hoffe du bist mir nicht sauer, aber vielleicht nutzt es was und du machst dir doch etwas Gedanken für die Zukunft.

Ich für meinen Teil werde am 11.11. in Reha gehen, ich hab letzte Woche meine Chemo abgeschlossen!!!! *freu*
Mit dem Laufen klappt es eigentlich schon recht gut, auch ohne Peroneus Feder, obwohl es mit eben noch besser geht weils einfach stabiler ist. Aber es geht auch so, ich brauch nur noch mehr Ausdauer und meine Gangart ist noch komisch weil das Bein irgendwie krumm ist, ich hoffe die bekommen das in der Reha wieder hin. Liegt aber wahrscheinlich auch an meinem Fuß, wegen den fehlenden Hebemuseln und so, naja, in der Reha werden sie schon wissen was sie machen müßen.

Ok, in diesem Sinne....
seid schön gegrüßt! (Bussi illian, war wirklich auf keinen Fall böse gemeint!)

[illian]

Hallo Silik,

erstmal freut es mich wirklich für dich dass du bald in die Reha gehen kannst und das es wieder so gut klappt!!! Ich wünsch dir alles Gute!!!

Nein sauer bin ich überhaupt nicht auf dich ich weiß jetzt nur nicht so recht was ich dadrauf antworten soll.
Ich weiß auch nicht warum ich immer mit dem Kopf durch die Wand muss, ich war noch nie der Kämpfertyp bis der Tumor kam und da dacht ich mir einfach immer weitermachen und das hab ich jetzt auch beibehalten. In der Reha hab ich kapiert dass es so nicht weitergehen kann. Wenn ich so weiter mach, mach ich mich selber fertig.
Ach keine Ahnung warum ich so bin, ich bin es einfach gewohnt zu funktionieren und alles so weiterzumachen.
Es ist einfach meine Art damit umzugehen.

Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Wie ich sehe, bist du aus der Reha zurück. Wie ist den die Reha nach den Zwischenfall gelaufen? Ich vermute mal, das du noch einige Zeit zur Krankengymnastik musst.

Auch wenn ich mich wiederhole. Du musst lernen, vorsichtig mit deinen Knie umzugehen. Nicht bei jeden klappt es danach wieder einmanfrei. Es ist schwer sich daran zu gewöhnen, aber das kriegst du schon hin. Was rauskommt, wenn man "übertreibt" weißt du ja jetzt. Sag es aber deinen Ärzten nicht, die damals den Tumor entfernt haben, das du erneut operiert werden musstest. Das wird sonst mächtig Stunk geben. Habe das mit Münster durch, obwohl ich für den Arbeitsunfall damals nichts dafür konnte.

Bei mir läuft zur Zeit alles Bestens, naja, fast alles. Sollte eine neue Therapeutin bekommen. Die neue hat mit mir Übungen gemacht, die entweder meiner Hüfte geschadet hat, oder hat Übungen gemacht, die mit Muskelkräftigung gar nichts zu tun hat. Auch hat sie das rechte Bein behandeln. Mein rechtes Bein ist vollkommen in Ordnung. Ich könnte damit wahrscheinlich eine Tür eintreten. Habe dann mit der Chefin, die mich schon seit Jahren behandelt, gesprochen. Nun habe ich meine alte Therapeutin wieder. Ich hab nichts gegen die neue, aber ihr fehlt halt die Erfahrung in solch schweren Fällen. Die neue sollte erstmal mit den leichteren Fällen anfangen. Und dann ist ja noch, das meine Therapeutin auf mich schon "abgestimmt" ist. Sie weiß was sie machen kann und was nicht.

Gruß LIVESTRONG